Autist in Romania-articole

Moderators: camel, jumbo, shakalu, dora, Milena, dominique, moderators

Postby dora » Mon Apr 25, 2011 3:37 pm

INTERVIU

Viaţa unui copil autist este o luptă continuă cu el însuşi23 Aprilie 2011

Autismul, această ciudată tulburare de dezvoltare, a ajuns să afecteze un copil din 110. Cu toate acestea, societatea românească nu pare pregătită să lupte eficient pentru prevenirea şi tratarea autismului.

Discriminarea, umilinţa, negarea şanselor de vindecare, lipsa de toleranţă şi repulsia sunt unele din reacţiile negative pe care oamenii le au când aud de autism. Copii care suferă de această tulburare sunt stigmatizaţi şi excluşi din grădiniţe şi şcoli, refuzandu-li-se cea mai esenţială formă de ajutor.

Am stat de vorbă cu Cristina Ştefan din Târgu Mureş, o mămică a unui băieţel autist de 9 ani, care a spus "nu" lipsei de oportunităţi terapeutice cu care s-a confruntat de când cel mic a primit diagnosticul care a schimbat viaţa întregii familii. Cristina a fost de acord să ne dezvăluie încercările sisifice prin care trec părinţii acestor copii minunaţi, începând cu durerea izolării şi sfârşind cu absenţa ajutorului instituţional pe care trebuie să ţi-l oferi singur.

Care este cel mai greu lucru pentru o mamă a unui copil cu autism?

Cristina Ştefan: Doamne, dacă ar fi numai un lucru sau un gând, dar sunt o sumedenie pentru că viaţa unui copil cu autism este o încercare continuă, o luptă fără sfârşit. Totuşi, dacă ar fi să mă gândesc la un singur lucru, acela ar fi frica de viitor. Pentru mine "viitorul" este ceva foarte abstract, aproape că nici nu pot rosti acest cuvânt fără să simt durere şi incertitudine.

Cum a luat naştere ideea deschiderii unui centru pentru tratarea autismului?

C.S: M-am gândit la cât de greu mi-a fost mie fără să am sprijinul constant al unor specialişti din ţară şi mi-am dorit că şi părinţii de aici să beneficieze de ceea ce eu consider a fi un "antidot" minunat - terapia. Băieţelul meu mergea deja de aproape un an la Cluj, la centrul Autism Transilvania şi ne-am gândit că era cazul să ne întoarcem acasă. Am vorbit cu cei de la Autism Transilvania, nişte oameni extraordinari, devotaţi total cauzei reabilitării acestor copii iar ei au fost de acord să deschidă o filială a centrului şi în Târgu-Mureş, în spaţiul pus la dispoziţie de soţul meu. Aici, copii vor beneficia de munca unor psihologi specializaţi în ABA (n.r Applied Behavioral Analysis - terapie cognitiv-comportamentală), logopedie şi o serie de alte terapii eficiente, totul desfăşurându-se la cele mai înalte standarde.
R: Crezi că e nevoie ca părinţii să ia atitudine în ceea ce priveşte găsirea de ajutor instituţional?

C.S: Cred că părinţii trebuie să fie solidari, realişti şi deschişi, să fie oameni, în primul rând. Din păcate, unii părinţi îşi stigmatizează propriul copil condamnându-l, din ruşine, ignoranţă şi durere, la izolare. Astfel, îi neagă şansa la vindecare. Din păcate, în România nu există infrastructura instituţională necesară pentru ajutarea acestor copii. În grădiniţe nu te primesc, şcolile speciale aplică strategii terapeutice în masă, neţinând cont de necesităţile individuale ale copilului şi să nu mai vorbim despre ajutorul financiar care lipseşte cu desăvârşire, iar terapia specializată este destul de costisitoare.

Crezi că societatea românească e pregătită să lupte pentru drepturile copiilor cu autism?

C.S: Societatea românească nu e pregătită nici măcar să supravieţuiască. În aceste condiţii, cum să lupte pentru drepturile unor copii care, până nu demult, erau aruncaţi la marginea ei, că nişte leproşi? Ştiu că sunt tranşantă, dar din păcate discriminarea este crudul adevăr. Totul este o luptă, începând cu diagnosticul şi sfârşind cu integrarea într-un sistem oarecare. Totuşi, există şi oameni care luptă pentru drepturile copiilor cu autism şi care ştiu ce înseamnă sacrificiul şi devotamentul.

Ai călătorit mult prin lume cu băieţelul tău. Care e diferenţa între oportunităţile copiilor autişti de afară şi a celor de aici?

C.S: Din păcate, nu există termen de comparaţie. Noi am călătorit din nevoie, nu din fericire, pentru că atunci când băieţelul meu era la vârsta critică, nu am găsit în ţară terapia de care avea el nevoie. Am fost în Franţa şi în Statele Unite, unde centrele de terapie au dotări de ultima generaţie, de la jucării, la teste de diagnosticare. Acolo există programe educaţionale (sponsorizate de guvern) de integrare a copilului cu deficienţe în sistemul social obişnuit. Aici, au vrut să mă dea afară din magazinul de mezeluri pentru că băieţelul s-a speriat de ceva şi a început să plângă.

Au copiii cu autism o şansă reală să se recupereze?

C.S: Categoric. Bineînţeles, gradul de recuperare depinde foarte mult de vârsta la care se începe terapia, de forma de autism. Cu cât începi mai devreme, cu atât ai şanse mai mari să-ţi recuperezi copilul. Dar asta nu înseamnă că un copil de 8 ani care începe acum terapia este o cauză pierdută. Dimpotrivă. Se pot face lucruri minunate şi în aceste cazuri, cu condiţia să existe dragoste, răbdare şi energie.

Vorbeşte-ne despre lupta ta. Cum ţi-ai dat seama că va fi nevoie să lupţi singură pentru copilul tău?

C.S: Lupta mea? Nu, nu e lupta mea. E lupta unui copil extraordinar cu viaţă. E lupta noastră, pentru că suntem o echipă, el cu sufletul lui minunat şi putere fără margini iar noi cu dragostea noastră necondiţionată. Viaţa noastră a stat sub semnul evidenţei acestei nevoi de a lua singuri atitudine: în spitale autiştii sunt legaţi de pat, în grădiniţe nu ne mai primeau pentru că părinţii nu-şi mai duceau copiii dacă veneam noi. Era cazul să intervenim.

Cât de importantă e familia în recuperarea copiilor?

C.S: Familia, prietenii, societatea, ideal ar fi vorba despre un sistem care ar trebui să lucreze pentru ajutarea copiilor. Ei trebuie trataţi exact la fel, sunt egali, au aceleaşi drepturi şi necesităţi ca orice altă persoană. Din păcate, oamenii nu înţeleg asta şi consideră copii cu anumite dificultăţi, nişte monştri sau nişte eşecuri. Cunosc cazul unui copil hipoacuzic care era bătut aproape zilnic la şcoală şi care nu i-a mărturisit mamei lui necazul decât după ce a venit acasă cu aparatul auditiv făcut ţăndări în urma unui pumn în urechea bolnavă.

Cum arată o zi obişnuită din viaţa unui copil cu autism?

Ar trebui să vedeţi cât sunt de solidari aceşti copii între ei şi ce prietenii frumoase leagă. Primul prieten al băieţelului meu (pentru că el n-a avut prieteni până de curând), un copil deosebit pe nume Matei, obişnuia să-l consoleze pe prichindelul meu după terapie, când era obosit, îmbrăţişându-l şi dându-i jucării. Este şocant cât de conştienţi sunt copii autişti de situaţia lor specială. Cine spune că ei nu ştiu pe ce lume trăiesc, se înşală amarnic.

Cum te-a schimbat diagnosticul pus băieţelului tău?

C.S: Am învăţat să iubesc necondiţionat şi să clădesc din iubire iluzii pe care le-am alimentat cu multă credinţă. Am dat formă dorinţei mele izvorâte din realitatea unei vieţi "altfel", viaţa cu îngeraşul meu, care învaţă în fiecare zi că viaţa e o poveste pe care are puterea să şi-o clădească.

Ai schimba ceva la cel mic?

C.S: Nu, îl ador aşa cum e. În aşa zisa lui "imperfecţiune", este perfect. Este diferit, dar e aşa cum vrea el. Fericirea pentru el e viaţa însăşi, e o rază de soare, un zâmbet, o carte. Puritatea lui sufletească mă umple de iubire dar şi de spaimă, pentru că văd în ce lume trăim şi nu pot să nu mă tem pentru el.

Ce sfat ai pentru părinţii copiilor cu autism?

C.S: Îi sfătuiesc să nu se ascundă după deget şi să ia atitudine din timp. Să consulte specialiştii şi să înceapă terapia, pentru că doar aşa îşi pot ajuta copilul. Niciun copil nu e pierdut, iar autismul nu este o "boală" sau o "ruşine". E o realitate care trebuie înfruntată cu mult curaj şi dragoste.




http://www.romanialibera.ro/stil-de-via ... 23274.html
dora
 
Posts: 3718
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Sat Jun 25, 2011 4:17 pm

Copiii romani care sufera de autism, se pot trata doar in patru orase din tara
autor: Pro TV | acum 2 zile 4 ore +comentarii(1)
Copiii romani care sufera de autism, se pot trata doar in patru orase din tara Embed: Un copil cu autism este atat de singur, intr-o lume fara usi, incat ai lui sunt pur si simplu innebuniti, ca nu gasesc o cale de comunicare.

