COPILUL MEU ESTE AUTIST

Moderators: camel, jumbo, shakalu, dora, Milena, dominique, moderators

COPILUL MEU ESTE AUTIST

Postby dora » Thu May 21, 2009 5:09 pm

Iată şi două scrisori ale unor mame care ştiu ce însemană să ai un copil cu autism.


Mă numesc Szakal Ingrid, sunt mama lui Edmond, care are 4 ani, şi de un an a fost diagnosticat cu autism infantil. Aş dori să vă prezint, sentimentele şi gândurile mele, tot ce am simţit atunci când am aflat că este autist şi ce simt în prezent.

În timpul sarcinii am fost foarte fericită, foarte bucuroasă căci vom avea un copil. De multe ori mi-am închipuit cum va arăta, cum mă voi ocupa de el, cum îl voi drăgălăşi. Mi-am închipuit ce frumos şi deştept va fi, am făcut planuri privind viitorul lui. Am fost foarte îngrijorată să fie sănătos, am umblat des la examinări ginecologice şi la echograf. Din fericire totul a fost în ordine în timpul sarcinii. Dar am născut mai repede cu 3 săptămâni, cu cezariană datorită unei hemoragii. Din fericire nou născutul a fost sănătos, a primit APGAR 9.

Primele 2-3 luni au trecut normal, după care am observat că nu-i place când îl iau în braţe. Acest fapt m-a întristat, dar credeam că este o urmare, a faptului că n-am putut să-l alăptez şi nu s-a dezvoltat o relaţie atât de strânsă şi naturală între mamă şi copil. Pe măsură ce creştea Edmond, au apărut probleme noi:
- a şezut şi a pornit mai târziu să umble,
- ni s-a părut că nu este atent când îl strigam,
- se uită prin noi,
- a umblat mult pe vârfuri,
- când era fericit îşi flutura mîinile,
- a gângurit mult, dar nu dădea semne că ar spune cuvinte.

Pe la vârsta de un an jumate, m-am gândit pentru prima dată că Edmond s-ar putea să fie autist, dar repede am trecut peste această idee, n-am vrut să iau în seamă. Din păcate dezvoltarea lui Edmond nici în continuare nu a fost cea firească, mi se părea că nu-l interesează nimeni şi nimic. Jocurile lui preferate au fost:
- un flacon cu apă pe care-l agita,
- deschiderea şi închiderea uşilor,
- o maşină, la care-i învârtea roţile.
Refuza orice apropiere de la noi, nu mă lăsa să-l pup, nici să-l îmbrăţişez, şi nici el nu a încercat de exemplu să ne mângâie. N-a vrut să mănânce singur, iar când încercam să-i dau lingura în mână, plângea, parcă îl durea. Deşi aşteptam să-l aud spunând „mama”, el nu scotea nici un sunet. Devenea din ce în ce mai nervos, fiindcă el n-a înţeles ce vrem noi de la el, şi nici noi n-am înţeles ce doreşte să exprime el. Din nou am bănuit că este autist, dar n-am vrut să accept sub nici o formă. Tot am căutat contraargumente:
- fiecare copil are un ritm de dezvoltare diferit,
- înţelege totul, doar nu vrea să facă,
- nu poate să fie autist, deoarece îi plac copii, numai nu ştie cum să se comporte cu ei, etc.

Până la urmă am apelat la un psiholog, care după mai multe şedinţe, mi-a întărit bănuiala, copilul meu este autist.

Ziua respectivă a fost cea mai cumplită din viaţa mea. S-a schimbat totul, până acum am avut speranţa că nu există această problemă, dar acum ni s-a spus clar. O lume întreagă s- a dărâmat în sufletul meu, dintr-odată toate visele mele s-au destrămat.


Am plâns toată ziua, m-am speriat, ce ne aşteaptă? O mie de întrebări s-au formulat în mintea mea:
- Ce se întâmplă dacă nu va vorbi niciodată?
- Ce se întâmplă dacă nu v-a fi capabil niciodată de relaţii sociale?
- Poate că n-o să am nepoţi?
- Ce o să facă el, când noi n-o să mai fim?

Soţul meu are o fire mai optimistă, el mă consola, dar n-am putut să-i acord atenţie. Am stat lângă fiul meu, m-am uitat în ochii lui nevinovaţi, şi am simţit nedreptatea ce se întâmpla cu noi; e un copil aşa de frumos, şi nu se vede nimic pe el.
Deşi am ştiut multe despre această boală, totuşi m-am întrebat:
- De ce cu noi se întâmplă?
- Cine este vinovat?
- Dacă la naştere n-aş fi fost anesteziată..
- Poate că nu m-am ocupat de el suficient?
- Sunt o mamă rea?
Deşi am ştiut că nu e vina mea, totuşi am simţit căci eu sunt cea care a cauzat problema. Şi am plâns întruna până am adormit.
Dimineaţa când m-am trezit, numai la cuvintele psihologului m-am putut gândi: NEVINDECABIL!

Acest fapt, am ştiut încă din studiile mele din facultate, de aceea a fost aşa de înspăimântător.


M-am uitat la fiul meu, care dormea în pătuţ, şi dintrodată s-a schimbat totul! Am simţit nevoia de a face ceva. Nu am timp de a mă compătimi, trebuie să fac ceva. Trebuie să-mi ajut fiul, să-i ajut dezvoltarea. Şi dintrodată l-am iubit şi mai tare, dacă e posibil aşa ceva.



Am început să umblăm cu Edmond la terapie psihopedagogică, unde la început nu a vrut să facă nimic. Credeam că şi grădiniţa ar fi o soluţie. După sfatul unui prieten, am vizitat o grădiniţă, unde din păcate am avut o experienţă negativă. Copilul nostru n-a vrut să rămână în sala de grupă, a vrut să plece, la care educatoarea şi dădaca cu forţă au încercat să-l menţină pe Edmond în sală. Copilul nostru a plâns din toată puterea, şi noi sesizând acest lucru l-am şi dus acasă.

Peste câteva zile am încercat integrarea într-o grădiniţă privată, unde atmosfera a fost mai favorabilă, dar din păcate nu au acordat suficientă atenţie copilului meu. Dacă el se retrăgea , nimeni nu se ocupa de el. După cca. 1 lună educatoarele mi-au spus să nu-l mai duc la grădiniţă, deoarece fiul meu a tras părul unei fetiţe (fiul meu nu a fost niciodată agresiv), spunând că părinţii copiilor sunt revoltaţi, din cauza prezenţei unui copil bolnav în grupă. Mi-au picat foarte rău cuvintele educatoarei, situaţia a devenit fără nici o speranţă. Trebuia să luăm o decizie, ori să renunţ la serviciul meu, ori să căutăm o îngrijitoare lângă Edmond.

Cu ajutorul Centrului de reabilitare am găsit un psihopedagog tânăr, proaspăt absolvent, cine avea grijă şi se ocupa de Edmond. Tot ei ne-au recomandat o altă grădiniţă de masă (atunci încă nu funcţiona grădiniţa pt. copii autişti), unde doamna directoare ne-a primit, dar numai împreună cu o însoţitoare. Dar nici aşa nu a fost uşor. Educatoarea neştiind aproape nimic despre autism, la început a trebuit foarte mult să mă lupt cu ea ca să-l primească pe Edmond în grupă. În fiecare zi numai cu probleme m-a aşteptat:
- distrage atenţia copiilor din grupă,
- nu el învaţă de la ceilalţi, ci copiii îl imită pe el,
- este prea gălăgios etc.

Deşi de mai multe ori am simţit că ar fi mai bine să nu-l mai duc la grădiniţă , totuşi am continuat integrarea. A venit vara, şi erau vizibile progresele lui Edmond, progrese care sunt meritele terapiilor, lui Linda (asistentul personal al lui Edmond) şi cred că un pic şi meritul meu.

Foarte mult ne-am ocupat cu Edmond, şi totuşi toamna, când a început din nou grădiniţa, educatoarea după prima zi ne-a aşteptat astfel: „Parcă anul trecut a mai fost un pic de înţelepciune în ochii copilului, dar acum nici atâta nu mai văd”. Adevărul este că în acel moment mi-a venit să-o strâng de gât, şi totuşi am rugat-o să aibă un pic de răbdare cu Edmond, şi dacă aşa face peste o săptămână va observa şi ea progresele. Aşa s-a şi întâmplat, a început să observe progresele!

Între timp împreună cu soţul meu, am luat legătura cu Asociaţia „Sf. Benedict” pt. copii autişti Satu Mare şi împreună cu alţi părinţi, şi cu preşedintele asociaţiei, am reuşit să înfiinţăm o grupă de grădiniţă, şi o grupă de şcoală, pentru copii noştri, iar personalul este asigurat de către învăţământul special.

Iar Edmond progresa întruna. De la înfiinţarea grădiniţei pentru copii autişti, Edmond frecventează această grădiniţă două zile pe săptămână, iar restul zilelor este integrat într-o grădiniţă de masă ( am fost şi sunt convinsă, că Edmond are nevoie de exemplul pozitiv, a copiilor „normali”).

Folosim imaginile PECS-ca mijloc de comunicare. Din ianuarie Edmond a început să vorbească, adevărul este că mai mult repetă după noi, dar din ce în ce mai mult foloseşte cuvinte de la sine, şi înţelege din ce în ce mai mult. În fiecare zi învaţă ceva , are mai multă răbdare, mă lasă mai mult să-l iubesc, mai nou îşi exprimă adecvat unele sentimente. Are prieteni şi e capabil deja de iniţiere.

De multe ori ne întâlnim cu oameni care fac observaţii privind comportamentul lui bizar, de multe ori li se pare că este alintat.
Astăzi deja am speranţe că va deveni şi el independent.Ştiu că în faţa noastră există încă un drum lung de parcurs, dar am luat decizia, şi voi lupta, voi face tot posibilul ca să-l prezint cât mai multora, lumea autiştilor, ca să înţeleagă şi să accepte.
Trebuie să luptăm pentru drepturile lor şi pt. faptul că şi ei sunt oameni, si să fie trataţi corespunzător.

Recomand părinţilor care au un copil diagnosticat cu autism, să accepte cât mai repede faptul că, copilul lor este diferit, deoarece după aceasta vor putea ajuta copilului cu adevărat. Şi cel mai important lucru este speranţa!
Sunt convinsă că, copiii noştri de aceea sunt „speciali” pt. că sunt mai buni decât noi, şi noi suntem cei care putem învăţa de la ei: iubire, încredere, puritate, toleranţă.
În sfărşit aş vrea să-i mulţumesc lui Edmond, că el este fiul meu, m-a făcut mai bună şi mai tare, soţului meu, că întotdeauna este alături de noi, căci cu firea lui optimistă îmi dă putere, familiei mele, că sunt alături de noi, lui Kaltenbacher Linda, cea care a devenit cea de-a doua mamă pentru Edmond, echipei Centrului de reabilitare şi echipei grădiniţei pentru copii autişti, şi nu în ultimul rând personalului grădiniţei nr. 10 (Guliver), cei care au dat o şansă lui Edmond, l-au primit-o şi l-au acceptat.






Mă numesc Mihaela Bîrlea şi sunt mama unui băieţel de aproape 5 ani: Marc, care este autist.
Se spune că o mare parte din oamenii cu înclinaţii tehnice, sunt autişti în exprimarea sentimentelor. Şi eu aparţin acestei categorii tehnice şi de aceea neputând face schiţe sau scrie o ecuaţie în cuvântarea mea, mi-am zis că mi-ar fi de ajutor nişte poze.
Răsfoind pozele de familie de când era Marc mic, mi-am dat seama că mă întristează să văd în pozele mai vechi familia liniştită şi fericită care eram înainte.
Mi-am pus întrebarea: „Cum de eram aşa de liniştită şi de ce mă întristează acest lucru?” Răspunsul la prima întrebare a venit de la fratele lui Marc : ''Nu ştiai mamă, că Marc este bolnav''.
Într-adevăr, mi-am imaginat că eram ca într-un film, în care toată lumea işi vede de trebă prin casă, nu bănuia nimeni că undeva la mica distanţă de casa lor, o furtună mare se formează, fără ca ei să fie anunţaţi din timp (era liniştea dinaintea furtunii). Aşa a fost pentru noi, furtuna a venit pe neaşteptate şi nu a fost o simplă furtună, a fost un uragan care a spulberat totul în cale, ne-a făcut una cu pământul şi ne-a spulberat toate visele şi liniştea. Nu ne-a omorât uraganul şi cu greu ne-am ridicat şi am început să reclădim tot ce-am avut , dar nu am reuşit să facem cum a fost înainte.
Este dureros pt. mine să-mi amintesc acea perioadă, când am aflat veştile cumplite de la specialişti şi căutând prin albumul de poze mi-am dat seama că nici nu avem poze din acea perioadă. Nu am găsit nici o poză cu Marc de atunci, de parcă ne era teamă să-l pozăm ca să nu apară realitatea (problema) în poze.
Perioada de disperare, neputinţă, remuşcare şi de izolare care a urmat a fost cumplită şi a ţinut aproape un an. Am avut mare noroc cu fratele mai mare al lui Marc, Alex care ne-a ajutat să ne menţinem pe linia de plutire.
Nu ne-a consolat nici o vorbă de încurajare: „Lasă că va fi bine, Sunt alţii mai grav, cu probleme mai mari, Dumnezeu iţi dă numai cât poţi duce. Şi Einstein a fost autist,”...etc. Nu vom mai fi niciodată ca înainte, cred că de aceea m-am întristat când am văzut pozele vechi şi tânjesc după liniştea aceea pe care am văzut-o pe chipurile noastre. În spatele chipurilor zâmbitoare din pozele de acum se ascunde o mare tristeţe oricât am încerca s-o ascundem.
Am depăşit perioada dificilă, nu ne mai plângem de milă, am devenit mai puternici şi am început să luptăm. Puterea am găsit-o în noi, acceptând şi iubind copilul aşa cum este. El ne dă puterea printr-un zâmbet, o îmbrăţişare, un salt făcut înainte.
Când aud câte-o mămică că se laudă cu copilul ei că a luat premiu, că a fost la olimpiadă...etc, îmi vine să-i zic : „Asta nu-i realizare, să-l vezi tu pe Marc că mi-a dat poza cu cana când a vrut să bea suc. Asta realizare!”
Mă mai întrebă prietenii dacă nu mi-e greu să stau acasă cu Marc, să nu mai lucrez. Mi-e greu, nu asta am aşteptat şi mi-am dorit eu de la viaţă, dar nu pot altfel. Îl iubesc şi simt că trebuie să-i fiu alături, să-l ajut, să-l îndrum, să-l protejez. Viaţa mea a devenit o alergare continuă şi ca să citez din poezia de 8 Martie spusă la serbare de băiatul meu cel mare:
''...La cât aleargă mama mea prin casă
Putea pe jos s-ajungă la Paris.''
Am învăţat să-mi croiesc viaţa în jurul lui, să trăiesc şi să simt prin el, el este buletinul meu meteo:dacă se trezeşte dimineaţa zâmbind -va fi o zi senină, dacă este morocănos şi supărat -va fi o zi ploioasă pentru noi.
Toţi părinţii, când li se naşte copilul îşi doresc pentru el tot ce-i mai bun: să fie sănătos,frumos, deştept, să ajungă doctor, inginer, avocat,...etc..Nouă ni s-au spulberat aceste vise odată cu furtuna .Eu nu îmi fac planuri pe termen lung şi încerc să fiu realistă când îmi pun câte-o dorinţă. La finele anului trecut mi-am pus trei dorinţe pentru anul acesta în ceea ce-l priveşte pe Marc:
- să mănânce câteva alimente noi ( are de 3 ani :fixaţii alimentare)
- să renunţăm în vara aceasta la scutece ( nici nu se mai găsesc pe mărimea lui)
- să înceapă să spună măcar un cuvânt sau două (nu vorbeşte încă).
Dacă mi se îndeplinesc aceste trei dorinţe eu voi fi mulţumită.
În final am să răspund la întrebarea :Ce înseamană pentru mine ca părinte autismul; să ai un copil autist?
Răspunsul meu este: O MARE DURERE!
Dar, când mă strânge în braţe Marc şi simt că o face cu toată fiinţa lui, cănd mă sărută (pe toată faţa de obicei), când văd ce efort face să mă privească în ochi pentru a-mi mulţumi de ceva, uneori mă întreb : nu cumva este un dar de la Dumnezeu aşa suflet curat şi nevinovat?
http://www.caritas-satumare.ro/util/fil ... 81242227ad
dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Return to O ZI CU COPILUL MEU

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests

cron