Alexandru - autism infantil - dupa 14 ani

Moderators: camel, jumbo, shakalu, dora, Milena, dominique, moderators

Postby adra » Tue Mar 20, 2007 9:08 am

Am inteles ce vrei sa spui -
Sa stiti, intamplarea de la gradinita nu mi-a povestit-o nimeni ci mi-o amintesc eu - atunci nu puteam sa povestesc ca vad perdeaua miscandu-se - pana si mie mi se parea imposibil dar faceam asa tocmai ca sa ma conving ca totusi se misca :) stiu ca pare ciudat dar chiar credeam asta. Uneori, ceea ce fac copii nostri ni se poate parea ciudat, prostesc si chiar timpesc, dar ei au un motiv care lor li se pare intemeiat pentru care fac asta si poate ar fi indicat nu stiu sa ii intrebam de ce fac asta sa ii facem intr-un fel sa ne comunice ceea ce ii determina sa aiba un anumit comportament care noua ni se pare aberant sau enervant.
Credeti ca mama avea timp sa ma intrebe prea multe lucruri despre ce faceam la gradinita? Mi-aduc aminte ca am surprins-o inainte de serbarea de Craciun(pe atunci Mos Gerila) spunandu-i poezia de la serbare chiar inainte sa plecam - ea nici nu stia ca am o poezie de invatat pentru serbare - dar cu toate acestea parintii mei erau extraordinari: in fiecare seara aveam teatru de papusi cu doua personaje super Marioara si Vasilache. Acestea erau doua papusi cu cap de lemn si si corp format dintr-o carpa in care parintii mei introduceau mainile si mainile lor prindeau viata in aceste doua papusi; mi-e dor de ele si as fi vrut si pentru Petri doua marionete pentru teatru dar nu gasesc nicaieri pe piata. Asta e.
Numai bine
adra
adra
 
Posts: 207
Joined: Thu Feb 15, 2007 11:06 am
Location: Slobozia

Postby paun » Tue Mar 20, 2007 1:27 pm

adra wrote:este foarte ciudat cum functioneaza mintea unui copil - si cum dupa multe dezamagiri, nedreptati si frustrari ajungi sa fii un adult optimist -pentru ca eu asa sunt: uneori simt ca nu exista nici un lucru pe care sa nu-l pot face in viata, din pacate suntem atat de prinsi in cotidian ca nu reusim sa facem tot ce vrem noi ci ce vor altii. Dar nu-i nimic, viata merge inainte cu surprizele ei si frumusetile ei :D
Numai bine va doresc tuturor.


adra,
si eu imi amintesc de ciudateniile mele...eram f frustrata...muscam groaznic...si trageam de par...a fost o perioada cred ca prin clasa I sau II-a cand eram mai...singura, nu reuseam sa-mi fac prieteni, nu stiu nici acum de ce nu eram pe aceeasi lungime de unda.
fratele meu era considerat cel mai cuminte, cel mai frumos si destept...
daca inercam sa spun si eu ceva mi se amintea de fratele meu...

cand am crescut, am invatat sa nu ma mai tem de ploaie, de intuneric, de umbre, tunete si fulgere, vant, foc si apa...
am devenit o persoana luptatoare si cred ca resusesc sa-mi fac repede prieteni...

:D
paun
 
Posts: 164
Joined: Mon May 08, 2006 3:01 pm

Postby simina2 » Tue Mar 20, 2007 2:09 pm

Adra, aici m-ai impresionat...chiar ai parinti deosebiti...Asa trebuie sa fim si noi...mereu aproape de copii nostri...

Florica, nici nu stiu cum sa-ti multumesc ca existi si ca ai venit pana aici sa ne gasesti...