Citeste despre:
copii autisti
autism
Mai rau este, ca nici statul nu are o strategie, pentru ei. Sunt mii, sau poate zeci de mii de astfel de drame in Romania si prea putine centre de recuperare. In disperare de cauza, parintii migreaza dupa putinii specialisti, pe care ii gasesc in Bucuresti, Timisoara, Cluj, si Constanta.

Ceea ce pare simplu pentru alti copii, pentru Robert e o grea incercare. De exemplu, nu poate potrivi corect sapunul cu buretele de baie sau periuta de dinti cu pasta.

La patru ani, un astfel de copil este complet inchis intr-o lume a lui si numai specialistul reuseste sa comunice cu el. Dar numai dupa luni de munca.

Problema e ca in Romania, se pierde timp pretios. Parintii lui Rares, un baietel tot de 4 ani, si-au dat seama de cind avea el doi ani ca e ceva in neregula. A durat insa 8 luni pana cand au primit diagnosticul corect.

Un astfel de prunc exista in 30.000 de familii din Romania.

Centre pentru cei care sufera de autism sint doar citeva, in marile orase. O mama din Suceava, de exemplu, a vindut tot ca sa se mute la Constanta, pentru fiul ei.

Si parintii si terapeutii se plang ca nu exista o strategie la nivel national, de la diagnosticare pana la introducerea copilului intr-o colectivitate. Din aceasta cauza multi autisti raman pe vecie zavoriti in lumea lor.

http://stirileprotv.ro/stiri/sanatate/c ... -tara.html
dora
 
Posts: 3718
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Thu Dec 22, 2011 4:03 pm

Copilul-minune cu autism
13 decembrie 2011, 07:07 | Autor: Dana Chiru | 376 afişări

Răzvan are o memorie şi o imaginaţie neobişnuite pentru un tânăr cu acest diagnostic. Este îngrijit la centrul din Iaşi al Fundaţiei „Ancora Salvării“ şi se pregăteşte să facă o carieră în cinematografie

Intră în cameră şi se aşează cuminte pe scaun. Pe scaunul lui, nu pe al unui coleg, pentru că Răzvan îşi ştie foarte bine locul în încăperea în care îşi petrece cea mai mare parte a zilei. La Centrul de Zi al Fundaţiei „Ancora Salvării“ câteva zeci de copii învaţă cum să fie... copii. Ei sunt micuţii care au avut neşansa de a fi „unul din 160“. Aceasta este incidenţa cazurilor de autism în România.


Ziua lui Răzvan începe cu rutină şi se termină la fel. Viaţa lui e un etern ritual şi de care nu se poate desprinde. Cu toate acestea, e diferit faţă de ceilalţi copii din centru. E deschis, povesteşte, glumeşte şi, lucru puţin obişnuit pentru un copil cu autism, are imaginaţie. „Am 14 ani. Sunt tânăr. Sunt aici cu copiii mei, T., care râde, G., care face buline, A., care învaţă şi mănâncă, şi S., care face puzzle şi lucru manual pentru expoziţie“, povesteşte Răzvan despre colegii săi de sală.


Întocmai ca în celebra peliculă „Rain Man“, băiatul ţine minte orice vede, aude sau citeşte, în special din temele care-l interesează. E pasionat de revistele de benzi desenate şi de cele de cultură generală, din care reţine fiecare detaliu. „Rahan îmi place. E frumos. A început să apară pe 1 iunie 2010, de Ziua Copilului. Acolo am învăţat despre populaţia Masai, tribul pierdut al lui Iuda“, spune Răzvan, recitând ca o poezie.


Băiatul cu privire blândă e pasionat de actorie. „Am văzut «Patimile lui Hristos». Mi-a plăcut Maia Morgenstern. E actriţa din România care a uimit lumea. A primit o stea pe Walk of Fame în Capitală şi a mai jucat şi în «Asfalt Tango» în 1995“, spune micuţul pe nerăsuflate.


De fapt, unul dintre visele lui este să deschidă o casă de producţie la Iaşi. Are deja în minte şi scenariul primului film. Acesta va fi un serial şi va purta numele «Adeverinţa». „În 2012 va fi o nouă casă de producţie în Iaşi, Girls Film, care va ţine de Dana L. Productions (n.r. - Dana L. este fosta sa profesoară). În serial va fi cineva care va emite adeverinţe de la Ancora Salvării, de la Star of Hope şi ANCAAR şi vor juca în el Inge (n.r. - cea care coordonează Fundaţia Ancora Salvării), Magda Catone, iar scenariul va fi semnat de Alexandra, profesoara mea“, explică băiatul.


„2011 n-a fost un an bun“


Graţie memoriei sale, Răzvan poate ţine minte datele care l-au impresionat. Dintr-o singură răsuflare copilul înşiră numele marilor actori şi oameni de cultură care ne-au părăsit în ultimul an.
„Andrei Blaier a murit de Ziua Naţională. Au murit mai mulţi anul trecut. Adrian Păunescu pe 5 noiembrie 2010, Mădălina Manole, pe 14 iunie, Jean Constantin pe 26 mai, Toni Tecuceanu şi, anul acesta, Cornel Fugaru pe 12 iulie. În 2009, a murit handbalistul înjunghiat în inimă, Marian Cozma. 2011 n-a fost un an bun: benzina s-a scumpit, s-au micşorat salariile, pensiile“, conchide Răzvan.

________________________________

Are planuri mari pentru viitor

Ce vrei să ajungi când vei fi mare?
Vreau să fiu actor, să joc în filmul «La pian». E o producţie proprie.
Îţi place oraşul în care locuieşti?
Îmi place, mă plimb în Copou. La anul se va deschide şi proiectul Palas care este amânat pentru 2012. Acolo construieşte Iulian Dascălu cu Iulius Grup. Marea inaugurare va fi în aprilie, de ziua păcălelilor.
Ştii ceva despre Revoluţie?
Ştiu că la Revoluţie a fost foarte rău. Au murit oameni. Au murit şi soţii Nicolae şi Elena Ceauşescu. E rău c-au murit. Dumnezeu să-i ierte!

http://www.adevarul.ro/locale/iasi/Copi ... 39720.html
dora
 
Posts: 3718
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Mon Jan 09, 2012 11:19 am

Scrisoarea şocantă a criminalului sinucigaş din Timiş: «Nimeni nu a fost mulţumit de acest copil. Am decis să îl omor pentru că nu are niciun viitor»
Joi 5 Ianuarie 2012 - 12:56 4220 afişări


În seara de 31 decembrie, Ion Ciucia a mai scris o scrisoare în care explică şi de ce a hotărât să îşi ucidă copilul bolnav de autism. „Nimeni, în afară de mine, nu a fost mulţumit de acest copil. Am decis să îl omor pentru că nu are niciun viitor", a explicat criminalul.

http://www.click.ro/news/national/Scris ... 68341.html
dora
 
Posts: 3718
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby camel » Sat Jan 21, 2012 4:14 pm

"Să fii un copil cu autism, dar să te descurci bine în lumea ta înseamnă să ai în preajma ta oameni care să te înveţe cum se mânuieşte absolut fiecare lucru, că „lapte” e şi acela din sticlă şi cel din cană şi că are acelaşi gust, că nu păţeşti nimic rău dacă îl bei, că toate creioanele sunt creioane… nu numai acelea roşii şi scurte sau cele care au gumă de şters sau cele cu o inscriptie aurie, că „ce mâncare preferi?” sau „care e mâncarea ta preferată?” pot avea acelaşi răspuns, că drumul către grădiniţă poate fi uneori diferit.

Imaginează-ţi un copil care îşi doreşte enorm să atingă un obiect de pe un raft al bibliotecii. Priveşte secunde sau minute în şir într-acolo pentru că nu bănuieşte că ar putea solicita ajutorul celor din jur deşi ştie mai multe cuvinte decât copiii de seama lui. Să fii părintele unui copil cu autism înseamnă să fii alături de el la tot pasul, pentru tot restul vieţii lui poate, să îl înveţi lucruri pe care ceilalţi le învaţă de la sine.

Persoanele cu autism ne pot învăţa enorm de multe: sinceritatea şi candoarea pură, pasiunea fără limite pentru unele lucuri simple (baloanele de săpun) sau complicate (pentru „noi”) ca galaxiile şi universul cifrelor şi bucuria imensă de a trăi în prezent. „Ei” pot fii adevarate enciclopedii, „noi” nu putem. „Ei” pot reda detalii pe care „noi” nu le-am putea observa uşor. „Ei” pot reproduce o sonată la pian după ce au auzit-o o singură dată iar „noi” abia fredonăm melodia unui refren simplu.

