intrebare

Moderators: camel, jumbo, shakalu, dora, Milena, dominique, moderators

intrebare

Postby camelia » Sat Oct 08, 2005 6:44 pm

buna ziua tuturor
ma numesc camelia,sunt din constanta si am o fetita de 2 ani si 5 luni care are elemente autiste.
acum 4 luni am fost la un medic neuro-psihiatru care, dupa 5 minute,i-a pus diagnosticul de intirziere in dezvoltarea vorbirii si i-a dat tratament cu encefabol si complex de vitamina b.I-am dat 2 sticle,am facut pauza 10 zile , dar urmatoarea doza am intrerupt-o dupa cateva zile pentru ca am observat ca fetita devenea din ce in ce mai nervoasa si facea niste crize de nervi cand nu faceai ce vroia incat ne-a speriat foarte tare.
La scurt timp am intrat pe internet pe acest site.Am citit tot ce este aici si am realizat cat de greu este sa faci fata acestei "boli".
Am plins mai ales cand am citit despre fetita Milenei pentru ca si pe fetita mea o cheama Mara,iar eu trebuie sa nasc in curind,cand Mara ar avea cam 2,6 ani,dar o fetita,nu baiat ca Milena.
Dupa ce am interupt tratamentul cu medicamente am fost la un psiholog
care cu greu ne-a facut testul Portage,pe care noi il facusem dupa ce am intrat pe internet(l-am luat din revistele publicate),picand pe acelasi rezultat:varsta mentala 1.4ani,iar IQ 58.Urma sa ne mai intilnim cu d-na psiholog,dar nu ne-a mai contactat cum stabilisem .
Am luat legatura cu alti medici pediatri in speranta ca cunosc persoane specializate in acst domeniu,dar in Constanta situatia nu e prea buna.
Am citit ce a scris shakalu cu privire la aba si la cum a aplicat-o el.
Am rugamintea ,cine poate sa-mi trimita si mie aba in engleza sau in romana sau orice material care ne-ar putea ajuta.
Adresa mea de mail este:constantincamelia@rdslink.ro
Voi reveni in curind.
Va multumesc.
camelia
 
Posts: 7
Joined: Sat Oct 08, 2005 1:19 pm
Location: constanta

Postby emil_c » Sat Oct 08, 2005 8:50 pm

Oh, cât de cunoscut mi se pare.
Practic este similar cu Andrei (aproximativ aceeaşi vârstă de prim control, exact aceleaşi medicamente de debut, exact aceleaşi efecte şi exact aceaşi reacţie din partea tuturor). La noi primul diagnostic a fost sindrom hiperkinetic cu elemente autiste. Şi noi am fost frapaţi de superficialitatea specialiştilor şi de efectele medicamentelor minune. Noi am rămas cu Andrei, dar crede-mă nu ne simţim mai bine.

Mă întristează faptul că, totuşi de atunci au trecut 3 ani, dar se pare că lumea medicală de la noi nu a deschis nici acum internetul. Mă întreb câţi ştiu de exemplu că pe 15 octombrie va fi o conferinţă la Edinburgh - www.generation rescue .org will guide you through biomed intervention. DAN practitioners from all round the world coming to Edinburgh including Jaqulin McKandless(children with starving brains)Royal College of Physicians of Edinburgh, 9 Queen St, Edin. (http://www.autismtreatmentcenter.org/cg ... ise_tollin)
Dar ar trebui să facem pace şi cu medicii sau măcar să-i impulsionăm pe cei afectaţi (cu copii de acest fel) să se conecteze odată.

Oricum, trebuie să ne ajutăm să ajungem la liman. E foarte bine să ştii engleza şi cred că ai citit sfaturile pentru părinţi de la Terapii.

Nouă ni s-a recomandat şi colectivitate, am fost trimişi de neurolog chiar la grădiniţă normală. Testele de IQ au fost cam aceleaşi. Acum la 5 ani am ajuns la 73, dar eu nu prea cred în acestea, în cazul lui Andrei cel puţin ştiu că 'problema' lui e că nu vrea şi nu că nu ştie.

Acum vă las cu bine şi chiar că mă culc.

Scuze...am fost cam abrupt
Andrei – n. 12.06.2000
Autism usor, atipic (sau nu)
emil_c
 
Posts: 142
Joined: Sun Jul 31, 2005 2:03 pm
Location: Oradea

Postby Felicia » Sun Oct 09, 2005 12:16 pm

Emil eu ma aflu in Israel si desi aici doctorii stiu sa deschida Internetul si au aflat de DAN practitioners si luna trecuta Jaqulin McKandless a fost aici si a tinut o conferinta despre biomedical intervention nu prea imi vine sa cred ca se va schimba ceva. Cand baiatului meu i s-a dar diagnosticul ( in urma cu 7 ani pe cand avea 3 ani) nimeni nu mi-a explicat ce terapii pot face cu el si cum il pot ajuta. L-au bagat la o gradinita de educatie speciala cu inca 7 copii autisti si a primit niste terapii minimale.
Numai dupa vreo 2 ani , dupa ce am sapat Internetul si am citit articole despre autism, m-am apucat sa il iau la Floor-time (Greenspan method).
Cred ca era destul de tarziu si daca incepeam cu el mai devreme , era mult mai avansat acum.
Aici neurologi nu te trimit la o gradinita normala si nici nu stiam ce inseamna mainstream in invatamintul de masa pana in urma cu 3 ani.
Deci practic fii-miu a fost 3 ani de zile la gradinite speciale.
Acum are 10 ani e in clasa a patra si este la o scoala de masa dar tot la o clasa de educatie speciala. Desi exista in Israel legea integrarii copiilor cu diverse handicape in invatamintul de masa , acest lucru nu prea se aplica decat daca te zbati pentru asta si ai bani ca sa iti iei un aide ( o ajutatoare) care sa fie cu copilul in clasa.
Ministerul educatiei prefera sa puna acesti copii in clase de educatie speciale in invatamintul de masa dar cu integrare.
Fii-miu are noroc ca scoala unde a picat este intr-o zona buna, diriginta clasei de educatie speciale este superba si directoarea scolii este foarte interesata de acesti copii , asa ca incearca sa ii includa mai tot timpul in clasa normala.

Toate bune,
Felicia
Felicia
 
Posts: 38
Joined: Tue Feb 08, 2005 5:40 pm

Postby emil_c » Sun Oct 09, 2005 1:22 pm

Felicia, ceea ce îţi vine sau nu să crezi este opţiunea ta. Eu nu ştiu de ce medicii din România, cel puţin cei cu care am avut de-a face nu au trecut de la faza de medicaţie nerologică şi de ce nu am auzit nimic despre DAN-isme de la ei.

Poate că totul este o poveste frumoasă aruncată pe piaţă din motive economice, dar aşa putem presupune orice despre orice, nu?

Bineînţeles că terapiile de intervenţie comportamentală nu pot fi înlocuite cu nimic, dar după cum am văzut cel puţin din punctul de vedere al beneficităţii intervenţiilor biomedicale DAN, atât partidul ABA cât şi partidul Son-Rise sunt la numitor comun - considerându-le utile şi complementare (sinergice).

Şi noi am petrecut 2 ani (şi mai suntem) într-un centru special, iar intervenţiile nu îmi pot permite să le clasific. E sigur că nu sunt 100% Son-Rise ce încercăm să facem acasă, ceea ce poate fi ineficient.


Nu vreau să polemizez cu nimeni, nici să dau sfaturi, luaţi de la mine ce consideraţi util.

numai bine
Andrei – n. 12.06.2000
Autism usor, atipic (sau nu)
emil_c
 
Posts: 142
Joined: Sun Jul 31, 2005 2:03 pm
Location: Oradea

Postby Felicia » Mon Oct 10, 2005 11:41 am

Cunosc destui parintii in Israel care au copii autisti si care au incercat DAN ( impreuna cu ABA si alte tratamente) si copii au avansat foarte mult.
Insa au facut acest lucru prin corespondenta cu doctori din USA carora le-au platit o gramada de bani.
Vroiam sa precizez ca desi Israelul este o tara ultra avansata in domeniul autismului , nici aici medicii neurologi si psichiatrici au ramas inca la faza de medicatie neurologica .
Daca incerci doar sa le vorbesti de DAN si de interventia biomedicala , ei ramin pe faza lor cu Ritalinul, Risperdalul , etc.

Succes si toate cele bune
Felicia
Felicia
 
Posts: 38
Joined: Tue Feb 08, 2005 5:40 pm

Postby Milena » Mon Oct 10, 2005 12:14 pm

Draga Camelia,
Imi pare tare rau ca fetita ta are aceste probleme, ca ai aflat despre ele tocmai acum cand esti insarcinata. Intr-adevar, daca privesc in urma, vad aceeasi poveste, seamana foarte mult cu a noastra. A fost foarte greu atunci, dar lucrurile incep sa se aseze acum, dupa 3 ani ce-i drept :) . Insa ne bucuram cu atat mai mult, cu cat primim inzecit fata de cat am sperat. Sa dea Dumnezeu sa fie la fel si pentru voi, iar fetita pe care o vei naste sa fie sanatoasa si plina de iubire pentru surioara ei.

Cu drag,
Milena
Mara - aprilie 2000; diagnostic: autism infantil; alte observatii: prematur gradul III
Milena
 
Posts: 346
Joined: Mon Sep 29, 2003 1:38 pm
Location: Cluj-Napoca

Postby birmar » Tue Oct 11, 2005 1:58 am

Cred ca medicii sint oarecum greu de convinsi sa abordeze DAN! din cauza lipsei de studii. Si cum practica medicala contemporana cel putin in Vest se bazeaza puternic pe evidenta, pina la un punct le inteleg reticenta.
Noi sintem in State, si facem DAN! de 2 ani cu baietelul nostru (5 ani). Cred ca am facut marea majoritate din ce exista si am vorbit cu 3 medici DAN! Categoric merita incercat. Din nefericire, nu e un tratament standardizat, oricine a fost la o conferinta DAN! de 1 zi isi poate deschide o taraba (ceea ce mi se pare periculos) si incepe a prescrie suplimente. Alta problema e ca acesti copii nu raspund in mod uniform, unii obtin rezultate spectaculoase, altii nici un efect, si din pacate nu e nimic care sa indice de la inceput in ce categorie se incadreaza fiecare. Baietelul nostru a beneficiat de unele din aspectele protocolului, dar inca nu a fost cazul sa alertam presa :wink: . Imi e greu sa separ efectul biomedical de cel al interventiei 1-la-1 intensive, dar una peste alta ma bucur ca am incercat. O experienta aproape religioasa pentru noi a fost eliminarea laptelui (dupa care literalmente s-a "trezit") , deci asta m-a ajutat sa accept ca exista probleme biochimice si nu numai neuropsihice.
Camelia- nu cred ca se poate administra un IQ test corect copiilor cu autism, pentru ca practic IQ-ul reprezinta comparatia lor cu performanta unui grup de copii tipic dezvoltati de aceeasi virsta, comparatie care e nedreapta. Eu am refuzat sa i se administreze un IQ test baiatului meu, fiindca n-am vrut sa intre in dosarul lui scolar si toata lumea sa-si coboare asteptarile in fata unui scor de retard. La diagnostic avea 2.8 ani si functiona la nivelul unui copil de 6 luni (iti dai seama ce IQ i-ar fi pus!). Acum a implinit 5 ani si a retestat la nivelul unui copil de 3.8 ani (cu mici "insule" in plaja de 4 ani). Deci tot sintem foarte in urma dar mergem inainte :)
Maria
birmar
 
Posts: 28
Joined: Thu Apr 14, 2005 3:03 pm
Location: alabama

Postby shakalu » Tue Oct 11, 2005 5:25 pm

wellcome back maria :)
shakalu
 
Posts: 589
Joined: Tue Sep 23, 2003 11:45 am

Postby emil_c » Tue Oct 11, 2005 7:26 pm

Mă întreb numai ce fel de teste există pentru medicamentele neurologice şi mai ales pentru efectul lor pe timp îndelungat.
Nouă, la clinica din Graz ni s-a cam dat din umeri când am povestit de medicamentele prescrise aici, deşi Cerebrolizinul este produs în Austria. Oare ce efect are lizina extrasă din creier de porc pentru un copil de 2-3 ani, mai ales administrată sub formă injectabilă? La noi efectul a fost că Andrei nu a avut curajul să se dezbrace o bună bucată de timp.

Tocmai, abordarea DAN! mi se pare (de aici de la Oradea) mai sigură. Şi că nu există un tratament standardizat mi se pare mai degrabă un plus decât un minus. Nu vreau să fac reclamă sau antireclamă, aşa văd eu lucrurile.

Noi deocamdată am reuşit să facem o analiză a firului de păr la Bucureşti şi aminoacizi şi acizi organici din sânge la Graz. (De la Graz nu au venit încă rezultatele).

Aş vrea să te întreb Maria, dacă aţi făcut analiza firului de păr, care a fost rezultatul în ceea ce priveşte metalele grele şi cum au fost acestea interpretate. Noi am găsit aluminiu cu puţin de-asupra nivelului de alertă şi beriliu sub nivelul de alertă. Suntem în dubii ce înseamnă asta, doctorii zic că este suficient să îndepărtăm sursele de contaminare, să le cumpărăm suplimentele necesare pentru echilibrarea tabloului elementelor nutritive şi aceasta va duce la eliminarea metalelor grele. Logica mea spune că dat fiind că părul este un organ de excreţie, tocmai absenţa acestor metale grele poate să însemne că ele sunt deja fixate în organism (creier). Ce zic DAN!-ii voştri?
Voi ce părere aveţi de chelatinizare? Eu cred că totuşi este periculoasă, mai ales aici în România. Dar oare ce alte obţiuni ar fi pentru îndepărtarea metalelor grele?
Şi Andrei are acum 5 ani şi aproape jumate şi IQ pe acolo pe unde sunteţi voi. Noi am lucrat până acum instinctiv, iar dieta încă nu am schimbat-o radical. Oricum el nu prea mănâncă pâine lapte nu bea deloc, dar nici nu e instinctiv 100% gfcf.

Numai Bine
Andrei – n. 12.06.2000
Autism usor, atipic (sau nu)
emil_c
 
Posts: 142
Joined: Sun Jul 31, 2005 2:03 pm
Location: Oradea

Postby birmar » Wed Oct 12, 2005 1:03 am

Bine v-am gasit, shakalu !

Emil:
Logica mea spune că dat fiind că părul este un organ de excreţie, tocmai absenţa acestor metale grele poate să însemne că ele sunt deja fixate în organism (creier).

Exact asa zice si DAN! :) Un studiu facut asupra mercurului din par la copii autisti si ne-autisti a aratat ca cei autisti au mult mai putin mercur, si teoria ar fi ca nu il excreta, deci sint mai susceptibili la fenomene neurologice. Este vorba de mercurul din vaccinuri, plombele mamei, vaccinarea anti-Rh din timpul sarcinii, consumul de peste etc. Este un aspect extrem de controversat, cu opinii puternice de ambele parti si multe orgolii care isi sustin agendele personale in detrimentul stiintei.
Realmente nu stiu daca e stiinta sau pseudostiinta, daca nu l-as avea pe A. as gindi cu mintea mea dinainte de autism si mi s-ar parea sarit peste cal, dar acum nu mai stiu ce sa cred. Face sens teoretic, si in absenta unor dovezi mai clare, asta trebuie sa fie de ajuns.
Am analizat si noi firul de par- a iesit plin de plumb, aluminiu, arsenic (?!?!), nickel, si altele, si foarte putin mercur (plumb si aluminiu iesite din scala). Il chelam (DMSA) dupa protocolul DAN!- e safe, cu monitorizare adecvata. Periodic facem si teste de urina ca sa vedem ce metale ies. Deocamdata iese plumb in cantitati industriale (habar n-am de unde, locuim intr-o casa relativ noua), si de curind a inceput sa iasa si mercurul.
Cinstit sa spun, eu ramin in general oarecum sceptica (din pacate asta e trasatura de caracter), nu stiu cit de standardizate sint aceste laboratoare si teste, si nu stiu daca efectul metalelor grele (in caz ca ar contribui) e macar partial reversibil. Dar am pornit pe pista asta, e safe, asa ca mai continuam atita timp cit ies metalele.
Sint mai multe optiuni pentru indepartarea metalelor grele- reteta si nereteta. Metode fara reteta ar fi ALA (alpha lipoic acid), chlorella (o ...alga) si altele. Daca te uiti la website-ul pentru Autism Research Institute (nu am site-ul dar il vei gasi usor) vei vedea tot manuscriptul lor pertinent chelarii.
Tine-ne la curent cu ce decideti sa faceti
Maria
birmar
 
Posts: 28
Joined: Thu Apr 14, 2005 3:03 pm
Location: alabama

Intrebare

Postby gugu » Thu Oct 13, 2005 9:57 am

Am un baietel de 2 ani si 10 luni care a fost depistat in urma cu 5 luni cu light autism. De atunci merge la o cresa pentru copii normali si face un tratament cu homeopate. Rezultatele dunt foarte bune, dar totusi in perioada racelilor parca revine la starea initiala. De curand a inceput sa si spuna: mama, tata, da, al si alte vocale si consoane. Totusi cand incearca sa rosteasca cuvinte noi strange din pumni. Mai are cineva copii care atunci cand se emotioneaza, sau vrea sa pronunte un cuvant nou sau priveste o reclama noua la tv strange din pumni. Pe langa stransul din pumni mai scoate si vocala i-i-i, cei drept ma agaseaza.
gugu
 
Posts: 3
Joined: Wed Oct 12, 2005 2:42 pm

Diverse

Postby gugu » Thu Oct 13, 2005 10:07 am

Am omis sa va spun ca Andrei intelege aproape tot ce i se spune, uneori nu vrea sa raspunda la propriul nume, mananca singur iaurtul cu lingurita, bea apa cu cana si ceaiul cu paiul. Stie sa sa dezbrace de pantaloni, dresuri si uneori se poate imbraca si singur. Cand mergem in parc si ii spun urca-te in leagan - ei bine se urca. Cei drept are preferinte in ce priveste leaganele din parc, nu se urca decat in cele preferate - daca un copil nu ii cedeaza leaganul preferat, sta langa el pana celelalt copil cedeaya sau termina activitatea de leganat. Se joaca putin cu copii, este foarte adorat de copii, trage linii colorate pe cartile de colorat, se joaca cu jucariile, a invatat si animalele si pasarile. Daca il rog sa imi arate care este elefantul din carte - dupa mai multe intrebari in final il arata cu degetul sau daca nu isi indreapta ochii catre elefant si zambeste. De altfel, este un copil foarte vesel. Nu ne priveste in ochi de fiecare data cand ii vorbim, dar daca ii spun "hai sa bei apa" vine in bucatarie. De curand la intrebarea "vrei iaurt" a raspuns "da" - lucru care m-a bucurat enorm. Problema lui Andrei este mai mult de vorbit - comunicarea non-verbala este foarte dezvoltata, modul de intelegere este aprox 100%, socializarea este f.buna dar nu vorbeste inca decat cele 3 cuvinte. Mai are cineva cunostinta de astfel de cazuri de copii diagnosticati cu light autism si cum se manifesta acesti copii. Imi poate rapsunde cineva pe aceasta tema. Multumesc.
gugu
 
Posts: 3
Joined: Wed Oct 12, 2005 2:42 pm

Postby emil_c » Thu Oct 13, 2005 6:54 pm

salut Gugu,

Din câte scrii, autismul lui Andrei al tău e very-very light, cel puţin faţă de al nostru. După "accent" se pare că trăiti pe dincolo, deci poate nu eu trebuia să răspund. Totuşi un Andrei avem şi noi, deci îmi permit să vă spun că şi noi am fost trimişi la creşă normală şi socializare pe la 2 ani şi apoi ne-am apucat de homeopatie după ce am constatat efectele (negative) ale medicaţiei neurologice. Noi aveam probleme cu hiperkinetismul şi slabul contact vizual precum şi cu vorbirea, deşi pe la 2 1/2 ani al nostru ştia foarte multe animale si alte lucruri. Noi îi răsfoiam Petit Larousse, dar el foarte rar numea deşi le ştia, deci comunicare deficitară, încăpăţânare cât carul, prag de toleranţă scăzut, probleme de motricitate fină şi grosieră, scutece (doar la 4 1/2 ani am scăpat de ele).

Nu ştiu cât te ajută astea, poate îl mai descalifici de diagnostic. Oricum homeopatia zic eu că e OK, iar dacă observi că la răceli revine la "starea iniţială" (nu ştiu exact la ce te referi) eu zic că poate are probleme de "intestin permeabil" ("leaky gut" cum zic acei DAN!).

cele bune
Andrei – n. 12.06.2000
Autism usor, atipic (sau nu)
emil_c
 
Posts: 142
Joined: Sun Jul 31, 2005 2:03 pm
Location: Oradea

Postby gugu » Fri Oct 14, 2005 9:34 am

Mulţumesc emil_c pentru incurajari. Si noi ne-am gandit ca este very-very light din moment ce aproximativ 70% din comportamentul lui Andrei este identic cu cel al unui copil normal, totusi ce ne deranjează este faptul ca atunci cand vrea sa pronunte un cuvant nou isi strange pumnii. Referitor la tratamentul homeopat ce este administrat inca din luna aprilie trebuie sa mentionez ca a dat rezultate remarcabille. Pana acum 2 saptamani totul parea ca merge OK, dar de cand ii administrez vaccinul antigripal dar sub forma de homeopat si a inceput slabe manifestari ca si la raceala . In caz de raceala la Andrei se manifesta astfel: spune destul de des i-i-i, in loc de mama, tata sau alte silabe, vocale etc. si strange pumnisorii. Aceste două manifestări ale lui Andrei ne pun pe jar şi pe mine şi pe tatală lui. Nu ştiu ce este de făcut. De obicei îi spun "nu-i frumos, calm, calm te rog" sau "rade lumea de noi, nu-i frumos". Daca nu are activitati, de ex,. desenat, privit animalele din carte sau tv - anumite canale - animal planet, reclame tv sau muzica atunci in perioadele lui de raceala spune i-i-i. Oare cum ar trebui sa procedez ca sa-l determin ca atunci cand incearca sa pronunte cuvinte noi sa nu mai stranga pumnii.
gugu
 
Posts: 3
Joined: Wed Oct 12, 2005 2:42 pm

Postby jude » Sun Oct 16, 2005 8:57 pm

Noi incercam sa aplicam principiul: Un comportament ce nu poate fi eliminat poate fi inlocuit cu unul social acceptat. Fiica mea are bruxism(scrasneste dintii), noi o atentionam verbal NU MAI SCRISNII, apoi ii dam rapid ceva de facut(pe care il poate face) si apoi ii oferim o caramea sau prune foarte uscate fara samburi, sau ii cerem sa pronunte MA, Da, A si astfel este obligata sa faca altceva cu gurita.
Se mesteca greu si ofera acelasi tip de stimulare.
Cred ca sant in dificultate si au gasit o forma de a manifesta frustrarea, poate ii dai plastelina sau o jucarie de latex(cap de cauciuc care se deformeaza cand il strangi) si astfel va avea ceva de facut cu manutele, si botezati obiectul respectiv BIBI , MIMI, etc astfel includeti sunetul ii-ii in ceva mai articulat si la fel de usor de pronuntat.
jude
 
Posts: 65
Joined: Sun May 08, 2005 1:03 am
Location: bucuresti

Next

Return to O ZI CU COPILUL MEU

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests

cron