first time

Moderators: camel, jumbo, shakalu, dora, Milena, dominique, moderators

first time

Postby BID » Fri Feb 11, 2005 6:19 pm

În loc de orice formulă de salut nu pot să spun decât RESPECT!!! Pentru acest site şi tot ceea ce faceţi. E o adevărată bucurie să constaţi că într-o lume, într-o Românie tot mai rece şi unde ca valoare supremă domneşte banul mai există OAMENI şi sunt convins că acesta este datorită calităţii voastre şi nu faptului că copiii noştri au probleme.
Problemele ar fi următoarele:
1. fetele mele nu au joc/jucărie/activitate preferată aşa că pe lângă că nu ştiu cum trebuie lucrat, nici nu îmi oferă ele posibilitatea ca eu să pot construi pe ceva ce măcar incipient există;
2. fetele nu vorbesc, nu arată cu degetul, nu folosesc un sunet pentru a denumi un obiect, astfel încât nu găsesc metoda de a le învăţa nici măcar să arate cu degetul, nu mai vorbesc de restul.
3. din cauza lipsei resurselor financiare nu pot să angajez tutori şi deci nu pot realiza programul de 40 de ore/săptămână. Cu toate acestea sunt hotărât să încep cât mai repede lungul şi chinuitorul drum al recuperării, încurajat fiind de un răspuns de pe site că important este să aplici principiile ABA, căci rezultatele vor veni, cunoscând-se progrese la familii fără tutori şi care n-au avut posibilitatea de lucru de 40 ore pe săptămână.
4. Aştept cât mai curând veşti şi informaţii de la voi toţi, căci sunt avid de informaţie şi mai ales de moduri practice şi concrete de aplicare a diversiăţii celor ştiute în lume despre autism în general, şi ABA în particular(tot ce pe site am citit). Timpul mă presează îngrozitor. Fiind la început m-ar interesa în special următoarele:
-despre perioada de pretratament, adică cu ceea ce începe ABA;
-ce cupride mai exact un PEI?; cum fac programul de lucru ca să nu fie nici prea încărcat, dar nici o lălăială? iau pur şi simplu punct cu punct din Portage şi lucrez până devine o sarcină masterată sau există o metodă mai bună? Pot sări la un alt punct dacă nu merge(ex. chestia cu împinsul a 3 cuburi din Portage fetele nu o fac şi am impresia că nu le spune nimic)?
-cum se realizează exact cele 40 ore pe săptîmână(deci o medie de 6 ore/zi), ştiind că un copil autist(şi nu numai, căci nici cu Luca n-aş putea lucra 6 ore pe zi) nu stă la masă decât câteva minute, că după ce l-ai ridicat de la masă( de ex. pt. pauză) va fi mai greu decât iniţial de adus la masă să lucreze şi de asemenea că o grămadă de timp din zi e „mâncată” de stat pe oliţă, hrănirea, plimbarea, somnul de după masă, îmbrăcatul/dezbrăcatul etc.?
- parcă Shakalul spunea că nu e bine de amestecat metodele şi atunci întrebarea e se foloseşte PECS împreună cu ABA(mai exact dacă aplici ABA se folosesc şi pictogramele pt. comunicare şi pt. învăţarea programului zilnic?
-am citit cum a reuşit Shakalul cu duşul(nu e nici o urmă de maliţiozitate sau răutate) să-l dezveţe pe Radu de pampers, mai aveţi şi alte informaţii despre „toillet program”?
Ştiu că sunt multe întrebări, dar răspunsul la ele din partea voastră nu e doar o plăcere, ci chiar îmi sunt mai mult decât necesare.
Deşi mă simt deja între prieteni, iată totuşi cartea mea de vizită pentru acest site( aş fi preferat, ca şi voi de altfel, să ne cunoaştem în alte circumstanţe nu sub spectrul autismului copiilor noştri).
Am 3 copii: Luca-5 ani şi două fete gemene Georgia şi Antonia-2 ani şi 9 luni (probabil autiste) Spun probabil pentru că de-a lungul vremii au fost tot felul de păreri. Situaţia pe scurt (fără povestirea traumelor noastre ca părinţi şi „drăgălăşenia” medicilor) a fost cam aşa. S-au născut la sfîrşitul lunii a 8 a, sarcină gemelară bivitelină, scor Apgar 7, Antonia a „ieşit” cu vreo 20 minute întârziere, scurtă apnee după naştere, 1 lună în incubator şi administrarea unui antibiotic(am aflat ulterior dar nu ştim de ce), şi s-a adaptat mai greu decât sora ei. Ciudat este că în ciuda faptului că s-a născut a 2 a şi cu toate aceste probleme Antonia a avut greutatea mai mare la naştere şi este mai bine ( ca dezvoltare decât sora sa). Am observat o întârziere în sensul că au stat în fund la 1 an şi au început să meargă la 1 an şi 8 luni, dar medicul de familie şi pediatrul ne-au liniştit că e normal, întrucăt s-au născut cu 1 lună mai repede şi că e vorba de gemene şi că vor recupera pe parcurs singure. În rest nimic ciudat, căci dintodeauna nu au evitat privirea, zâmbeau când ne vedeau la trezire, întindeau mâinile să le luăm în braţe, manevrau jucării cu îndemânare, aşa că explicaţia medicilor părea chiar credibilă. Din octombrie 2003 au mers la creşă unde totul părea bine, în sensul că doamnele de acolo spuneau că e bine şi nici ele n-au plâns (cu excepţia primelor 2 săptămâni la dus). În mai 2004 Antonia a leşinat (şi-a revenit după maxim 1 minut, fără alte manifestări) de la o căzătura (distanţă mică, pe covor acasă). Spaimă, investigaţii de rutină în urma cărora ni se spune că e o problemă doar dacă se repetă după vârsta de 3 ani, căci până atunci au loc explozii neuronale şi e posibil acest spasm al hohotului de plâns(SPH). Pe 27 iunie 2004 soţia este chemată la creşă şi i se aduce la cunoştinţă că Georgia a leşinat, s-au speriat că moare şi întrucât este al 4 lea leşin nu mai putem duce fetele la creşă, căci ele nu-şi mai asumă responsabilitatea. Panică, iar consult la neuropsihiatru, acelaşi răspuns, solicităm investigaţii mai amănunţite şi întrucât în Piatra Neamţ nu se face EEG sub somn indus medicamentos alegem să mergem la Bucureşti (august 2004), la prof. Sanda Măgureanu de la Spitalul Al. Obregia, alegere făcută prin prisma faptului că ni s-a spus că şi la Tg. Mureş e bine, dar că prescriu foarte multe medicamente, faţă de Bucureşti care sunt mai rezervaţi. La Bucureşti a fost horror şi pentru fetiţe şi pentru noi, consult superficial din punctul nostru de vedere, EEG cu modificări( fiind treze şi plângând cât puteau de tare), RMN perfect (ni s-a refuzat o trimitere în acest sens şi noroc de un centru particular din incinta spitalului care au avut bunăvoinţa să îl facă) şi d-na dr. Gherghicenu (Sanda Măgureanu era în concediu) ne spune că de fapt problema este întârzierea lor în dezvoltare şi că dacă nu recuperează până la 3 ani decalajul va creşte tot mai mult. Diagnostic: Crize tip SPH favorizate de emoţii negative( plâns prelungit), întârziere în dezvoltarea psihomotorie formă uşoară (cu vârsta de dezvoltare sub 2 ani), anemie hipocromă Tratament: Encephabol, Tonotil, Depakine şi Calmepan. Şoc psihic pentru că până la 2 ani şi 4 luni ai copii normali, despre care ţi se spune că startul a fost mai greu, că ăsta e ritmul lor de dezvoltare şi că vor recupera de la sine şi dintr-o data te trezeşti că la creşă nu mai sunt primiţi şi că în termen de 8 luni trebuie să faci minuni căci altfel decalajul creşte tot mai mult. La toate întrebările noastre toţi ne-au răspuns că trebuie multă stimulare(fără a ne spune şi cum), vorbit mult cu ele(era o chestie pe care o făceam dintotdeauna) şi ergoterapie. Ergoterapeut în Piatra Neamţ sau Bacău nu am găsit, există doar 1 fundaţie în oraş pentru copii care ne oferea 2 ore ca să lucreze cu fetele pe săptămână şi aşa am ajuns în octombrie 2004 la Oradea, la recomandarea Bucureştiului ca fiind cel mai bun loc d.p.d.v. al ergoterapiei şi am vorbit în prealabil şi cu directoarea de