Autist in Romania-articole

Moderators: camel, jumbo, shakalu, dora, Milena, dominique, moderators

Postby dora » Tue Aug 03, 2010 7:07 am

Un copil autist, ajutat de „Asociaţia Copiilor Abandonaţi 2001”

http://www.impactingorj.com/social/Un-c ... -5021.html
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Wed Sep 01, 2010 1:53 pm

VIATA-N COLIVIE - UN REPORTAJ DESPRE COPIII CARE SUFERA DE AUTISM

Editat de Silvia Craus
vineri, 18 iunie 2010
(SUPLIMENT, 15.00) REPORTAJ- COPII - AUTISM/ Viata-n colivie

(CUZANET, Iasi 18 iunie)


Auzim destul de des cuvantul “autism”, dar nu reusim sa ii dam o definitie. Oare copii cu autism nu aud? Ce nu este in regula cu persoanele diagnosticate cu autism? Exista vreo solutie? Cateva mame, care au copiii diagnosticati cu autism, si-au depanat amintirile si le-au pus cap la cap. Un reportaj despre drama prin care trec cei care sufera de aceasta maladie, despre disperare dar si despre speranta si lupta celor care-i ingrijesc pe copiii bolnavi de autism.


“Nu vreu, nu vreu, nu, nu vreu sa moara mama mea, nu. Mama sa nu cumva sa bei ceva, ca sa nu mori. Sa nu ma lasi singur.”

Era strigatul indurerat pe care Violeta, mama unui copil cu autism, in varsta de 27 de ani, il auzea cel mai des. Cu ochii atintiti la maini, cu glasul tremurand, Violeta a incercat sa compuna puzzle-ul vietii ei. Totul a inceput cu "acum multi ani" isi dorea copii. In camera era semiintuneric, iar Violeta a inceput sa gesticuleze din ce in ce mai des. Impulsul a determinat-o, ca din moment in moment, sa se uite spre usa camerei, iar ingrijorarea i se citea pe chip. Nu dorea ca baiatul autist sa asculte povestea.

„Lasa-l doamna. Da-l acolo la distrofici”

Cum si-a dat seama ca ceva nu e in regula? Violeta a spus ca „se observa prin muscari. Nu avea dinti, dar musca. La doi ani i-au iesit primii dinti, dar tot prin convulsie. Era foarte, foarte, foarte agresiv.” Odata ajunsa pe mana specialistilor, mama a primit un raspuns care a parut un cutit infipt in inima. „Cand m-o trimis in Socola la Clinica de Copii, imi spune : lasa-l aici si pleci acasa. L-o legat de maini si de picioare, l-o pus in patut si mi-a spus” mamaie du-te acasa”.

Cand m-am dus la spital, Robert dormea, dar era tot murdar.” Doamna asistenta i-a spus : „nu stiu mata de ce mai plangi dupa dansul. El si asa mai are doua-trei zile. Mata nu-l vezi cum e? Lasa-l doamna. Da-l acolo la distrofici.”
Mama a refuzat sa-si abandoneze copilul. S-au intors amindoi acasa. Au inceput sa lupte. Dupa cum a povestit o ieseanca, de asemenenea mama a unui copil diagnosticat cu autism, viata alaturi de un autist „este inimaginabil de trait”.



"Nimic nu-l interesa"

Copilul a ajuns sa fie dependent de o persoana. De mama, in cele mai multe cazuri. Iulia a spus ca autistul „este in permanenta dependent de tine si de restul lucrurilor pe care tu vrei sa le faci.” Dintotdeauna, fetita Iuliei a vrut sa plece in plimbare.”Dimineata trebuie sa plece, numai sa plece. Numai ce vrea ea. Restul familiei este abandonat total. Tot ceea ce fac, trebuie sa fac pentru ea.”Chiar si in fereastra gasita pentru a-si depana povestea, strigatul "mama" pentru Iulia nu a amutit.

Dintr-o camera alaturata, fata Iuliei a rostit tare „mama”. Iulia si-a amintit cu tristete cum, in urma cu mai bine de 27 de ani, acest strigat era cel mai dorit. Cum cuvantul "mama" era mut, cum fetita ei nu spunea nimic, cum sunetul unei vocale a tinut locul celui mai dorit cuvant mai bine de 3 ani. Si Rodica a povestit cu cata ardoarea dorea sa fie strigata "mama"...
„El era ca un obiect. Nu-l interesa nimic. O jucarie, o privire. Nimic nu-l interesa. Si crescand mai marisor, la un an si jumatate, asteptam sa mearga in picioare, el se izbea. Avea jocurile lui, nu cu jucarii, altceva, tot altceva. Chiar noi ne-am gandit ca o sa fie un geniu, dupa cum se juca. El era pasionat de bibelourile care erau prin casa. Le punea intr-un coltisor, el pleca in alt colt. Se uita printre picioare sa vada bibeloul. Noi ne minunam ce era. Avea perioade cand se izbea cu capul de perete sau de marginea patului in care statea. ”

Inainte ca Rodica sa poata vorbi despre povestea pe care a trait-o, baiatul ei autist a stat neclintit. Cu capul plecat, nu spunea nimic, dar atentia era asupra mamei. La un moment dat a plecat din camera, dar mama l-a surprins cum o pandea. Asa s-au jucat mai bine de 10 minute. Amandoi se cautau cu privirea, fiecare cu un motiv diferit.


„ Trenul este pierdut total”



O viata alaturi de un autist –au povestit parintii copiilor care au acest diagnostic- „este o strada presarata cu spini, traversata cu picioarele goale”.


Lacrimile Violetei, care a continuat sa isi priveasca mainile, au stat marturie. A povesti a insemnat pentru femeie a retrai aceleasi momente, din nou si din nou.

Mainile s-au ridicat la gura, iar Violeta a aratat si a spus cum baiatul ei si-a scos dintele cu clestele. „Vrea sa se faca doctor de dinti. O inceput sa isi scoata dintele cu clestele si o cazut jos dupa ce si l-a smuls.” Iulia nu stie cum e sa se trezeasca dimineata fara ca fetita sa o intrebe : " unde mergem azi?", cum nu isi imagineaza cum va fi viata fetei fara ea, daca in orice moment este cautata.

Dar daca totul s-ar opri la comportamentul unui copil naiv, care a facut nazbatii, viata familie ar fi mai usoara...autistii –au spus parintii-sunt si agresivi. Violeta a stat mereu in spatele baiatului pentru a repara ce copilul strica. :
„Picteaza peretii, usile. Strica mouse-ul sau geamurile cand nu-i iese ceva. Florile. Bibelourile mi le intoarce toate cu spatele. I-am luat chitara. A stricat-o de perete.” Iulia considera ca pentru ei „ trenul este pierdut total”, dar crede ca cei care sunt diagnosticati acum, la varste mai mici, au mai multe sanse.

„Sunt fel de fel de centre. Cu acesti copii trebuie sa lucreze, nu numai o singura persoana sau numai mama, ar trebui chiar cineva sa nu fie din familie, ca ei sa se poate dezvolta cat de cat independenti.”


"Cu catalogul in cap mi l-o batut"



Societatea nu le-a ajutat pe aceste mame in momentele de cumpana. Cand voiau, ca orice parinte, sa isi educe copilul, sa il inscrie la scoala, portile au fost inchise in nasul lor.

Si chiar daca au intrat pe fereastra, au fost privite ca niste fiinte ciudate. Violeta si-a dat copilul la scoala. A vrut sa il integreze, atat cat se poate, in societate, dar profesoara a fost prima care i-a pus piedica.
„ Cu catalogul in cap mi l-o batut si o pus copii la cale si i-o lipit gume in cap, tot capul. Atunci era bine..., dar eu am fost slaba la minte, probabil, sau prea buna la suflet. Las’ nu-i fac rau. In clasa a V-a era.”


Dupa aceasta intamplare, Violeta nu a mai reusit sa isi integreze copilul in societate.
De mic, fiul Rodicai, slab si gingas, in varsta de 24 de ani, astepta de la mama o explicatie prin care sa i se spuna de ce trebuie sa manance. „Eu si cu copilul meu am probleme acum. Pentru ce trebuie sa manance? Daca el trebuie sa manance, trebuie sa se murdareasca pe maini. El nu vrea sa se murdareasca pe maini. El nu vrea sa manance.”

“Este jocul naturii. Este normal sa fim asa.”

La polul opus al mamelor care au devenit specialisti fara diploma au fost cei care, ani la rand, au invatat despre o boala care inca nu se poate cuprinde in miile de cuvinte.
Doctorul Constantin Barabolschi, medic la Spitalul Clinic de Psihiatrie “Socola” Iasi, a caracterizat aceasta boala ca pe o necunoscuta a naturii, o provocare.

“Este jocul naturii. Este normal sa fim asa. Daca nu ar fi asa, am fi clonati. Toti de aceeasi inaltime, latime si toti sa fim savanti, manageri, sa nu mai fie nici unul care matura. Suntem o sfera. Ca sa fie sfera completa trebuie sa aiba mai multe fete si fiecare sa se inteleaga unul cu celalalt.”
Acesta a descris copilul ca “un mugure pe care astepti sa infloreasca. Nu stii ce culoare are floarea, ce miros, ce parfum. Nu mai spun ce fruct va face, daca va mai face fructe.”


Cuvintele doctorului au prins greutate atunci cand a vorbit despre viata si viitorul intregii familii in care s-a nascut un copil autist. “Numai cine are in casa asa ceva poate intelege si e de preferabil sa invete in familie ca sa se poate autoservi, dar are nevoie de insotitor automat.”

