a fi sau a nu fi

Moderators: camel, jumbo, shakalu, dora, Milena, dominique, moderators

a fi sau a nu fi

Postby emil_c » Thu Aug 04, 2005 6:44 pm

Buna toturor si va felicit pentru acest portal pe care il purec de cateva zile. Sunt din Oradea si avem si noi un baiat de 5 ani si ceva cam ciudatel. Se numeste Andrei si a fost diagnosticat oficial in mai mult feluri de la copil lenes si incapatanat la hiperkinetic cu elemente autiste si ultimul: retard limbaj socio-afectiv cu elemente autiste.
Am mers pentru prima data la neurologie pe la 2 ani, verdictul fiind sindrom hiperkinetic cu elemente autiste. Cauza s-a spus ca ar fi fost de la nastere (hipoxie) care nu a fost usoara dar nici prea grea, copilul fiind putin suprapurtat, iar mama ajutata sa nasca natural (nu s-a folosit forceps dar a fost “calarita”). Parca nu-mi venea sa cred: a nascut asistata de un fost coleg de clasa ginecolog, iar moasa a fost intamplator o vecina si prietena. Am mai auzit de nasteri mult mai grele care au avut ca rod copii tipici. Doctorul neurolog a prescris alternativ Encefabol, Tanakan si Cerebrolizin. Ne-a sfatuit sa vorbim cu el mult si doar intr-o singura limba, familia fiind bi- chiar trilingva. In plus, foarte important: colectivitate. Ca efecte pot spune ca Andrei pe de-o parte si-a dat drumul la cuvinte pe de alta s-a turat considerabil, ba chiar as putea spune ca s-a “zombizat”, fiind foarte dificil contactul cu el. In aceasta perioada ii povesteam din Larousse in sensul ca il aratam imaginea si ii spuneam cuvantul. A devenit un fel de nano-enciclopedie ambulanta, un tonomat alimentat de undeva. Ne ignora complet – de multe ori il lasam singur sa vedem ce face: isi vedea linistit de traba. Ii placeau exercitiile fizice de genul urcatul si coboratul scarilor, fuga ca bezmeticul pe locuri inalte si neingradite. La inceput m-a exasperat, mai apoi am capatat incredere in el si-l lasam sa oboseasca. O fi pur si simplu curajos – nu-i rau. Trebuie sa zic ca intotdeauna se opreste la timp si de foarte putine ori s-au intamplat sa pateasca ceva. (Pe de alta parte, uneori putea pati ceva foarte grav daca nu era atent). Nu vorbea la subiect, nu prea facea contact vizual, dar ii dadea inainte cu cuvinte ca vaca, catel, cal, pasare, dar si salamandra, ba chiar si pasarea “arheopteris”. Pronunta corect, acum mai inverseaza silabele. Ii placea muzica (Mozart dar si gagicile de pe atomic) pe care o asculta mergand in cerc. Nu ametea niciodata (mai nou ameteste “normal”). Andrei avea probleme de somn (la cresa a dormit o singura data din aproximativ 5 luni). Dupa aceste neurostimulatoare a inceput sa se trezeasca si noaptea si o tinea treaz pana seara. Dormea uneori doar 4 ore pe zi. Am fost si la Cluj cu el, aici ni s-a spus sa-i dam pe langa neurostimulatoare si neuroleptice ceea ce mi s-a parut prea de tot. Am renuntat la medicatia de genul acesta si din cauza ca Cerebrolizinul injectabil i-a provocat o frica profunda, nelasandu-se dezbracat de nimeni o perioada.
La cresa (unde a putut fi lasat fara probleme) ni s-a spus ca este un copil deosebit, atipic, foarte incapatanat dar ca isi va reveni. Facea ce vroia, ignora copiii, fiind atras mai degraba de personal. Nu dormea dupa-masa si era pampersist. Se apropia varsta de 3 ani, iar pentru noi marea problema erau scutecele si (ne)somnul. Am apelat la un doctor homeopat destul de renumit pe plan local si am inceput un tratament homeopat.
In acea vara am plecat in Austria la Spitalul Universitar din Graz. Aici a fost vazut de un generalist si o psiholoaga (de 2 ori). Andrei s-a comportat surprinzator de bine, iar parerea austriecilor a fost ca nu exista nici un semn de hiperkinetism si nici elemente autiste din ceea ce au vazut ei. Au zis ca are o oarecare intarziere in limbaj, dar ei nu se pot pronunta la o varsta asa de frageda. Despre medicatie au spus ca nu isi are rostul, cel mult cea homeopata. Au spus sa evitam pe cat posibil “halatul alb” si sa avem rabdare. Problema scutecelor nu au prea inteles-o, la ei fiind acceptati la gradinita copii cu scutece. (Occidentalii isi forteaza mai putin copiii cu toaleta – se spune ca fortarea ar putea duce mai tarziu la probleme sexuale. Dar totul are o limita, iar noi traim in Romania). La clinica am vazut si doi clowni care l-au distrat si pe Andrei.

Am venit inapoi oarecum linistiti si ne-am continuat tratamentul homeopat. In urma acestui tratament Andrei a trecut din viteza a 5-a in viteza a 3-a si a devenit mai focalizat. Domnul doctor, ca si altii a pus mare accent si pe tratarea mamei, astfel ca acesteia i-a prescris Mentat-ul. Iulia mea a fost atat de incantata de rezultate (calmare si concentrare) incat la un moment dat a inceput sa insiste sa primeasca si Andrei. Pana la urma d-l Doctor i-a prescris doar praf de Bacopa monieri – o planta ce intra in componenta Mentat-ului si citind aici despre Mentat, bine a facut. Andrei a luat praful de B.m. timp de 5 luni fara nici un alt tratament si i-a priit. I l-am dat, ca si alte prafuri pe care le-a luat amestecat cu miere (“miere neagra”).