acolo pentru rezervare. Deşi şi dr. Gherghiceanu şi directoarea de la Oradea ştiau că noi căutam ergoterapie şi că fetele nu au probleme motorii am ajuns la 1 Mai-Oradea unde era centru de recuperare pentru probleme neuro-motorii. Am înnebunit, mai ales că ne-am trămbălit noaptea cu trenul, neavând maşină. La întoarcere ne-am oprit la Tg. Mureş (noiembrie 2004) la dr. Foişoreanu, singura care ni s-a părut profesionistă ca modalitate de consult. EEG cu modificări.Diagnostic- Antonia : 1)retard sever în dezvoltarea vorbirii (suspect afazie de dezvoltare); 2) retard moderat în dezvoltarea psihică cu note autiste; 3) spasmul hohotului de plâns; 4) instabilitate psihomotorie accentuată; 5)discoordonare de dismaturaţie. Georgia : 1)retard sever în dezvoltarea vorbirii; 2) retard moderat în dezvoltarea psihică cu note autiste nete; 3) spasmul hohotului de plâns (formă convulsivantă); 4) suspectă epilepsie( crize gelastice); 5) instabilitate psihomotorie. Tratament: Encephabol (2x5ml/zi), Nitrazepam de 2,5g(1 pastilă/zi/divizată în 3 reprize Georgia, şi ½ Antonia), Hidroxizin (1/2 pastilă/zi/divizată în 3 reprize) şi 10 zile pe rând Tonotil(2x5ml/zi), Carnil(2x5ml/zi) şi acid folic(1, 5 pastilă/zi). Recomandare: Stimularea vorbirii, cognitivă, autoservire-metoda Portage.
Interesante mi se par oservaţiile examenului psihic. Antonia: certe elemente autiste, dar exclusiv privind comunicarea şi capacitatea de a stabili relaţii, dominanţa vieţii în cerc propriu. Instabilitate psihomotorie accentuată. Mare contrast între capacitatea de înţelegere(nivelul psihic) şi inabilitatea de a folosi şi înţelege limbajul. Labilitate afectivă, plâns facil. Georgia: comportament autist privind comunicarea şi contactul psihic, ceva mai exprimat decât al sorei gemene, totuşi reacţionează la joc prin zâmbet şi nu are anxietate de întâmpinare. Este instabilă, curioasă, interesată de garduri, mângâie scoarţa copacilor, zidurile, fascinată de apă. Poziţii bizare ale mâinilor(îşi încrucişează degetele).Vocalizează şi chiar lalalizează.
În urma controlului din 26.01.2005 tot la Tg. Mureş tratamentul cu Encephabol, Nitrazepam, Hidroxizin, Tonotil, Carnil rămâne acelaşi, se înlocuieşte acidul folic cu Apilarnil(2 pastile/zi) şi se introduce Tanakan (1ml/zi divizat în 2 reprize). EEG-ul staţionar, uşor ameliorat la Antonia, mult ameliorat la Georgia. Examenul psihic-Antonia:se menţin multe manifestări autiste, dar net ameliorate. A început să se autoservească, joc cu sora şi mama, nu a mai avut SHP (ultimul leşin august 2004), s-a redus instabilitatea, spune 2 silabe, dar încă nu vorbeşte. Georgia: este ameliorată(acuzele de tip autist), nu mai are crize de râs bizar, a început să investigheze mediul, să se uite la jucării, cărţi, răspunde la nume(ca şi sora ei de altfel, vin din cealaltă cameră când sunt strigate), fără spasmul hohotului de plâns(ultimul leşin octombrie 2004). Este mai deschisă la comunicare(care rămâne însă rudimentară, aleatorie). Achiziţie de abilităţi relativ rapid pentru diagnostic(autism grefat).
Cam asta e în mare şi-mi cer scuze dacă a fost prea mult(lung), dar vroiam să se ştie de la început despre ce este vorba. O să revin altă dată cu observaţiile noastre din viaţa de zi cu zi şi rezervele asupra unor aspecte din diagnostic. Cert este că în momentul de faţă nu mă interesează diagnosticul, ci cum să lucrez cu ele ca să obţin rezultatele maxime. Am citit tot ce este pe site şi sunt cam în ceaţă, în sensul că am priceput câteva din liniile generale, dar concret cât şi cum trebuie să fac în fiecare zi tot nu am habar.
Salutare şi fie ca veştile bune despre copii noştri să invadeze acest site.
BID
 