„Ei” sunt foarte preţioşi pentru „noi”. E suficient să ne deschidem minţile si inimile si să acceptam că există şi alte modalitaţi de a trai sau de a vedea universul. E necesar, pentru „noi” mai ales, să le dăm şansa să îşi atingă potenţialul”.

http://blogunteer.ro/2012/01/ong-urile- ... lumea-lui/
camel
 
Posts: 604
Joined: Sat Jun 28, 2008 1:21 pm
Location: oradea

Postby dora » Sat Feb 04, 2012 10:18 pm

dora
 
Posts: 3718
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby camel » Mon Jul 16, 2012 1:44 pm

http://www.adevarul.ro/life/sanatate/Ce ... 6868.html#


Copiii precoce fie sunt diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autist, fie au rude autiste, arată un studiu publicat în revista americană „Time“.

Nu toţi copiii precoce, cu realizări majore pentru vârsta lor, au un coeficient de inteligenţă foarte mare, reiese dintr-un studiu realizat de oamenii de ştiinţă de la Universitatea de Stat din Ohio şi de la Yale. De fapt, majoritatea copiilor supradotaţi incluşi în cercetare au obţinut rezultate aproape normale la testele IQ. Unul dintre ei, de exemplu, avea coeficientul de inteligenţă 108, care se încadrează în limitele maxime ale normalului. La fel se poate întâmpla şi în cazul autiştilor.

Acest lucru i-a determinat pe specialişti să afle care este explicaţia pentru faptul că micuţii excelau, încă de la vârste foarte fragede, în anumite domenii, cum sunt muzica, arta sau chiar calculele matematice.

Realizări uimitoare, manifestări ciudate

La cercetarea americană au participat opt copii precoce, toţi faimoşi pentru realizările de până la vârsta de 10 ani, dar nenumiţi în lucrare. Majoritatea sunt genii muzicale, unul este artist plastic (lucrările lui sunt expuse în întreaga lume), iar altul un as în matematică, unul care a dezvoltat o nouă disciplină şi care a publicat, la 13 ani, o lucrare într-o publicaţie de specialitate.

Cu toţii au avut manifestări de geniu la vârste foarte fragede. Unul dintre ei a început să vorbească de la vârsta de 3 luni şi să citească la 1 an, unul crea aplicaţii pentru computer la 3 ani, iar câţiva puteau reproduce fragmente muzicale după ce le auziseră o singură dată la vârsta grădiniţei.

Toţi aveau însă un lucru în comun: atenţia pentru detalii dusă la extrem. De altfel, la testele psihologice, ei au obţinut rezultate mai mari în ceea ce priveşte această trăsătură decât copiii cu sindrom Asperger, o formă uşoară a tulburărilor din spectrul autist, care include obsesia pentru detalii.

Trei dintre copiii precoce fuseseră diagnosticaţi, iniţial, cu autism. Micuţul care a început să vorbească la numai 3 luni a încetat brusc să comunice la 18 luni, până la 2 ani şi jumătate. În plus, patru din cei opt copii aveau rude de gradul I sau II cu autism, iar ceilalţi trei aveau în total 11 rude autiste. Trebuie luat în considerare faptul că, în populaţia generală, o persoană din 88 suferă de tulburări din spectrul autist.

Potrivit specialiştilor, sunt necesare studii suplimentare pentru a decide în mod clar dacă este o coincidenţă faptul că micile genii prezintă manifestări autiste sau dacă nu cumva toţi copiii precoce sunt autişti ori toţi autiştii excelează într-un anumit domeniu.

3 luni este vârsta la care unul dintre copiii participanţi la studiu a început să vorbească, iar la 1 an ştia să citească.
camel
 
Posts: 604
Joined: Sat Jun 28, 2008 1:21 pm
Location: oradea

Postby camel » Tue Nov 06, 2012 12:41 pm

http://totb.ro/ieri-autist-azi-schizofr ... -adultilor
Noiembrie 6, 2012

Ieri autist, azi schizofrenic. Despre cum a eradicat Statul Român autismul în rândul adulţilor

Suntem singurul stat din lume în care autismul e eradicat la 18 ani. În România nu există adulţi cu autism. Există schizofrenici şi oligofreni, depresivi, canceroşi, nevrotici, psihotici, însă adulţi cu autism, nu. Ei dispar aproape miraculos, ca ceaţa în miezul unei zile de toamnă de îndată de împlinesc 18 ani. Dispar din scriptele statului, de pe listele comisiilor de încadrare în handicap, de pe statele de plată ale primăriilor. Asta da performanţă, nu credeţi?

de Ana Dragu

Ne tot plângem noi că statul nu reuşeşte să dea pensiile la timp, să crească nivelul de trai, să dea medicamente pentru canceroşi, însă iată că de autişti reuşeşte să scape 100%. Cu mâinile curate, cum ar spune fanii lui Sergiu Nicolaescu. Nu şi eu. Pentru că, deşi peste tot în lume, printre specialişti şi guverne competente, e unanim acceptat faptul că tulburarea de spectru autist reprezintă un diagnostic pe viaţă, LA NOI e ALTFEL. La noi nu există adulţi cu autism, pentru că dintr-un ordin de ministru, dintr-un aliniat răzleţ, lipseşte un cuvânt: AUTISM. Şi în acelaşi ordin (762/2007), se stabileşte că, pentru a fi încadrat în gradul de handicap grav, un adult trebuie să aibă un IQ de sub 21. Situaţie în care rar, aproape niciodată, nu se încadrează persoanele cu autism. Pentru că autismul nu e din start asociat cu retardul mintal, însă asta nu îl face mai puţin dizabilitant. Şi în ciuda presiunilor (mult spus, pentru că guvernanţii se simt rareori presaţi, poate doar de portofele, dar în fine) făcute de ONG-urile din domeniu, inclusiv cel pe care îl conduc, degeaba. Statul român degeaba nu vrea, n-are timp şi nu poate să adauge autismul pe lista de pe care lipseşte dintr-o eroare. Mai exact, de pe lista cu dizabilităţile încadrabile în diferite grade de handicap la vârsta adultă, deşi el figurează la criteriile de încadrare pentru copii. Şi nimeni nu se grăbeşte să îl adauge şi la adulţi pentru că alfabetul e lung iar guvernanţii „e mulţi, dar incompetenţi”, sau nu? Să vedem!

Pentru stat, e bine că nu mai are de acordat indemnizaţii şi asistenţi personali pentru cei dispăruţi întru legislaţie, însă pentru familiile copiilor cu autism impactul este deseori fatal. După ce o viaţă au plătit pentru terapia copilului cu autism din indemnizaţia de handicap, pentru că statul nu decontează terapia persoanelor cu autism, cum ar fi normal, dar decontează aspirina pentru răceli, familiile afectate se trezesc şi cu un schizofrenic în casă. Persoana cu autism (care în unele cazuri – destule, în lipsa terapiei) la 18 ani nu ştie să treacă strada, rămâne fără indemnizaţia de handicap şi însoţitorul personal, deci în aer. Căci pe pământ românesc nu mai are ce căuta.

Dar pentru că e unanim recunoscut – la nivel internaţional – faptul că tulburarea de spectru autist reprezintă un diagnostic pe viaţă, în unele din judeţele patriei, medici şi membri ai comisiilor de încadrare în handicap, conştienţi că persoanele cu autism nu dispar în realitate (ce minune!), sunt nevoiţi să recurgă la fel de fel de tertipuri ca să salveze situaţia. Şi anume, să aleagă la întâmplare un alt cuvânt care apare şi pe lista de încadrare în handicap pentru adulţi, cum ar fi, să zicem schizofrenie sau oligofrenie şi să îl scrie frumuşel în certificatul medical eliberat la 18 ani şi o zi. Însă şi asta, doar în anumite locuri. Pentru că altfel, 90% din părinţi sunt la discreţia comisiilor de încadrare în grad de handicap. Dacă funcţionarii au chef, recunosc că există autism şi după 18 ani, dacă n-au chef, fac apel la legislaţie. Dincolo însă de micile mâncătorii funcţionăreşti specific româneşti, e umilitor şi halucinant că Statul Român, în loc să completeze o listă, ucide persoanele cu autism în acte şi forţează specialiştii să uzeze, culmea, de magica baghetă a bunului simţ şi a golurilor legislative, trecând un om cu drepturi şi identitate dintr-un diagnostic în altul, aşa cum treci o bucată de carne macră prin făină şi ou. De-acum nu mai e om, e şniţel. Căci în meniu nostru agramat noi avem şniţele şi doar pentru ele plătim. Nu mai e autist, e oligofren, schizofrenic, etc. etc. etc. Deci, hai să punem apel de la apel şi să sunăm la membrii Academiei Române să îi rugăm frumos să şteargă din DEX următoarele cuvinte, ca să scape statul de probleme: şomer, elev, pacient, pensionar, doctor, profesor, angajat, beneficiar, popor, şi lista poate continua. Chiar vă rog să o continuaţi. Pentru că cine ştie câte alte boli rămân pe dinafara sistemului îngust şi normelor veşnic retardate cărora ne supunem.

Ana Dragu este președintele Asociației Autism Europa Bistrița.
camel
 
Posts: 604
Joined: Sat Jun 28, 2008 1:21 pm
Location: oradea

Postby camel » Thu Nov 15, 2012 11:30 pm

http://observator.a1.ro/social/S-a-juca ... 72458.html

S-a jucat cu vietile copiilor bolnavi, de dragul profitului! Un medic din Bacau a vandut ilegal pastile expirate


Un caz clasic de luare de mita in care erau implicati doi medici din Bacau s-a dovedit un pericol de moarte pentru pacientii lor, majoritatea copii cu handicap. Unul dintre medicii arestati preventiv facea specula cu medicamente expirate pe care le vindea bolnavilor. Anchetatorii i-au gasit in cabinet zeci de saci cu pastile vechi, pregatite sa fie puse in vanzare. la bucata. Pentru ca pacientii sa nu vada termenul de valabilitate de pe ambalaj.
camel
 
Posts: 604
Joined: Sat Jun 28, 2008 1:21 pm
Location: oradea

Postby camel » Thu Nov 29, 2012 8:44 pm

http://beta.adevarul.ro/life-style/pari ... index.html

Scoala pentru copiii cu autism. Sau povestea unei fotografii neclare
de Andreea Sorescu

Această fotografie nu este neclară dintr-o banală neglijenţă de folosire a aparatului. Aceasta este o fotografie care a ieşit aşa, nefocusată. Prin lipsa ei de claritate exprimă toate emoţiile prin care trecea autoarea, în momentul în care a apăsat pe declanşator.
De acelasi autor



Clipa aceasta a fost oprită în loc şi înregistrată pe cardul de memorie al unui aparat foto digital de o mamă de copil cu autism pe 15 septembrie anul acesta, în prima sa zi de şcoală, în clasa 0.

Am întrebat-o pe Cătălina ce fel de emoţii a avut în ziua aceea. Şi mi-a răspuns cu mult amănunt, astfel:

“În noaptea de duminică nu am dormit mai deloc, iar luni mi-a fost rău toată dimineaţa de emoţii. Cuvântarea directoarei s-a terminat repede, apoi am auzit că îi cheamă să se încolonoze clasa pregătitoare A. M-am luat după el, încă se învârtea totul cu mine, am mers mai mult pe vine în urma lui pe sub podul de flori şi am făcut poza, nu mă puteam opri, căci mai erau şi alţi copii în spate.

În momentele acelea mă gandeam dacă o să-i placă la şcoală sau dacă şi lui îi era la fel de rău cum îmi era mie, eu trăiam aşa, niste chestii senzoriale, am experimentat puţin din ceea ce simt ei (copiii cu autism). Îmi era teama să nu-i fie lui teamă, ştiam că dacă ar fi plâns probabil l-aş fi luat de mână şi am fi plecat acasă. În timp ce am făcut poza mi-au dat lacrimile şi atunci mi-a tremurat mâna, picioarele oricum abia mă mai ţineau, de acolo a ieşit blurul.

După ce i-am lăsat în clasă, am plecat, am ieşit singură în curtea şcolii şi am simţit nevoia să mă întind pe asfalt. Era o nevoie atât de puternică încât, dacă nu ar fi fost curtea plină încă de elevi şi părinţi, aş fi făcut-o. Atunci am început să plâng.”

Vă întrebaţi de ce atâtea emoţii? Pentru că pentru noi, părinţii de copii cu autism, prima zi de şcoală este un vis la care uneori nici nu avem curajul să ne gândim. Şi care vine după multă multă muncă, a noastră şi a terapeuţilor. Şi care presupune începutul unei alte perioade de servicii speciale ca acel copil să devină independent, ca ceilalţi copii.

Răzvan, băiatul Cătălinei, a reuşit să meargă la şcoală pentru că a făcut intervenţie de timpuriu, pentru că mama lui se implică zilnic în tot ce înseamnă activităţile speciale pentru recuperarea independenţei lui, pentru că există posibilitatea de a i se finanţa serviciile speciale (la Centrul Învingem Autismul – al asociaţiei pe care o reprezint), pentru că are un însoţitor specializat, tot de la centru, pentru că am găsit o şcoală incluzivă pentru el, pentru că directoarea ştie că şcoala este pentru toţii copiii, pentru că învăţătoarea este deschisă şi a venit la cursul pe care l-am organizat, pentru că toţi colegii lui Răzvan îl susţin.

Sunt mulţi astfel de copii cu autism în România, pentru care părinţii mişcă munţii din loc ani de zile, poate chiar o viaţă de om. Doar că nu toţi sunt egali în şanse. Autismul nu apare doar în familiile care îşi permit să plătească terapia sau care stau la oraş (unde există specialişti sau centre). Iar familiile norocoase pot şi ele să obosească, să se destrame, să nu mai facă faţă psihic sau financiar după ani de zile când toată această mutare de munţi le-a ţinut loc de viaţă profesională sau personală.

Neputinţă sau nepăsare?

De curând, într-un reportaj al Antenei 1, doamna Ecaterina Andronescu, ministru al Educaţiei, a făcut o declaraţie care pe noi, părinţii copiilor cu autism, ne-a stupefiat. La întrebarea „Ce face statul pentru educaţia acestor copii?, dânsa a spus iritată:

„Nu putem să aruncăm toată responsabilitatea numai în spinarea statului. Mai avem şi părinţi. Şi atunci şi părintele are şi el treaba lui. Dacă a adus pe lume un copil, trebuie să-l susţină cu toate puterile lui.”

Dacă părinţii sunt cei care ar trebui să asigure serviciile de recuperare a independenţei copiilor lor cu autism, atunci îl rog eu pe Stat, părintele meu spiritual, ca cetăţean ce sunt, să mă sprijine ca să pot fi un părinte perfect pentru copilul meu cu autism. Căci am nevoie de: cursuri de limba engleză, de ceva studii în psihologie ca să înţeleg ce citesc în cărţile de specialitate, de management de resurse umane (ca să coordonez echipa de terapeuţi), de advocacy ca să apăr drepturile copilului meu, de o cameră de apartament pe care să o dedic terapiei zilnice, de multe multe materiale educaţionale, de cursuri de negociere şi comunicare ca să conving directori, educatori şi profesori că este dreptul copilului meu să fie în şcoala lor, şi, bineînţeles, pe părinţii celorlalţi copii că nu vor avea de suferit dacă stau în bancă alături de copilul meu şi, apoi, pe angajatori că şi copilul meu merită şi poate să aibă un loc de muncă, de cursuri de formare de formatori (pentru că uneori e nevoie să formez şi profesorii ca să ştie ce este autismul şi cum să lucreze cu un copil cu autism) şi, nu în ultimul rând, de cursuri de fundraising, căci am nevoie să strâng cam de 1.000 de euro lunar ca să-mi susţin copilul “cu toate puterile”. A, să nu uit, mai am nevoie şi eu, măcar din când în când, de terapie de grup, de cuplu sau individuală, căci uneori simt că nu mai pot.

Nu îmi poate da statul toate aceste lucruri? Cum? Să cer aceste lucruri de la părinţii mei care ar trebui, la rândul lor, să mă susţină cu toate puterile lor? Uff, cum să le explic ce înseamnă fundraising sau advocacy? Ei nu ştiu nici limba engleză. Pe vremea lor se făcea doar limba rusă în şcoală şi ceva franceză.

Să fie asta tot o lipsă a sistemului de învăţământ din România?! E nevoie de o reformă sau de ceva schimbări? Cine poate să răspundă la aceste întrebări? Nu ştiu, mă duc să trag aer în piept ca să pot să-mi ajut copilul cu toate puterile mele. Vreau ca la anul şă poată merge şi el la şcoală.
camel
 
Posts: 604
Joined: Sat Jun 28, 2008 1:21 pm
Location: oradea

Postby camel » Mon Dec 03, 2012 9:09 am

http://www.ebihoreanul.ro/stiri/ultima- ... 05079.html

De ce nu mă primiţi la şcoală? Un subiect tabu: cum sunt marginalizaţi copiii care au nevoie de educaţie specială


UN TATĂ ACUZĂ. Disperat că de două luni nu a convins vreun dascăl de şcoală normală să-i accepte fiul în clasa I, Vasile Romocsa (foto) blamează public învăţământul orădean


Oficial integraţi, în realitate marginalizaţi. Aşa sunt mulţi copii cu dizabilităţi din România care au nevoie de o educaţie mai aparte. Motivul? Deşi au dreptul să înveţe cot la cot cu copiii din şcolile normale, cei cu deficienţe sunt respinşi şi persecutaţi.

Fenomenul e dat în vileag de un părinte al cărui fiu a fost expulzat prima oară din grădiniţe, iar acum şi din şcoli. Pentru ca băiatul să nu rateze clasa I, tatăl a fost nevoit să accepte un compromis: l-a înscris în învăţământul "gratuit" de stat, dar i-a angajat dascăl particular, cu care face şcoală acasă, contra cost. Autorităţile zic că vina e a părintelui, care şi-a plimbat fiul de la o şcoală la alta, dar recunosc cu jumătate de gură că, de fapt, învăţământul nu oferă un sprijin real pentru reabilitarea copiilor "speciali" din şcolile normale.