Intre timp am trecut peste calvarul gradinitelor. Am fost respinsi mai intai de o gradinita cu program prelungi, pe motivul ca suntem pempersisti, deranjam, nu dormim si nu vorbim – adica suntem bolnavi. (In treacat fie spus la Andrei i-a fost groaza de la inceput de acea gradinita). Am mai incercat si la o gradinita cu program normal. Aici am dat de o educatoare foarte de treaba, care a trecut prin multe. A fost evaluat si de o psiholoaga timp de 2 saptamani la gradinita, ea ne-a spus ca dupa parerea ei Andrei este autist. Am inceput sa nu ne mai speriem de aceasta notiune, dar la gradinita se intampla ceva. Andrei incepea sa faca crize si sa se dea cu capul de pamant si personalul incepea sa faca voalat aluzii ca ar fi bine pentru el sa ii gasim alt loc. De altfel si noi am inceput sa realizam ca, din pacate, cel putin la acea ora gradinita normala era un mediu prea competitiv pentru el. Dar ce puteam face? Am colindat toate gradinitele speciale din oras, si ne-am dat seama ca locul lui Andrei nu era nici acolo. Copiii de acolo erau grav afectati si toata lumea (inclusiv neurologul care l-a diagnosticat pentru prima data) ne pomenea de exemplul pozitiv al copiilor tipici.

Centrul de Educatie Speciala din Oradea s-a deschis exact la timp (in februarie 2004) cu sprijinul Ambasadei Marii Britanii. Aici am dat de un personal tanar si simpatic si aici l-am inscris si pe Andrei, care in scurt timp a devenit unul dintre favoritii personalului (de la directoare la femeia de serviciu). A mai avut vreo 5 colegi, majoritatea cu afectiuni ceva mai severe si cam tot din sfera autismului dar nu numai. Si ce sa vezi copilului nostru i-au trecut miraculos toate crizele de autoagresivitate. Se simtea foarte bine, iar copiii cu dizabilitati nu il deranjau. Se face logopedie, ludoterapie, meloterapie, ergoterapie. Sala de kineto cu oglinda mare, tunel si bazin de mingi – Raiul de pe pamant. Cred ca este cea mai buna solutie pentru el momentan cu toate ca exemplul copiilor tipici este totusi necesar. Anul acesta a fost al doilea an la centru. S-au facut doua grupe, unii din colegii lui Andrei au ramas in grupa mica (5 fetite+1 baiat), au mai venit copii noi. O singura fetita a plecat si am inteles ca a reusit intr-o gradinita normala. Andrei a fost promovat in grupa mare (5 baieti+1 fetita cu diabet insipid). Din pacate fetita pleaca la Scoala. Ea vorbea binisor chiar in doua limbi si s-a lipit pur si simplu de Andrei, care chiar incepea s-o bage in seama.

Andrei e insa Andrei. Are momente cand vrea si are momente cand nu vrea nicicum. A progresat mult mai ales in autonomie personala (din anul acesta la 4 1/2 ani a iesit in sfarsit din scutece, se imbraca si se dezbraca cu ajutor din ce in ce mai putin, la fel cu mancatul – daca se poate numi asa ciugulitul lui), motricitate fina, coordonare ochi-mana. Vorbitul s-a dezvoltat si el, ajungand la a spune uneori ce face. Uneori are chef de imitat si atunci reproduce tot ce aude si din limbi straine (foarte nostim – se distreaza si el). Un alt joc pe care l-a inventat si il initiaza des este acela de-a “Ce-i aia…”. Vine, se uita in ochi si te intreaba de exemplu “Ce-i aia eee?” sau “Ce-i aia nananamiei?”. Daca ii spui “Habar nu am” se distreaza. Daca reusesti sa injghebezi o definitie de genul “Trei de e” sau “Un refren” retine, iar daca jocul se repeta se poate intampla ca daca ii raspunzi prima data ca nu stii sa vina si sa ti-o radea triumfator “Un refren”. Suna cumva a Son-Rise care este mai aproape de sufletul meu. Am facut-o instinctiv. Mi-a placut intotdeauna sa-l imit. Cand imi dadeam si eu pumni in cap (dupa ce se calma) el se distra. Din pacate cateodata imi pierd si eu cumpatul si ii mai dau cate-o palma. Inainte insa il somez. Stiu ca nu e corect si incerc sa ma abtin. Am observat ca autoagresarea nu o simte in timp ce aloagresarea este inregistrata. Urmeaza un plans dupa care Andrei se face cuminte. Nevasta mea nu il pisca si este mai ABA in abordare la fel si persoana care vine o data pe saptamana sa se ocupe de Andrei. In ultimul timp insa nu mai vrea sa faca nimic. Se adanceste in mazgalit si plastelina si in dinozauri. Ii place sa-i duca afara si sa-i puna pe banca si sa tot fuga spre ei. Are stereotipii, dar si le schimba, in ansamblu fiind predictibil. Nu este capabil de dialog, nu raspunde la intrebari despre sine (“Ce ai facut azi la gradinita?”). Comenzile in general le executa (cand nu convin trebuie repetate), dar daca il intrebam ceva cel mult “raspunde” prin repetarea intrebarii, ceea ce ne blocheaza. De cerut cere dar de cele mai multe ori la persoana 2 (“Vrei apa”. Noi: “Cum spui corect?” El: “Da-mi, te rog apa” si atunci ii dam.) Stie culorile si sa numere ceva. La un moment dat a inceput chiar sa salute. La capitolul socializare sta prost. In curte nu prea interactioneaza cu copiii, cel mult se plimba printre ei si le fura jucariile. Daca vre-un parinte se impotriveste si il alunga se intampla sa ineractioneze cu acesta (incepe sa-i cante “Sa pleci, sa pleci, sa pleci” si apoi incearca iar si totul se repeta). Daca exista vreo unu caruia i se pune pata pe el se pot fugari. Asemenea copii sunt foarte rari din pacate. Ii plac fetele frumoase si persoanele mai in varsta, dar si acestea pe ultimul loc dupa animale (inclusiv dinozauri), spiritualitate (e foarte vesel in biserici si pupa doar icoane si pe mama, recunostea semnele zodiacului din Larousse, e interesat de evrei si tibetani), muzica, copaci,coperti de carti (Fratii Karamazov, Procesul de la Nurenberg, albumele de arta, reproduceri despre pasari etc.), sporturi extreme (ultima lui realizare este ca stie sa se intoarca pe o scara de zugrav si sa o coboare cu spatele pe cealalta ramura - neajutat). Cand poate sa le combine este si mai fericit (catarat in copaci, muzica indiana sau muzica filmului Kundun – “Baiatelul tibetan”).