Posts: 1
Joined: Fri Feb 04, 2005 9:34 pm
Location: Piatra-Neamt

Postby jumbo » Tue Feb 15, 2005 2:48 pm

Salut BID,

Ai reusit una dintre cele mai amanuntite prezentari de debut!
Sunt multe lucruri bune pe care, ca parinti, le-ati facut deja, sunt si suficiente intrebari.
Va puteti stabili un PEI pornind de la testul Portage. Alegeti cateva elemente (sa spunem zece) pe care intentionati sa le aduceti la un anumit nivel. O ameliorare de 40-50 % in urmatorul an este rezonabila. Alte elemente din test vor fi, si ele, urmarite in plan secundar. Puteti avea surpriza sa observati progrese mari in indeplinirea anumitor sarcini la care nu v-ati gandit sau insistat foarte mult. Inseamna de fapt ca ati stabilit o punte de comunicare fara sa va dati seama. De asemenea, copiii pot face anumite lucruri cu anumite persoane si cu voi nu (sau invers!). Elementele respective ar trebui sa intre in PEI la capitolul foarte important “de exersat pana la generalizarea raspunsului”. Nu va speriati daca copiii “regreseaza” la un moment dat. De obicei, este o regresie temporara datorata unor schimbari pe care voi inca nu le percepeti.
Resursele –bani, tutori, timp liber- sunt importante.
Dar nu decisive.
Hotararea de a progresa, instruirea voastra permanenta si rabdarea sunt cheile cu care puteti deschide usa. Rabdarea inseamna uneori sa incerci de mii de ori sa deschizi, si sa nu obtii, aparent, ceva.
Pana la urma se deschide.

Sunteti pregatiti sa vedeti ce este dincolo ?

(foloseste "post-reply" in loc de "new topic")
Nascut: Ianuarie 1998.
Diagnostic: note autiste, hiperkinezie.
jumbo
 
Posts: 350
Joined: Wed Jan 07, 2004 1:19 pm
Location: Bucuresti

Postby dora » Thu May 03, 2007 12:09 pm

BID



Joined: 04 Feb 2005
Posts: 2
Location: Piatra-Neamt
Posted: Fri Feb 11, 2005 9:21 pm Post subject: first time-completare

--------------------------------------------------------------------------------

Bună seara. Deja văd că 17 mi-au "văzut" mesajul, ceea ce e mai mult decât îmbucurător şi înseamnă că răspunsurile vor veni curând. Dacă interesează pe cineva (pentru răspunsuri/materiale mai lungi) adresa mea de e-mail este izabeluca@yahoo.com
dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI


Return to O ZI CU COPILUL MEU

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest

cron