Lege numai pe hârtie

Conformându-se cerinţelor UE, şi România a pus, încă din 2004, bazele aşa numitei educaţii incluzive, care înseamnă includerea copiilor cu dizabilităţi uşoare, consideraţi recuperabili, în şcolile de masă, într-un mediu care le-ar putea favoriza reabilitarea. Pentru a-i ajuta, Legea Educaţiei 1/2011 asigură celor cu cerinţe educaţionale speciale (CES) înscrişi în învăţământul de masă "cadre didactice de sprijin", adică dascăli care-i însoţesc în clase, pe lângă profesorul existent. Aceştia trebuie să stea la ore lângă copii, să le explice mai pe înţelesul lor materia predată, să le îndrume atenţia şi să-i strunească de fiecare dată când au reacţii care îi pot deranja pe ceilalţi copii. Mai precis, să-i înveţe pe copiii speciali cum să înveţe şi cum să se comporte precum cei normali.

18 Angela Marusca.jpgDar învăţământul românesc a copiat strâmb modelul european. Dacă în Franţa ori Germania, ţări unde sistemul incluziv funcţionează, un copil cu CES are dascăl de sprijin pe toată durata orelor de la clasă, la noi aceste cadre sunt prea puţine. O confirmă directoarea Centrului Şcolar de Educaţie Incluzivă Orizont din Oradea, care şcolarizează copii cu CES. "Sistemul nu e bun! Există un profesor de sprijin la 8-12 copii. Asta înseamnă că se poate ocupa de fiecare doar 2 ore pe săptămână, foarte puţin", zice Angela Maruşca (foto).

În aşa situaţie, contactul cu şcoala de masă devine o dramă pentru aceşti copii, dar şi pentru părinţi. Şi, pentru că nu se pot descurca singuri, în loc să se integreze, "specialii" ajung oile negre ale şcolilor, nedoriţi de profesori şi batjocoriţi de colegi pentru că au mereu "codiţă" după ei câte un adult. Iar cum prestigiul şi-l câştigă prin performanţa elevilor, mulţi învăţători încearcă din start să evite povara preluării educaţiei unui "copil-problemă". Însă, pentru că legal nu pot refuza şcolarizarea, pun presiune pe părinţi cu sfaturi de genul "ar fi mai bine pentru copil să-i căutaţi alt mediu..."

Şansa: la normali

Victima unei astfel de mentalităţi e şi un băieţel de 7 ani din Oradea diagnosticat cu sindromul ADHD (hiperactivitate şi deficit de atenţie). Arnold e un copil mai agitat, mai capricios şi încăpăţânat, dar şi mai violent decât alţii de vârsta sa.

Tatăl lui a decis să rupă tăcerea din jurul acestui subiect tabu. "Băiatul a pierdut de mic primii paşi în socializarea cu ceilalţi copii, fiind respins de mai multe grădiniţe, până la vârsta de 5 ani. Mi l-au primit doar la Grădiniţa de Ambliopi, unde sunt copii cu deficienţe de vedere, iar în doi ani a făcut progrese mari, aşa că am vrut să-l duc în clasa I într-o şcoală normală", povesteşte Vasile Romocsa.

18 Adela Bala.jpgCă părintele n-a luat decizia de capul lui o spune educatoarea care s-a ocupat de Arnold. "E inteligent, iar şansa lui e şcoala normală. La una specială, alături de copii cu afecţiuni grave, s-ar pierde", crede Adela Bala (foto).

Şi directoarea Centrului Judeţean de Resurse şi Asistenţă Educaţională (CJRAE) Bihor, instituţie în evidenţa căreia sunt copiii cu CES din judeţ, spune că l-a recomandat pe Arnold pentru şcoala de masă. "Un an de probă, dar cu profesor de sprijin. Exceptând cazurile grave, îndrumăm toţi copiii cu CES spre şcoala normală, care e cea mai potrivită pentru integrarea şi recuperarea lor", spune Simina Hinţ.

Pasat între şcoli

Aşa stând lucrurile, cum a ajuns totuşi ca Arnold să piardă startul în şcoală? "Din cauza unor dascăli", acuză tatăl acestuia. Iniţial, omul a apelat la şcoala de circumscripţie, Liceul Onisifor Ghibu, dar înaintea debutului de an şcolar dosarul a fost pasat de la o învăţătoare la alta. Luând gestul drept un refuz tacit, Romocsa l-a mutat la Colegiul Mihai Eminescu. Aici, însă, deja după prima zi de şcoală a fost sfătuit să caute în altă parte, întrucât băiatul "e neastâmpărat". Concret, se ridica în timpul orelor, şi a şi rupt, din joacă, stiloul unei colege.

18 Simona Lascu.jpgReîntors la Ghibu, a ajuns la învăţătoarea Simona Lascu (foto), despre care Romocsa spune că a condiţionat primirea copilului în clasă. "Mi-a zis să-mi asum răspunderea, în scris, pentru ce i se întâmplă lui Arnold în şcoală". Evident, dăscăliţa nu recunoaşte. "Copilul a avut probleme de integrare încă din primele minute. Le-am explicat părinţilor că va fi foarte greu cu el şi că trebuie discutat cu un pshiholog. A doua zi nu l-au mai adus la şcoală", zice Lascu.

Ioan Pirtea, directorul adjunct, îi ia apărarea: "Nu l-am refuzat, că nu aveam dreptul, dar tatăl a înţeles greşit, s-a supărat şi l-a transferat de la noi".

Elev fictiv

La o săptămână după începerea şcolii, Romocsa a încercat să-şi ducă fiul la Şcoala Lucreţia Suciu din Velenţa, unde transferul copilului a fost acceptat. S-a răzgândit rapid, "din cauza mediului agresiv", şi i-a scos iar dosarul, cu care s-a plimbat apoi pe la Şcoala Vasile Voiculescu, la Dimitrie Cantemir şi la Nicolae Bălcescu. A fost refuzat peste tot, pe motiv că nu ar fi locuri, iar clasele I au efectivul complet. Omul bănuieşte, însă, că motivul real a fost altul...

La mijlocul lui octombrie, după ce copilul ratase prima lună de şcoală, a reuşit să-l înscrie, totuşi, la Liceul Teologic Ortodox Roman Ciorogariu. Credea că l-a prins pe Dumnezeu de picior, dar n-a fost chiar aşa. "După o săptămână, directorul Radu Rus mi-a zis că Arnold deranjează orele. Mi-a sugerat să-l mut, dar am ajuns la un compromis. A acceptat să-l păstreze în acte la dânşii în primul semestru şcolar, cu condiţia să nu-l ducem la ore. Mi-au dat materiile din programă, iar copilul face şcoală acasă", spune Romocsa.

În mod ciudat, Arnold figurează acum ca fiind şcolarizat în învăţământul de stat gratuit, chiar dacă în realitate învaţă cu un dascăl plătit de părinţi cu 20 de lei ora!

Vinovat... tatăl!

18 Simina Hint.jpgSimina Hinţ (foto) spune că CJRAE nu poate interveni, deoarece opţiunea finală în ce priveşte copilul aparţine părintelui. "Tatăl a luat decizii greşite, în detrimentul băiatului. Nu trebuia să-l mute de la Ghibu. Nu cred că i-au refuzat şcolarizarea. Exagerează!".

Şi directoarea şcolii speciale Orizont crede la fel. "Sunt părinţi care nu acceptă că au copii care nu fac faţă învăţământului de masă, insistând să-i ducă la şcoli normale. În final, ajung tot la noi, pentru că unii au nevoie de terapie educaţională", zice Angela Maruşca, adăugând că în ultimii doi ani a avut 40 de cazuri în care părinţii au retras elevii de la şcoala de masă.

Cei de la Inspectoratul Şcolar au aceeaşi poziţie. "Copilul nu a fost refuzat la Ghibu! Am încercat să-l ajutăm, dar tatăl l-a tot mutat de la o şcoală la alta. Locul lui e la şcoala de circumscripţie", spune Claudiu Damian, purtătorul de cuvânt al IŞJ.

Replica lui Romocsa? "Insist să-mi duc fiul la o şcoală normală pentru că doar acolo poate evolua. Da, l-am tot mutat pentru că nu voiam să-l las într-o şcoală unde nu era dorit. M-au refuzat politicos, dar tot refuz a fost", spune bărbatul.

Fenomen tabu

Romocsa nu e singurul nemulţumit de sistem, după cum recunoaşte Angela Maruşca, directoarea de la Orizont. "Unii părinţi care-şi aduc copiii la noi se plâng de dascălii din învăţământul de masă. Dar nu vreau să-mi acuz colegii. Într-o clasă cu 30 de elevi buni, profesorul vrea să atingă performanţe şi nu-i poate dedica mult timp unui copil cu deficienţe", spune psihopedagogul, care crede că locul multor copii cu CES este într-o şcoală specială.

Cu toate acestea, la Inspectorat nu s-a înregistrat până acum nicio plângere pentru discriminare din partea unor părinţi de copii cu CES. Oamenii preferă să-şi rezolve problemele singuri şi să-şi verse năduful sub anonimat, pe forumuri gen parinti.com şi forum.portal.edu.ro, unde expun cazurile unor copii expulzaţi din şcolile "normale" sau lăsaţi să fie batjocoriţi de colegi.

Tot pe un asemenea forum o dăscăliţă din Oradea pune degetul pe rană. "Oricât s-ar strădui, profesorul nu poate înţelege durerea din sufletul părintelui unui copil cu CES. Aşa cum nici părintele nu va accepta niciodată că are un copil care nu e normal pe deplin şi va blama dascălul. Până statul nu va aloca resurse pentru ca aceşti copii să fie ajutaţi, conflictul dintre părinţi şi dascăli nu se va stinge", explică profesoara.

Adevărurile spuse în şoaptă nu schimbă, însă, trista realitate: societatea şi şcoala nu au, încă, toleranţa şi compasiunea de care au nevoie părinţii de copii speciali. De parcă nu le-ar fi suficient de mare drama pe care o trăiesc din plin, zi de zi...

DOAR PENTRU EI
Speciali şi speciale

Conform CJRAE, în Bihor sunt peste 950 de copii cu CES, dar numărul real e mai mare întrucât nu toţi părinţii îşi declară copiii cu dizabilităţi. Dintre cei cuprinşi în evidenţe, 641 fac şcoală în învăţământul de masă, iar ceilalţi în şcoli speciale din Oradea, Salonta, Marghita, Beiuş, Tinca, Tileagd şi Popeşti.

În Oradea, copiii din clasele I-VIII învaţă la fostele şcoli ajutătoare - acum centrele de educaţie incluzivă - de pe străzile Traian Lalescu şi Roman Ciorogariu. Elevii mai mari sunt înscrişi în clase speciale ale liceelor tehnologice Gheorghe Bariţiu şi Ioan Bococi.

În instituţiile speciale educaţia se face în paralel cu tratamentele pentru diversele tulburări. Clasele au mai puţini copii (de obicei 6-8) tocmai pentru ca dascălul să se ocupe mai mult timp de fiecare. Materia, mai "diluată" decât la şcolile de masă, se predă într-un timp mai lung şi e adaptată nivelului de inteligenţă al copiilor. Mai mult, pentru a le stimula atenţia, se aplică metoda învăţării prin joc.
Sorin Sotoc
camel
 
Posts: 604
Joined: Sat Jun 28, 2008 1:21 pm
Location: oradea

Postby camel » Mon Jan 07, 2013 3:35 pm

http://adevarul.ro/sanatate/medicina/re ... index.html

REPORTAJ Autismul, tulburarea copiilor tăcuţi

Nu pot sta locului, rostesc târziu primele cuvinte şi comunică dificil. Sunt copii autişti şi, deşi cauzele sunt încă o necunoscută, soluţia este ca părinţii să-i ducă la un specialist cât mai devreme, pentru a le da şansa de a merge la grădiniţă, şansa la o viaţă socială normală.

Bubu
dansează prin încăpere, râde şi se plimbă uitându-se la rafturile cu jucării, ducând un deget la gură ca şi cum s-ar întreba cu ce să se joace. Deschide un sertar şi scoate un puzzle cu o casă şi scotoceşte după cele câteva piese care alcătuiesc desenul. Când nu găseşte ultimele piese se uită la mama ei şi arată cu degetul la sertar cu o privire nemulţumită. „Nu e acolo, mamă?“ Monica se apleacă şi mai scoate câteva piese din sertar pe care i le dă lui Bubu să le pună în puzzle.

Fetiţa are 3 ani şi trei luni şi a fost diagnosticată cu autism în martie 2012. Bubu, pentru că aşa i se spune în familie, a fost evaluată pentru prima dată la vârsta de 2 ani şi cinci luni, iar mama ei crede că dacă ar fi dus-o mai devreme, lucrurile ar fi evoluat mult mai repede. „Nu regret că am adus-o la terapie mai târziu, fiindcă a făcut progrese mari şi în câteva luni o văd la grădiniţă“, spune Monica, mama fetiţei.

Părintele nu a stat pe gânduri şi a adus-o imediat la centru specializat din Bucureşti, pentru a face terapie ABA (Applied Behaviour Analysis – Analiză Comportamentală Aplicată).

„Problemele de comportament ne-au fost semnalate la o creşă unde am dus-o timp de două luni. Doctoriţa care venea acolo în mod regulat să controleze copiii ne-a atenţionat că este ceva în neregulă şi că ar trebui s-o ducem pe Bubu la un control neuropsihologic. Ne-am dat şi noi seama că era ceva anormal fiindcă ea avea nişte crize, spre exemplu atunci când îi întrerupeai o activitate pe care voia ea să o facă se trântea pe jos şi plângea, iar timp de vreo 20 de minute efectiv nu aveai cum să o calmezi, era foarte violentă, dădea din mâini şi din picioare“, povesteşte Monica.

Mama fetiţei povesteşte că, de când face terapie ABA, bagajul de cuvinte al copilului s-a îmbunătăţit şi că evoluţia este din ce în ce mai rapidă.

2 ani, vârsta-cheie

„Nimeni nu ştie dacă o să-şi revină complet, poate o să mai aibă anumite comportamente mai ciudate mai încolo, dar scopul terapiei nu este să-l vindeci pe copil, ci să-l aduci la o normalitate acceptată în societate ca să se poată integra. Autismul nefiind o boală pe care să o vindeci, ci o tulburare comportamentală, nu poţi decât să o ameliorezi“, explică Monica.


„Vârsta critică la care unui copil ar trebui să i se facă un control neuropsihologic, fiindcă nu vorbeşte şi are un comportament care ridică semne de întrebare, este pe la 2 ani. Pe lucrul acesta ar trebui insistat foarte mult, pentru că nu se face, este ignorat, iar medicii pediatri, din cauză că au un număr atât de mare de copii, mai mult rezolvă probleme pe bandă rulantă şi se axează pe chestiuni pe care ei le ştiu de ani de zile. Autismul nu este ceva cu care s-au confruntat des, e ceva mai nou şi nu a intrat încă în rutina medicilor pediatri să ceară şi acest control neuropsihologic. Cei mai mulţi doctori, atunci când un copil încă nu vorbeşte la vârsta de 2 ani, spun: «Lasă că are timp, că vorbeşte el mai încolo, am avut cazuri în care copilul a început să spună ceva abia de la 4 ani». Şi uite aşa te trezeşti că la vârsta de 4 ani copilul încă nu îţi vorbeşte fiindcă are autism“, spune Monica.

Scopul terapiei nu este să-l vindeci pe copil, ci să-l aduci la o normalitate acceptată în societate ca să se poată integra. Autismul nefiind o boală pe care să o vindeci, ci o tulburare comportamentală, nu poţi decât să o ameliorezi.

Monica, mama lui Bubu

Diagnosticat întâi cu ADHD, apoi cu autism

Andrei a împlinit 3 ani şi este un pasionat al tabletelor şi al telefoanelor touchscreen pe care găseşte o multitudine de jocuri interactive pentru copii. Părinţii nu îl lasă mult timp cu gadgeturile în braţe şi nici nu îl încurajează să se uite la televizor, fiind o activitate pasivă, însă orice îi stimulează mintea şi îl ajută să interacţioneze este binevenit.

Primele semne le-a văzut un doctor de familie la care părinţii au fost cu băiatul pentru un tratament de răceală. Văzându-l cum se agită prin birou, i-a întrebat dacă au fost cu el la un specialist.

Andrei a fost diagnosticat iniţial cu ADHD, o tulburare comportamentală care afectează mai ales copiii şi se manifestă prin imposibilitatea acestora de a se concentra asupra unui subiect sau asupra unei anumite acţiuni. Mai târziu, doctorii au observat că micuţul are un comportament asemănător cu cel al copiilor cu autism şi le-au recomandat părinţilor să îl ducă la un centru unde Andrei să poată face terapie ABA.

„Problemele au apărut de la vârsta de 1 an, după ce i s-a făcut un vaccin, Prevenar se numeşte, însă nu am putut face o legătură directă, de tipul cauză-efect. Din ce ne-am documentat pe internet, metalele grele, ca mercurul, intrate în corp printr-un astfel de vaccin pot duce la tulburări din spectrul autist. Există studii care infirmă şi altele care confirmă neoficial lucrul acesta. Nu ştim dacă am fi putut împiedica evoluţia lucrurilor dacă nu ar fi fost vaccinat atunci“, povesteşte tatăl lui Andrei.

Părinţii lui Andrei încearcă să-şi ajute copilul fără medicaţie, fiindcă manifestările de spectru autist au apărut în urma vaccinului. Îl aduc în fiecare zi pentru terapie la un centru din Bucureşti înfiinţat de psihologul specialist Daniela Martinescu, de la Asociaţia pentru Intervenţie Terapeutică în Autism (AITA).

„L-am adus aici fiindcă este un mediu organizat în care intră în contact cu copiii. Faţă de acum şase luni, Andrei este un alt copil. Înainte nu interacţiona, însă acum, în urma terapiei, el singur se duce la prietenii lui ca să se joace împreună şi a învăţat să ceară prin gesturi“, spune tatăl său.

Înainte de a începe terapia ABA, Andrei stătea în faţa televizorului şi nu se mişca, lucru care i-a alarmat pe părinţi, însă nu l-au lăsat mai mult de o oră-două pe zi în faţa ecranului. Pe lângă terapie, ei i-au mai introdus şi un regim alimentar pentru a elimina orice cauză chimică ce ar putea influenţa negativ dezvoltarea băiatului.

Ţinta eforturilor şi a terapiei este ca Andrei să ajungă la grădiniţă. Fiindcă a început destul de devreme, recuperarea este rapidă, iar şansele ca el să meargă la grădiniţă la anul sunt foarte mari. La şapte luni, Andrei a început să spună „mama“, iar o lună mai târziu, s-a ridicat din pătuţ şi a spus „bubu“ (tata).

„Cum îl cheamă pe tata?“, „Bubu!“, răspunde Andrei zâmbind. „Dacă nu l-aş fi adus la centru să facă terapie, astăzi, băiatul meu nu ar fi ştiut cum mă cheamă“, spune tatăl său, referindu-se la numele după care îl strigă micuţul.

Terapia, şansa pentru copiii descoperiţi la timp

Tatăl lui Andrei îi sfătuieşte pe părinţi să nu ezite să-şi ducă la un medic specialist copiii dacă îşi dau seama că e ceva în neregulă cu ei.

„E important ca, dacă ai semne de întrebare referitoare la comportamentul copilului tău, să nu eziţi, fiindcă noi, spre exemplu, am ezitat circa un an şi ar fi fost o mare diferenţă dacă începeam terapia şi mai devreme, fiindcă acum Andrei ar fi fost la grădiniţă. În mod normal, un copil ar trebui să fie altfel la vârsta de 3 ani, faţă de cum este el, dar vedem rezultate şi asta ne motivează să mergem înainte şi să sperăm. Noi ne considerăm norocoşi faţă de alte cazuri“, încheie tatăl lui Andrei.

Există exemple care arată că, dacă sunt diagnosticaţi din timp şi primesc ajutorul de specialitate de care au nevoie, adică terapia specifică, copiii cu autism au şansa de a merge la o grădiniţă alături
de ceilalţi, chiar dacă mai târziu, la 5-6 ani.

La prima zăpadă de anul acesta, în Ajun de Moş Nicolae, Antonio s-a trezit la trei dimineaţa să se uite afară pe geam cum ninge şi să-l aştepte pe moş. „Perioada aceasta a anului îi place cel mai mult. Două zile s-a rugat de mine să-i facem bradul, iar el singur a aprins luminiţele. Nu pot să vă spun ce sentiment te cuprinde când îţi vezi copilul deschizându-şi cadourile, îi străluceau ochii de bucurie. A doua zi m-a rugat să facem un om de zăpadă, era aşa de entuziasmat...“, povesteşte tatăl lui.

Nu vreau să fie nimeni în pielea mea. Nici azi nu ştiu dacă copilul meu va ajunge la şcoală sau dacă va fi perceput de societate ca fiind un om normal.
Tatăl lui Antonio

Antonio mai are puţin şi împlineşte 6 ani. Face terapie ABA la AITA de trei ani. Înainte de a veni la centru, era de nestăpânit, nu vorbea, nu comunica şi avea crize. A fost diagnosticat la 2 ani şi şapte luni, iar din ianuarie ar putea merge la grădiniţă. „Când am aflat, nu am crezut, am zis că nu e vorba de asta, că nu i se întâmplă copilului meu“, îşi aminteşte tatăl.

Soluţie costisitoare pentru părinţi

„E foarte costisitor, dar asta este, până la urmă nu avem ce face. Doamna psiholog a fost salvarea copilului nostru, chiar pune suflet în ceea ce face şi asta este cel mai important. Sincer, nu vreau să fie nimeni în pielea mea. Nici azi nu ştiu dacă copilul meu va ajunge la şcoală sau dacă va fi perceput de societate ca fiind un om normal“, spune tatăl lui Antonio.

Luca are 5 ani şi se duce la grădiniţă. A fost diagnosticat la 2 ani şi opt luni. „A fost greu pentru noi, însă a trebuit să ne mobilizăm. Ne-am dus la centru să ne facă o evaluare şi am început să luăm şi noi cursuri de terapie ABA ca să-l putem ajuta acasă“, povesteşte mama lui. Acum, Luca frecventează cursurile unei grădiniţe de stat şi se descurcă bine în noul mediu.

„După ce a făcut terapie ABA am putut să comunicăm, să ne înţelegem cu el. Luca are aptitudini pentru limbi străine, de la bunici a învăţat ceva rusă, de la noi engleză şi recunoaşte franceza“, povesteşte cu mândrie mama lui.

„Tot ce le pot spune părinţilor care descoperă că au un copil autist este să nu le fie frică, să nu renunţe la speranţa că totul va fi bine“, spune tatăl lui Luca.

În România, autismul se transformă la 18 ani în schizofrenie

În România, unde se estimează că 30.000 de persoane ar suferi de autism, după vârsta de 18 ani acest diagnostic se transformă brusc într-o boală psihică.

„Persoana este considerată autistă până la vârsta de 17 ani, 11 luni şi 30 de zile, apoi este automat încadrată în alt tip de diagnostic, care poate să fie schizofrenie sau altceva, depinde cu ce i se pare medicului că seamănă comportamentul respectivului având în vedere că nu mai poate să-i pună diagnostic de autism“, explică, pentru „Weekend Adevărul“, psihologul Daniela Martinescu, preşedintele Asociaţiei AITA.

Dacă la noi un copil autist „devine“ peste noapte un adult schizofrenic, în străinătate, diagnosticul de autism rămâne şi după 18 ani. „Un diagnostic de genul acesta nu se schimbă, nu se pierde. Depresia de la 16 ani este depresie şi la 21 de ani, nu contează“, spune psihologul.

Un adult ca un bebeluş

În România nu există la ora actuală mulţi adulţi cu autism care să-şi fi depăşit complet condiţia, fiindcă acum 30 de ani nu exista niciun centru şi niciun fel de ajutor pentru aceşti copii. Diagnosticul de autism în sine era ceva puţin cunoscut.

„Acum 30 de ani, copiii autişti nu aveau nicio şansă de recuperare. Există adulţi care au avut forme mai uşoare de autism şi au ajuns să fie independenţi fiindcă au putut să se autodezvolte. Există şi cazuri foarte nefericite, care au avut o formă de autism atât de severă încât nu au putut să înveţe spontan. Ei nu ştiu să vorbească, să se îmbrace, nu au învăţat nimic. Imaginaţi-vă un adult care are un comportament de bebeluş. Cele mai multe familii reuşesc să le facă faţă până la un moment dat, dar atunci când părinţii încep să îmbătrânească, îi internează în spitalele de psihiatrie“, povesteşte specialistul.

Semnele tulburării

Copiii cu autism iubesc rutina, iar în momentul în care persoana care are grijă de ei le schimbă rutina, atunci pot face crize, care pot fi uşoare, atunci când copilul doar plânge sau ţipă, sau pot fi însoţite de agresivitate, atunci când copilul se muşcă, se loveşte ori manifestă agresivitate îndreptată spre oamenii din jur.

Cea mai bună metodă de ameliorare a tulburării este terapia ABA, însă există o serie de terapii complementare, susţine psihologul Daniela Martinescu. Cea mai cunoscută şi utilizată este PECS – o terapie a limbajului pe bază de imagini care îi ajută pe copii să recunoască obiecte. Ambele terapii sunt completate de terapie senzorială, logopedie şi kinetoterapie.

„47% din cei care fac acest tip de terapie pot să ajungă să depăşească comportamentele autiste, dar numai în anumite condiţii: dacă încep până să împlinească 3 ani, dacă fac până la 40 de ore pe săptămână – asta înseamnă câte opt ore de terapie pe zi, în fiecare zi. De asemenea, este bine ca părinţii să înveţe să aplice terapia ABA, pentru a lucra cu copilul lor şi acasă“, explică specialistul.

În centrul înfiinţat de Daniela Martinescu vin acum 22 de copii. Cei mici (2-4 ani) au ore de terapie dimineaţa, iar cei mari (4-6 ani), după-amiaza. Statul român oferă un singur ajutor pentru aceşti copii – certificatul de handicap, ceea ce înseamnă că unul dintre părinţi devine însoţitorul permanent al copilului şi primeşte o indemnizaţie ce nu depăşeşte 700 de lei pe lună.

Însă costurile terapiei ABA la un centru sunt de cel puţin 2.000 de lei pe lună. „Ce-i sfătuiesc pe părinţii care descoperă că au un copil cu autism este să nu stea pe gânduri, timpul este duşmanul cel mai mare al acestor copii, pentru că ei nu reuşesc să înveţe din mediu, aceasta este problema lor“, spune psihologul.

Timpul este duşmanul cel mai mare al acestor copii, pentru că ei nu reuşesc să înveţe din mediu, aceasta este problema lor.

Daniela Martinescu, psiholog AITA

Tulburare trădată de vorbire

Autismul este o tulburare de dezvoltare, care afectează mai multe arii ale creierului, astfel încât persoana prezintă dificultăţi în ceea ce priveşte socializarea, comunicarea, limbajul şi comportamente în exces (autostimulări şi stereotipii), comportamente repetitive şi deficitare.