Noi ne simtim inca la limita. Recunastem ca Andrei este atipic, dar nu ca ar fi si autist. Oricum nu avem nici o dovada biologica. Coportamentul insa pune semne de intrebare. Pentru a gasi ceva am incercat sa facem ceva analize recomandate pe parcurs de doctorii din Graz. In tara din pacate nu am reusit sa facem decat parte din ele (nu a iesit nimic anormal), asa ca acum o luna ne-am intors in Austria. De data aceasta am reusit sa pregatim terenul mai bine si am fost vazuti de un neurolog si o psiholoaga specialista in autism. Nu stim de ce (poate, fiind mai verbal decat acum 2 ani, a fost mai derutat de atatea limbi), dar s-a comportat mai autist decat data trecuta, asa ca parerea a fost de genul autism usor, atipic. Au spus ca medicatia nu are rost, oricum aceasta poate imbunatati doar unele efecte secundare (ceea ce la noi din fericire nu prea e cazul) si nu rezolva problema in sine care este de prelucrarea a informatiei (de soft si nu de hard) si este in gene. Singurele abordari ar fi cele comportamental-educationale (ABA, SRP etc.) si e nevoie de specialisti. Totusi pentru linistea noastra am facut recoltarea de sange si urina pentru aminoacizi si acizi organici si asteptam rezultatele, desi neurologul ne-a spus ca nu crede ca este ceva metabolic. Ne-a mai sugerat la inceput si o analiza genetica (analiza subtelomerala), dar asta oricum nu modifica modul de abordare a problemei, dat fiind ca nu se poate interveni la nivel de gene pentru ca problema nu este inca pe deplin elucidata. Aceasta analiza costa vreo 850 EUR (nu putem avea asigurare), iar psiholoaga ne-a spus ca banii acestea ar fi mai bine investiti intr-o vacanta. Noi am colectat sange si pentru aceasta analiza si vedem ce vom face cu el.
Dupa ce am sosit acasa, Iulia, intr-un acces de disperare a dat peste portalul ARI si chestiile cu intoxicatia cu mercur si vaccinuri. Comportamental Andrei corespunde cu simptomatologia, dar tulburarile de metabolism nu prea le manifesta. Oricun si el ca si multi alti copii tipici a fost vaccinat cu Thimerosal. El s-a nascut la Oradea dar Iulia e din Baia Mare, unde Andrei isi petrece cam o luna pe an. Interesant ca aici se simte foarte bine din toate punctele de vedere, ceea ce arata ca totusi, cel putin in cazul lui mediul are o influenta mare. Dar ce ne facem cu poluarea (cel putin remanenta) de acolo? Daca nu ar fi fost cred ca ne-am fi mutat. Am sperat ca macar analize pentru metale grele se fac acolo, dar se poate determina numai plumbul. Inca o precizare: Copiii prietenelor din Baia Mare ale Iuliei au nascut copii fara probleme.

Poate intereseaza pe cineva si parerile unor parapsihologi despre Andrei.
In aventura aceasta am dat si peste niste oameni iesiti din comun. Din pacate foarte putini dintre acestia sunt profesionisti – medici.
Domnul Dan face radiestezie si este unul dintre cei mai buni prieteni ai lui Andrei. Acesta l-a simtit de la inceput. El spune ca Andrei este o entitate evoluata (batrana), fiind inca in lumea lui si ca nu se poate racorda inca la lumea noastra grosiera. Are nevoie de foarte multa iubire spirituala si acceptare. A vazut si niste probleme organice (lipsa unor sinapse). Medicamentele nu il pot ajuta, dar prin terapie aceste lipsuri se pot corecta in timp (se pot constitui alte zone care preiau functiile respective).
Domnul Csabi este un tamaduitor prananadi. La el Andrei nu se simte prea bine si nu sta, se zice datorita faptului ca vede niste lucruri pe care nu le poate inca prelucra. Csabi de asemenea zice ca Andrei este o entitate foarte evoluata care a ales constient aceasta soarta pentru a arde karma. S-ar putea sa fie ultima sa incarnare dupa care sa intre in categoria fiintelor-lumina (un fel de Joe Black din filmul “Meet Joe Black” cu Brad Pitt). De facut el nu poate face nimic direct, il ajuta de la distanta. La 12 ani se poate schimba karma individuala si el il vede la aceasta varsta pe Andrei in linie, dar zice ca va avea intotdeauna unele particularitati. Nu putem face nimic decat sa-l acceptam asa si sa mergem pe partea insorita a drumului. Multa iubire si intelegere. Si sa nu uitam ca in general copiii nu vin intamplator, iar noi avem cu el o mare sansa de a ne perfectiona.
Un maiestru chi-qong din China ne-a sfatuit prieteneste sa-l acceptam ca n-are nimic prin faptul ca este deosebit si ne-a invitat la cursul lui (mai ales pe Iulia). Acesta a fost foarte greu de abordat si la prima incercare nevasta mea s-a intalnit “din intamplare” cu o doamna care a venit tocmai din Craiova sa participe la cursurile maiestrului. Aceasta face reiki si l-a vazut si pe Andrei. Ne-a spus (eu inca nu am vazut-o inca la fata) ca are doar un blocaj de frica ce provoaca unele secretii toxice in organism ce ajung la creier si provoaca acest comportament. Este ceva dobandit si nu inscris genetic. Ne-a propus un regim interesant care a spus ca-l va vindeca si la 7 ani va fi la fel ca toti ceilalti.
Acesta consta in 3 x 15 zile antibiotice (Ospen in primele 3 luni si Cefalexin in urmatoarele)+15 zile echinaceea si fier vegetal] . Intre cele 2 perioade o luna de vitamine si Oxibral sirop (nu capsule care se gasesc pe toate gardurile). Problema e ca Oxibral sirop pentru copii nu s-a mai vazut pe la noi de vreo 2 ani. Am dat sfoara-n tara dar nu am reusit sa-l procuram, iar femeia e foarte rigida din punct de vedere al medicamentelor. Poate voi ati putea sa ne ajutati. Desi cu mari rezerve am inceput tratamentul mai ales pornind de la observatia ca atunci cand lua antibiotice pentru raceli mai zdravene devenea mult mai comunicativ si mai focalizat. Efectul imediat al curei a fost ca a devenit mai agitat in prima saptamana, dar dupa aceea s-a imbunatatit considerabil atentia si vorbitul. A inceput sa spuna ca ii e frica de, deci sa-si comunice sentimentele ceea ce o consideram o mare realizare. A doua vizita in Austria ne-a prins in luna de vitamine (Minimartieni), dar fara Oxibral. Acum este pe la sfarsitul primei jumatati de luna cu Cefalexin. E la bunici la Baia Mare si se spune ca e bine mersi si ca mananca tot. Voi ce parere aveti de aceasta ultima abordare? Ati mai auzit de asa ceva?

Cu scuze ca m-am intins pe atatea pagini va doresc sanatate, voua si copiilor vostri. Si inca ceva. Eu stiu engleza destul de bine si maghiara si pot sa traduc, in masura in care timpul imi permite.


Andrei – n. 12.06.2000 – Oradea
Autism usor, atipic (sau nu)
emil_c
 
Posts: 142
Joined: Sun Jul 31, 2005 2:03 pm
Location: Oradea

Postby dora » Thu Aug 04, 2005 10:59 pm

Emil,
bine ai venit,dragule,mult incercatule tatic! cred ca ai cumulat experientele tuturor parintilor,noi ne-am multumit cu o felie, doua,ceva cirese,tu ai mancat tot tortul!
Ce ti-as recomanda eu,din toata inima,ar fi sa organizezi acasa un atelier Aba,peste sase luni vei fi tare mandru de baietelul tau!
Nu e chiar atat de greu,ati colindat lumea ca sa descoperiti ca e ascunsa comoara in gradina voastra!
Vladut a avut si el hipoxie la nastere si seamana in unele privinte cu Andrei, a facut aba la Horia Motoi si a fost foarte fericit.
Sa se ocupe zilnic de tine multe fete frumoase,sa ai camera ta cu multe jucarii, sa primesti ciocolata pe saturate,dar mai presus de toate sa fii iubit-iata raiul pe pamant!
Raiul asta i-l poti oferi si tu acasa,e greu,costa,dar merita!
Daca te hotarasti vor sari multi parinti in ajutor,acum ne adunam de prin vacante!
dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby simion c » Fri Aug 05, 2005 10:53 am

Draga Emil,mi se pare f. interesant ce scrii tu .F multe investigatii pe toate planurile.Ai incercat si hipnoza? Din cite stiu asa se pot afla bazele anumitor frici fara de justificare, te-ntorci in vietile anterioare si afli ce sa-ntimplat.
Daca stii pe cineva care hipnotizeaza te rog sa-mi spui si mie.
Cit despre ideea de entitate batrina,precum si-prin extensie-ideea de copil indigo si de cristal, eu sint cam reticenta .E-adevarat ca anumite disfunctii organice,socuri,traumatisme te pot arunca intr-o lume paralela,iti pot da niste
capacitati mai stranii care te deruteaza si,intre noi fie vorba,nu sint de dorit.
Cit despre informatiile genetice,noi in lume acum nu mai sintem in stare sa vindecam niste infectii amarite,dap-ai sa ne bagam in genetica.Dar probabil ca totusi fiul tau nu are probleme genetice.
Eu am inceput pe cont propriu o cercetare privind autismul si cauzele lui,si,in ce priveste pe fiul meu cel mic,am ajuns la concluzia ca nu se fac bine legaturile dintre sinapse si neuroni,fie aceasta o cauza genetica,fie nu.
Cit despre tratamentul cu antibiotice,m-a surprins.Atentie insa la echilibrul florei intestinale,poti sa-i dai suplimente biotics (acidofilus si bifidus)
Si fiul meu spunea "vrei "in loc de vreau,dar se corecteaza singur.
Nici in ziua de azi nu-mi vine sa cred ca am un copil normal,fata de leguma care era acum 6 luni.
Iti doresc succes cu copilul tau si nu ma-ndoiesc il vei recupera in totalitate cu vointa si rabdare.
simion c
 
Posts: 58
Joined: Fri Feb 11, 2005 4:59 pm
Location: romania otopeni

Postby shakalu » Fri Aug 05, 2005 5:23 pm

emil ... excelenta si foarte bine asezata informatia ; felicitari pentru mersul inainte ... parca am un deja-vu:)

doar cateva note la cele spuse de tine :

referitor la thimerosol ... analizele acelea despre care spuneai ca ai vrea sa le faci ... thimerosolul exact la plumb are referire asa ca daca vrei exact aceasta analiza este si cea care te va ajuta sa te edifici ... pe de alta parte intradevar simptomele intoxicarii cu metale grele se aseamana cu cele din spectrul autist dar din cele pe care le-ai povestit tu despre andrei ma indoiesc ca are vre-o legatura ...

referitoare la cauze biologice .... autismul nu are cauze biologice si nici fro boala psihica nu ie ... asa ca pe partea asta ai sa pedalezi in gol foarte tare ... din punct de vedere pur practic toate afectiunile din spectrul autist au cauze genetice foarte exact stiute - singurele la care inca nu se stie cu precizie sunt autismul infantil si sindromul asperger ... in cazul autismului infantil se stiu partial cateva lucruri : parti lipsa din cromozomul 15 si 17 si niste legaturi ciudate in alte cateva locuri ... cercetarile continua . Ceea ce se stie mai este faptul ca probabil este un accident genetic la conceptie pentru ca un cuplu care are un copil autist are sanse de cam 100 de ori mai mare sa mai faca si al doilea copil autist decat normal ... daca aceasi persoane formeaza alte cupluri incidenta scade la normal . Toate astea dau intradevar probleme la legaturile dintre neuroni ptr ca substanta care transporta informatia se numeste serotonim si in cele mai multe cazuri este la valori mult mai scazute decat normal la cei mai multi copii autisti.

referitor la faptul daca andrei este autist (diagnosticat ca atare ) sau nu ... inafara de psihicul vostru ca parinti nu cred ca exista vre-o diferenta practica .... in fapt nici nu conteaza foarte tare ; singurul lucru la care un asemenea diagnostic te poate ajuta este sa ai o idee despre ce sa faci in continuare si spre unde sa-ti aloci resursele si energiile .
apropo de asta ... nu stiu cat de tare o sa te supere sau nu ceea ce am sa-ti spun : ... am spus la inceput ca citindu-ti mesajul am avut un deja vu pentru ca tot ceea ce ai incercat tu am incercat si eu + alte cateva :) ....
din pacate din punct de vedere biologic toate incercarile noastre au avut rezultate pale asupra unora din simptome si ameliorari extrem de subtiri la capitolul general ... sugestia mea este sa privesti realitatea in fata (nu ma intelege gresit dar nu am gasit alta formulare ) si sa incercati sa deveniti eficienti ptr andrei - uita-te ce anume se intampla in lume si ia o decizie (oricare ar fi ea, teachh , pecs , aba , etc ) si mergi pe drumul respectiv ... gandeste-te ca acum andrei este mic si dizabilitatea lui il face doar un pic "ciudatel" sau "atipic" fata de ceilalti copii .... ce se va intampla insa atunci cand va avea 15 ani ?... sau 20 ? ... din pacate odata cu trecerea timpului simptomele nu se amelioreaza ci se agraveaza ....
Ceea ce pot sa-ti spun eu este ca multa dragoste si enorm de multa munca pot face minuni ... si ca se poate!
shakalu
 
Posts: 589
Joined: Tue Sep 23, 2003 11:45 am

Postby emil_c » Fri Aug 05, 2005 8:25 pm

Drage(i)lor,
Va multumesc pentru reactii si incurajari – se intorc spre voi.

1. Dora,
Am primit un mail cu atasamente – aba manual de la dora. Va multumesc, desi trebuie sa recunosc faptul ca prefer cartile mai subtiri de genul “Micul Print” de A. de Saint-Exupery. Eu nu prea ma simt mult incercat, fiind de la stele un berbec ce vede orice ca pe o incercare si un mod de perfectionare (challange) si nu ca o nenorocire. (Nevasta mea Iulia insa se simte intradevar un mult incercat parinte). Sunt sigur ca nu am cumulat toate experientele si nici nu am mancat tot tortul. Imi plac dulciurile desi nu-s prea sanatoase. Gustul meu preferat este insa cel dulce-amar (polen). Cat despre colindat – oricine o poate face mai ales la nivel mental (acum de exemplu ascult pe internet - Live 365 un post de radio brazilian si colind pe acolo). Eu am fost putin mai norocos cu un frate ce traieste langa Graz, la casa, cu pesti, 2 mate si un caine labrador (plus nevasta si copil). Recunosc ca trebuie sa ne organizam un pic. Eu as fi mai degraba pentru SRP. Stiu de exemplu ca acele rotiri sau mersul in cerc pot sa insemne si experienta extracorporala nu numai ceva patologic (daca aveti timp si nu aveti prejudecati cititi “Cartea despre copii” a lui Osho). Copiii sunt cu mult mai buni la acest sport. In mine inca e vie amintirea copilariei timpurii cand ma plimbam de-asupra plopilor din fata blocului. Dupa cum m-am lamurit nevasta-mea e mai ABA-ista. (Mai cu capul pe umar). La Centru se face un fel de ABA si se va incepe un fel de PECS. Oricum le voi verifica - merita. Despre ciocolata pot sa spun doar ca si Andrei i-a prins gustul . Este si unul dintre motivele pentru care deocamdata am suspendat tratamentul homoepat a carei preconditie (la homeopatul nostru) este si fara ciocolata si cacao. Un alt motiv pentru care am luat-o mai incet cu homeopatia este ca unele remedii (mai ales cele majore) se pot lua mai mult vara adica fara muci, sa ma scuzati, si rosu-n gat.

2. simion c
Pe unde prin Romania este kercsed?
Domnul Csabi, de care am scris mai sus face si regresie hipnotica in vietile anterioare. Nu prea am discutat despre aceasta tema stiu doar ca o face in fiecare sambata inainte de masa, doar persoanelor majore si ca este nevoie de programare fiind foarte multe cerinte. Eu nu am fost cuminte si mi-am fortat genunchiul cu fuga si acum umblu la el. Pot sa-l intreb orice te-ar interesa.
Eu stiu ca exista entitati batrane, nu stiu exact ce inseamna pentru tine copil-indigo. Nu stiu nici ce inseamna pentru mine exact. Oricum sunt si lucruri care nu se vad dar exista (curent electric, unde etc.)
Cred in genetica (am si invata pe de rost manualul de clasa a XII-a acum n ani), dar combinatia genelor o consider un efect care devine cauza altor efecte. Oricum genetica, cel putin ar putea aduce o confirmare in unele cazuri.
As vrea sa stiu cum ai ajuns pe cont propriu la concluzia ca “nu se fac bine legaturile dintre sinapse si neuroni”?
Tratamentul cu antibiotice cred ca pe mine m-a surprins si mai mult. Il aplicam din mai multe motive. Pe mine m-a facut sa cred ca este ACELA pentru ca a aparut in circumstante pe care le consider importante. Este dat de o persoana din scena alternativa dar este si foarte clasic. Aceasta este o “uniune a contrariilor”, iar eu simt ca noi, acesti parinti, suntem pentru a integra medicina “clasica” cu cea “alternativa”. Apoi: reactia “buna” a copilului la antibiotice, pe care eu personal o puneam pe seama faptului ca la boala fiind mai slabit se odihnea mai mult, ba cateodata chiar dormea dupa-masa. Intr-o vreme credeam ca solutia ar fi somnul de dupa-masa fara sedative, dar aceasta este practic imposibil. (Ieri am primit stirea de senzatie ca Andrei a dormit dupa-masa la Baia Mare). Tot ieri Iulia a vorbit cu Iulia din Craiova (tot nu am vazut-o la fata), care ramane ferm pe pozitie in ceea ce priveste cauza si tratamentul. A pomenit ceva si de Staphilococus aureus ce se poate determina din sputa. Am uitat sa zic ca ea pune foarte mare accent si pe atitudinea pozitiva a mamei ca o latura a tratamentului. Oricum antibiotice nu o sa mai fie dupa Cefalexin si a spus ca o sa se uite si prin Craiova dupa Oxybral – sirop. Daca gaseste chiar ca e buna la capitolul paranormal. Vom tine cont si de flora intestinala, multumim pentru sugestia cu biotics.
Andrei foarte rar cere la persoana 1 – vreau, da-mi te rog.
Cu ce ati udat “leguma” in ultimele 6 luni? Trebuie fii convinsa ca ai un copil normal cel mult atipic. Chiar si minciunile pot fi uneori foarte benefice. Ce pierzi? Te inseli pe tine? Dar cine esti tu? Totul e sa nu stam pe lauri si sa-i ajutam sa se integreze in aceasta lume, care de altfel este destul de “’autista”.
Sper ca ati avut (aveti) vacante frumoase! Fiti senini si sanatate.

3. domnule shakal… ma simt onorat ca ai raspuns si tu.
ThimerosAlul contine mercur si nu plumb si se vorbeste de intoxicatie cu metale grele in general si cu mercur in special (vezi de exemplu GenerationRescue.org sau oricare altul). Daca ai sugerat sa facem acea analiza la Baia Mare si sa inchidem capitolul, iti multumim. Oricum, intoxicatie cu metale grele fara simptomatologie organica nu este prea plauzibila nici dupa parerea noastra.
Pai tocmai de aceea ar fi necesar un diagnostic precis ca macar sa
shakalu wrote: ai o idee despre ce sa faci in continuare si spre unde sa-ti aloci resursele si energiile.



Realitatea se poate chiar si construi. Oricum vom incerca ceva mai documentat SRP-ABA, dar vom face si terapia indicata de la Craiova, (bineinteles daca nu va fi vizibil daunatoare). Oricum felicitari pentru portal si sa stii ca nici nu mai tin minte cand m-am suparat ultima data. Tot respectul


Andrei – n. 12.06.2000 – Oradea
Autism usor, atipic (sau nu)
emil_c
 
Posts: 142
Joined: Sun Jul 31, 2005 2:03 pm
Location: Oradea

Postby shakalu » Sat Aug 06, 2005 12:43 am

:)... emil , tu ai dreptate si io's dus , e vorba de mercur si nu de plumb :)))) ... uite ce nsemna lipsa de vacanta :)
cat despre onorat ... hm .... sunt doar un parinte la fel ca si tine .
shakalu
 
Posts: 589
Joined: Tue Sep 23, 2003 11:45 am

Postby emil_c » Sat Aug 06, 2005 7:17 am

Mai precis despre a privi realitatea in fata. :!:
Realitateade de peste 15-20 de ani este o proiectie pe care o construiesti inclusiv prin gandire pozitiva. Nu stiu daca simptomele lui Andrei se vor agrava, dar cred cu tarie ca ele se vor stinge (nu putine persoane mi-au spus aceasta si , de fapt aceasta, desi cu un pas foarte incet si cu poticneli, se intampla). Nu inseamna ca umblu cu capul in nori si nici ca trebuie sa ma asez si sa ma relaxez permanent. Dar momente de relaxare si reincarcare sunt absolut necesare pentru a nu se arde bateria. Nevasta mea ar vrea sa se dedice in exclusivitate (ABA a venit sa o confirme), iar bateria ei incepe sa-si faca de cap. Noroc ca sunt destule persoane care o ajuta.
Atentie mamici :!: Copiii sunt organic legati de voi. Voi ii puteti ajuta cel mai mult si cred ca stiti asta. Tocmai pentru aceasta alegeti pasul potrivit (stiu ca e greu). Succes!