Sper din tot sufletul sa reusiti sa traduceti aceasta carte deosebita...
Chiar merita sa o avem si noi...parintii de copii speciali...
Poate impreuna vom reusi sa redescoperim "a opta lumina a curcubeului"Image

Si eu incerc sa creez un spatiu de liniste aici:

http://blogulmeu.ro/simina/

Sper ca si tine ca acest site sa-i fie de ajutor macar unui suflet...sau un loc de inspiratie pentru alte mamici...
simina2
 
Posts: 195
Joined: Sun Sep 25, 2005 10:57 pm
Location: Suceava

Postby gabi.b » Tue Mar 20, 2007 5:13 pm

Buna mamici si tatici ,sunt din Oradea,colega lui emil.c ,as vrea sa va spun si eu cite ceva despre ingerasul meu,Andreea,autista de 11 ani jumatate. A fost 8 ani la o gradinita si scoala speciala Casa Minunata, din Oradea. Aici a lucrat cu TEACH si PECS. Nu prea stiam ce inseamna asta in 1998, cind am inceput gradinita dar asta e am acceptat fiind singurul loc unde au acceptat-o pe Andreea. Erau si ei la inceput ,s-au infiintat in 1995, si functionau dupa un model suedez. In fine tot ce vreau sa va spun este ca azi mergem la o scoala speciala de stat , fosta ajutatoare, si desi am avut mari emotii la inceput , fetitei mele ii place . DAR din pacate modelul aici este romanesc , se lucreaza dupa ureche , doamnele invatatoare habar nu au ce inseamna autismul , nu stiu cum sa abordeze copilul etc etc. O sa va povestesc mai multe daca sunteti cuminti si curiosi astept raspuns.[/b]
gabi.b
 
Posts: 247
Joined: Tue Mar 20, 2007 3:42 pm

Postby Florica Stone » Tue Mar 20, 2007 7:05 pm

------------
Last edited by Florica Stone on Fri Mar 30, 2007 7:13 pm, edited 2 times in total.
Florica Stone
 
Posts: 25
Joined: Wed Mar 07, 2007 3:09 pm
Location: uk

Postby adra » Wed Mar 21, 2007 9:14 am

Bine ai venit Gabi B. Suntem cuminti si asteptam sa ne spui ce se mai intampla in scoala fetitei tale. Poate ar fi indicat sa cauti materiale aici pe site(sunt mai multi parinti care te pot indruma ce sa faci) si sa le duci la scoala daca zici ca acolo se lucreaza dupa ureche - ma gandesc ca materialele dupa care lucreaza parintii de pe site cu copiii lor i-ar putea indruma pe invatatorii de la scoala fetitei tale si le-ar fi de un real folos in munca lor cu acesti copii speciali.
Numai bine tuturor,
adra
adra
 
Posts: 207
Joined: Thu Feb 15, 2007 11:06 am
Location: Slobozia

Postby gabi.b » Thu Mar 22, 2007 10:50 pm

Se intampla cam asa: Andreea a facut 5 ani de gradi la o gradinita privata - singura prin anul 1998 din Oradea - care primeau copii cu dizabilitati. Andreea avea 3 anisori si nu mergea nu vorbea avea diagnostic de parapareza spastica usoara si retard psihic, adica nu mi-o primea nimeni nicaieri. Am facut recuperare cu ea de la 1 an jumatate si am continuat pana la 5 ani cand i-am facut 4 doze de toxina botulinica pentru pareza si imaginati-va oameni buni ca azi Andreiuta merge normal nici urma de pareza. Dar din pacate psihic nu e prea grzav ca i-au pus diagnostic de elemente autiste pe la 6 ani. Ea era deja intr-un program unde se lucra cu TEACH si PEACS care a ajutat-o destul de mult zic eu . A venit anul trecut cand a trebuit sa o scot de la scoala privata pentru copii cu deficiente din cauza ca ei au aprobare doar pana la clasa a 4-a . Am hotarat sa o mut la oscoala speciala de stat- fosta ajutatoare- care s-a transfomat intr-un centru de incluziune scolara sau cam asa ceva, deci iau copii cu deficiente dar sunt abia la inceput. Binenteles ca am vazut scoala inainte am vorbit cu directoarea dar sunt la inceput in concluzie au doar 2 copii autisti in clasele 5-8. Eu stiam foarte bine ce lucra Andreea dincolo si i-am adus activitatile de acolo dar ei mi-au zis ca au programa lor ,ca bla bla... In fine am stat o luna pe coridoare am cumprat material didactic si cumva cumva ne-am obisnuit. Am noroc cu o psihopedagoaga care se ocupa de fetita mea cam de 4 ori pe saptamana doamnele sunt ele dragute dar am impresia ca e din cauza ca pun prea multe intrebari si incerc in fiecare zi sa le fac sa inteleaga cce inseamna un copil autist de ce se comporta asa si ca e mare deosebire intre autism si copiii cu probleme sociale pe care i-au avut ei pana acum. Tocmai de aia am infiiintat asociatia parintilor in oradea impreuna cu Emil c si cu inca cativa parinti ca sa informam cadrele vizavi de AUTISM . Speram sa ne si iasa. Andreeia iubeste copii, s-a obisnuit la noua scoala si chiar a inceput sa faca progrese, adica deseneaza si ea cerculete liniute am noroc ca sunt doar 4 copii in clasa si ceilali vorbesc cu ea si o provoaca tot timpul.A am uitat sa va spun ca fiica-mea vorbeste, la persoana a2a , daca ii atrag atentia se corecteaza urgent , spune poiezii are o memorie excelenta si cea mai mare bucurie am avut o mica serbare de 8 Martie si mi- a spus o poezie pe care de atunci o tot repeta dar eu sunt fericita sa o ascult.In speranta ca nu v-am plictisit va sarut dragi mamici si tatici si o sa va mai scriu.


ANDREEA 11ani, elemente autiste
gabi.b
 
Posts: 247
Joined: Tue Mar 20, 2007 3:42 pm

Postby dora » Wed Mar 28, 2007 9:58 am

Pentru Florica

Si te-ai dus, dulce minune,
S-a murit iubirea noastra –
Floare-albastra! floare-albastra!...
Totusi este trist în lume!
dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

cartea?

Postby adra » Wed Mar 28, 2007 10:22 am

Da, te-ai dus, te-ai dus de-acum,
Liniute sunt pe "drum";
Cartea plina de simboluri
Nu mai e acum pe forum :(
adra
adra
 
Posts: 207
Joined: Thu Feb 15, 2007 11:06 am
Location: Slobozia

Postby dora » Wed Mar 28, 2007 10:38 am

Voia sa pleci, voia si sa ramai
Ai ascultat de gandul cel dintai
nu te oprise gandul fara glas...
De ce-ai plecat?De ce-ai mai fi ramas???
(adaptare dupa T Arghezi)
http://www.agonia.ro/index.php/poetry/19779/index.html
dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby Florica Stone » Wed Mar 28, 2007 2:56 pm

dora
ti-am raspuns in cutia personala
florica
Florica Stone
 
Posts: 25
Joined: Wed Mar 07, 2007 3:09 pm
Location: uk

Postby dora » Wed Mar 28, 2007 7:42 pm

Multumesc ,Florica!
mi s-au spulberat nedumeririle...
dar cu ceilalti cum ramane?Daca s-ar putea sa ne retragem cu totii si sa ne luam si vorbele inapoi...din viata...
dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby Florica Stone » Thu Mar 29, 2007 1:38 am

dora wrote:Multumesc ,Florica!
mi s-au spulberat nedumeririle...
dar cu ceilalti cum ramane?Daca s-ar putea sa ne retragem cu totii si sa ne luam si vorbele inapoi...din viata...


Cu Drag si cu o lacrima calda in ochiul sting (ochiul emotional) am citit cuvintele tale Dora. Ma bucur ca sau spulberat nedumeririle.

Nu ne putem lua vorbele inapoi (doar pe forum)
Ne putem intilni!
Cind eu am fost in tara (Romania ) cu Alex , lumea ridea de noi (nu a fost frumos). Mergea gol pe strada la 5 ani. Era rusinea??? (el nu avea rusine, la vremea aceeia el nu stia cine e.. am poze)

Deci nu m-am mai dus in tara 9durerea a ramas personala)

eu trebuia sa-l pazesc pe el... rusine sau nu .. era fiul meu
----------------
cred ca putem sa ne re-intelegem.

ceilalti vin cu noi si se re-inteleg? Nu ? (cum ar zice Andra 'E un forum ne putem exprima)
Insa pentru mine cind cineva sa exprimat cum sa exprimat eu m-am speriat si m-am ascus,

Povestea e... (si multumind raspunsului tau Dora ma pot exprima din nou)
Cind copilul e mic , poti sa-l atingi cind vrei, poti sa-l tii strins in brate , poti sa-l comanzi

problema vine mai tirziu , cind copilul e mai tare decit tine, si te loveste , te musca, te scuipa ... sau se mutileaza pe sine ... se da cu capul de podea, sau se taie cu cei vine la indemina, bea medicamente sa-si termine viata (de ce ?)... am intilnit pe multi


Ce am vrut si vreau sa impartasesc e solutia prietenoasa pentru toti (familia si copilul).

Dar sint frageda din cind in cind... si ma ascund

Multi mau mintit si au promis a vindecare foarte costisitoare
o vindecare care nu a fost produsa.. doar mai multa durere in sufletul meu.


Eu nu vind vindecari
doar intelegeri reciproce

Intelegeri reciproce conteaza foarte mult
mai mult decit o vindecare (e parerea mea acum cu ce stiu)
Intelegeri reciproce = pot sa plec de acasa si sa am inredere in fiul meu
ma va suna daca nu se descurca singur ... nu se va mutila... comunica cu mine ... sau cu sora sau cu fratele lui
asta a fost povestea in seara aceasta
cu drag
f
vorbele inapoi
daca mi-as putea retrage vorbele inapoi sint citeva vorbe

Alex stia sa spune 'apple juice'
l-am auzit inainte si ii cer sa spuna 'apple juice'
dar nu poate
nu tine minte
eu nu stiu ca el nu tine minte
si ma lupt cu frigedurul si Alex
si eu pling si ii cer sa spune 'apple juice'
dar el nu spune
eu stiu ca el vrea 'apple juice'
dar nu il las sa-l aibe
pentru ca nu spune
Logopeda mea ma instructionat sa nu ma las batuta????
....
imi pare rau
n-am stiut mai mai bine la vremea aceea
Sebastian vine acasa si ne vede pe noi doi plingin d
Sebastian spune 'Mum dai apple juce '
ii dau apple juice

pling
ma inteb
de ce m-am zbatut atit de mult?
Florica Stone
 
Posts: 25
Joined: Wed Mar 07, 2007 3:09 pm
Location: uk

Postby adra » Thu Mar 29, 2007 12:55 pm

Eu nu as putea sa fac asta(sa nu-i dau pentru ca nu poate sa spuna ce vrea desi stiu ce vrea); Chiar de mi-ar spune cineva de specialitate. Puteti sa spuneti ca nu fac spre binele copilului si puteti sa ma certati.
Cand Petrisor era mai mic cam pe la 11 luni, invatase sa spuna pa si facea si gestul cu manuta. Cand am fost in vizita cu el la locul meu de munca de atunci(eram in concediu de maternitate) aveam o colega care era tare curioasa sa vada ce stie sa faca si i-am spus ca stie sa zica mai(asa zicea el la mami), tati, catete(carte), apa, lati(lapte), titi(sanul), caca si pa pa. Dar cat am stat cu el acolo nu a spus nimic, cand sa plecam, i-am zis: hai mami, zi si tu, pa, pa! dar nu a vrut sa zica, iar eu impasibila am zis ei, zic daca nu vrei, nu-i nimic, alta data o sa va spuna si pa am zambit eu. Iar colega curioasa a zis: nu zice nici un pa!
Atunci am simtit ca mi-a infipt un pumnal undeva in suflet era ca si cum ma facea mincinoasa. De atunci nu am mai dus niciodata copilul la ea in birou. Nu mi-a placut acel " nu zice nici un pa". Eu stiam ce zice el si era suficient nu trebuia ca el sa faca vreo demonstratie in public oricum nu spunea fata de straini nimic asa ca nu mi-a mai pasat. Evitam sa ma intalnesc cu ea pe strada pentru ca mi se parea ca-l studiaza si mie nu-mi place. Nici eu nu studiez alti copii pe mine ma intereseaza ce face al meu, bine, se intampla sa vad in parc copii mai mici decat el care au alt limbaj mult mai complex decat el, dar nu ma gandesc la ei ci la al meu... Cam asta ar fi.
Copilul meu nu cere mancare eu nu am stiut niciodata cand ii este foame nici cand era bebe mic, mic.. De la 3 saptamani mi-a plans la san fara sa suga. Nimeni nu m-a ajutat, nici macar pediatrul nu stia ce are mi-a dat tot felul de sfaturi unul mai contradictoriu decat altul ba ca sa-l lasa sa suga cat vrea el ba ca sa-l pun mai rar la san sa i se faca foame... Cum puteam sa-l las 40min sa suga cand el nu sugea nici 2? Nu vroia si pace. Pana la 7 luni l-am alaptat asa: il adormeam cu suzeta(o acceptase intre timp) si cand era asa nici treaz nici adormit ii schimbam usor suzeta cu sanul(pentru ca eu aveam in minte ca asta e cel mai bun pentru el). Eu stiam ca laptele meu era bun era cald si dulce si din belsug... Dar el nu si nu... Biberonul cu lapte praf nu l-a acceptat niciodata era ca si cum suptul ii provoca o reactie adversa, nu prea am inteles de ce in somn sugea si treaz nu, dar gasisem o solutie. Am sperat ca odata cu diversificarea va incepe sa manance dar nu...Laptele praf in completare de pa la aprox 5 luni i-l dadeam cu seringa asa in coltul gurii, dar nu se omora prea tare dupa el , si mai tarziu sub forma de papa cu cereale fara gluten. Abia pe la 7 luni a inceput sa suga treaz si nu a mai vrut suzeta(am pierdut-o pe prima si i-am cumparat alta la fel dar pentru copii mai mari de 6 luni - si desi diferenta era insesizabila intre cele doua marimi, el nu a acceptat-o pe cea noua). L-am alaptat 1 an si 8luni cu toate probl. avute si poate nu-l intartcam atunci daca nu incepeam serviciul.
va mai scriu si alta data.
ramaneti cu bine,
adra
adra
 
Posts: 207
Joined: Thu Feb 15, 2007 11:06 am
Location: Slobozia

Postby vali » Thu Mar 29, 2007 1:37 pm

De primul pumnal imi aduc aminte si eu. Bogdan avea 1,6 ani si avea obiceiul de a alerga dute-vino fara oprire pe aleea din fata blocului.
Un fost coleg, pensionar, a observat si mi-a spus ca ceva nu este in regula, ceva are el...
Sa nu-ti spun cat de revoltata eram, cum adica, ce ar putea sa aiba copilul meu, desi el nu o spusese cu rea intentie. Cu timpul sa imprietenit cu Bogdan si copilul al cauta mereu pe batranelul cu palarie in parc.
Intr-o zi la gasit in parc pe omul cu palarie si nu se deslipea de el, a stat in brate mereu, eu i-am spus ca sunt ingrijorata de viitorul acestui copil, iar el m-a linistit si mi-a spus sa nu-mi fac griji ca va iesi un savant din el, sa dea D-zeu sa se adevereasca spusele lui, caci peste 2 zile a murit de infarct...
Bogdan, august 2002, TPD, a facut ABA la "Cristi's Outreach Foundation" .
vali
 
Posts: 399
Joined: Mon Feb 20, 2006 10:51 am

PreviousNext

Return to O ZI CU COPILUL MEU

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest

cron