Semnul cel mai evident este întârzierea de vorbire, însă „părinţii mai observă că micuţul nu se joacă adecvat cu jucăriile, fac foarte mari eforturi să-l înveselească pe copil şi nu reuşesc, îl strigă pe nume, iar el nu se uită la ei“, explică psihologul AITA Daniela Martinescu.

Pe lângă AITA, în Bucureşti mai există alte trei centre unde părinţii îşi pot duce copiii autişti: „Învingem Autismul“, „ATCA“ şi centrul „Horia Moţoi“. De asemenea, în Cluj există „Autism Transilvania“, iar în Timişoara părinţii pot merge la „Casa Faenza“.
[/b]
camel
 
Posts: 604
Joined: Sat Jun 28, 2008 1:21 pm
Location: oradea

Postby dora » Sun Feb 03, 2013 5:11 pm

Am întâlnit trei copii autişti recuperaţi.“ Psihologul Paul Moroşanu ne învaţă cum se poate deconta terapia ABA
26 ianuarie 2013, 20:41



http://adevarul.ro/sanatate/medicina/am ... index.html
dora
 
Posts: 3718
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby camel » Wed Feb 20, 2013 10:33 pm

http://www.romanialibera.ro/actualitate ... 93959.html

Statul român, dat în judecată de familia unui copil bolnav de autism

Părinţii unui tânăr bolnav de autism din Iaşi au dat în judecată statul român cu speranţa că vor determina şi o corectare a legii, informează digi24.ro.
În România, poţi suferi de autism doar până la 18 ani, apoi eşti declarat schizofrenic, iar dacă ai un coeficient de inteligenţă peste 21 îţi pierzi şi dreptul la însoţitor.
Sclipirile de inteligenţă ale tânărului Andrei, un băiat de 18 ani, bolnav de autism, i-au făcut pe membrii unei comisii de evaluare a persoanelor cu handicap să-i retragă dreptul la însoţitor. Au ignorat, însă, alte aspecte, spune tatăl lui,
cel care i-a fost asistent personal timp de 16 ani.
„N-am reuşit la 18 ani să-l fac să se ducă singur să-şi cumpere bomboana preferată, să-şi cumpere sucul. Trebuie să mă duc cu el, pentru că nu poate”, a
explicat Ioan Apetrei.
Tatăl băiatului a renunţat la serviciu pentru a-şi îngriji copilul. Acum, statul român îl constrânge să-şi găsească de lucru pentru a-şi putea întreţine fiul. De aceea, bărbatul a pornit un război în instanţă cu Ministerul Muncii şi cu Direcţia de
Asistenţă Socială.
„Sper mai mult ca autorităţile să-şi dea seama că autismul nu dispare noaptea dintre 18 şi 18 ani şi o zi”, a mai spus bărbatul.
„Autismul nu mai poate fi infantil la 18-20 de ani, deja este un adult, fiind
încadrat pe alte boli psihice majore în care diagnosticul diferă”, a declarat dr. Radu Vrabie, preşedinte Comisia de Evaluare a Persoanelor Adulte cu Handicap.
Şi psihiatrilor li se pare suspectă transformarea automată în acte a autismului în schizofrenie.
„Schizofrenia este o boală care poate debuta la vârsta copilăriei sau la vârsta
adultului, care are alte simptome bine identificate. Cele două patologii sunt distincte”, a afirmat dr. Adriana Panaitescu, medic primar în neuropsihiatria copilului şi adolescentului.
Până acum, guvernanţii au ignorat drama tuturor celor care sunt în situaţia lui Andrei şi a părinţilor acestuia.
„În luna mai am mers la Ministerul Muncii, la Ministerul Sănătăţii şi am depus o petiţie prin care am solicitat modificarea acestui ordin. Atunci ni s-a spus că se va face această modificare, din păcate iată că lunile trec şi nu s-a făcut absolut nimic”, a spus Carmen Ghercă, preşedinte Asociaţia Naţională pentru Copiii şi Adulţii cu Autism.
În prezent, 300 de copii diagnosticaţi cu autism se află în evidenţele Direcţiei Generale de Asistenţă Socială şi pentru Protecţia Copilului Iaşi.
camel
 
Posts: 604
Joined: Sat Jun 28, 2008 1:21 pm
Location: oradea

Re: Autist in Romania-articole

Postby camel » Fri Apr 12, 2013 5:32 pm

Perpetuum imobile
Ileana Achim 04/12/2013

Săptămâna trecută a fost ziua internațională de conștientizare a autismului. Este bine că există astfel de zile în care putem descoperi poveștile unor copii frumoși, ale unor părinți puternici și ale unor specialiști pasionați.

Ca părinte, ai nevoie de poveștile celor care au reușit. Simți că nu ești singur, începi să crezi că se poate. La urma urmei, ceea ce faci tu cu copilul tău seamănă cu un act demiurgic, și ce poate fi mai dificil de atât? Încerci să-ți recreezi copilul pe care l-ai primit, să-l rescrii ca pe o poveste neterminată și pe alocuri cu rândurile înșirate anapoda. Îl strigi luni de zile până când într-un sfârșit întoarce capul spre tine și te privește. Îl înveți să rotunjească buzele pentru a spune un banal o sau pentru a articula un cuvânt, indiferent care, căci orice e mai bine decât nimic. Cacao? Fie, cacao, mama poate să mai aștepte. Îl înveți să ducă lingura la gură, fără să o răstoarne pe parcurs în solniță sau direct pe podea. Îl înveți să își pună mai întâi maieul, apoi bluza, niciodată invers, și să nu și le scoată decât în situații bine delimitate, niciodată în mașină sau în magazin. A venit și ziua în care a început să salute. Un Bună entuziast și sonor, care te umple de bucurie. Acum trebuie să-l faci să înțeleagă că tanti de la magazin s-ar putea să nu aprecieze o prietenie atât de bruscă, și nici șoferul de taxi pe geamul căruia copilul și-a băgat vânjos capul pentru a-l saluta ca pe un vechi amic. A învățat să folosească cheia de la ușă? Bun, e vremea să explicăm de ce nu putem ieși la plimbare la 4 dimineața, în pijama și papuci.

Pentru majoritatea copiilor cu probleme, lucrurile se derulează aproape identic la început. Totuși, pe parcurs mulți dintre ei realizează salturi uriașe. Eforturile celor din jur fac să se pornească brusc un mecanism intern care începe să funcționeze de la sine, fără să mai aibă nevoie să fie urnit în fiecare dimineață. Cuvintele încep să curgă, gândurile să se lege, motivațiile să înflorească. Acești copii încep să semene din ce în ce mai mult cu colegii lor, care învață printr-o strategie ancestrală și fără eroare: imitația. Se uită și înțeleg. Se uită și fac. Până când nimic nu îi mai distinge de ceilalți. Ating obiectivul profesional maxim, acela de a fi „indistinguishable from peers”.

Există însă și mulți copii care trebuie rescriși o viață întreagă. Mecanismul lor intern se împotmolește dacă nu-l răsucești cu acribie în fiecare zi a vieții tale. Pentru ei, fiecare situație nouă trebuie deconstruită, apoi refăcută pas cu pas și sens cu sens. Ziua lor rămâne dispersată într-un noian de convenții fără sens, pe care le pot deprinde, dar cărora nu le înțeleg rostul, prin urmare pot renunța la ele oricând, fără să înțeleagă disperarea din ochii tăi. Cuvintele lor ies muncite, sfârtecate, mai mult ghicești decât pricepi, dar cât de bine ai învățat să ghicești, căci ți-ai ascuțit în timp auzul pentru a prinde toată gama de resturi fonetice care gravitează în jurul tău. Întreaga ta relație cu acești copii este una intuitivă, ești ca o ureche uriașă lipită de un corp peticit, pe care ai lipit emoții, cifre, potriviri și imitații, încercând să aduni, să ordonezi și să înțelegi un perpetuum imobile.

Povestea copiilor care nu se recuperează nu răzbate în media. Și e de înțeles, pentru că ar fi o poveste-lipsă. O poveste despre ceva ce nu s-a mai întâmplat, deci un nonsens. Existența lor îmi dă însă mie un răspuns: și anume că suntem de cele mai multe ori neputincioși să rescriem o operă de artă care nu ne aparține. Și că tot ce ni se cere este să iubim mai mult.


Ileana Achim Ileana Achim Absolventă a Facultății de Litere, București (1997). Master în Studii Culturale Britanice (Facultatea de Limbi Străine, București) și Studii Medievale (Faculty of Arts, University of Bristol). A lucrat ca profesor de engleză și traducător. Din 2009 coordonează activitatea editorială a Editurii Frontiera, specializată în cărți de psihologie pentru copiii cu autism.

http://www.lapunkt.ro/2013/04/12/perpetuum-imobile/
camel
 
Posts: 604
Joined: Sat Jun 28, 2008 1:21 pm
Location: oradea

PreviousNext

Return to REVISTA PRESEI

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest

cron