Andrei – n. 12.06.2000 – Oradea
Autism usor, atipic (sau nu)
emil_c
 
Posts: 142
Joined: Sun Jul 31, 2005 2:03 pm
Location: Oradea

Postby shakalu » Sat Aug 06, 2005 12:43 pm

emil... iti vorbeam despre diagnostic pentru ca fiecare doctor iti va da un diagnostic usor diferit ... autism atipic , note autiste , intarziere in dezvoltare cu note autiste , etc.... diagnosticul autismului se pune observational si deci ramane la latitudinea medicului , la experienta lui si la cat de subiectiv este la momentul cu pricina ... oricare ar fi insa "nuantele" realitatea si caile de urmat raman acelasi ...

.... cat despre realitatea de peste cativa ani sau de peste 15 ani ... hm , sa dea dumnezeu si sa ai parte doar de realitatea pe care o construiesti tu intr-un mod pozitiv
... din nefericire insa, pe masura ce trece timpul devine din ce in ce mai greu sa lucrezi cu copilul si toate studiile arata cam acelasi lucru : ai o interventie serioasa asupra copilului atata timp cat este mic = ai cele mai multe sanse sa recuperezi o mare parte din problemele lui ... sau ca sa-ti spun cu alte cuvinte : pana in jurul varstei de 7 ani se creeaza paternurile de comportament - daca reusesti ca pana atunci sa schimbi cea mai mare parte a celor gresite in unele ok atunci se cheama ca copilul va fi bine ....
... in alta ordine de idei , referitor la legatura mamelor cu copii lor si bateriile ... si aici ai dreptate partial ... da , trebuie sa-ti reincarci bateriile periodic doar ca eu o vad un pic diferit ... cat o tin pe ea "bateriile " o sa o duca ea si cand incepe sa dea semne ca oboseste am sa preiau eu ... apoi cand eu am sa obosesc are sa preia ea cu bateriile deja incarcate si tot asa... a pune pe umerii mamei toata responsabilitatea si munca nu mi se pare de loc fair ... parere personala de altfel:)
... si ca sa inchei : dupa doi ani de munca pe branci la capitolul asta iote si surpriza : nu mai este necesar sa preia nimeni :)... pentru ca nu ni se mai termina bateriile :).... avem un copil mai tipic decat alti tipici :))) ... si de la aproape leguma la aproape normal se poate pur si simplu .... nu ie nici un fel de sf ... dora sau eu sau dominique sau altii au chestia asta zilnic in fata :)
shakalu
 
Posts: 589
Joined: Tue Sep 23, 2003 11:45 am

Postby emil_c » Sat Aug 06, 2005 3:52 pm

shakalule...Nu am vrut sa zic ca mamele trebuie lasate sa faca totul, dimpotriva. Biologic insa ele sunt cele care pot influenta cel mai mult starea copiilor de oricare fel. Aceasta le si face ca sa incerce sa faca totul in astfel de cazuri fara a se mai detasa un picut si sa ii lase si pe altii daca se poate (este si cazul nostru). La noi de exemplu acest atasament a ajuns la un grad mare de reciprocitate, iar Andrei invata cel mai bine de la mama. De aceea trebuie sa aiba foarte mare grija cu modul de abordare a problemei.
Andrei niciodata nu a fost aproape leguma, si nimeni nu-l vede asa. Mai degraba un atlet si un artist (ca tot cu a incep). Pana la varsta vaccinurilor nimeni nu ar fi zis ca are ceva. Pana la cresa s-a imbolnavit de 2 ori, iar ceea ce va povestesc, oricat de fantastic poate parea uneori nu este SF. Tin minte si acum ca doctorita lui care intre timp a iesit la pensie ne-a spus la ultima intalnire ca sa nu consideram niciodata ca Andrei are o boala ci mai degraba ca este intr-o stare pe care o va depasi. Oricum promitem solemn ca ne vom organiza si speram ca va fi bine pentru toata lumea.
emil_c
 
Posts: 142
Joined: Sun Jul 31, 2005 2:03 pm
Location: Oradea

Postby emil_c » Fri Aug 12, 2005 8:33 am

o postez aici, tot de Son -Rise ţine.

Iată ce spune Loosh, la partea ce putem face cu stereotipiile indelungate (The Autism Treatment Cener of America Message Board – Isms: Exclusive and Repetitous Behaviors Forum – What can we do with long long isms).

