am 2 fetite diagnosticate cu autism infantil

Moderators: camel, jumbo, shakalu, dora, Milena, dominique, moderators

am 2 fetite diagnosticate cu autism infantil

Postby laura_vulpe » Mon Apr 07, 2008 8:03 pm

(nu stiu daca acesta este exact locul unde trebuia sa postez)

Buna ,

Va rog din suflet sa aveti rabdare sa cititi povestea mea trista:

Ma numesc , Vulpe Laura Maria, si sunt din Pascani jud Iasi si am 28 de ani, casatorita , si impreuna cu sotul meu Gabi avem 2 fetite gemene in varsta de 4 ani. Desi s-au nascut premature la 28 saptamani, primul consult medical a fost trecut cu bine , fetitele respirand normal din prima clipa, singura problema fiind greutatea prea mica 2,10 si 2,05 Kg. Pana la varsta de 1 an si jumatate totul a mers foarte bine , fetitele dezvoltanduse normal dpdv fizic. Semnele de intrebare au aparut la partea psihica deoarece: nu vorbeau , aveau o fixatie pentru anumite obiceiuri , nu reactionau tot timpul , nu se jucau cu alti copii , si nu aveau o atractie deosebita pentru jucariile noi.
Dupa o investigatie la spitalul Sf Maria din Iasi, nu am fost foarte lamurita , deoarece semnele noastre de ingrijorare au fost tratate “ca fiind vorba doar de o intarziere mintala din cauza ca fetele sunt gemene si s-au nascut prematur”.
Acum 6 luni am facut o alta investigatie la spitalul de psihiatrie Socola Iasi, unde am primit o lovitura cumplita de la viata , fetitele fiind diagnosticate cu “AUTISM INFANTIL”. La momentul respectiv nu stiam nimic despre aceasta boala, si nu credeam ca nu exista un tratament. Am inceput sa cautam informatii fara a ne da batuti.
Acum 1 luna am ajuns si la spitalul “Alexandru Obreja” din Bucuresti, unde s-a confirmat acelasi diagnostic si am constientizat ca nu exista un tratament medical , boala fiind tinuta sub control cu ajutorul unei terapii “TERAPIA ABA”. De la spital ne-au informat ca nu exista decat 2 centre care practica aceasta terapie din toata tara, si anume in Bucuresti.
La centrul Sf Margareta din Bucuresti am aflat costurile enorme si peste puterile noastre financiare, undeva la 20-25 milioane(lei vechi) de copil pe luna, terapia fiind recomandata pentru minim 1 an pentru a avea efecte pozitive. La primirea acestor vesti am realizat ca sansele noastre nu exista , deoarece nu ne permitem si nici nu avem o locuinta sau cunostinte in Bucuresti pentru a locui pe perioada terapiei, noi locuind in prezent in Pascani intr-o garsoniera achizitionata printr-un credit ipotecar.
Cu mana pe suflet va marturisesc ca sunt distrusa , si nu mai am puterea sa merg mai departe, si nu mai suport durerea care ma macina.
Cand le privesc si vad cat sunt de minunate si de perfecte nu imi vine sa cred ca nu au nici o sansa la o viata normala. Viata mea s-a transformat intr-un cosmar si traiesc doar cu spaima si gandul ca viitorul v-a fi foarte greu de suportat si nu stiu daca am sa fac fata. De aceea va rog din suflet sa ma ajutati cum puteti , macar cu un sfat, cei care ati trecut prin problemele acestea. Ajutati doua suflete nevinovate care nici macar nu realizeaza ce se intampla in jurul lor.

Momentan nu am gasit un scanner dar curand voi pune si poza fetitelor.

