Povestea Alexandrei T., Buc

Moderators: camel, jumbo, shakalu, dora, Milena, dominique, moderators

Povestea Alexandrei T., Buc

Postby dora » Mon Jul 13, 2009 9:10 am

Ma numesc Relly T. si sunt mamica unei fetite – Alexandra – (care pentru noi nu e nici copil, nici persoana cu dizabilitati… este ZANA noastra), in varsta de 8 ani şi jumatate, diagnosticata cu autism infantil!!!



Alexuta (asa cum o alintam noi) a aparut in viata noastra la aproape doi ani de la casatorie, fiind, inca de la inceput, un copil foarte cuminte. Aproape ca nu simteam ca aveam copil, fetita crestea vazand cu ochii si asta pana cand Alexuta (ce avea la acel moment, 8 luni si jumatate) a facut o bronsita asmatiforma pentru care a trebuit sa stam internate in spital aproximativ 14 zile. Iar de atunci totul s-a schimbat…!

Odata cu trecerea timpului, am observat la Alexuta ca nu mai spunea nimic, nu mai prezenta interes decat pentru anumite jucarii, cu care se juca altfel decat destinatia acestora iar cel mai presant lucru, şi care ne-a şi impins sa incepem investigatiile medicale a fost faptul ca nu mai raspundea la nume, nici macar printr-o simpla intoarcere a capului.

Am strabatut aceleasi etape ca aproape oricare parinte de copil autist! Intai am facut o timpanograma, crezand ca poate are probleme de auz. Analiza nu a fost edificatoare si atunci am facut o audiograma! A fost un chin cumplit sa o sedam pentru a i se putea face respectiva investigatie, chin care a culminat cu diagnosticul medicului: Doamna, nu stiu cum sa va spun fara sa doara! Nu sunt probleme de auz dar mi-as fi dorit sa fie surda!

Atunci nu am inteles ce vrea sa spuna! Si ne-am indreptat catre logoped, crezand ca problema poate fi remediata asa! Aveam istoric in familie, cu o ruda care vorbise mai tarziu decat varsta Alexutei de la acel moment ( 1 an si jumatate) si am sperat sa putem schimba ceva in bine prin sedinte de logopedie! Sperantele ne-au fost spulberate pentru ca Alexuta nu vroia cu nici un chip sa stea la masa sau sa se angajeze in vreo actiune a terapeutului! Evident ca am intrebat unde trebuie sa cautam solutia iar sfatul lor a fost sa mai asteptam, motivând ca totusi e prea mica si nu au cum sa-si dea seama unde este problema!

Dar cum nimic nu este intamplator pe lumea asta, raspunsul a venit de unde ne-am asteptat cel mai putin! In iarna anului 2003, am plecat cu Alexuta (ce avea deja 2 ani si 5 luni) la o foarte buna prietena de-a mea, a carei mama, doamna V. (un medic pediatru extrem de bun si cu mare experienta profesionala), dupa nici 10 minute de stat doar cu ea, a sesizat imediat ca lucrurile sunt mult mai grave decat am fi putut banui ! Doamna V., altfel o persoana foarte calma, aproape ca a navalit in camera in care ma aflam in acel moment si mi-a spus sec: “Acest copil prezinta note autiste! Ce investigatii ai facut pana acum, de nu si-a dat nimeni seama de asta?” Am crezut initial ca e vreo farsa sau ca probabil vorbea la telefonul mobil cu altcineva, pentru ca nu mai auzisem pana atunci de acest termen: AUTIST!

Habar nu aveam ce insemna! Am realizat insa ca persoana avizata eram eu si dupa starea de febrilitate in care se afla doamna doctor, am inteles ca AUTIST inseamna ceva foarte grav!

Acum imi dau seama cat ii datorăm doamnei doctor pentru ca a intervenit si ne-a indreptat pasii spre calea cea buna! Va multumim, doamna doctor V.! Fara interventia dumneavoastra, mai tarziu ar fi fost prea tarziu!



In ziua urmatoare am ajuns la I.O.M.C. (Institutul de Ocrotire a Mamei si Copilului) si din acea clipa, toate nazuitele noastre de a avea un copil normal s-au naruit! Am inteles atunci ca pornisem pe un drum la capatul caruia nu se vedea nici o luminita! Am urmat program de educatie speciala timp de 6 luni, incepand cu lucrul la masa pt 2 minute pana cand am ajuns la 30 de minute.