Doctorul Constantin Barabolschi a afirmat ca “efortul este enorm pentru parinti. Dar e copilul lor, daca era un geniu tot se ocupau de el. Oricine putea sa fie in locul acestui copil. Asta trebuie sa intelegem. Nu ne-am facut noi pe noi, Unul ne-a facut pe noi, Dumnezeu. Si daca ne-a facut, trebuie sa acceptam.”


Specialistul s-a gandit la viitorul acestor familii cu tristete. “ Degeaba ii dai un ajutor social mamei. Maine mama inchide ochii, unde ajunge copilul asta? Are sora, n-are sora? Are frate, n-are frate? Unde locuieste el? Isi poate permite asa ceva? Nimeni nu o sa-si distruga viata chiar asa.”
Un adult diagnosticat cu autism : o privire jucausa ca a unui copil, dar trista ca a unei persoane trecute prin greutatile vietii. Fiecare zi pare sa se repete la infinit, dar de fiecare data e diferita.

Ce au simtit mamele cand au aflat ca al lor copil nu este sanatos...totul ar putea sa fie exprimat printr-o singura intrebare, prima intrebare: „De ce mie?”/ Carmen Ciocan


La fiecare sapte ore si jumatate, in Romania, se naste un copil cu autism.
Statisticile din Statele Unite ale Americii arata o crestere a numarului de cazuri de pana la 1/ 100 de copii.
Potrivit Asociatiei pentru Interventie Terapeutica in Autism in lume exista peste 67 milioane de persoane, care prezinta tulburari de spectru autist. Conform aceleiasi statistici, in Romania, exista 30.000 de copii de tulburari din spectrul autist, dar nu toti sunt diagnosticati.
Terapiile considerate eficiente sunt foarte scumpe. De exemplu, terapia de recuperare ABA este extrem de scumpa- pentru un copil cu autism trebuie alocata, lunar, suma de 1000-2000 euro.

http://www.cuzanet.ro/index.php?option= ... &Itemid=59
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Wed Sep 08, 2010 9:39 pm

dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Sun Oct 24, 2010 8:27 pm

Câte şanse oferă societatea copiilor cu autism?
Livia Roşca
89 afişăriVineri 22 oct 2010

Foto: Arhiva personală


Mălin, în timpul orelor de terapie ABA, împreună cu psihoterapeutulTerapiile comportamentale, practicate în străinătate încă din anii ’70, sunt recunoscute drept singura şansă de recuperare a copiilor cu autism.


Aceste terapii sunt accesibile doar copiilor care provin din familii cu o situaţie materială bună. Pentru restul, lupta este pe jumătate pierdută, fiindcă accesul la tratamentul gratuit, în spitale publice şi la fundaţii, este limitat. Autismul este o tulburare de dezvoltare de natură neurologică, manifestată în mod diferit de la o persoană la alta.

Dar, ca o trăsătură comună, persoanelor cu autism le lipseşte capacitatea de a comunica normal cu ceilalţi. Acest lucru înseamnă că vocabularul copiilor cu autism este sărac sau inexistent. De asemenea, ei pot avea întârzieri în dezvoltarea motorie, de aceea apar probleme de menţinere a echilibrului.

Mai mult decât atât, pot prezenta comportamente stereotipe, iar stimulii din lumea înconjurătoare nu au niciun efect asupra lor. Prin urmare, nu reacţionează dacă sunt strigaţi pe nume, dacă aud zgomote puternice şi nici nu înţeleg noţiunea de pericol.

Mulţi pediatri nu cunosc boala

În spitalele din România, diag­nosticul de autism se pune, în cel mai fericit caz, la vârsta de trei ani. Cu această problemă s-a confruntat Daniela Bololoi, mama lui Mălin, un băieţel în vârstă de 3 ani şi 2 luni, ale cărui prime semne de autism s-au manifestat înainte ca micuţul să împlinească doi ani.

„La un an, avea reacţii spontane şi contact vizual normal, iar la un an şi 6 luni folosea în jur de 60 de cuvinte. Dar după această vârstă a stagnat şi apoi a intrat în regres. La 1 an şi 9 luni, nu mai comunica non-verbal şi nu mai răspundea când era strigat", povesteşte mama micuţului.

Terapiile comportamentale se încep cât mai devreme

Pediatrul copilului şi restul medicilor, la care mama lui Mălin a apelat încercând să înţeleagă de ce copilul regresa pe zi ce trecea, i-au dat acelaşi răspuns:

„Exageraţi, copilul este normal". De aceea, mama a fost obligată să afle singură răspunsuri. Citind pe internet, şi-a dat seama că micuţul are autism şi nu a pierdut timp preţios aşteptând un diagnostic oficial. De la doi ani, Mălin a început terapia de recuperare Applied Behavior Analysis (ABA), singura metodă de recuperare a copiilor care au această tulburare de dezvoltare. În timpul şedinţelor, copiii cu autism învaţă lucruri pe care ceilalţi le fac în mod natural: să recunoască obiecte, să le numească, să aibă reacţii când sunt strigaţi şi să răspundă la solicitările celorlalţi.

„La prima vedere seamănă cu şedinţele de dresaj, dar nu este aşa, ca dovadă progresele pe care le-a făcut Mălin, care acum comunică parţial funcţional, pune întrebări, are contact vizual îmbunătăţit şi, la prima vedere, nu pare că ar fi diferit de alţi copii", spune mama lui.

În lipsa tratamentului, boala se agravează

Bianca şi Sabina, gemene diagnosticate cu autism, fac şi ele terapie comportamentală de când aveau 2 ani şi 3 luni. În curând, ele vor împlini 5 ani şi din 2008 lucrează cu un terapeut american.

„Au făcut progrese mari şi au muncit enorm, dar îi mulţumim lui Dumnezeu că au avut această şansă, indiferent câte sacrificii a implicat şi încă mai implică acest lucru din partea noastră", spune Andreea Dincă, mama fetelor.

„Alţii, din nefericire, nu pot face terapie şi, ca atare, nu au nici şansa la o viaţă normală", precizează mama fetelor. Acelaşi lucru spune şi mama lui Mălin.

„Suntem un caz fericit, fiindcă lucrez într-o companie mare şi am primit ajutor din partea colegilor, dar nu toate familiile cu copii autişti au această şansă şi, dacă nu fac rost de bani din donaţii pentru terapie, copiii devin irecuperabili", spune Daniela.

Lucru în echipă, zi de zi

Diagnosticarea precoce creşte şan­­­sele de recuperare. „Progresele vor fi mult mai rapide în cazul unui copil care începe terapia comportamentală la 2 ani şi 6 luni, comparativ cu cele ale unui copil care începe mai târziu, iar în medie, terapia poate dura între 2 şi 5 ani, însă nu presupune limite fixe, ci variază de la un copil la altul", explică psihoterapeutul ABA Iulia Stoian, de la Asociaţia de Terapie Comportamentală Aplicată (ATCA).

Terapia comportamentală pentru copiii cu tulburări din spectrul autist se face de către o echipă de terapeuţi. „În funcţie de disponibilitate, echipa poate fi formată din doi până la cinci terapeuţi coordonaţi de către un psiholog specializat în ABA", explică Anca Neagu, psiholog consultant ABA, preşedinte ATCA.

Potrivit specialistei, este nevoie de mai multe ore de terapie pe zi, adică de peste 20 de ore pe săptămână de lucru cu copilul. În plus, trebuie ca toată echipa de terapeuţi să fie instruită în ABA.

Lipseşte personalul calificat

Lipsa specialiştilor care să lucreze cu copiii care au autism este o altă problemă cu care se confruntă părinţii. Doar câţiva dintre logopezii, kinetoterapeuţii, psihiatrii, neurologii şi psihologii care ar trebui să ajute la recuperarea copiilor cu autism au pregătirea necesară.

În plus, în România, terapiile comportamentale nu sunt standardizate, pentru că nu există încă o instituţie care să acrediteze aceste specializări. Mai mult, nici în spitalele publice nu există centre pentru copiii cu autism.

În Capitală, de exemplu, doar la spitalele de psihiatrie „Dr. Alexandru Obregia" şi „Dr. Constantin Gorgos" există câte un centru de terapie ABA. Din acest motiv, cei mai mulţi copii cu autism fac terapie acasă şi doar puţini beneficiază de finanţarea şedinţelor prin fundaţii şi ONG-uri.

Rezultate

Între 20 şi 50% din copiii cu autism se recuperează dacă fac terapie înainte de 4 ani.
http://www.adevarul.ro/societate/sanata ... 64721.html
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Mon Oct 25, 2010 1:43 pm

Interviu
Interviu cu şeful Secţiei de recuperare neuro-psiho-motorie a Spitalului Clinic de Urgenţă pentru Copii “Victor Gomoiu”

Dr. Monica Safer deschide uşi spre lumea ermetică a copilului autist
.

O persoană caldă, de o surprinzătoare modestie, doctorul în ştiinţe medicale Monica Safer are o experienţă de 25 de ani în psihiatria infantilă, în validate de cercetător şi medic curant.

Medic primar, colaborează cu şcolile speciale şi cu Direcţiile pentru Protecţia Copiilor din primăriile bucureştene şi ONG-urile profilate asistenţa copiilor cu disfuncţionalităţi psihiatrice, făcând parte din comisiile de evaluare în vederea acordării certficatelor de handicap. Printre profesorii pe care îi amineşte cu admiraţie şi afecţiune se numără reputatul neurolog Radu Rogozea, regretatul profesor doctor docent Vasile Predescu, personalitate proeminentã a psihiatriei româneşti, şef de scoală şi remarcabil cercetător, prof. dr. Vlad Voiculescu, alături de care a făcut studii de patologie juvenilă şi tulburări de comportament. În cadrul specializării în ceea ce se numeşte, în termeni medicali, tulburări privind deficitul de atenţie şi hiperactivitatea, dr. Monica Safer a lucrat cu foarte muţi copii autişti, încercând să atragă la viaţa normală pacienţi a căror lume psihică nu are niciun contact cu realitatea înconjurătoare.



La centrul de recuperare, cu un grup de mici pacienti

- Aţi terminat studiile ca medic pediatru generalist. Cum v-aţi decis să vă specializaţi în neuro-psihiatrie?

- Cum se specializau toţi medicii în sistemul comunist: în funcţie de specialităţile anunţate pentru concurs. Nu ştiam mare lucru despre psihiatrie în momentul respectiv. Dar ideea m-a atras, era vorba despre un domeniu nou, interesant şi voiam să descopăr altceva decât ce învăţasem până atunci. Formaţia mea era de medic pediatru. Mă gândisem şi la specializarea în igienă, pentru că mi-era drag şi îl respectam foarte mult pe unul dintre profesori, dr. Enăchescu. M-am purtat chiar urât faţă de el. Îi promisesem că voi urma această cale, dar a învins psihiatria. M-am înscris la concurs, pe care l-am câştigat, în pofida faptului că m-a copleşit. Comisia de examinare era formată din şapte profesori renumiţi. Sunt mândră şi acum pentru reuşita aceea. După concurs a urmat un rezidenţiat, timp de trei ani, şi am rămas în Institutul de Cercetare de la Spitalul Clinic de Psihiatrie “Alexandru Obregia”, unde am devenit şi medic primar.

După ce m-am specializat pe deplin, am plecat. Am lucrat la Institutul Naţional de Cercetare Neurologie şi Psihiatrie de la Spitalul nr. 9. Imediat după ’89 am fost anunţati că acest institut, cu un prestigiu european, se desfiinţează, iar cercetătorii vou fi redistribuţi în cadrul spitalului. În acel moment, profesorul Dimitrie Dragomir, directorul Spitalului “Dr. Victor Gomoiu”, care mă ştia din studenţie, mi-a propus să preiau secţia de recuperare care trebuia reorganizată.



In mijlocul echipei de terapeuti de la Spitalul Victor Gomoiu

Nu poţi pune pecetea pe un pacient fără să-l cunoşti bine

- Care sunt afecţiunile cuprinse în sfera dumneavoastră de activitate?

- Paleta de diagnostice este destul de largă pentru că un copil cu dizabilităţi sau cu retard (întârziere) psihomotor, de exemplu, nu are un singur diagnostic. Ea cuprinde toată patologia infanto-juvenilă psihiatrică, în afară de urgenţele care presupun o spitalizare continuă.



Tanar medic cu echipa profesorului Valeriu Popescu

- Autismul este o maladie din ce în ce mai frecvent menţionată în ultimii ani. Ce loc ocupă el în această gamă de boli, de care vă ocupaţi?

- În momentul actual este într-adevăr o maladie des întâlnită. Vin foarte mulţi copii cu simptome sau elemente de autism. Există şi cazuri atipice care trebuie înscrise într-una sau alta dintre tulburările de dezvoltare infantilă. După ani de experienţă, este destul de simplu să-l diagnostichezi. Greu este să integrezi un caz în tipul de autism, care comportă forme mai grave sau mai uşoare. În funcţie de asta poţi stabili ce trebuie făcut în continuare. În anumite zone medicale există o oarecare grabă în diagnosticarea autismului. Nu poţi pune pecetea pe un pacient fără să-l cunoşti bine. Sunt necesare uneori şi şase luni de studiu de caz înainte de a-ţi permite să pui acest diagnostic. În plus, nu te poţi pronunţa înainte de vârsta de 30 de luni. Desigur, ca în orice boală, este de dorit ca el să fie descoperit cât mai devreme. Cu cât încep mai de timpuriu terapiile specifice, se poate spera la un rezultat mai bun.



Delfinii isi iau ramas bun la sfarsitul unui ciclu terapeutic



- Ce înţelegeţi printr-un rezultat bun?

- Ştergerea simptomelor, integrarea socială şi, evident, aducerea copilului cât mai aproape de normalitate.

- Stabilirea cauzelor generatoare ale unei boli psihice este una dintre provocările medicinei. Care este cauza autismului?

- Nu se ştie exact. Există o teorie a provenienţei genetice, una a influenţei factorilor sociali care pot determina modificări în comportamentul copilului. Există apoi teoria chimică, potrivit căreia vaccinările excesive ar determina modificările de tip autist. Dar toţi copiii sunt vaccinaţi şi numai unii dintre ei suferă schimbări psihice. Din experienţa mea, pot să vă spun că am întâlnit foarte mulţi copii cu manifestări de autism, care erau, de fapt, copii crescuţi în faţa televizorului, lăsaţi singuri, şi, din lipsă de comunicare, aveau acest tip de comportament. Eliminaţi aceşti factori, simptomele au dispărut aproape în totalitate.



Comunicare cu delfinul



- În situaţia în care cercetarea în toate domeniile medicale a evoluat, în cât timp credeţi că s-ar putea descoperi cauza exactă?

- Greu de spus. Dar ar fi o şansă enormă, pentru că descoperirea punctului exact în care se produce tulburarea ar oferi alte posibilităţi de intervenţie. În plus, dacă un părinte ar afla că va avea un copil cu autism, ar căuta probabil alte modalităţi de a avea copii, ar putea opta în cunoştinţă de cauză şi rata îmbolnăvirilor ar fi mult mai mică.

- De ce credeţi că a crescut incidenţa acestei boli?

- Nici asta nu se ştie. Am fost la mai multe conferinţe, congrese de specialitate, am purtat discuţii colegiale sau cu medicii firmelor care promovează medicaţia nespecifică. Toată lumea se întreabă de ce astăzi la jumătate din consultaţiile de psihiatrie infantilă se descoperă autism sau elemente ale lui. Este un procent foarte mare. Poate că numărul cazurilor cunoscute este determinat şi de faptul că, în ultimii ani, părinţii nu se mai jenează să vină cu copiii la medic.

A crescut şi interesul pentru acest domeniu, iar informaţia circulă altfel. Îmi amintesc că, în timpul specializării, deci în decurs de trei ani, am văzut trei cazuri de autism. Lucram atunci cu renumitul medic psihiatru Constantin Oancea. Supravegherea în vederea diagnosticării era mult mai bună, pentru că legislaţia permitea internarea pacientului chiar şi trei săptămâni. Dar, după aceea, nu mai existau alte servicii pentru aceşti copii. Se recomanda un tratament, dar nu exista o urmărire a cazurilor. Acum sunt mult mai multe posibilităţi, dar nu suficiente pentru toţi copiii cu dificultăţi psihiatrice sau neuro-psihiatrice.



In vacanta la Roma, impreuna cu sotul sau



Cedează autorităţile, cedează uneori medicul, dar niciodată părinţii

- Cum se poate trata autismul?

- Sunt două componente: una chimică, medicamentoasă, pe care noi o considerăm adjuvantă, şi una mult mai importantă, a terapiilor specifice de recuperare: stimulare, integrare socială, terapii de joc…

- Boala are o componentă fizică, neurologică?

- În general, aceşti pacienţi sunt copii frumoşi, armonioşi şi care au rezultate absolut normale la examenul clinic şi neurologic. De aceea tratamentele specifice aparţin domeniului psihiatriei, iar rezultatele lor depind de momentul începerii terapiei şi de consecvenţa continuării ei.



In Turcia, cu cele doua fiice



- Cât de dificil este pentru părinţi, din toate punctele de vedere, să încerce să aducă pe linia de plutire un copil cu o astfel de afecţiune?

- Cunosc foarte bine psihologia părinţilor, greutăţile prin care trec pentru că, de fapt, lucrez şi cu ei. Îi consiliez de multe ori şi încerc să-i susţin cel puţin emoţional. Dificultăţile sunt foarte mari pentru că este vorba despre convieţuirea cu un copil care nu colaborează, nu are răspunsurile emoţionale pe care orice părinte le aşteaptă. Este pentru ei o suferinţă imensă şi, din punctul meu de vedere, sunt oameni în faţa cărora trebuie să-ţi scoţi pălăria. Nu am văzut niciunul care să cedeze. Cedează autorităţile, cedează uneori medicul, dar niciodată părinţii.

- Ce înseamnă din punct de vedere material susţinerea unui tratament specific de autism, atât instituţional, cât şi familial?

- Efortul este enorm. În primul rând, unul dintre părinţi nu poate lucra, pentru că trebuie să stea tot timpul cu copilul, care are nevoie de îngrijire permanentă, iar terapia durează ani de zile. În al doilea rând, sistemul medical actual, în afară de Centrele de Sănătate care alocă servicii pe un grup de populaţie, gen policlinică, unde poate fi consultat şi un copil cu probleme, toate celelalte terapii se desfăşoară fie în centre care ţin de primăriile de sector, fie în centrele de recuperare cum este cel în care lucrez eu. Dar, în aceste sisteme, prin contractul cu Casa de Asigurări de Sănătate, durata asistenţei este foarte scurtă. Centrul Spitalului Dr. Gomoiu acordă câte 10 zile calendaristice, de patru ori pe an. Atât plăteşte Casa de Asigurări. În restul timpului, părinţii trebuie să se descurce, să găsească fie un centru de sănătate, fie un ONG sau altă formulă particulară. Costurile sunt redutabile, pentru că este nevoie de un psiholog, de un psihoterapeut, eventual de kino-terapeut şi logoped. Numai pentru un an, sumele se ridică la mii de euro. Cu ceva timp în urmă, am creat, prin lupta cu autorităţile, un staţionar de zi, în care părinţii îşi aduceau copiii dimineaţa şi se puteau duce la serviciu.

Copilul primea o masă minimă şi serviciile de specialitate: terapie ocupaţională, kinetoterapie, logopedie, consiliere. La ora 5 erau luaţi acasă. Costurile nu erau foarte mari. Serviciul de zi costă mult mai puţin decât o spitalizare continuă. Staţionarul a fost însă desfiinţat. Nu mă întrebaţi de ce. Aceşti părinţi trebuie să fie degrevaţi de o parte din sarcini. Uneori nici medicii care nu sunt psihiatri nu înţeleg acest lucru, considerând că este anormal ca părintele să stea acasă, iar copilul să benefieze de asistenţa unui asemenea centru. Dar orice părinte are nevoie de propria viaţă. În psihiatrie există un dicton de bază: cuplul trebuie să fie foarte puternic şi copilul pe lângă cuplu.



Asteptandu-l pe Mos Craciun



- Aţi vorbit despre diferite tipuri de terapie. Ştiu că există metoda ABA, care se bazează pe învăţarea mecanică, la comandă, într-un program foarte dur, şi care este criticată de multe ori, pentru că “robotizează” copilul. Sunt unele terapii mai eficiente decât altele?

- Cele mai multe rezultate le are până în prezent ABA, care la noi s-a făcut prin bunăvoinţa medicilor, a psihologilor.

Nu a fost o formă oficială, omologată de Ministerul Sănătăţii

. Pe deasupra, nu existau nici specialişti acreditaţi. În momentul de faţă, un ONG are specialişti, dar costurile unui ciclu de terapie, în sistem privat, sunt de ordinul zecilor de mii de euro. Există şi terapiile nespecifice, în care copilul este evaluat pe toate ariile lui de dezvoltare, se constată ce deficienţe există şi se lucrează pe acel segment. Autismul, prin definiţia lui, este o boală în care pacientul este monstruos de inegal dezvoltat. Are zone dezvoltate peste vârsta lui şi altele în care este mult sub vârsta biologică.

- O altă formă de tratament în jurul căreia părerile medicilor sunt împărţite, dar care se bucură de încrederea părinţilor, deşi este foarte costisitoare, este terapia asistată cu animale. Ce puteţi spune despre ea?

- Nu am o experienţă directă în acest domeniu. Dar, din lectura de specialitate şi din cazul unui pacient al meu, se pare că este eficientă. Pacientul care a urmat terapia cu delfini m-a surprins prin evoluţia ulterioară foarte bună. Până atunci nu eram foarte convinsă, dar rezultatele acestui caz m-au făcut să consider că este cu adevărat bună. Sunt folosite şi alte animale, cum ar fi caii, dar se pare că delfinii au ceva special, despre care noi nu ştim foarte multe, dar care este benefic în cazurile de autism.

Noi ne trezim mai către seară

- Ce posibilităţi există în România pentru toate aceste terapii?

- Medicaţie există. În celelalte cazuri sunt însă probleme în formarea de specialişti pentru toate tipurile de psihoterapie aplicate acestei boli. Nu e uşor să intri în contact cu un copil care are, prin definiţie, o lipsă de contact psihic. E foarte greu să pătrunzi în lumea lui şi să-l faci să comunice cu realitatea din jur. La fel de gravă este lipsa locurilor în care se pot face tratamentele. Sigur, este posibil să te deplasezi acasă la pacienţi, dar este nevoie de centre, de secţii ale statului, uşor de accesat, în care pacienţii să nu aştepte cu orele sau să se întrebe dacă specialistul poate veni sau nu. Aceste locuri există în străinătate.

- Care este rata de vindecare a autismului?

- Este greu de răspuns la această întrebare. Există diferite grde de severitate a bolii. Vindecare înseamnă că, integrat social, copilul nu pune nicio problemă. Există forme care se pot vindeca.

- În ce ţări s-au obţinut cele mai bune rezultate în tratarea autismului?

- În Canada, America, iar în Europa, Franţa şi Belgia. În aceste zone există politici sanitare ale statului care permit o bună evoluţie a domeniului. Probabil că ele s-au trezit “foarte de dimineaţă” şi au intervenit la momentul oportun. Noi ne trezim mai către seară.

- Am citit că în România există 6.000 de cazuri de autism la 6.000.000 de locuitori. Proporţia este exactă?

- Da. Am o experienţă destul de îndelungată. Când mă uit în registru după o zi de consultaţie, este imposibil să nu găsesc un caz cu simptome de autism. Nu neapărat sindrom autist tipic. În aproximativ 50% din ele reinserţia socială este posibilă, în sensul că se poate vorbi despre mersul la grădiniţă, despre integrarea într-o şcoală, despre deprinderi de autoservire. Unele aspecte pot fi apreciate la adevărata lor însemnătate numai de cei care lucrează în domeniu. Este nevoie însă să fie educaţi şi cei din jur, care să înţeleagă cum să se poarte cu aceşti copii, să înţeleagă că nu trebuie izolaţi, că şcoala trebuie să-i accepte. Teoretic, sistemul de educaţie are această obigaţie. Practic…

- Prezintă vreo diferenţă în evoluţia pacienţilor integrarea într-o şcoală specială sau în una obişnuită?

- Tipul de şcoală, potrivit legii, este ales în funcţie de coeficientul intelectual. Cei cu un coeficient bun este obligatoriu să meargă într-o şcoală normală. Există nişte variante fericite: şcolile “Step by Step” şi “Waldorf”, care pot absorbi o parte a acestor copii. Metodologia pedagogică acolo este puţin diferită, cu rezultate foarte bune, dar ele sunt puţine. Există apoi varianta profesorilor de sprijin, care îi asistă pe aceşti elevi în timpul orelor de curs. Conform legii, procedeul ar trebui să funcţioneze.

Participarea la un congres medical este un lux

- Care este situaţia cercetării în acest domeniu în România?

- Suntem foarte jos, aproape de zero. Tot ceea ce am citit în domeniu a fost literatură străină.

- Există vreo speranţă ca lucrurile să se schimbe?

- Nu ştiu, dar din fire sunt optimistă. La nivelul declaraţiilor, statul pare acum interesat. În acelaşi timp însă, în centrul meu, deşi indicatorii de frecventare sunt în parametrii ceruţi de autorităţi pentru a permite Casei de Asigurări să ne plătească serviciile, conducerea spitalului consideră că un minimum de personal este suficient. În aceste cazuri, însă, întregul personal trebuie specializat, iar copiii trebuie să fie supravegheaţi continuu. Probabil, el nu va mai exista ca structură, cu numai zece paturi, cum se preconizează, normele impunând un număr de minimum 25 de paturi pentru o secţie. Eu cred că singura şansă a acestor centre este să fie integrate într-un spital psihiatric, unde toată lumea vorbeşte aceeaşi limbă.

- În ultima vreme s-a produs un adevărat exod de medici.

- Se produce în continuare. Am fost şi eu bombardată telefonic cu oferte de contracte. În vara asta am fost chiar agasată de insistenţa unei prietene din provincie care a încercat să mă convingă să plecăm în Suedia şi recunosc că am fost la limita deciziei, văzând cât de distructivă este situaţia în ţara aceasta. Dar am rezistat. În psihiatrie salariile sunt mult mai bune în străinătate, iar meseria nu se practică pe bandă rulantă ca aici, unde normele impuse de sistem sunt foarte dure. Va fi un exod de psihiatri. Există deja spitale care nu vor mai putea funcţiona din lipsă de medici. Trebuie să fim realişti şi să ne gândim şi la aspectul material. Veniturile adevărate sunt înfiorător de mici. Ar fi foarte decent ca toţi medicii să trăiască din salarii adevărate. Nimeni nu cere un salariu din care să-şi cumpere un Mercedes, dar racordarea la actualitatea medicală, participarea la congrese, cărţile costă. Eu sunt foarte fericită pentru că anul acesta am reuşit să conving spitalul să-mi pună internet, de exemplu. Când mă duc la congrese, în prima zi mă opresc direct la standul de cărţi, pentru că după aceea preţurile cresc. Nicăieri nu am văzut o carte sub 50 de euro. Documentarea pe internet nu poate înlocui literatura de specialitate. Cu toate greutăţile financiare, dacă doreşti să-ţi faci bine profesia, trebuie să investeşti. Participările la congrese sunt şi ele limitate, pentru că nu mulţi medici îşi permit acest lux dacă nu sunt sponsorizaţi. O participare este de ordinul miilor de euro. Chiar şi pe plan intern, costul unei asemenea participări a devenit aproape la fel de mare.

- Cât de greu vă este să rezistaţi profesional în sistemul sanitar actual?

- Lupta cu autorităţile este una dintre marile mele insatisfacţii. Cred că toate aceste lucruri se întâmplă de multe ori din cauza incompetenţei. Nu ştiu dacă sistemul este gândit chiar să ne sugrume. Din păcate, de multe ori, oamenii reuşesc să facă asta şi atunci mă gândesc la mitul mioritic. Condiţiile actuale presupun reducerea, în primul rând, a personalului mediu specializat în acest domeniu. Or, acesta este ajutorul esenţial al medicului şi al bolnavului.

- Ce repercusiuni pot avea aceste disfuncţionalităţi administrative asupra sănătăţii populaţiei?

- Restrângerea activităţii înseamnă în primul rând un număr mai mic de copii care poate cere acest tip de servicii. Consecinţele sunt uşor de ghicit.

Păstrez pentru mine şi familie un sfert din zi

- Cât de greu este pentru un medic cu specialitatea dumneavoastră să-şi ducă normal viaţa, după ce o zi întreagă a fost alături de copii cu autism?

- În ce mă priveşte, nu este nicio problemă. Nu mă influenţează negativ. Mă obosesc relaţiile proaste dintre oameni, nu pacienţii. După o zi de consultaţii, mă simt ca după o plimbare. Am răbdare să stau de vorbă cu toată lumea. Am fost printre primii care au început să lucreze în afara programului de spital şi eram privită de colegi cu compasiune: un fel de săraca de ea! Dar eu lucrez cu plăcere.

- Ce face doamna doctor Safer când nu merge la spital şi nu zugrăveşte, cum am înţeles că se întâmplă acum?

- Lucrez şi în sistemul privat. Altfel, mă duc la cinema pentru că iubesc filmul, mă plimb mult pe jos, am grijă, cu mare plăcere, de familia mea, care, într-un fel, începe să se destrame pentru că fiecare copil a ajuns la vârsta la care merge pe propriul drum. Am două fiice excepţionale, una de 30 de ani, arhitectă, şi una de 25 de ani, viitoare arhitectă. Îmi place să citesc, mă relaxează treburile domestice, ascult muzică (în limite normale) şi vorbesc cu prietenii. Şi nu-mi place să fiu singură. În tinereţe am schiat. Am renunţat din lipsă de timp, din indolenţă, dar şi pentru că a devenit un sport foarte scump. Merg din când în când cu bicicleta.

- Aţi putea identifica cel mai fericit moment din viaţa dumneavostră?

- Au fost mai multe, legate de familie, de căsătorie, de naşterea copiilor. Dar sunt fericită când mă sună un vechi pacient care-mi spune că a fost la mine cu zece ani în urmă şi că a fost mulţumit. Am fost fericită când mama mea, care a avut cancer, a scăpat. Sigur, sunt fericită cu copiii şi cu soţul meu. Am trei arhitecţi pe timp de criză. Ei n-au nicio legătură cu medicina, sunt artişti, dar n-am avut neînţelegeri legate de meseria mea, care este solicitantă. Uneori vin mai nervoasă, programul de lucru este foarte “distractiv”, începe la 6 dimineaţa şi se termină la 8 seara. Păstrez pentru mine şi pentru familie un sfert din zi, pe care încerc să-l exploatez la maximum. Mă simt ostenită, dar îmi place.

- Şi cel mai nefericit moment?

- Când am aflat că mama are cancer. Au fost şi altele în care m-am simţit depăşită, dar când au trecut mi s-a părut că sentimentul era nejustificat.

- Are credinţa în Dumnezeu o importanţă în profesia dumneavoastră?

- Da. Credinţa în Dumnezeu există în toate. Nu mă refer la bigotism, ci la principiile creştinismului care te învaţă să fii bun, să fii generos, să ai grijă de aproapele tău. Am învăţat aceste lucruri de la un duhovnic pe care l-am iubit foarte mult. Avea 80 de ani şi când m-am dus prima dată la el eram înspăimântată, gândindu-mă că va fi dur cu mine sau că-mi va spune lucruri ce nu-mi vor fi pe plac. Spre surprinderea mea, mi-a spus că fiind medic am menirea să-mi fac meseria, fiind femeie am menirea să ies în public, să fiu prezentabilă, să trăiesc printre oameni şi nu să stau cu capul plecat sau ascunsă într-un ungher pentru a-mi dovedi credinţa. Aici se situează religia pentru mine.

Accesari: 2968

Publicat Sâmbãtã, 14 august 2010 Victoria Anghelescu


http://www.cotidianul.ro/122155-Usi_spr ... lui_autist
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Sat Oct 30, 2010 9:33 am

Video Lupta cu autismul - un ecou surd în urechile autorităţilor
Ştire


Foto (1)
Video (1)
Comentarii (9)


Peste 3.800 de copii cu autism, înregistraţi oficial în România, cresc neobservaţi de autorităţi, care în prezent nu-i sprijină cu specialişti, cu servicii publice specializate în terapia ABA sau cu o educaţie adaptată nevoilor lor, transformându-i în schimb, conform legii, în adulţi bolnavi mintal.


Lupta cu autismul - un ecou surd în urechile autorităţilor
În România anului 2010, autismul, o tulburare severă de dezvoltare, de natură neurobilogică, rămâne o mare necunoscută, uneori chiar şi pentru cadre didactice sau medicale. Singurii care sunt obligaţi să înveţe pas cu pas ce înseamnă autismul şi cum se poate lupta cu el sunt părinţii care se trezesc brusc cu această problemă care le schimbă radical viaţa.

În România anului 2010, diagnosticul încă se pune foarte târziu deşi există teste simple de screening care pot indica existenţa notelor autiste înainte de împlinirea a doi ani şi care ar putea fi aplicate de orice medic de familie sau pediatru dacă ar exista un sistem cât de cât organizat.

Lipsa unei minime instruiri şi organizări face ca mii de familii, care descoperă că au un copil cu autism, să piardă timp cu diagnosticarea, informarea, găsirea unor terapeuţi comportamentali, care nu se regăsesc în nomenclator, sau cu identificarea unui consultant străin pentru terapia comportamentală ABA. Tot timpul scurs în acest fel este în defavoarea copiilor.

Costurile necesare pentru terapie pot ajunge la 1.500 de euro lunar

Dincolo de lipsa serviciilor specializate, a terapeuţilor şi a unei minime îndrumări, familiile copiilor cu autism trebuie să înfrunte o nouă problemă: cea a banilor. Costurile lunare, necesare pentru terapiile copilului ajung la aproximativ 1.500 de euro, sumă pe care puţini dintre ei şi-o permit. Şi aşa începe lupta.

"Şansele părinţilor fără posibilităţi materiale sunt mici. Ştiu cazuri de părinţi care câştigau împreună 400 de euro şi prin eforturi extraordinare au reuşit să facă campanii şi au putut să facă terapie chiar cu consultanţi străini. Inclusiv eu nu aveam această posibilitate", povesteşte Andreea Sorescu, mama unui copil cu autism şi preşedinta Asociaţiei "Învinge autismul".

Concret, o familie care are un copil cu autism beneficiază de o indemnizaţie lunară de aproximativ 700 de lei (adică nici 200 de euro), pentru handicap grav, dar costurile pentru terapii variază între 1.000 şi 1.500 de euro, uneori şi mai mult, în funcţie de consultantul străin şi de numărul necesar de terapeuţi.

"Consultanţii din SUA, care vin la noi şi lucrează cu 15 familii, ne iau un preţ mult mai mic decât este cel de acolo, adică între 35 şi 50 de dolari pe oră. Ei acolo iau şi peste 100 de dolari pe oră.


Cei din Marea Britanie cer în jur de 80 de lire sterline pe oră şi unii îţi taxează inclusiv orele petrecute în avion. Ei vin o dată la trei luni, trebuie să le dai bani de cazare, de masă şi diurnă. Acestea ar fi cheltuielile, plus cheltuielile terapeuţilor, care lucrează, în general opt ore pe zi, plus cheltuielile pentru logopedie, terapie ocupaţională", explică Andreea Sorescu.


Diagnosticarea cât mai rapidă este extrem de importantă

Multe dintre familiile care au trecut mai întâi prin şocul cauzat de diagnosticarea copilului cu autism, apoi prin disperarea de a afla ce şi cum trebuie să facă, pentru că sunt puţine cazurile în care medicii au putut să-i îndrume, au ajuns să înfiinţeze asociaţii în speranţa că aşa vor putea să-şi facă mai uşor auzite nevoile.

În timp, astfel de organizaţii au ajuns să reprezinte singurele puncte de sprijin pentru cazurile nou diagnosticate, părinţii fiind îndrumaţi şi consiliaţi de către alţi părinţi care între timp au intrat în contact cu terapeuţii şi consultanţii străini şi au început terapiile.

"Am ajuns la concluzia că nu aş da vina pe ţară, pe stat sută la sută. Pe de altă parte, trezindu-te în situaţia de a fi părintele unui copil cu autism, îţi dai seama că nu există nimic şi că trebuie să începi de la zero şi că trebuie să fii manager de echipă, trebuie să selectezi echipa, să cauţi specialişti", arată Andreea Sorescu.

Ea, dar şi alţi părinţi aflaţi în situaţii similare atrag atenţia asupra importanţei diagnosticării cât mai rapide a copilului şi recunosc că acest lucru încă nu se întâmplă în România, deşi ar putea fi la îndemâna oricărui medic.

"Când sunt mici, în copilăria mică, e foarte mare nevoie să fie diagnosticaţi la timp şi asta presupune să avem medici de familie şi pediatri formaţi, să ştie cum să facă screeningul şi după aia să-l trimită la diagnostic la medicii neuropsihiatrici. La capitolul medici de familie şi pediatri stăm încă destul de prost pentru că oamenii mai trebuie să şi fie mobilizaţi şi motivaţi să citească materialele pe care le primesc", afirmă Andreea Sorescu.

Liuba Iacoblev, preşedinta unei alte organizaţii neguvernamentale, "Autism România", s-a lovit direct de incapacitatea medicului de a pune un diagnostic ale cărui semne erau evidente.

"Mi-am dat seama de o anumită absenţă. Nu era atât de vioaie şi de comunicativă cu mine. Atunci m-am dus la doctor pentru un diagnostic oficial şi pentru a vedea ce e de făcut. La vârsta aceea, doctoriţa neuropsihiatru din Constanţa, nu un orăşel şi nu un sătuc, mi-a spus că nu e cazul să ne gândim la autism, deşi avea peste doi ani. A trebuit să aşteptăm încă un an şi ceva şi ne-am reîntors", povesteşte ea.

Diagnosticarea cu autism schimbă în întregime viaţa unei familii

Primirea unui astfel de diagnostic schimbă din temelii viaţa şi priorităţile unei familii.

"Diagnosticarea cu autism schimbă viaţa unei familii la 180 de grade. Chiar dacă o primeşti cu tărie şi lupţi, te bulversează emoţional foarte mult, chiar dacă recunoşti sau nu. Asta ţine foarte mult de mediu, de ce posibilităţi ai. Au fost nişte studii cum că, din cauza presiunii foarte mari, patru din cinci cupluri divorţează", precizează reprezentanta "Învinge autismul".

Recuperarea unui copil cu autism poate da rezultate, mai ales dacă terapia este începută de la o vârstă fragedă şi dacă este corect aplicată. Recuperarea în astfel de cazuri înseamnă că acel copil se poate descurca singur, poate face faţă emoţiilor cât mai mult singur, poate merge singur la şcoală şi poate învăţa din orice mediu aşa cum face un copil tipic.

"Specialiştii nu vorbesc de recuperare, ci «de a-l ajuta cât mai mult să-şi atingă potenţialul». E drept că potenţialul copilului e pus pe ultimul loc ca şi factor care contribuie la recuperarea lui pentru că factorii sunt multipli: ţin de părinţi, de terapeuţi, de consultanţi, de resursele pe care le ai şi apoi gradul de afectare şi potenţialul lui. Copilul e un burete care absoarbe tot ce primeşte şi atunci asta e provocarea: de a găsi metodele, intervenţia cât mai apropiată de tipicul lui şi de a-l ajuta să crească", explică Sorescu.

Ea susţine că problema acestor copii este că ei sunt introvertiţi, nestimulaţi şi nu sunt conştienţi de ei, ca sine, raportându-se la ceilalţi. Astfel, mulţi nu sunt conştienţi de corpul lor şi de aici apar probleme legate de incapacitatea de a imita inclusiv motric.

"Mi-am dat seama de acest lucru citind cartea autobiografică a unei alte autiste, Donna Williams. Povesteşte că până la 30 de ani, ea nu şi-a simţit corpul. De exemplu, dacă îşi punea mâna pe picior, ea simţea ori mâna, ori piciorul, ori niciuna. Ceea ce poate fi foarte bulversant. Nu suntem conştienţi de aceste lucruri pe care ei le trăiesc", spune Andreea Sorescu.

http://www.mediafax.ro/social/lupta-cu- ... or-7222494
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Fri Nov 12, 2010 1:24 pm

La emisiunea "Acces Direct" s-a facut haz de copiii cu autism - VIDEO

Emisiunile tabloide din Romania iau totul in ras. La "Acces Direct" de la Antena 1, Simona Gherghe si Raluca Lazarut au ras in hotote cand Miss Univers Romania a vorbit despre copiii cu autism.

Tanara care a participat la concursul de frumusete a declarat ca intentioneaza sa urmeze cursurile Facultatii de Psihologie pentru a-si putea deschide un cabinet pentru ajutorarea copiilor bolnavi de autism.

Moderatoarea emisniunii, Simona Gherghe, dar si Raluca Lazarut, invitata, au fost foarte mirate de intentia tinerei, care a fost intrebata "De ce?", iar Lazarut a izbucnit in ras.

Miss Romania a fost stanjenita de reactia celor doua si
a precizat ca are un frate care sufera de aceasta boala.

http://www.stiridecluj.ro/national/la-e ... tism-video
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Tue Nov 23, 2010 12:55 pm

dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Tue Nov 23, 2010 1:00 pm

dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Wed Nov 24, 2010 1:52 pm

Terapia unui copil autist ajunge şi până la 1.500 de euro
Mihaela Stoica
3533 afişăriMarţi 23 nov 2010


Andreea Sorescu face eforturi considerabile pentru integrarea copiilor cu autism Andreea Stroescu este mama unui băieţel de 5 ani care suferă de tulburare de spectru autist, iar pentru recuperarea lui, părinţii plătesc 1.500 de euro pe lună.


Mama, care este şi preşedinte al asociaţiei “Învingem Autismul”, trasează principalele probleme cu care se confruntă, în România, părinţii unui copil căruia i se stabileşte acest diagnostic: lipsa informaţiei, a serviciilor şi a finanţării.

“Problemele sunt mai multe. Una este lipsa de informaţie şi faptul că numai dacă ai acces la internet, dacă ştii o limbă străină şi dacă eşti din mediul urban poţi afla. O altă problemă ar fi lipsa serviciilor de orice fel, de la terapie de recuperare la servicii de suport pentru părinţi”, afirmă Andreea Stroescu.

Acceptarea socială şi integrarea lor în instituţiile educaţionale sunt alte două mari probleme cu care se confruntă părinţii copiilor care suferă de tulburări din spectrul autist. “În continuare, marea masă a oamenilor încă consideră că ei ar trebui izolaţi, puşi în centre, instituţionalizaţi”, spune mama.

“Am fost refuzată la două grădiniţe private”

Toma (foto), băieţelui ei, merge la o grădiniţă particulară, după ce anterior a fost refuzat la alte două instituţii de acest gen. “Toţi ne lovim de lucrul ăsta. Dacă se întâmplă asta la particular, ce să mai spunem de cele de stat. În ambele situaţii, din cauza faptului că nu sunt cadre formate, educatorii au tot felul de reacţii, începând cu: <<Ce să caute un străin la mine? De ce să participe părintele la oră?>>, până la: <<Ce să caute acest copil la mine? Este un handicapat!>>”. La grădiniţa la care merge Toma mai sunt 10 copii cu dizabilităţi, în special legate de autism.

Pentru recuperarea copiilor cu autism este necesară integrarea lor în medii normale. Totodată, au nevoie de specialişti care să reuşescă să găsească stimulii necesari pentru a-i scoate din lumea lor. “Sunt foarte mulţi copii care nu pot să se exprime. Ei sunt foarte inteligenţi, dar nu lasă să se vadă asta. Băieţelul meu a învăţat să citească, deşi este non verbal. Ne-am dat seama dintr-o întâmplare, anul trecut, că ştie să citească, când avea numai 3 ani şi jumătate”.

1.500 de euro, costul terapiei

Pentru recuperarea lui, părinţii plătesc circa 1.500 de euro pe lună. Recuperarea cuprinde terapeuţi, specializaţi şi în ABA (Applied Behavior Analysis - Analiză comportamentală aplicată) – o metodă de tratament foarte răspândită care poate da rezultate extraordinare la vârste fragede -, logoped, consultant din SUA şi specialist în terapie senzorială.

“Resursele financiare de care ai nevoie sunt extraordinare. Terapia de recuperare este foarte scumpă. Cum ar zice şi consultanţii noştri din California, unde serviciile sunt suportate integral de către stat, când ei lucrează în alte ţări, gen România, se specializează doar în middle class sau upper class. Dacă eşti părinte de copil autist din mediul rural, şansele de a ajuta copilul să ajungă la potenţialul lui adevărat sunt aproape inexistente”, afirmă Andreea Stroescu, care s-a confruntat la rândul ei cu lipsa resurselor financiare.

Costul serviciilor pentru recuperarea copiilor cu autism se poate reduce la 1.000 de euro, dacă se renunţă la specialiştii străini, însă foarte mulţi părinţi nu îşi pot permite aceşti bani.

Pentru a se obţine rezultate, copiii diagnosticaţi cu tulburare din spectrul autist trebuie să fie stimulaţi încontinuu. “Neexistând un medicament specific, totul este bazat pe terapie. De obicei, părinţii angajează un terapeut sau găsesc diverse modalităţi, gen fundaţii, în care duc copilul. În cazuri fericite, vine terapeutul acasă la copil. Este o muncă obositoare, trebuie să ştii, să ai tărie. Trebuie să foloseşti lucrurile numai pentru copilul respectiv, nu poţi să aplici aceeaşi metodă la patru oameni. Ideal ar fi ca copilul să facă opt ore de terapie pe zi, dar dacă măcar părintele reuşeşte să facă două ore, tot e ceva”, afirmă Simona Macovei, medic primar psihiatru în cadrul Clinicii de Psihiatrie a Copilului şi Adolescentului din cadrul Spitalului Obregia.

Munca pe care o face terapeutul trebuie continuată de către părinte acasă.

Centrele de terapie publice, aproape inexistente

Lipsa centrelor publice în care copiii pot să facă recuperare reprezintă o altă problemă. În Bucureşti, în clinica de la Spitalul Obregia, se stabileşte diagnosticul şi un plan de intervenţie. “Noi suntem centru de urgenţă, iar copiii stau internaţi în medie o săptămână. Nu suntem centru de terapie”, afirmă medicul Simona Macovei (foto), care se ocupă în special de copiii cu autism. La clinică sunt 6 medici şi câte un singur psihopedagog, psihoterapeut, psiholog şi asistent social. Nu există logoped sau kinetoterapeut.

În Bucureşti, singurul centru public este Staţionarul de zi pentru copii, de la Spitalul de Psihiatrie “Dr. Constantin Gorgos”, existent din 1983. Cu o capacitate de 50 de locuri, în staţionar există toată echipa necesară în autism: medic psihiatru, psihopedagog, psihoterapeut, psiholog, asistent social, asistent medical, logoped, kinetoterapeut sau educator. “Anul viitor o să deschidem noul centru pentru tulburări din spectrul autist. Sperăm să avem o capacitate de 100 de locuri. Pe lângă centrul de zi, vrem să oferim cazare şi celor care vin din afara Bucureştiului. Vom face şi intervenţii la domiciliu. Practic, un număr mai mare de copii vor beneficia de această structură”, afirmă medicul psihiatru dr. Rodica Augusta Urziceanu, care coordonează Staţionarul de zi. Copiii care vin în prezent în staţionar sunt diagnosticaţi, li se stabileşte un plan de intervenţie şi sunt trataţi timp de 2-4 săptămâni, în ambulatoriu sau în spital. “Este un rulaj mare, ei nu pot rămâne aici mult timp. După ce stau aici, merg acasă, unde părinţii au un rol important în continuarea procesului de intervenţie. Ei revin, în funcţie de caz, după 2-3 luni şi fie mai facem o internare, fie merg în ambulator”, mai spune doctorul, adăugând că speră că se vor aloca mai mulţi bani, în contextul în care de la 1 ianuarie intră în vigoare legea 151 privind tulburările din spectrul autist.

Grădiniţa de vineri

Asociaţia “Învingem Autismul” a creat grădiniţa de vineri, o modalitate de integrare şi socializare a 10 copii cu ajutorul unui psiholog-educator şi a unor „shadow", terapeuţi care îi însoţesc şi îi ghidează în permanenţă. “La grădiniţa de vineri participă şi copii tipici (n.r copii care nu au deficienţe). Timp de câteva ore, în fiecare vineri, ei desfăşoară împreună diverse activităţi care au drept scop integrarea copiilor cu tulburare de spectru autist în societate, dar mai ales în învăţământul de masă. Din lipsa fondurilor, momentan nu dispunem de mai multe locuri la <<Grădiniţa de vineri>>, însă suntem în campanie de extindere”, afirmă preşedintele asociaţiei, Andreea Sorescu.

În opinia ei, Ministerul Muncii, al Sănătăţii şi al Educaţiei ar trebui să conlucreze pentru a asigura formarea de specialişti în domeniu, dar şi un cadru educaţional primitor pentru copiii cu autism. “Problema principală a legii autismului este cea a banilor, şi nu ştiu cum va fi rezolvată asta. În America, banii vin de la învăţământ. La noi, Casa Naţională de Asigurări de Sănătate nu decontează decât serviciile medicale, nu şi pe cele terapeutice, ale psihologilor”, conchide ea.

În prezent, statul român acordă familiei unui copil cu autism, în cazul în care este încadrat la handicap grav, o indemnizaţie lunară de aproximativ 700 de lei.

http://www.adevarul.ro/societate/sanata ... 62727.html
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Thu Jan 20, 2011 8:06 pm

Drama copiilor cu autism - nevoia de ajutor specializat


În anii '80, la spitalul "Alexandru Obregia" din Capitală se confirmau cam 25 de cazuri de autism pe parcursul unui an întreg. Acum sunt 10-15 în doar o săptămână.

Nu ştie nimeni care sunt cauzele, însa un lucru este cert: părinţii trec prin adevărate drame. Grădiniţele şi şcolile normale îi resping pe aceşti copii, iar terapiile care dau rezultate ajung la un cost de cel puţin 1.500 de euro pe lună - sumă pe care prea puţini şi-o permit.

Printr-un proiect al organizaţiei Romanian Angel Appeal, 1.200 de medici de familie şi de pediatri vor fi instruiţi să depisteze din vreme copiii cu autism. Alte 600 de persoane vor fi învăţate cum să-i recupereze pe micuţi. La nivelul ţării vor fi înfiinţate 40 de centre de consiliere.


http://www.tvr.ro/articol.php?id=95767
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Tue Jan 25, 2011 12:56 pm

vineri, 24 decembrie 2010, ora 20:39 varianta pentru tipărire


Drama părinţilor cu copii autişti

1500 de euro pe lună, în medie - atât costă terapia pentru copiii cu autism, boala de care suferă băiatul lui Adrian Sobaru. Este un preţ enorm pe care puţine familii de români îl pot plăti. Nici nu prea sunt servicii pentru acesti copii speciali, unii chiar geniali.

Părinţii sunt răvăşiţi de suferinţa şi disperare, când văd că nu-şi pot ajuta copilul izolat în lumea interioară. Au şi ei nevoie de ajutor, dar sunt puţini cei care le întind mâna, ca să nu cadă în prăpastia deznădejdii.

http://www.tvr.ro/articol.php?id=94499
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Wed Jan 26, 2011 12:27 pm

marţi, 25 ianuarie 2011, ora 17:26 varianta pentru tipărire


O şansă din partea societăţii pentru copiii bolnavi de autism

Integrarea în societate a copiilor cu autism este o adevărată provocare, mai ales pentru părinţi.

Specialiştii estimează că în România sunt 15.000 de copii care sufera de autism - o tulburare severă de dezvoltare, caracterizată prin scaderea capacităţii de a interacţiona şi de a comunica.

Ora de ştiri aduce în prim plan un exemplu concret şi declanşează o dezbatere pe această temă. Invitaţi: Ileana Botezat Antonescu - psihoterapeut, preşedintele Colegiului naţional de sănătate mintală şi Liuba Iacublev - părintele unui copil diagnosticat cu autism.


http://www.tvr.ro/articol.php?id=96021
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Wed Feb 02, 2011 3:20 pm

Stefan Florescu i-a facut fericiti pe 80 de copii autisti si cu sindrom Down.


Ei au fost invitati la petrecere la restaurantul Casa Florescu alaturi de parintii lor si cu totii au avut parte de o distractie pe cinste oferita in campania “Din Suflet, Pentru Suflet”, pentru ca aceasta categorie sociala defavorizata sa se poata integra si sa fie acceptata de societate.


La petrecere Stefan Florescu le-a facut mai multe surprize invitatilor, aducandu-le un clown, care i-a distrat pe copii, printre foarte multe baloane colorate, cu jocuri si concursuri, o printesa care le-a facut face-painting micutilor, toate acestea cu scopul de a-i determina pe copii sa interactioneze si sa socializeze.


Copiii cu autism sunt speciali si traiesc intr-o lume aparte, lumea lor.
Stefan Florescu si-a propus ca, prin actiunile dedicate copiilor cu dizabilitati, sa le ofere acestor micuti sansa de a se exprima, comunica si de a nu se mai simti altfel decat ceilalti copii.


La petrecere au fost sarbatoriti si sapte tineri cu sindrom Down, carora Stefan Florescu le-a serbat zilele de nastere, cu daruri, torturi cu lamanari si multe artificii.
Sufletul acestei intalniri a fost chiar Stefan Florescu, care a fost mandru ca a reusit sa patrunda in lumea necunoscuta noua, cea a persoanelor cu dizabilitati, petrecand o zi speciala impreuna cu copiii speciali, atat de dragi lui.

22 ianuarie 2011

http://stefanflorescu.ro/prichindei/ste ... -societate
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Sun Mar 27, 2011 7:49 pm

Copiii autişti, pierduţi într-un puzzle fără contur
Autor: Irina Gociman

Când sînt duşi de mânuţă la teatru şi nu iau poziţie de drepţi pe scaune, cei din sală se indignează: „de ce nu pot sta cuminţi ca ceilalţi copii?”. Îi consideră copii speciali şi-i refuză în şcolile lor de oameni normali, parcă de teama vreunui strănut contagios. Însă pentru copiii cu autism nu există conceptul de bine sau rău. Ei doar iau lumea în piept, aşa cum o fi.

Sursa: ARHIVA EVZ

A nins şi părinţii îşi scot odraslele la plimbare pe bulevard. E sâmbătă, iar la numărul 67 de pe Sfântul Andrei, piticoţii se adună în jurul Anei. Nu vin să asculte povestea Albei-ca-Zăpada şi nici a lui Pinocchio. Au venit pentru o nouă şedinţă de terapie în „Clubul de weekend”.

Cosmin apasă nerăbdător pe clanţă. Pare să fi aşteptat sfârşitul de săptămână cum aşteaptă orice prichindel Crăciunul. Sau poate că este doar asemeni unei păsări aflate în colivie. Mama lui spune mândră că „astăzi a arătat înspre sanie”. Îi place iarna şi, ca dovadă, copilul intră în încăpere îmbrăcat în zăpadă. „Prezintă mai puţine semne de autism”, spune despre el terapeutul. De cum ajunge, cere ajutorul pentru ansamblarea unei table de biliard în miniatură. Nu pare să-i pese că în sală a mai intrat, odată cu el, o fetiţă bălaie de patru ani pe nume Ilona.



E ca un titirez şi singurul cuvânt pe care poate să-l exprime până acum este „nu”, pe care-l înşiruie în aceeaşi propoziţie la fel cum ar pune mărgele pe-o sfoară. Râde şi ţipă. Dacă se poate, în acelaşi timp.