‘Şi eu am un băiat autist şi am şi sindrom Asperger. Lumea adesea mi-a descris comportamentul din copilărie ca fiind plictisitor. Nu îmi plăcea să mă joc cu jucării, stăteam şi tăiam hârtie toată ziua. Se spune că la şcoală stăteam numai şi îi observam pe ceilalţi copii jucându-se fără a mă alătura lor şi că nu aveam imaginaţie. Acum pot să vă povestesc despre copilăria mea pentru că am o memorie foarte bună. Mă distram copios decupând din reviste şi aranjându-le în fel şi chip, mă distram de minune observând copiii, mă jucam cu ei în minte şi nu era dureros, era sigur. Aveam foarte multă imaginaţie, de aceea nu aveam nevoie de jucării – totul se petrecea în minte şi eram fericită.
În timpul ‘Start-Up’ – ului lumea povestea despre realizările pe care le-au avut încercând diferite tehnici acasă şi eu mă gândeam că nu voi cere cuvântul dat fiind că tot ce am făcut a fost să ism-ez (stereotipez) alături de fiul meu ore în şir. Apoi s-a aprins un beculeţ: a fost un pas la fel de important ca şi cum aş primi ‘undă verde ’ de la fiul meu. Deci am ridicat mâna şi am spus că am ism-at cu fiul meu, nu s-a întâmplat nimic deosebit dar m-am simţit foarte bine după aceea. Apoi William a spus că totuşi s-a întâmplat ceva, mi-am schimbat atitudinea, distrându-mă, şi vor fi multe zile ca acelea. Şi au fost, acum avem 20 de săptămâni în program, dintre care 12 fără cameră de joacă, iar fiul meu nici nu prea stă în camera de joacă. Şi el îmi dă undă verde tot timpul, cu toate că tot are multe stereotipii, eu ism-ez fericită cu el pentru că ştiu că este fericit când face aceasta.’

Va urma….
Andrei – n. 12.06.2000
Autism usor, atipic (sau nu)
emil_c
 
Posts: 142
Joined: Sun Jul 31, 2005 2:03 pm
Location: Oradea

Postby emil_c » Fri Aug 12, 2005 1:54 pm

Iată şi ce mai spune această braziliancă fantastică:
‘Îmi place să-mi aduc aminte cum mă simţeam şi pentru că aceasta îmi dă o mai bună înţelegere a lumii lui Thiago şi mă ajută să rămân concentrată când lucrez cu el. Credeam că am fost unul dintre aceia care au depăşit Asperger-ul natural, cu vârsta, dar acum ştiu că mama a fost cea care a ştiut ce să facă (a avut cei trei E – încă nu ştiu ce-i aia, dar voi afla – n.t.) A venit joia trecută ca să mi se alăture în programul lui Thiago. Eu o antrenez şi este foarte incitant. Ea este foarte naturală.
Un lucru din trecutul meu care cu adevărat mă frapează este simţul de vinovăţie şi tristeţe care mă copleşau atunci când eram certată sau când îmi dădeam seama că am greşit. Plângeam ore în şir neconsolată, începeam să vomit (throwing up ?) şi până la urmă leşinam. Şi asta se-ntâmpla zi de zi. Chiar când altcineva făcea vre-o boacănă, cum a fost atunci când profesoara a întrebat cine a fircălit peretele, deşi ştiam că nu eu am fost, mă frământam în minte zicând că poate eu am fost aceea, dar nu îmi mai amintesc. Aveam această fobie de a crede că am făcut ceva greşit dar nu mai ştiu, pentru că de cele mai multe ori lumea mă acuza că fac lucruri greşite şi eu nu aveam nici cel mai mic habar despre ce am făcut. Am atins extrema atunci când mă uitam la ştiri şi mă întrebam dacă nu cumva eu am fost aceea care a comis acea crimă sau jaf despre care era vorba şi nu pot să îmi amintesc! De asemenea, eram foarte tristă când se întâmpla vre-o tragedie, plângeam zile în şir şi mă închideam foarte rău.’
Andrei – n. 12.06.2000
Autism usor, atipic (sau nu)
emil_c
 
Posts: 142
Joined: Sun Jul 31, 2005 2:03 pm
Location: Oradea

Postby simion c » Sat Aug 13, 2005 11:25 am

Emil,copiii indigo si copiii de cristal inseamna literatura ,adica ar fi niste incarnari ale unor entitati batrine care se inchid in autism ptr ca lumea noastra e prea inferioara ca sa comunici cu ea,sau nu considera ei necesar sa ia legatura cu noi ptr ca ei stiu totul din start.
Eu,ca si entitate batrina iti spun ca e apa de ploaie ce scriu ei.
Despre legatura dintre sinapse si neuroni,cind m-am apucat sa invat ce-nseamna creierul ,am citit ca daca sistemul imunitar nu poate sa lupte cu toxinele din mediu,sa le evacueze,atunci nu se mai face aceasta legatura, este una din cauzele autismului .
Si Thomas cerea la persoana a 3-a, daca-l intrebam cine a facut casuta? raspundea Thomas,acum spune eu si mie imi spune tu. Dar singur a comutat vorbirea.Si somnul l-aam rezolvat,de multe ori se culca singur la prinz,doarme cam 3-4 ore,si doarme si noaptea.Dar el e mai mic ,are doar 3 ani.
simion c
 
Posts: 58
Joined: Fri Feb 11, 2005 4:59 pm
Location: romania otopeni

Postby emil_c » Sat Aug 13, 2005 7:28 pm

Vă felicit. Traduc tablele, poate le termin până vine Andrei. Şi asta e 'literatură'.
Andrei – n. 12.06.2000
Autism usor, atipic (sau nu)
emil_c
 
Posts: 142
Joined: Sun Jul 31, 2005 2:03 pm
Location: Oradea

Postby emil_c » Fri Aug 19, 2005 12:18 pm

Totuşi, ştie cineva dacă se pot determina metale grele de preferinţă din fir de păr (nici nu am pretenţii) în scumpa noastră ţară?
Andrei – n. 12.06.2000
Autism usor, atipic (sau nu)
emil_c
 
Posts: 142
Joined: Sun Jul 31, 2005 2:03 pm
Location: Oradea

Postby dominique » Mon Aug 22, 2005 10:22 am

dominique
 
Posts: 79
Joined: Tue Jan 13, 2004 11:27 am

Next

Return to O ZI CU COPILUL MEU

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest

cron