Dupa aceea, micuta noastra a frecventat Centrul de Recuperare Psiho-Motorie “Rodul Pamantului” pana la varsta de 5 ani, dupa care am transferat-o la Centrul de Zi pentru Copii Autisti, unde a stat pana la varsta de 7 ani. Iar de atunci, Alexuta a urmat cursurile de zi ale Scolii Speciale nr. 4 din Bucureşti, scoala pe care o frecventeaza si in prezent.

In acest rastimp, am trecut prin aceleasi dificultati, pe care le-au patimit si alti parinti (care se confrunta cu aceeasi problema) si am aflat de terapia ABA abia cand fetita noastra avea 5 ani jumatate.

Datorita lipsei suportului financiar, am inceput terapia cu Alexandra, din aprilie 2007 (la indemnul sefei mele, careia ii multumesc pentru ca a fost alaturi de mine) si spre bucuria noastra, nu a fost prea tarziu! Este muuuuult mai prezenta, are achizitii bune pe comportament dar limbajul a ramas sarac!

Si totusi, la un moment dat, fetita noastra a reusit sa invete sa ne spuna “CHE U-BE-C !” (te iubesc!) iar asta ne-a dat din nou aripi! Insemna ca se poate si ca nu e totul pierdut!!! Apoi a urmat “HAI CU MINE!”, dupa care achizitiile verbale au crescut incet dar sigur! Nu sunt mari nici in prezent, dar exista progrese!

La toate acestea au contribuit in primul rand terapeutii, si in special prietena noastra Catalina, fara de care am fi fost pierduti ! Acestora li s-au alaturat bunicii Alexutei (parintii mei), care ne-au ajutat mereu si ne ajuta si in prezent asa cum pot si cum se pricep ei mai bine, desi uneori din prea multa afectiune, ca orice bunici, tind sa devina prea protectori!

In prezent, fetita noastra lucreaza cu doi terapeuti minunati, carora le multumim pt tot ceea ce au reusit sa faca cu si pentru copilul nostru! Pana in acest moment, am reusit sa ii remuneram pe acesti oameni “cu suflet” si “de suflet” (asa cum imi place mie sa le spun) dar in fiecare luna traim cu teama ca va veni si timpul cand nu vom mai putea sustine aceasta terapie (care nu inseamna doar salariile terapeutilor ci si materiale de lucru, costuri ocazionate cu evaluarile periodice, despre o supervizare din strainatate, nu mai spun)!

Atata timp cat acesti terapeuti exista si lucreaza cu fetita noastra, Alexandra va avea o sansa ! Le uram din tot sufletul sa ramana mereu la fel de optimisti si SA REUSEASCA in toate demersurile lor!

Ar fii atatea de spus ca nici nu mai stiu ce ar prima in aceasta mica istorioara! Odata m-am intrebat ce e mai rau: “Sa ai un copil bolnav, care sa iti spuna ce il doare sau sa ai un copil bolnav care sufera in tacere?” Apoi, am inteles ca atata timp cat crezi in ceea ce faci si nu te lasi doborat de incercari, nu ai cum sa dai gres. Oricine poate gasi imense satisfactii in lucruri atat de mici!!!! La noi, spre exemplu, nu a contat ca am asteptat sapte ani ca Alexuta sa sufle in lumanarile din tortul ei aniversar (desi in fiecare an i-am aniversat ziua de nastere), dar ce mare bucurie a fost atunci pentru noi sa vedem ca a inteles ce i s-a intamplat!

Ce putem dori parintilor ar fi sa aiba SPERANTA! De asemenea, le urăm atât parintilor cat si terapeutilor sa fie puternici, iar COPIIILOR, acestor minunati copii…… VA IUBIM DIN TOT SUFLETUL NOSTRU! Pe mine, cel putin m-ati schimbat asa cum cred ca ar fi trebuit sa fiu de la inceput! Si pentru asta VA MULTUMESC! Cam atat…..!!! Doamne ajuta !



http://asociatiainfantia.wordpress.com/
dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Return to O ZI CU COPILUL MEU

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests

cron