Un cosmos dezordonat

Cosmin s-a căţărat pe scaun şi mai are puţin până să smulgă din perete calendarul personalizat cu figurile prichindeilor care vizitează centrul. Sunt copii de la patru ani, până la adulţi de 24. Toţi cu măşti de zâmbete bine întipărite pe faţă.

Rând pe rând, copiii continuă să sosească la centru. Mara a trecut de 12 ani şi „bună dimineaţa” îi iese pe gură fara nici o grabă. Are, în schimb, o strângere de mână militărească şi nu poţi face un pas fără să ţi se strecoare printre picioare.
Nicolae, tot de aproape 12 primăveri, are zulufi castanii şi se caţără expert pe scara fixată de perete. La cerere, spune un „pa, mama!”, nu foarte convins. Pronunţă bine, fiind singurul dintre coechipieri care merge la şcoală. La una specială, ce-i drept, în care programele sînt adaptate în funcţie de necesităţi. Ultimul ajunge Marian, cel cu faţă de ştrengar şi care la anul va face vârsta de mers la şcoală. Cosmin trebuie liniştit. A început să apese în mod repetat pe butonul de insert CD al combinei roşii. De pe scaun, Nicolae a dat drumul stereotipiei lui verbale: „ghete, ghete”.

Copiii nu-şi dau bineţe unul altuia şi rar traiectoriile lor de comete se izbesc întâmplător. „Nu realizează pericolul şi de aceea trebuie în permanenţă supravegheaţi. Nu pot merge neînsoţiţi pe stradă. Cosmin mai are tendinţa să se arunce din vârful scării”, mă atenţionează Ana.

După ce se adună toată gaşca, Ana şi cu cele două ajutoare îi aşază pe ştrumfi la măsuţele de lemn prinse de zid şi începe să împartă sarcinile. Fiecare capătă un puzzle, ori jocuri cu pictograme ce trebuie potrivite pe culori. Ilona încearcă să-şi ordoneze ferma, Marian pune un ciobănesc să-i păzească turma de oi. „Răspund foarte bine la recompensa socială: bravo, felicitări, ai făcut o treabă minunată, bate palma”. Nu e de mirare că din cînd în când vezi mânuţe ridicate în aer aplaudându-se singure.

„La ei este necesar să facă asocieri de grupuri, de obiecte, să indice printr-o poză — o dorinţă”. Pentru asta, Ana Căpraru, persoana în jurul căreia gravitează micuţii, combină în programul lor de învăţare terapii special concepute (ABA, TEACCH şi PECS).

Ilona nu mai are răbdare şi o furtună de plâns întrerupe liniştea de o secundă. Dacă reuşeşte să scape din poziţia şezut, se luminează ca printr-o minune. Mamei i se explică că ar trebui să-şi învețe copilul să stea pe scaun în reprize repetate de-a lungul zilei şi să-şi ducă sarcina pînă la capăt.

Terapiile urmăresc „crearea unui program. Această rutină le conferă copiilor siguranţă şi implicit linişte”, o încurajează psihologul. Simona, mama unuia dintre băieţi, e în prag de a se muta. Ca şi cum asta n-ar fi fost de-ajuns, de dimineaţă i-a fost inundat apartamentul. Cu toate astea spune că nu a putut să-şi lipsească copilul de terapie. Are un zâmbet contagios şi de pe undeva de pe drum a şterpelit un volum gros ce titreză cu litere de-o şchioapă: „Autismul”.
Ana spune direct un adevăr care îi întristează pe părinţi: cei din jur nu sînt întotdeauna foarte înţelegători. „Când merg cu autobuzul, copiii mai ating călătorii, şi aceştia se simt deranjaţi. Am întâlnit şi situaţii în parc în care ni s-a spus «duceţi-i la nebuni»”. În încercarea de a-i feri de astfel de situaţii, în Iaşi părinţii se străduiesc să dezvolte un atelier protejat în cadrul căruia copiii să poată deprinde abilităţi care să le confere o oarecare independenţă.

Într-o lume fără adresă

Clădirea de mărimea unei şcoli adăposteşte aproape 60 de piese ale unui puzzle ce aşteaptă să îşi găsească locul într-o societate care nu le vrea. Un culoar lung desparte încăperile ca pe nişte compartimente de tren. Varul alb, de spital, e ornat cu ghirlande de hârtie, uitate pesemne de la Crăciun. Camerele sînt populate de pijamale pe diferite mărimi, ponosite şi de un gri bolnăvicios. Cele câteva camere ce găzduiesc copiii lăsaţi în grija statului formează întregul lor univers. Pereţii stau peticiţi ca nişte saci roşi de şoareci. În sala de mese, în paturi cît nişte cutii de chibrituri spoite în diferite culori sînt cazaţi mezinii Centrului de recuperare a copiilor cu handicap sever.

Când vine ora de tratament se adună în jurul asistentelor ca nişte pui în cuib şi aşteaptă picăturile trecute în răboj sau pilulele palide. Mulţi au prins şi-un guturai şi sînt nerăbdători să le treacă. Stau pierduţi, iar unul mai mic se plimbă cu o pungă de plastic încheiată cu fermoar în mînă. Mi-o arată şi pomeneşte ceva de Moş Crăciun.

În mare parte, persoanele de aici, care au şi până la 30 de ani, suferă de autism. Pe lângă aceasta, au mai primit şi diagnostice precum epilepsie sau deficienţă mentală severă.

În mintea copiilor

Dosarele cu fişele copiilor poartă nume după personaje celebre din desene animate. Aşa ajungi să faci cunoştinţă cu trupa de pitici, de ursuleţi sau cu cea a lui Mickey Mouse. I-au împărţit aşa după ce a debarcat la ei o echipă de specialişti din străinătate.

„Majoritatea au mintea unor copii de trei sau cel mult patru ani”, le pictează inocenţa una dintre asistentele care are grijă de ei.

Tot ea constată cu mirare puntea pe care aceştia şi-au creat-o cu lumea exterioară. Li s-a întîmplat ca atunci cînd imobilizau vreun copil (care suferea de alte tulburări, era violent sau avea tentative suicidale), seara la culcare era dezlegat de vecinul de pat cu autism. Pe unii dintre copii ar putea spune că i-a crescut de mici. Au fost aduşi înapoi de asistenţii maternali care nu au putut să facă faţă problemelor. Doar 5% dintre ei mai vin să-şi viziteze foştii copii, după spusele asistentei. „Mi-o puteţi da pe Maria două săptămîni acasă?”, sună cererea unui astfel de părinte de împrumut.

„S-au ataşat de ei şi vin să-i vadă de mai multe ori pe an”, mai adaugă ea. Vin în număr mai mare decât părinţii naturali, cei mai mulţi decăzuţi din drepturi. Mulţi dintre copii sosesc aduşi în urma anchetelor desfăşurate de asistenţi ai Direcţiei Generale de Asistenţă Socială şi Protecţie a Copilului.

Cît despre copiii din centru, ei nu pot visa să ajungă doctori sau cosmonauţi. Cel mult li se va acorda dreptul de a face câteva clase la o şcoală specială.

Pledoarie pentru normalitate

Carmen Ghercă, mama care a ajuns la Bruxelles pentru a susţine o petiţie pentru respectarea drepturilor copiilor cu autism, îşi doreşte ca aceştia să poată fi primiţi în şcolile de stat, fără să mai întâmpine rezistenţa celorlalţi părinţi şi a profesorilor. „Am prefera ca cei în situaţia copiilor noştri să înveţe de la persoane umane, de la cei din jur şi nu de la un robot”, spune Carmen referindu-se la Probo cel verde, dezvoltat de un grup de cercetători belgieni. Tot ea continuă supărată: „pentru adulţii cu autism nu există nici servicii. Ei stau acasă, izolaţi în familii, iar părinţii încep să îmbătrînească şi sunt speriaţi de gîndul că nu vor trăi veşnic pentru aceşti copii. Te simţi frustrat de cele mai multe ori pentru că nu poţi să-ţi ajuţi copilul”.

În plus, statul român limitează accesul la servicii al persoanelor cu autism pînă în 6 ani, restul fiind excluse. De terapie ajung, astfel, să beneficieze doar cei care îşi permit cheltuielile sau cei care primesc ajutorul unor organizaţii non-guvernamentale ori al unor centre particulare.


Articolul a fost realizat in cadrul campaniei Campaniei Comisiei Europene “Pentru Diversitate. Împotriva Discriminării”. Campania de informare pan-europeana “Pentru Diversitate. Impotriva Discriminarii” se desfasoara din anul 2003 si are ca tema combaterea discriminarii pe criterii ce tin de origine etnica, rasa, religie sau credinte, varsta, dizabilitati si orientare sexuala. Obiectivul campaniei este acela de a creste gradul de constientizare a publicului cu privire la fenomenul discriminarii şi sa ajute la o mai buna înţelegere a legislaţiei UE in aceasta privinta.

Multe dintre actiunile realizate in cadrul campaniei sunt organizate la nivel national si local in fiecare stat membru UE cu sprijin la nivel european. Acestea includ, printre altele, parteneriate cu evenimente nationale, activitati de informare a presei, productia si distributia de materiale ale campaniei in 23 de limbi precum si organizarea unui concurs adresat jurnalistilor.


http://www.evz.ro/detalii/stiri/copiii- ... 24202.html
dora
 
Posts: 3722
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

PreviousNext

Return to REVISTA PRESEI

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest