Povestea lui Mihai

Moderators: camel, jumbo, shakalu, dora, Milena, dominique, moderators

Povestea lui Mihai

Postby dora » Thu Sep 03, 2009 2:08 pm

DAŢI-MI ÎNAPOI COPILĂRIA!






Acesta este strigătul disperat al unui adolescent căruia soarta i-a hărăzit un exil interior ce pare fără de sfârşit. Purtător de cuvânt îi este mama, care alături de tată face eforturi disperate să-l recupereze pe fiul autist pentru o viaţă normală. Cum comentariile sunt de prisos, să dăm cuvântul durerii părinteşti:


“Nu vreau bani sau milă, vreau ca aceşti oameni care au pretenţia că ne conduc şi sunt acolo (poate şi din vina noastră) să respecte Legea 448/2006 pentru toată lumea aflată în situaţia mea, şi ar fi bine măcar pentru o clipă să se pună în situaţia unui astfel de părinte...

Atâta timp cât DIRECŢIA PENTRU PROTECŢIA COPILULUI se spală pe mâini prin acel CERTIFICAT DE ORIENTARE ŞCOLARĂ şi ne direcţionează cu copiii în diverse centre de recuperare (şi aici vorbesc în cunoştinţă de cauză cu Centrul de zi MARINA, în care copilul este aşa-zisul beneficiar de servicii pe care nu are SIGUR cine să le ofere),

NOI îi informăm încă o dată că NU AVEM SPECIALIŞTI, şi asta este singura dorinţă a noastră, nu se poate ca municipiul Curtea de Argeş să fie ultimul pe harta omeniei româneşti.
Dacă Dumnezeu mi-a pus pe umeri această cruce, trebuie să o duc până la capăt chiar dacă MIHAI are 17 ani, căci toţi copiii vor ajunge la această vârstă, din păcate e ştiut că timpul nu poate fi oprit.

Nepăsarea medicului, nu pedeapsă divină!


Am cântărit mult înainte să vă împărtăşesc aceste gânduri. De ce? Pentru că în mintea mea se învălmăşesc atâtea amintiri care de care mai dureroase, care de care mai amare, că nici nu ştiu de unde să încep. Oricum, nu credeam că am să învăţ vreodată ce-i suferinţa, adevărata piatră de moară legată de gâtul meu de ceva vreme…


Acum 16 ani am început singuri o luptă, am trăit şi trăim o dramă, aceea de a-ţi vedea copilul îngenunchiat şi parcă vinovat că s-a născut în România anilor ’90, atunci când despre autism se ştia atât de puţin sau, şi mai tragic, erai trimis la ORL, pentru că nu aude. Din întrebări fără răspuns, din căutări şi drumuri fără izbânzi, din sentimentul dezamăgirii că eşti neputincios şi lupţi cu morile unui sistem putred, din lacrimi care-ţi brăzdează obrajii atunci când ai dori şi tu să-ţi strângi copilul de mână în prima zi de şcoală sau să te simţi împlinită când ai auzit prima dată copilul tău strigându-te: Mama!!!, s-a urzit povestea noastră, povestea lui MIHAI, doi ochi migdalaţi, inundaţi de tăcere şi mister, un suflet care ascunde atâtea şi atâtea taine.



Si totuşi, nimic nu e întâmplător, poate că Dumnezeu, în infinita lui dragoste pentru noi, ne-a dat această binecuvântare pentru a ne vedea mai aproape de El şi a ne aminti prin această încercare că suntem doar trecători prin viaţă. Ce sentimente am trăit toţi aceşti ani nu mai contează, căci ele ne-au călit şi ne-am înarmat cu şi mai multă credinţă şi nădejde că numai Dumnezeu ne mai poate ajuta prin căile ştiute numai de El.

Dacă ar fi să povestesc cum au trecut cei 16 ani pentru noi, aş putea să scriu un roman şi, cine ştie, poate am să-l scriu atunci când sufletul meu zbuciumat se va mai linişti şi atunci când o să ajung să văd împlinită prin Mihai lucrarea divină.
Povestea noastră s-a născut din nepăsarea medicului cu care trebuia să nasc şi a indiferenţei şi iresponsabilităţii asistentelor de serviciu, ce mi-au făcut somnifere, deşi eram în travaliu (travaliu început joi şi terminat luni, când am născut), sugerându-mi că ele vor să doarmă şi speră să nu le deranjez… Naşterea nu se poate descrie în cuvinte. Am născut până la urmă cu alt medic, la insistenţele altei moaşe, care speriată de faţa mea desfigurată, îi şoptea altui medic: “Domnule doctor, dacă n-o ajutăm acum, moare şi ea şi copilul!” Mihai a fost hipotoxic, vânăt şi a avut de mic numai probleme: infecţie cu colibacil luat din maternitate, repetate răceli în gât care continuau cu bronşite şi pneumonii, dormea foarte puţin şi plângea de cele mai multe ori nu ştiu din ce cauze.



Autismul, ca un blestem

Din punct de vedere fizic a avut o dezvoltare normală, iar la 1 an şi 8 luni începuse să înveţe versuri din poezii, ne imita pe toţi din casă, era o jucărie care dintr-o dată parcă s-a stricat şi au urmat întrebări fără răspuns, spitale spre care mergeam cu speranţa găsirii unui răspuns, dar din păcate ne întorceam decepţionaţi. Ajunsesem să facem din copilul nostru un cobai, căci medicii ne dădeau tratamente, spunându-ne să încercam, cine ştie…
Primele impresii erau că nu mai aude. Aveam de la Institutul de Audiologie Panduri pus diagnosticul de hipoacuzie bilaterală profundă, de percepţie şi era propus spre protezare. Am fost scoasă pe uşă pentru că mi-am permis să afirm: “Mihai aude!” Le-am demonstrat că aude, apoi drumurile mele s-au îndreptat spre cabinetele de neuropsihiatrie infantilă, pană când la I.O.M.C. s-a pus prima dată diagnosticul de autism infantil sechelar. Nu ştiam ce înseamnă, dar după expresia feţei medicului mi-am dat seama că e ceva foarte grav. De ce eu??? Cu ce am greşit??? De câte ori nu mi-am pus aceste întrebări, parcă asta ar fi contat! Am ascultat părerile atâtor medici, dar nimeni nu mă informa ce trebuie să fac, unde să mă adresez, pentru că de fapt la noi în ţară nu existau centre specializate pe autism.


Cineva m-a îndrumat spre “Centrul de zi” al Policlinicii Titan din Bucureşti, unde Mihai a fost coleg cu Andrei Hărăbor (Andrei mi-a spus într-o dimineaţă că a băut cacao cu lapte şi-mi spuneam: va ajunge şi Mihai să-mi spună vreodată ce a băut sau ce a mâncat?).

Acolo am întâlnit un OM extraordinar, doamna doctor Urziceanu, care i-a făcut lui Mihai evaluarea, mi-a explicat ce trebuie să fac eu acasă, pentru că munca de acolo trebuia continuată acasă.

Mergeam la Titan cam de 4 ori pe an, câte 2-3 săptămâni, dar timpul trecea în defavoarea noastră, iar în Curtea de Argeş nu exista nicio instituţie de învăţământ care să-l accepte. Încercările de a-l integra la grădiniţă sau la şcoală au fost inutile; nimeni nu pierdea timpul cu un copil cu probleme.
Am intenţionat să ne mutăm în Bucureşti, solicitând primăriei sprijinul pentru obţinerea unei locuinţe sociale, dar ne-am izbit de legislaţia care ne impunea serviciu şi buletin de Bucureşti. Despre serviciul meu, nici nu se punea problema. Eu aveam deja un serviciu de 24 de ore din 24, cu un salariu minim pe economie.
Cu ajutorul Fundaţiei HAND ROM, care funcţiona în oraşul nostru, a luat naştere CENTRUL DE ZI MARINA, înfiinţat tocmai pentru a veni în sprijinul copiilor cu dizabilităţi. Cu toate că mai sunt copii cu elemente din spectrul autismului, noi nu am avut şi nici acum nu avem oameni specializaţi pe autism.


Şi totuşi, aici Mihai a făcut primii paşi spre socializare.
Pentru că manifesta frică de tot ce înseamnă animale, pasări, zgomote, aparat de fotografiat şi tot ce însemna noutate, am hotărât să ne mutăm la ţară, la 4 km de Curtea de Argeş.

Sincer, mi-a fost teamă de ce ar putea să însemne pentru Mihai această schimbare. A fost însă o minune; atâta bucurie manifesta că nu ne venea să credem, era numai veselie pe chipul său! Au urmat Sărbătorile de Iarnă şi când a găsit bradul la uşă, se lupta cu el să îl aducă în casă. Îi tremurau mânuţele de emoţii... Şi acum, dacă îl întreb: “Ce vrei să îţi aducă Moş Crăciun?”, el spune: “Bradul!”
Această schimbare l-a ajutat pe Mihai să îşi schimbe atitudinea faţă de animale. Acum nu-i mai este frică de câini, pisici, pasări, aparat foto, a stat chiar să i se recolteze sânge pentru analize şi a făcut vaccin fără să creeze probleme.


L-am implicat în toate activităţile gospodăreşti şi i-am dezvoltat multe abilităţi: face paturile, şterge praful, aeriseşte, nu-l mai sperie aspiratorul, mă ajută să schimb lenjeriile, să bat covoarele, să le pun pe bătător, îi place mult să facem curăţenie, aduce apă, cară lemne, duce gunoiul, mă ajută şi la bucătărie (curăţă usturoi, alege fasole, orez), ia rufele de pe sârmă, aduce pubela de gunoi, iar dintre pasiunile lui, muzica, puzzle şi cusutul după model sunt pe primele locuri, alături de dans (îi place să fie provocat la dans).
A mers 4 ani în învăţământul de masă, alături de copii care fizic erau jumătate cât el. La început, o mamă mi-a strigat să-mi duc handicapatul unde îi e locul.

Am suferit cumplit, dar copiii de multe ori sunt capabili de sentimente pe care adulţii nu le pot înţelege. L-au înconjurat pe Mihai cu multă curiozitate la început, apoi, când lipsea o zi, veneau mereu la poartă să întrebe: “De ce n-a venit Mihai la şcoală?”.
Fiind mai mare ca ei, a jucat rolul lui Moş Crăciun, care din sacul lui a împărţit copiilor covrigi şi nuci. În 4 ani de şcoală (pentru că acum nu mai pot să îl duc la şcoală, clasele V-VIII au fost mutate la altă şcoală, la 5 km depărtare de casă, el are nevoie de profesor de sprijin şi n-am primit aprobare din cauza numărului redus de copii cu probleme: adică numai al meu), a învăţat să-şi controleze ieşirile din bancă, a reuşit să stea 3-4 ore în bancă, să scrie, să deseneze, să coloreze, să decupeze fără să îşi deranjeze colegii, cu toate că timbrul vocal lasă de dorit (copiii se obişnuiseră cu el şi-i arătau degetul la gură, iar el înţelegea că trebuie să vorbească încet, spunând singur: “Linişte!”.)
Când a mers la şcoală cunoştea alfabetul şi cifrele, dar pe litere de tipar. Încet-încet a reuşit să copieze texte întregi cu litere de mână. Citeşte pe litere, dar încă nu face asocierea literei cu sunetul decât la cuvinte foarte simple şi aproape mecanic.

La matematică, dacă-i arătam 2 obiecte, el număra tot 10. Apoi, după zeci de caiete cu metode grafice, a reuşit să se oprească la câte obiecte sunt şi să adune tot grafic până la 10.

“Doamne, fă-mă sănătos!”

Într-o zi, am avut unul din momentele în care m-am simţit atât de neputincioasă şi de vinovată că nu pot să-l ajut. Îl priveam şi nu-mi puteam stăpâni lacrimile. Mihai a venit la mine şi cu palmele lui catifelate mi-a şters obrajii şi m-a întrebat: “DE CE EŞTI SUPĂRAT?” şi am rămas înmărmurită.

Era întrebarea pe care i-o pun eu când îl văd mai abătut. A înţeles că starea mea sufletească este aceea pe care o are el când îi pun această întrebare. A luat cartea de rugăciuni, a deschis-o, şi în faţa icoanei, îngenunchiat a îngânat: ”Doamne, fă-mă sănătos!”. Nu ştiu dacă cineva îşi poate imagina ce am simţit atunci...



Altă dată, tot încercam să-l apropii de un căţeluş (era perioada când îi era frică de aceştia) şi simţeam că parcă ar dori, dar nu avea curajul să îl ia în braţe. Aşa că i-am pus căţelul în braţe şi am început să îl mângâi cu mâna mea peste mâna lui. Când mi-am retras mâna, Mihai a dat drumul la căţel de la o înălţime de peste un metru. Atunci eu i-am creat sentimentul de vinovăţie fără să îmi dau seama. Am început îngrijorată să-l mângâi şi-i spuneam: “Vai Mihai, l-ai lovit şi-l doare, o să moară!” Mihai parcă şi-a adunat toate forţele, şi-a învins teama, l-a luat în braţe şi a mângâiat singur câinele, iar de atunci el îl leagă şi dezleagă fără să-i mai fie frică.
Părţile corpului le-am învăţat pe o păpuşă. M-am folosit de o păpuşă, deoarece îi plăceau foarte mult. Îi plăceau baloanele, aşa că m-am folosit de acest lucru şi l-am învăţat culorile şi cum se suflă. Mă tot frământam cum să-l fac să conştientizeze când îl doare ceva şi să-mi spună, dar el nu ştia ce înseamnă senzaţia de durere; îl strângeam de un deget de la mănă, sub formă de joacă şi repetam mereu: Mă doare, mă doare!, până când într-o zi îl găsesc în dormitor, legat cu o pânză la cap şi-l întreb: “Ce te doare?”, iar el mi-a răspuns “Doare capul!”.

Acum mi-arată unde-l doare, dar de multe ori o face râzând, ca să-i dau mai multă atenţie.
El comunică foarte bine cu noi (nu neapărat verbal) şi cu persoane cunoscute, dar iniţiativa nu vine din partea lui. Limbajul îi este limitat la a spune cuvinte, nu propoziţii sau fraze. Spune rugăciuni, poezii, aşa cum poate el, spune ce a mâncat, unde a fost, ce am cumpărat de la magazin, de la ce magazin am făcut cumpărături, spune unde a fost dar, e mult până acolo unde visăm noi să ajungem...

Niciodată nu este prea târziu

Acum Mihai este un tânăr de care multe fete ar fi poate îndrăgostite. De multe ori îmi imaginez cum vine acasă cu acel aer de adolescent şi-mi povesteşte ce a făcut la liceu, ce prietenii a mai înnodat şi dintr-o dată, printr-un oftat ce-mi cutremură tot corpul, vin cu picioarele pe pământ, la privirile curioase ale trecătorilor care aproape mă bagă în pământ.

Nu ştiu cât l-au ajutat medicamentele (ce nu am încercat?), nu ştiu cât l-am ajutat în orele petrecute împreună, încercând să mai schimbăm ceva din comportamentul lui ciudat, dar ştiu sigur că dragostea cu care a fost înconjurat l-a ajutat enorm. Părerea mea este că niciodată nu este târziu pentru un autist, cu toate că mulţi (ca să nu spun toţi) mă descurajează că e mare ca vârstă, că terapia ABA (la care nici nu visam cu veniturile noastre) se face până la 7 ani, că e târziu pentru MIHAI.


Eu nu mă resemnez şi voi merge mai departe, cât m-o ţine Dumnezeu pe verticală!
V-am povestit acestea că la cei mai apropiaţi prieteni. Nu ştiu câţi veţi avea răbdarea să citiţi aceste rânduri, nu ştiu cu ce m-aţi putea ajuta, dar măcar să conştientizam fiecare că niciodată nu suntem singuri şi aceşti copii cu care ne-a binecuvântat Dumnezeu sunt îngeri care poate nu vor să se murdărească cu petele acestei lumi, sau nu sunt pregătiţi pentru ea.
Faptul că-i avem e un privilegiu pentru noi. Tot timpul însă sunt măcinată de aceasta frământare: “Ce va face Mihai când nu vom mai fi lângă el? Numai Dumnezeu are răspunsul!


Noi suntem cu voi. Fiţi şi voi cu noi! Mi-aţi umplut sufletul cu lumină şi speranţă. Poate că rugăciunile noastre vor străbate spaţiul ce ne desparte şi vor ajunge unde trebuie!”
Povestea este cât se poate de reală, dar din motive uşor de înţeles nu putem să vă spunem decât că mama care ni s-a mărturisit se numeşte Gabriela, are 41 ani şi în familia ei şi a soţului n-au mai fost astfel de cazuri. Sperăm ca aceste rânduri să cadă sub ochii autorităţilor competente şi să acţioneze pentru respectarea legilor în vigoare, ca şi cum Mihai ar fi copilul oricăruia dintre ele...

http://www.argesexpres.ro/article_detai ... icle=17276
dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Return to O ZI CU COPILUL MEU

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests

cron