Numarul meu de telefon este: 0721421021

De asemenea am deschis si un cont in banca pentru cei care pot sa ma ajute financiar:

IBAN: RO24RNCB0699079504180001 - ron
IBAN: RO94RNCB0699079504180002 - eur


Multumesc celor care au avut rabdare sa citeasca si pot sa ma ajute macar cu un sfat !
laura_vulpe
 
Posts: 1
Joined: Sun Apr 06, 2008 2:57 pm

dianamaria

Postby dianamaria » Wed Apr 09, 2008 7:23 am

Pe acest forum nu veti gasi parinti care "au trecut prin asta" ci parinti care "inca se mai lupta cu asta". Sunt parinti care la fel ca si dvs. s-au trezit cu aceasta problema uriasa pe linga toate problemele pe care orice familie le are deja si se afla cu copilul in diverse stadii, unii mai bine, altii mai putin bine.
Sa aveti doua fetite care trebuie ajutate este greu dar nu imposibil (cititi aici pe forum despre povestea gemenilor - dati search dupa "romanitza").
Autismul nu este o boala ci o dizabilitate, iar terapia ABA urmareste SA RECUPEREZE pe cit posibil si nu sa "tina sub control". Este inca opacitatea medicilor care nu stiu sa comunice cu pacientii si nu au incredere in capacitatea extraordinara de revenire a copiilor.
Una din conditiile pentru reusita este sa invete si parintii cit mai multa terapie ABA ca sa poata supraveghea desfasurarea ei. Nu am vazut pina acum nici o singura familie la care problema s-ar rezolva numai cu bani - au reusit doar cei care s-au implicat 100%.
Costurile care vi se comunica pentru terapie in general sunt mai mari decit costurile reale pentru ca cei care coordonează/practica vor sa scoata cit mai multi bani de aici iar domeniul nu este reglementat si se dezvolta haotic. Din punctul meu de vedere se poate lucra foarte bine si cu doi tutori pe copil care vin alternativ, parintii sau altcineva din familie fiind prompter, pina in punctul la care se poate lucra 1 tutore la copil. Deci ar insemna pentru doua fetite un total de patru tutori si un coordonator (deci maxim 1000 de euro pe luna). Mai importanta decit banii este coordonarea terapiei si coordonarea echipei care lucreaza (modul in care va purtati cu tutorii, modul in care ii supravegheati si ii motivati).
Cautati undeva pe acest forum posturile initiale ale lui shakalu ca sa vedeti notiunile de baza in terapia ABA.
O mare parte dintre parinti au recurs si la homeopatie (cautati la "medicatie" si cititi opiniile parintilor care urmeaza tratamentul doctorului Naghiu).
Mihai-Razvan, 2001, terapia ABA din 2006
dianamaria
 
Posts: 168
Joined: Sun Jan 01, 2006 6:50 pm
Location: Bucharest

Postby bi » Wed Apr 09, 2008 9:33 pm

Buna,
nu demult am fost in vizita la craiova, la o fam cu 2 gemene, cu autism.
Cum au evoluat? super.. una mai mult cealalata mai putin, dar cu sanse reale de a fi tot mai bine
deci capul sus
se poate...
luati legatura cu familiile din zona, sa va ajute sa va organizati cat mai repede si mai bine
bi
 
Posts: 161
Joined: Tue Nov 01, 2005 12:04 pm

Postby vali » Thu Apr 10, 2008 10:58 am

Incercati si la Fundatia din Barlad poate se mai elibereaza un loc, aici serviciile sunt gratuite, singura problema este ca trebuie sa gasiti o locuinta in Barlad (chiria este de aprox. 1,5-2mil/luna, oricum iesiti mai ieftin). Eu sunt f. multumita de progresele copilului.
Avem si aici parinti cu 2 copii autisti si acum au progresat f. mult, merg la gradinita si la scoala. Nu va lasati doborata, stiu ca nu este usor, dar solutii sunt!

Denumire: Fundaţia Cristi's Outreach / ramura a Brent Woodall Foundation for Exceptional Children
Telefon: 0235/435005
E-mail: info@woodallkids.org
Site: http://www.woodallkids.org
Persoana de contact: Nicoleta Ababi-Caravelea
Tipul de serviciu: ( privat - ong ) evaluări, terapie ABA, activităţi de socializare grup, terapie prin muzică şi training pentru părinţi (gratuit)
Beneficiari: copii cu autism, sindrom Down şi alte deficienţe de dezvoltare
Bogdan, august 2002, TPD, a facut ABA la "Cristi's Outreach Foundation" .
vali
 
Posts: 399
Joined: Mon Feb 20, 2006 10:51 am


Return to O ZI CU COPILUL MEU

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest