Autist in Romania-articole

[camel]

http://www.agenda.ro/masuri-dupa-ce-si- ... cap/285130

Masuri dupa ce si-au batut joc de persoanele cu handicap

A fost nevoie un adevarat tambalau pe televiziuni si de prezentarea unor imagini infioratoare cu persoane cu handicap, in varsta, tarandu-se sa-si depuna dosarul ori sa vina la evaluare ca mai-marii tarii sa inceapa sa schimbe niste lucruri. Vineri, ministrul Muncii, Mariana Campeanu, a anuntat controale in toata tara si primele masuri organizatorice.

- persoanele cu handicap permanent nu vor mai fi chemate la Comisia de evaluare;
- s-a decis crearea unor echipe mobile care sa realizeze evaluarea complexa la persoanele cu handicap nedeplasabile;
- va urma control in toata tara, la toate directiile, pentru a semnala disfunctionalitatile majore;
- se va modifica tipizatului de convocare, astfel incat sa fie mentionate exact data si ora la care este chemata o persoana, precizeaza HotNews.

Mariana Campeanu: nu avem bani, nu avem specialisti, insa toate acestea nu ne dau voie sa nu mai fim oameni

“Este un sistem intepenit. Sigur ca nu avem bani, specialisti suficienti si personalul necesar. Toate aceste lucruri le stim, dar nu cred ca toate aceste motive ne dau voie sa nu mai fim oameni, sa nu fim civilizati si o persoana care vine la o institutie a statului sa nu fie tratata cu respect. Nimeni nu ne da voie sa aducem oameni
netransportabili in fata comisiei. Si va spun ca au fost cazuri mai grave decat cele prezentate, in care oamenii au fost adusi si pe targa”,a spus ministrul Muncii, Mariana Campeanu.

Sute de persoane au stat la cozi, in ultima saptamana, la Directia de Asistenta Sociala Prahova pentru depunerea sau reevaluarea dosarului de handicap. Acolo Premierul Victor Ponta a cerut miercuri reprezentantilor ministerelor Muncii si Sanatatii, precum si Corpului de Control al Guvernului sa analizeze situatia de la DGASPC Prahova, astfel incat sa fie stabilit daca vinovatii trebuie concediati sau daca trebuie schimbat sistemul.

In urma verificarilor s-a constatat ca reprezentantii DGASPC Prahova nu au pus in aplicare o ordonanta de urgenta emisa in august 2012 si normele de aplicare ale acesteia, care prevad ca persoanele netransportabile care trebuie sa ajunga la comisie trebuie sa beneficieze de transport din partea institutiei. S-a stabilit ca
dimineata se eliberau intre 100 si 120 de bonuri de ordine, iar toate aceste persoane trebuiau sa fie evaluate pana la ora 14,30, timp insuficient pentru o evaluare complexa.

Urmarea? Directorul Directiei de Asistenta Sociala Prahova si medicul care conduce Comisia de Evaluare a Persoanelor cu Handicap vor fi destituiti, iar directorul adjunct al institutiei va fi suspendat, a decis Consiliul Judetean.

[camel]

http://www.ebihoreanul.ro/stiri/ultima- ... 09204.html

.....
"Discriminare şi privilegii

Decizia privind închiderea grădiniţelor aparţine Inspectoratului Şcolar Judeţean, care e şi angajatorul personalului didactic şi nedidactic. Marţea trecută, de altfel, IŞJ a şi anunţat pe site programul conform căruia grădiniţele pot fi închise fie doar în luna iulie, fie doar în august, în niciun caz toate deodată. Scopul e tocmai ca micuţii să poată frecventa cursurile şi pe timpul verii. "Cât timp e închisă grădiniţa la care e arondat copilul, părinţii îl pot duce la o alta, din apropierea casei sau a locului de muncă, pe baza unei simple cereri", explică Voichiţa Vancu, inspectorul responsabil cu învăţământul preşcolar de masă.

Regula nu e valabilă, însă, şi pentru grupele speciale. De ce sunt copiii cu deficienţe discriminaţi? Educatoarele lor au drepturi speciale, spune Rodica Lezeu (foto), directoarea Centrului Şcolar pentru Educaţie Incluzivă Cristal, de care aparţin şi grupele speciale de la GPP 20. "Conform Regulamentului centrelor şcolare pentru educaţie incluzivă, educatoarele de la grupele speciale au normă de lucru 16 ore pe săptămână, adică trei ore şi un sfert pe zi, şi au dreptul la concediu de odihnă 62 de zile lucrătoare pe an, adică 78 de zile, cu tot cu sâmbete şi cu duminici".

Concluzia e simplă: "Nu am dreptul să nu aprob concediile personalului, fiindcă aş încălca statutul cadrelor didactice şi Regulamentul. De altfel, inclusiv Consiliul de Administraţie al Centrului a decis să închidem grupele speciale din 1 iulie până în 31 august". Care ar fi, totuşi, soluţia pentru ca micuţii cu deficienţe să nu rămână aşa mult timp fără terapii? În opinia directoarei, una singură: angajarea de noi educatoare, ceea ce deocamdată e imposibil, dat fiind că încă este în vigoare o Hotărâre a Guvernului Boc care a blocat angajările în sistemul bugetar."
.........

[camel]

http://www.realitatea.net/reporterii-re ... 35497.html

REPORTERII REALITĂŢII. Prizonieri în închisorile minţii


Poezia lor stranie a fascinat, ani de-a rîndul, specialişti în sănătatea mintală, dar şi jurnalişti, scriitori, realizatori de film. În realitate însă, suferinţa unei persoane atinsă de o tulburare din spectrul autist este una atroce.


Nu înţeleg lumea la fel ca noi şi de aceea, ea li se pare, în fiecare secundă, străină şi ameninţătoare. Nu înţeleg sentimentele oamenilor asa zis normali şi de aceea ei trăiesc într-o lume rece si distanta. Le e extrem de greu să descifreze subtilele ecuaţii ale unei adaptari sociale, drept pentru care vor fi toată viaţa în marea lor majoritate, nişte exclusi. În plus, ca şi cum toate acestea n-ar fi fost de ajuns, în Romania, tara tuturor posibilităţilor, tratamentul unei astfel de afecţiuni costă o familie în jur de 5000 de lei lunar. Sumă la care statul contribuie cu circa 500 de lei lunar.

Cum arata lumea unor... prizonieri în închisorile minţii şi, mai ales, ce înseamnă tratametul unei disfunctionalităţi de lux, în Romania anilor 2013, aflaţi dintr-un reportaj semnat Gheorghe Preda. Imagine, Horia Russu şi Marian Laciu.

Psihiatrul Leo Kanner este cel care a descris, in 1943, pentru prima dată, autismul, in momentul in care 11 copii au ajuns la clinica sa. Ei prezentau o combinaţie de grave deficite de vorbire, marcate de anormalitaţi în interacţiunea socială şi o înclinaţie spre comportamente stereotipe, repetitive şi ritualice.

Diagnosticul primit de copii: autism infantil.

Deşi iniţial era observat în copilărie, acum este clar că autismul e văzut ca o disfuncţie care se manifestă pe tot parcursul vieţii. Iar tipul şi severitatea se modifică în timp odată cu dezvoltarea individului.

Autismul reprezintă o tulburare globală şi precoce a dezvoltării care apare înaintea vârstei de trei ani, caracterizată prin funcţionarea deviantă şi/sau întîrziată în unul din următoarele domenii: interacţiune socială, comunicare verbală sau nonverbală, comportament.

Pe lângă aceste trăsături specifice, tulburarea este însoţită adeseori de fobii, perturbări ale somnului şi ale alimentaţiei, crize de manie şi gesturi auto- agresive.

Primele semne ale autismului apar în viaţa copilului în jurul vîrstei de un an.

El are o totală lipsă de reacţie la vocea sau prezenţa părintelui, nu zîmbeşte şi nu are contact vizual cu acesta. Nu răspunde cînd îl strigi pe nume. Nu vorbeşte, nu se uită la ce îi arăţi, nu urmează indicaţii. Preferă să se joace singur, avînd activităţi motrice stranii, şi de regulă repetitive. Aliniază jucăriile, le bagă în gură, la învîrte sau le răstoarnă.

Are fie o pasivitate stranie, fie o activitate aberantă şi în exces, şi de regulă se comportă ca şi cum nu ar fi conştient de venirea sau plecarea persoanelor din jur. Chiar şi a părinţilor.

"Părinţii cred la inceput ca e vorba de surditate. Apoi este indreptat spre medical de specialitate. Este important ca acel copil sa fie depistat timpuriu. Cu cit e mai timpuriu, sansele lui de recuperare sint mai mari", explică medicul psihiatru.

Diagnosticul de autism sau mai precis de tulburare din spectrul autist pus de către medicul specialist cade ca o ghilotină asupra părinţilor.

Cei mai informaţi ştiu că în vieţile lor şi în cea a copilului, ceva îngrozitor este pe cale să înceapă. Dar nu sint capabili sa prevadă ce va urma.

Află puţin mai tîrziu ca un copil atins de această disfuncţie nu beneficiază de tratament medicamentos decit limitat, si că trebuie să înceapă o terapie extrem de complicată şi de costisitoare care va dura uneori întreaga viaţă.

Specialiştii în sănătate mintală au ajuns în cele din urmă la un consens : un tratament adecvat şi început de timpuriu are un impact important asupra acestei disfunctionalităţi.

După ce copilul a fost diagnosticat cu o tulburare din spectrul autist e necesar ca el să înceapă o terapie într-unul din centrele de stat sau private care se află în Bucuresti şi în mai toate oraşele ţării.
Scopul acesteia este pe de o parte să faciliteze dezvoltarea socială şi a limbajului.

Pe de alta să reducă pe cît se poate, din problemele sale comportamentale, pentru că un copil atins de autism are o viaţă dominată de ritualuri, agresivitate, şi hiperactivitate.

Scopul final al oricărei terapii e acela de a determina dezvoltarea unor aptitudini pentru funcţionarea independentă a copilului şi a viitorului adult.

Prin analiza comportamentală aplicată, pe scurt ABA, copilului îi sint predate toate abilităţile pe care nu le are, conform stadiului său de dezvoltare.

Aceasta predare se face “pe paşi”, ţinîndu-se cont de vîrsta sa cronologică şi mintală, de problemele comportamentale si de gradul de afectare.

Interventiile asupra copilului sint multidisciplinare. El are nevoie în primul rînd să fie învăţat să vorbească, pentru că de multe ori se află în urmă cu aceste achiziţii la nivel de limbaj. Achizitii pe care un copil de vîrsta lui le are în mod obişnuit.

Pentru că posturile corpului său sînt stranii, sau supuse unor ritualuri repetitive sau hiperactive, interventiile psihologilor se fac şi la acest nivel.

Corectîndu-i în fiecare moment gesturile inadecvate sau puseele imprevizibile de agitaţie locomotorie.

E extrem de important ca el sa fie tot timpul stimulat senzorial pentru că altfel are tendinţa de se scufunda în lumea lui rece şi distantă.

Ca terapeut trebuie să ai o pasiune fără limite şi o răbdare de Sisif pentru a corecta zilnic, ore în sir, o triadă de deficienţe ale copilului autist. El nu este afectat doar în domeniul comunicării avînd un limbaj precar sau neadecvat. El este deficitar şi în zona socializării, pentru că are dificultăţi în a interpreta limbaje non verbale, priviri, gesturi, aflate totusi într-un context social.

Şi ei, şi viitorii adulti afectaţi de o tulburare din spectrul autist, nu ştiu să citească gîndurile, intenţiile, reacţiile posibile, şi sentimentele celuilalt. Nu pot să vadă lucrurile din perspectiva celuilalt.

In al treilea rînd imaginatia e grav afectată. Vor avea toată viaţa dificultăţi în a înţelege jocuri imaginative elementare, de a a- şi asuma roluri , de a iniţia jocuri şi căutari aventuroase.

Chiar si intr-o situatie banala, mintea lor poate fi la un moment dat supraîncarcată cu informaţii, cu semnale neaşteptate, cu solicitări multiple, care nu pot fi prelucrate rapid şi nici organizate în structuri coerente.

Să pui copii să se joace împreună. Să aibă activităţi educaţionale comune. Să-I aduci în grupuri de socializare cu copii normali pentru a-i învaţa să interacţioneze cu aceştia.
Lucruri esenţiale, din perspectiva specialiştilor de la Asociaţia Invingem autismul.

Asociația este este o organizație neguvernamentală, înființată în 2009 și care are ca misiune să îmbunătățească viața persoanelor afectate de tulburări din spectrul autismului.

Nu de puţine ori motorul pentru pornirea unei astfel de organizatii este însăşi experienta traumatizantă în materie de autism a unuia dintre fondatori.

Cei mai mulţi terapeuţi spun că îşi tratează micuţii pacienţi în centrele in care lucrează cu aceiaşi dragoste pe care o au pentru proprii copii. In acelasi timp un părinte care are un copil atins de aceasta disfuncţie devine un terapeut pentru el, la rîndul lui. Asta dupa ce depaseste socul inţitial. Pentru că apariţia unui copil autist intr –o familie este echivalentă cu aceea a unui cataclism cu urmări incalculabile.

Nimic nu mai e ca înainte. Inevitabil unul din părinţi va abandona jobul pe care îl are, pentru a fi alături de copil 24 de ore din 24.

Viaţa socială a acestor familii devine de cele mai multe ori inexistentă, iar problemele care ţi se păreau ca părinte importante înainte nu mai au nici un sens acum.

Un singur lucru te preocupă obsesiv : sănătatea copilului tau.

Inveţi despre tine dar şi despre ceilalţi. Din dragoste pentru copilul tau si din sfişietoarea neputinţă pe care o simţi faţă de el, înveţi noi alfabete ale comunicării.

O familie care are un copil autist trebuie să gaseasca nebănuite resurse de răbdare şi de ce nu, de poezie.

Horia Rizea are 14 ani. Tocmai a fost admis la unul dintre liceele de prestigiu din Bucuresti. Sora sa Kitty urmează o terapie complexă in cadrul Asociatiei învingem autismul. Pentru că relaţia cu sora sa e una de un tip special Horia a hotărît să scrie o carte în care să povestească despre ce li se intampla.

Intr-o relatie dintre un copil autist şi familia sa stimulările sînt reciproce.

Tu ca părinte eşti obligat tot timpul să găseşti soluţii pentru tratamentul copilului tău. Iar el trebuie în permanenţă ocupat cu activităţi dintre cele mai diverse.

Compartimentul de consiliere şi asistenţă specializată pentru copiii cu autism din cadrul Direcţiei Generale de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului a Sectorului 6 e unul din locurile care oferă în limita puţinilor bani pe care statul îi alocă, activităţi care vin în completarea terapiilor pe care micutii le urmează în centre specializate.

Andreea Dinica pshiholog la asociatia de mai sus spune (filmata cu mizanscena) despre activitatile pe care le face in camera cu multe jucarii si stimulari.

Toti specialistii care lucrează cu un copil autist sînt de regulă oameni optimişti.

Se gîndesc la recuperare, şi la posibilitatea ca acel copil sa fie în primul rînd integrat într-o şcoală normală.

Desi statistica e si aici severa. Marea lor majoritate merg la scoli ajutătoare alături de copii cu alte boli psihice, situaţie care nu e deloc favorabilă pentru ei.

Un autist poate fi un om extrem de inteligent. Creativ şi original iîntr-o zonă artistică. Extrem de pasionat de formalizari, formule, cifre, si calcule complicate. Iar pasiunea lor pentru arta e una reala.

Poate asta a stat la baza demersului Mirelei Marin actriţă la teatrul Mundi din Bucuresti.
Fiul ei Bogdan diagnosticat cu tulburări din sfera autistă a fost punctual de plecare al unei asociaţii care încearcă să ajute adolescenţii autişti sa comunice prin intermediul teatrului.

Autistul matur are mari dificultăţi în perceptia viitorului, în modelarea lui cu planuri, cu sens personal.
Adica sa si poata spune: azi să fac un lucru, mîine voi merge acolo, sau dincolo, în următoarele două luni voi realiza un anumit proiect. Imaginatia viitorului e săraca sau inexistentă.
Doar prezentul e linistitor, prezentul strîmt, închis în el însuşi, cu micile lui ritualuri şi jocuri pentru oprirea timpului, pentru prelungirea nedefinită a sigurantei iluzorii pe care ţi o dă prezentul.

Spaima autistului de dragoste şi bunătate este una permanentă. "Erau spaimele mele cele mai mari", spune autoarea cartii "Nicaieri niciunde", Donna Williams. Donna este scriitoare, compozitoare, scenaristă, consultantă în autism. Abia la vîrsta de 20 de ani a fost diagnosticată cu aceasta necruţatoare disfuncţie , după ce anterior primise diverse alte diagnostice.

Un autist are nevoie de dragoste, dar de una care să poarte masca detaşării şi a distanţei, o dragoste care să se manisfeste timid, şi chiar să aibă aparenţa răcelii. Şi care nu asteapta vreo formă de reciprocitate.

Dincolo de poezia stranie a bolnavilor diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autist, rămîne o realitate dură: costurile extrem de ridicate ale unei interventii terapeutice de lungă durată cu sanse de reusita.

Pentru ca un copil să aiba parte de un tratament de circa 8 ore pe zi într-un centru privat, costurile pe care familia trebuie să le suporte se ridică la minim 5000 de lei lunar.

Autismul devine astfel o boală de lux destinată doar celor bogaţi ? Ce se întîmplă dacă nu ai cei aproximativ 5000 de lei de care ai nevoie in fiecare luna?

Ce şanse are copilul tău în a recupera enormul decalaj care îl separa de copii normali ?

Daca un inalt oficial al ministerului sanatatii isi imagineaza ca suma de 500 de lei poate ajunge pentru ingrijirea unui copil cu autism, inseamna ca si organele statului se dovedesc inca o dată...AUTISTE in raport cu proprii cetateni.

E simplu sa spui ca nu ai bani, poate si mai simplu, sa constati ca trebuie facut ceva. Ce anume trebuie facut, se pare ca nimeni nu stie.

Pentru ca, pina la urma, pare că toti acesti suferinzi de autism aproape ca nu exista intre preocuparile inaltilor demnitari.

Si asta in anul de gratie 2013, intr-o tara europeana care e foarte grijulie in a-si pastra aparentele de civilitate, dar care ramane la fel de balcanica în a-şi ascunde neputinţele sub preş.

VIDEO PE LINK
http://www.realitatea.net/reporterii-re ... 35497.html

[camel]

Cum îi ajutăm pe copiii cu nevoi speciale să socializeze



Îmi vine destul de greu să mărturisesc că nu întotdeauna e simplu şi plăcut să ieşi în parc (sau în alte locuri publice) cu un copil cu nevoi speciale. Mult timp mi-a fost imposibil să suport privirile celorlalţi părinţi şi bunici de la locul de joacă. Însă, dincolo de asta, nu reuşeam să găsesc o metodă prin care să o fac şi pe Olga să intre în jocul celorlalţi copii, iar pe aceştia să o implice şi pe ea în pregătitul mâncării pentru păpuşi, jocurile cu mingea sau construitul de fortăreţe din nisip. Mi se părea imposibil! Olga nu este primul meu copil, însă tot ceea ce ştiam până atunci despre socializarea la locul de joacă nu se potrivea nicicum de data asta. Ea nu putea fugi după ceilalţi copii, nu vorbea, se ţinea după ei plină de admiraţie, fără însă a dori să participe în vreun fel. La fiecare zece secunde dădea din mânuţe, deschidea gura larg ca şi cum ar fi vrut să vorbească, însă tot ce ieșea erau doar nişte sunete ciudate. Copiii ceilalţi se uitau miraţi, întrebau de ce face aşa şi, în cel mai bun caz, o catalogau drept “bebeluş”. Or, cu un bebeluş nu te poţi juca chestii serioase, precum “de-a mama şi de-a tata”, nu?

Eram absolut disperată! Nu mai voiam să merg în parc. Îi pasam sarcina soţului meu, bifam “plimbat copil” pe ziua respectivă şi încercam să mă gândesc cât mai puţin la asta.

În realitate, însă, gândul mă chinuia în fiecare secundă. Cu ajutorul terapeutei noastre deosebite, Alina Porumboiu, am înţeles, cu timpul, ce se întâmplă de fapt: deşi spuneam că nu îmi pasă, mă simţeam în permanenţă observată atent de către ceilalţi părinţi, analizată şi catalogată drept o mamă-dezastru, care nu îşi poate vindeca copilul. Îmi era ruşine şi eram furioasă. Problema era la mine! Odată ce am înţeles acest lucru, m-am agăţat de singurul lucru concret şi pozitiv pe care îl aveam: reacţia copiilor – “e bebeluş”. Buuun! “E mai mică, da”, le răspundeam eu (deşi nu era). Am început să îi învăţ pe acei copii care o băgau în seamă cum să se joace cu ea fără a o dezechilibra, ce anume voia să spună atunci când scotea sunetele “ciudate”, să împartă şi cu ea jucăriile sau, uneori, să îi atribuie rolul de bebeluşul familiei din joc, de ce nu? Pot spune că atunci s-a întâmplat ceva la care nu m-am aşteptat: mămici şi bunici au intrat în vorbă cu mine! De unde până atunci stăteau deoparte, privindu-mă (pieziş, credeam eu), acum aveau şi ele prilejul de a-mi vorbi. Din fiecare poveste pe care mi-o spuneau, plecând de la dizabilitatea copilului meu, aflam că fiecare cunoştea pe câte cineva care are un copil bolnăvior sau că ele însele avuseseră ceva “de tras” cu micuţul lor. Nu mă mai simţeam atât de singură! Olga era super fericită, eu mă liniştisem, iar copiii… Ei bine, cred din tot sufletul ca şi copiii din parc au învăţat ceva din fiecare interacţiune cu ea.

Și eu am învăţat o lecţie importantă: cei din jur ne tratează exact în felul în care noi înşine ne tratăm, ne percep exact în felul în care vrem să fim percepuţi. Nu este greu să explici celorlalţi în ce mod diferit copilul tău face anumite lucruri sau să îi ajuţi să îl înţeleagă şi să nu se mai teamă.



Sfaturi pentru părinţii din parc:

Încercaţi să vă uitaţi cât mai puţin insistent către copilul cu nevoi speciale sau către familia acestuia, oricât de greu ar fi.
Copiii cu nevoi speciale nu fac “crize” mai des sau mai furtunoase decât orice alt copil (să spunem, decât unul pe care îl catalogaţi în mod superficial drept “răzgâiat”). Iar dacă fac, acestea vin din frustrarea micuţilor de a nu putea face lucrurile pe care ceilalţi copii sănătoşi le fac. Fiţi înţelegători!
Evitaţi să folosiţi expresii de genul “retardatul”, “handicapatul”, “amărâtul ăsta”, “săracul copil”, “vai de el”, “biata maică-sa” în preajma copilului cu nevoi speciale. Chiar dacă sunt foarte mici, aceşti copii îşi cunosc foarte bine dizabilităţile, de multe ori mai bine decât vrem noi, adultii, să acceptăm. Astfel de cuvinte îi pot răni şi chiar îndepărta pe mult timp de locul de joacă.
Ajutaţi-vă propriul copil să se joace cu un copil cu dizabilităţi. Explicaţi-i firesc şi în cuvinte simple că el face lucrurile într-un mod diferit, pentru că aşa cum el este blond iar celălalt brunet, toți oamenii sunt diferiţi.
Nu puneţi întrebări de genul “dar ce a păţit?”, “aşa s-a născut?”, “mergeţi la vreun medic cu el?” părinţilor! Cel puţin nu înainte de a deveni prieteni.
Cel mai bine este să lăsaţi mama copilului cu nevoi speciale să iniţieze confesiunile legate de povestea ei. Nu o iscodiţi. Vă asigur că multe dintre noi abia aşteaptă să îşi descarce puţin sufletul.

http://www.totuldespremame.ro/copilul-t ... rg-in-parc

[camel]

http://videonews.antena3.ro/video/roman ... I.facebook

[dora]

Directoarea unei scoli din Capitala a fost amendata pentru ca a nedreptatit un copil bolnav de autism, atunci cand i-a cerut familiei sa-l retraga de la scoala.
http://stirileprotv.ro/stiri/actualitat ... utist.html

In premiera, Consiliul pentru Combaterea Discriminarii a hotarat sa o sanctioneze. Mama spune ca baiatul a ramas cu sechele dupa acest episod si are nevoie de terapie pentru a intelege ca nu toti oamenii sunt in stare sa il accepte asa cum este el.

In septembrie, mama lui Mark spunea ca ea si copilul suportau presiuni permanente din partea directorului scolii 59, ca sa plece din institutie. Baiatul, care abia intrase in clasa intai, are autism.

"Am fost si eu amenintata ca daca insist sa raman in aceasta scoala si parintii pleaca, dansa are si mijloacele sa faca acest lucru, desfiinteaza clasa si tot nu voi ramane la aceasta scoala."

Pentru copiii ca el, predispusi la autoizolare, retragerea din colectiv poate declansa o profunda depresie. Familia a facut plangere la Consiliul pentru Combaterea Discriminarii. In hotararea finala se precizeaza ca

"Faptele prezentate reprezinta discriminare. Se hotaraste sanctionarea reclamatei (a Scolii nr. 59 din Bucuresti, prin directoarea Speranta Cojocaru) cu amenda de 1000 lei."

Doamna profesor de pictura de la Scoala 59 din Drumu Taberei este de fapt primul director al unei scoli publice din Romania gasit vinovat de discriminare a unui copil cu dizabilitati, inscris si educat legal intr-o scoala normala, in urma recomandarilor medicilor.

Aceeasi decizie a Consliului ii recomanda doamnei Speranta Cojocaru sa nu mai accepte dorinta altor parinti, de pilda, de a exclude un copil bolnav din clasa.

[camel]

http://www.2elefanti.ro/28-11-2013-adio ... ul-autist/

a se vedea articolul complet pe link, pentru a vizualiza si tabelele din cadrul articolului

Puşi în situaţia de a-şi încadra copiii cu autism într-un grad de handicap pentru a beneficia de sprijinul simbolic oferit de stat, părinţii au fost ani la rând umiliţi pe mai multe planuri. Înainte de anul 2013, adulţii cu autism nu existau în România, ei fiind automat încadraţi la boli psihice severe odată de împlineau 18 ani. O schimbare semnificativă s-a produs odată cu apariţia Ordinului 692 din 23 mai 2013 care a modificat o anexă din Ordinul ministrului muncii, familiei şi egalităţii de şanse şi al ministrului sănătăţii publice nr. 762/1.992/2007 pentru aprobarea criteriilor medicopsihosociale pe baza cărora se stabileşte încadrarea în grad de handicap. Astfel, noul ordin care modifică vechiul ordin a recunoscut în România existenţa adulţilor cu tulburare din spectru autist, într-un articol separat, astfel:
1.2. Evaluarea persoanelor cu vârsta cronologică de peste 18 ani cu tulburare de spectru autist, în vederea încadrării în grad de handicap

Tulburarea autistă este o tulburare pervazivă de dezvoltare caracterizată prin: deteriorarea calitativă în interacţiunea socială, deteriorări calitative în comunicare, precum şi patternuri stereotipe şi restrânse de comportament, preocupări şi activităţi. Este de asemenea caracterizată de întârzieri, cu debut înaintea vârstei de 3 ani, în cel puţin unul din următoarele domenii:

interacţiune socială;
limbaj, aşa cum este utilizat în comunicarea socială;
joc imaginativ sau simbolic.

Relaţiile interpersonale generează anxietate mai ales când interacţionează cu persoane necunoscute. Anxietatea este generată şi de schimbările ambientale. Aceste persoane au abilităţi afective şi cognitive în limite variabile, dar nu au capacitatea de integrare constructivă a funcţiilor mentale, cu rol determinant în formarea de deprinderi interpersonale, necesare stabilirii de interacţiuni sociale.

O victorie a Federaţiei pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări din Spectrul Autist. Deci Statul Român a recunoscut că tulburarea de spectru autist la copii se menţine la vârsta adultă, fără a transforma acei copii în persoane suferind de schizofrenie sau alte tulburări psihice cum se întâmpla înainte. Şi a dispus încadrarea în diferite grade în funcţie de nivelul socializării, al limbajului şi a deprinderilor de autoservire, astfel:
Criterii adulţi

Criterii adulţi
Parametri adulţi

Parametri adulţi

Şi în cazul copiilor cu autism lucrurile s-au îmbunătăţit din punct de vedere al legislaţiei, în sensul în care în 2012 a apărut Ordinul 2260, din 17 august 2012, un ordin care modifică Ordinul nr. 725/12.709/2002, privind criteriile pe baza cărora se stabileşte gradul de handicap pentru copii şi se aplică măsurile de protecţie specială a acestora. Noul ordin modifică criteriile de încadrare anterioare datorită cărora copiii cu tulburări din spectrul autist nu beneficiau de însoţitor personal decât dacă prezentau un retard mintal moderat sau sever, prevederi care au creat multe practici dubioase şi obligau psihologii din cadrul Comisiilor de încadrare să acorde un IQ cât mai mic unor copii care aveau autism, dar nu retard mintal, doar pentru a îndeplini criteriile de încadrare în gradul de handicap sever şi a beneficia de un asistent personal fără de care NICI UN copil cu autism nu poate funcţiona la vârstă mică. Nu pentru că ar avea un retard cognitiv, ci pentru că are autism, o tulburare însoţită de stereotipii, disfuncţii perceptive multiple, şi care îi perturbă atât limbajul cât şi socializarea în cel mai bun caz. În cel mai rău, toate ariile de dezvoltare sunt sever afectate. Noul ordin schimbă macazul spunând:
Art. 1
1. La anexa nr. 1, al treilea paragraf va avea următorul cuprins:

„Identificarea si aprecierea gradului de handicap se fac prin raportare la Clasificarea internaţională a funcţionării, dizabilităţii şi sănătăţii, versiunea pentru copii si tineri, adoptata de Organizaţia Mondială a Sănătăţii în anul 2007.“
2. La anexa nr. 2 punctul I, la titlul „Tulburări psihice“, litera b) va avea următorul cuprins:

„b) tulburările pervazive de dezvoltare/tulburările de spectru autist: autismul infantil, autismul atipic, sindromul Rhett, altă tulburare de dezintegrare a copilăriei, hiperactivitate asociată cu o întârziere mintală şi mişcări stereotipe, sindromul Asperger, alte tulburări invadante ale dezvoltării, tulburări invadante ale dezvoltării fără precizare, în raport cu gradul de afectare a funcţionării globale, pot fi încadrateîn diferite grade de handicap, astfel:
Criterii medicale (conform ICD 10)

Prezenţa a minimum două dintre următoarele criterii, din care criteriul „Socializare“ este obligatoriu:
Criterii copii

Criterii copii

Cu alte cuvinte, în evaluarea gradului de handicap acordat copiilor cu tulburări din spectrul autist se va ţine cont de socializare, limbaj, autoservire şi motricitate, scutind astfel copiii cu autism de nedreptatea de a încasa un IQ 25 irelevant, pe o foaie de consultaţie, doar pentru a beneficia de asistent personal. Din păcate, unele comisii de încadrare continuă să omită existenţa acestui ordin. De altfel, el lipseşte şi de pe site-ul ANPH.
© www.2elefanti.ro – preluarea oricărui material se va face în acord cu licenţa Attribution-Noncommercial-Share Alike 3.0 Unported.

[camel]

http://www.libertatea.ro/ultima-ora/si- ... sm-1301877

Doi bucureșteni și-au schimbat viața pentru gemenii lor, diagnosticați cu autism

Dacă unele mame îşi abondonează copiii sănătoşi, fără nici o urmă de regret, pe unde apucă, altele luptă până la epuizare pentru ca micuţii lor bolnavi să aibă o şansă în această lume.

Viaţa ne ia de multe ori pe nepregătite, lovindu-ne fără milă când nici nu ne aşteptăm. Adevărul este că nu suntem niciodată pregătiţi pentru loviturile grele, ba mai mult, atunci când ni se întâmplă, nu mai putem decât să ne întrebăm ”de ce tocmai nouă?”. Mihaela Stan, o bucureşteancă de 43 de ani, nu şi-a pus însă această întrebare atunci când şi-a dat seama că ființele cele mai dragi ei, băieţii gemeni cărora le-a dat viaţă, se confruntă cu o gravă afecţiune. Ea a luptat cât au ţinut-o puterile pentru a afla ce are de făcut şi cum îşi poate ajuta copiii.

Povestea de familie a Mihaelei merită ascultată la nesfârşit deoarece este o lecţie de viaţă. Şi asta pentru că atât ea, cât şi soţul ei care a susţinut-o necondiţionat, au avut curajul să lupte şi să renunţe la orice pentru cele două minuni din viaţa lor. Avea 30 de ani când a devenit mama a băieţeilor gemeni. Era extrem de fericită şi toate îi mergeau din plin. Însă, după ce Andrei şi Ovidiu au împlinit şase luni, femeia a început să observe diferite lucruri care nu-i plăceau.
Unul dintre ei se uita, destul de des, în gol, iar după ce a învăţat să stea în funduleţ, a început să se legene înainte şi înapoi. Şi pentru că nu i se părea normal ce se întâmplă cu copiii, i-a dus la control. Nu la unu, două, ci la mai multe. Medicii i-au spus să stea liniştită că nu sunt semne de îngrijorare. A ascultat sfatul acestora şi o perioadă i-a lăsat în pace pe micuţi, supraveghindu-i îndeaproape. Însă atunci când au ajuns la vârsta de un an şi 10 luni, femeia a realizat că băieţeii ei au probleme şi nu sunt ca ceilalţi copii. De atunci a început haosul în viaţa lor.
A fost sfătuită să-i interneze şi să facă alţii

Şi asta pentru că doctorii nu ştiau ce diagnostic să le pună gemenilor şi îi trimiteau dintr-o parte într-alta.

”Mi s-a spus ba că suferă de o boală gravă, ba că nu au nici o şansă, ba că sunt bine şi am eu o problemă. N-am să uit cât voi trăi că un medic m-a sfătuit să-i internez undeva şi să fac alţii”, povesteşte Mihaela cu ochii înlăcrimaţi.

”A existat o doamnă doctor de la spitalul Panduri, căreia îi sunt recunoscătoare şi în ziua de astăzi, care m-a îndrumat către Institutul pentru Ocrotirea Mamei şi Copilului, spunându-mi că acolo erau trimişi copii – cu probleme asemănătoare – pe vremea lui Ceauşescu. Tot ea a fost cea care ne-a spus pentru prima oară că gemenii suferă de autism”, continuă femeia.

Din cauză că medicii nu ştiau pe vremea aceea prea multe despre acesată afecţiune şi nici nu existau specialişti care să-i poată îndruma, singura prescripţie pe care o primeau consta în medicamente – care, de altfel, nu i-ar fi ajutat cu nimic, ci doar i-ar fi transformat în nişte ”legume”. Din gură în gură, au aflat despre un alt părinte al cărui copil suferea de autism. L-au căutat imediat şi au învăţat de la el de unde să pornescă şi ce au de făcut. Singurul tratament care chiar dădea randament, consta într-o terapie pentru autism, numită terapia ABA (Analiză comportamentală aplicată).
Locul de joacă favorit – parcarea unui supermarket

Şi pentru că în România nu găseau cărţi referitoare la această terapie, au început să sape adânc pe internet şi după ce au găsit înscrisurile de care aveau mare nevoie, s-au apucat să le traducă pentru a le putea pune în practică. Era singura lor speranţă. Problema care le dădea cele mai mari bătăi de cap soţilor Stan era că micuţii, fiind hiperactivi, nu dormeau nici ziua, nici noaptea, iar cei doi adulţi trebuiau să reziste cu stoicism şi să-i supravegheze în permanenţă. O bună perioadă de timp, au ieşit, la joacă, seară de seară, în parcarea unui supermarket.

”Mergem când se închidea magazinul pentru că rămânea parcarea goală. Îi puneam pe copii în cărucioare, ne poziţionam strategic şi îi azvârleam de la unul la altul… ore în şir. Nu se plictiseau niciodată şi le plăcea enorm, iar noi speram că în felul acesta vor obosi şi se vor culca. Ne doream acest lucru pentru a putea dormi şi noi măcar un pic”, adaugă Mihaela.

Mai grav a fost atunci când vecinii au început să-i reclame pe motiv că nu se pot odihni din cauza gălăgiei.

”Este adevărat că fiind hiperactivi – acesta este unul dintre simptomele afecţiunii – băieţii aveau chef de joacă chiar şi la ora două – trei noaptea. Şi atunci răsturnam coşul cu jucării şi treceam la treabă. Mai mult decât atât, începusem să-mi fac procese de conştiinţă că nu-i mai scot în parc, la aer. Şi asta pentru că eu nu mă mai puteam descurca cu ei. Nu-i puteam îmbrăca singură, iar de pumnii şi picioarele pe care le încasam nu vă mai spun… Îmi era imposibil să le fac faţă amândurora. Până la urmă am fost nevoiţi să ne mutăm… la curte”, îşi aminteşte mămica celor doi năzdrăvani.
Au cumpărat o casă la aproximativ 50 de kilometri de Bucureşti. Se mulţumeau cu faptul că micuţii vor putea sta în curte atât cât le vor pofti inimioarele. Cei doi părinţi au avut nevoie de aproximativ o săptămână pentru amenajarea noii case. În această perioadă, pe gemeni i-au lăsat la bunica maternă, care a fost ajutată, la rândul ei, de o rudă.

”Îmi amintesc că în săptămâna în care am stat fără ei ni se părea că e ceva în neregulă. Era mult prea multă linişte, iar noi de mult timp nu mai ştiam cum este să ai parte de aşa ceva şi să poţi să dormi măcar un pic. Ceea ce n-am să uit niciodată este că atunci când am încercat să-mi strâng soţul în braţe ne-am dat seama că nu ne putem atinge feţele din cauză că ne durea fiecare părticică în parte de la loviturile încasate de la Andrei şi Ovidiu”, mărturiseşte Mihaela.

Ajutaţi zilnic de opt terapeuţi

După ce s-au instalat în casa cea nouă, au început terapia. Au angajat nu mai puţin de 10 terapeuţi, studenţi la Psihologie, şi împreună cu aceştia au început să pună în practică tot ceea ce citeau în fiecare zi. Din cei 10 terapeuţi au rămas doar 8. Patru pentru Andrei şi patru pentru Ovidiu. Munceau câte opt ore pe zi cu copiii, arâtându-le de zeci de ori câte un obiect şi tot de atâtea ori explicându-le cum se numeşte şi la ce este folosit. Pentru a-i învăţa să mănânce trebuia ca unul dintre terapeuţi să-i ia mâna copilului, să i-o ducă la gură, iar altul să stea în faţa lui şi să-i arate cum se mestecă. Copiii au învăţat absolut totul după metoda ”fă ca mine”.

Când au plecat la mare, în vacanţă, au fost nevoiţi să ia cu ei toată trupa de terapeuţi plus toate cele necesare terapiei. Erau o echipă şi lucrau ca atare. Când unul era epuizat, era schimbat imediat de altul şi tot aşa de dimineaţa până seara. Au trecut de atunci 11 ani. Au muncit din greu, arătându-le gemenilor fiecare gest şi lucru pe care trebuie să-l facă. Cheltuielile au fost colosale, dar a meritat fiecare bănuţ, iar Mihaela îi mulţumeşte soţului ei pentru eforturile pe care le-a depus pentru a le asigura toate cele necesare. Când gemenii au împlinit 7 ani şi au început şcoala, familia s-a mutat înapoi în Bucureşti.
Conflicte cu profesorul de desen

Gemenii sunt acum în clasa a VI-a. Dacă în şcoala primară părinţii au considerat că este bine să înveţe amândoi în aceeaşi clasă, dintr-a V-a au fost oarecum nevoiţi să-i despartă pentru a-i lua lui Andrei – care se descurcă mai bine decât Ovidiu – povara grijii frăţiorului său. Băieţii ştiu că nu sunt precum ceilalţi copii. Mama lor le-a explicat că suferă de această afecţiune, iar ei au înţeles că vor fi nevoiţi să depună mai mult efort pentru anumite lucruri.

Au avut chiar şi divergenţe cu anumiţi profesori care nu au putut să le înţeleagă situaţia şi să-i accepte aşa cum sunt. Andrei este şi acum speriat de profesorul său de desen care l-a luat la ochi în momentul în care copilul ”a îndrăznit” să-i ia apărarea unui coleg. De atunci, conflictul nu s-a mai stins, iar profesorul – care nu vrea nici în ruptul capului să înţeleagă situaţia lui Andrei – îşi ”execută” elevul ori de câte ori are ocazia.

Între timp, după experienţa prin care a trecut şi din care a învăţat foarte multe lucruri despre tot ceea ce înseamnă autismul, Mihaela, împreună cu o terapeută care s-a specializat în Anglia tot pe acest profil, a înfiinţat o asociaţie şi au deschis un centru în care copiii cu anumite dizabilităţi sunt ajutaţi şi învăţaţi să vorbească, să scrie, să se comporte…

[camel]

http://www.sperantatv.ro/web/starea-de- ... 8-01-2016/


Starea de bine – Autismul: Diagnostic si tratament – invitat: Mihaela Stan – 28.01.2016

[dora]

„Acum înțeleg ce fac” (partea I)
22 ianuarie 2016 –


http://www.editurafrontiera.ro/acum-inteleg-ce-fac/

Luciana Haloiu-Richardson, analist comportamental acreditat BCaBA și coordonatoare a Centrului Învingem Autismul, a găsit răgazul să povestească puțin despre bogata sa experiență de lucru cu copiii autiști din România. Îi mulțumim pentru răspunsurile personale și sincere. Interviul a fost realizat de Mihaela Maria Rizea, mama lui Kiti, adolescentă cu autism, căreia îi mulțumim pentru implicare și pentru întrebările bine gândite. Aici vă oferim prima parte a interviului.

Cu o experiență de peste 10 ani în lucrul cu copiii cu autism, cum vezi astăzi, din perspectiva analistului comportamental certificat BCaBA, terapia copilului afectat de autism?


Marea diferență, spre deosebire de momentul când am început, este aceea că acum înțeleg ce fac. Înțeleg implicările muncii mele, înțeleg că sunt direct responsabilă de cele mai multe variabile din viața copilului cu care lucrez. Înțeleg că trebuie sa ajut părintele să ia cele mai bune decizii, înțeleg de asemenea că trebuie să fiu atentă la multe aspecte, de la securitatea copilului până la apărarea demnității lui.

Și dincolo de aceste responsabilități etice, pe care am aflat că le implică meseria mea, înțeleg în sfârșit cum funcționează analiza comportamentală și cum mie îmi rămâne să mă ocup de aplicarea ei în cele mai bune condiții. Nu în ultimul rând, înțeleg că poți să ai același rezultat prin procese diferite. Poți să alegi să forțezi un copil să mănânce, sau îl poți determina să facă asta prin manipularea variabilelor din antecedent, rezultatul e același… copilul a mâncat, dar procesul diferă fundamental. Acum am uneltele și informațiile care să mă ajute să iau cele mai bune decizii în privința procesului, iar dacă nu o fac… atunci nu am nici o scuză.

Din experiența ta, care este partea cea mai dificilă în conceperea și aplicarea programului de intervenție în cazul unui copil cu autism? Mă refer în special la condițiile socio-culturale românești, mai ales că știu că ai avut șansa să le poți compara cu cele din țări mai dezvoltate decât Romania?


Nu am trăit în alte țări, dar am vizitat alte țări în scop profesional și marea diferență dintre părinții români și alți părinți este disperarea cu care părinții români își caută soluții. Obișnuia să mă enerveze treaba asta, până când am înțeles că e normal să fii disperat într-o țară în care nu există școli pentru copilul tău cu autism și mai ales nu există un loc la care să te gândești împăcat atunci când trebuie să-ți trimiți copilul devenit adult cu autism. Apreciez încrâncenarea părinților români și doar încrâncenarea lor a fost cea care a schimbat lucrurile în România.

Dar tot încrâncenarea lor și fuga lor după soluții lasă să iasă la iveală un singur lucru pe care nu mi-l pot explica: o imposibilitate de a încheia o relație de colaborare într-un mod profesional. Este poate singurul reproș la care mă gândesc când vine vorba de români în general, nu doar de români părinți cu autism.

Cât de dificilă este colaborarea cu familia, cât de stabilă este o echipă, care sunt piedicile cele mai frecvent întâlnite în desăvârșirea planului terapeutic?


Nu poți să concepi o intervenție scoțând copilul din contextul familiei, la fel cum nu poți scoate o familie din contextul ei socio-cultural. Când trebuie să mă ocup de o problemă, mai întâi mă documentez. În prima fază, citesc studiul și îmi zic: „Perfect, așa o să fac și eu”. Stau 5 minute și îmi amintesc că de fapt nu e chiar atât de simplu, îmi amintesc că beneficiarii mei lucrează 2 ore în loc de 8, îmi amintesc că tot ei provin câteodată din familii monoparentale și că deci este imposibil ca părintele sa aplice recomandările mele.

Nu de puține ori mi se întâmplă să lucrez cu părinți care nu ar putea înțelege pași complecși ai intervenției. Stau în loc și… mă răzgândesc o dată, mă răzgândesc de două ori, sau mă răzgândesc de 9 ori, mă răzgândesc până mă decid asupra intervenției care are cele mai mari șanse de aplicabilitate, pentru că munca mea este să conving oamenii să încerce intervențiile propuse de mine. Pot să am cele mai bune intervenții, dar dacă ele nu se traduc în practică și în datele colectate pe marginea practicii, atunci nu am o intervenție, am doar o idee.

Așadar, dificultatea cu părinții este sa transformăm împreună ideile în intervenții, să-i conving și să mă conving să rămânem consecvenți chiar dacă nu se întrevăd rezultate, pentru că, de cele mai multe ori, ceea ce lipsește este doar un număr minim de exercițiu. Pentru unii, numărul minim de repetări este de 10, iar pentru alții este de 100. De foarte multe ori, oricât ai încerca, tot nu merge. Și aici mă opresc din nou și mă răzgândesc și încerc din nou să îi conving pe părinți că ceea ce le-am spus inițial că va merge, acum nu mai merge, și tot așa… Și totuși, analiza comportamentală are soluții, trebuie doar să încerci și să le găsești.

Cred că stabilitatea unei echipe ține tot timpul de echilibrul liderului ei, părinte sau specialist. Cel mai frecvent impediment în ceea ce fac este atunci când dorințele mele pentru un copil nu se sincronizează cu dorințele părintelui, sau nu se sincronizează cu posibilitățile reale ale copilului.

Știu ca ai un interes deosebit pentru intervențiile în cazul adolescenților și tinerilor cu autism. Nu te întreb de ce, întrucât, știm cu toții, copiii cresc (prea) repede, însă te întreb cum vezi și ce planuri pentru viitorul apropiat și mai îndepărtat ai pentru copiii noștri care sunt pe cale să devină adulți? În ce măsură trebuie să fie implicate instituțiile statului?

Soluția este să creștem odată cu ei și să înțelegem că foarte curând locul multora dintre tinerii cu care lucrez astăzi nu mai este în casele lor. Știu că sună periculos și abrupt, dar îmi asum tot ce spun. Cred că este imposibil pentru o familie să trăiască în aceeași casă cu un adult agresiv, fără sistem de comunicare și fără abilități de autoservire. Sigur, nu vreau să înțelegeți că eu asta cred despre autismul la adulți, dar statistic vorbind, această realitate a adultului cu autism jos-funcțional există peste tot în lume, inclusiv în România.

Aceeași Românie nu este deloc pregătită la nivel birocratic, al serviciilor și mai ales la nivel de atitudine să găzduiască acest procent de populație, despre care uită că sunt înainte de a fi adulți cu autism, cetățeni români, cu lista aferentă de drepturi, drepturi făcute parcă doar spre încălcare.

Lucrez într-un ONG și, ca peste tot în lume, ONG-urile răspund nevoilor emergente mai repede decât autoritățile statului. Diferența este că în țările civilizate autoritățile copiază sistemele private care funcționează. Eu lucrez într-un centru de profil care funcționează de mulți ani, încă nu mi-au răspuns invitațiilor repetate de a ne vizita nici profesori de sprijin, nici școli speciale, iar miniștrilor nu m-am încumetat încă să mă adresez.

Eu nu mă aștept ca „statul” să aibă expertiza noastră, dar mă aștept ca „statul” să plătească oameni cu expertiza noastră.

(va urma)

[dora]

„Există un singur dușman real – timpul” (partea a II-a)
29 ianuarie 2016

http://www.editurafrontiera.ro/exista-u ... al-timpul/

Acest articol reprezintă partea a doua a interviului cu Luciana Haloiu Richardson, coordonatoarea centrului Învingem Autismul. Interviul a fost realizat de Mihaela Maria Rizea, mama unei adolescente cu autism.


Serviciile de terapie comportamentală din România sunt destul de recente si ele au avut ca prim punct de pornire eforturile unui părinte care și-a recuperat copilul la începutul anilor 2000. Acesta a fost modelul care le-a rămas în minte părinților români și emblema sub care s-a desfășurat terapia comportamentală în România, cel puțin până de curând, deși cazurile de copii complet recuperați au fost de 47% în cadrul studiului lui Lovaas, iar grupul lui de studiu a avut un număr redus de copii. Întrebarea mea este puțin delicată, dar foarte importantă: Cât de benefică sau cât de dăunătoare este speranța în recuperarea copilului? Care este obiectivul mare pe care ți-l propui tu, ca analist comportamental, atunci când preiei cazul unui copil?
În primul rând, cred că noi toți îi datorăm acelui părinte recunoștința faptului că astăzi putem vorbi despre analiza comportamentală în România.

În al doilea rând, ca să răspund întrebării: obiectivul meu este întotdeauna să îmbunătățesc calitatea vieții copilului cu care lucrez. Concret, asta înseamnă că trebuie să mă gândesc la cat de independent poate deveni acel copil în diverse medii (acasă, la școală sau la magazin ).

Nu pronunț niciodată cuvântul recuperare. E greu să-i spui unui părinte că nu-i promiți recuperarea și în același timp să-l ții motivat și implicat într-un proces îndelungat, greoi și costisitor precum intervenția pe care noi o propunem. Și este și mai dificil atunci când trebuie să îl ajuți pe părinte să-și alinieze așteptările la realitate. Nu înseamnă că nu există și cazuri fericite de copii „recuperați”, copii care au pierdut diagnosticul pentru că nu mai îndeplineau nici una din condițiile simptomatologice, și atunci există tendința părinților de a copia modelul de intervenție folosit la acel copil, făcând abstracție de nevoile reale ale propriului copil.

Dacă am promova ABA ca pe un sistem de educație mai degrabă decât ca pe o terapie, atunci am înțelege că este un proces neîntrerupt sau poate chiar fără sfârșit. Toată viața suntem educabili și ne putem îmbunătăți calitatea vieții prin educație atâta vreme cât trăim. Sigur că pentru fiecare dintre noi procesul de educație este unic, parcursul este unic și, din acest punct de vedere al unicității, copiii cu autism nu sunt cu nimic diferiți. Nimeni nu poate prevedea sau garanta „recuperarea” unui copil cu autism, așa cum nimeni nu îmi poate garanta mie că vreunul dintre copiii mei de acasă va deveni medic, oricât de mult am încerca să controlăm variabilele din viața lui.

Și atunci poate că ne întrebăm ce rost mai are ABA. Aud adesea că ABA nu funcționează. Înainte de a ne gândi la aplicațiile ei, trebuie să ne gândim că există analiza comportamentală (behaviour analysis, în engleză), o știință naturală, care are la bază studii care îi atestă validitatea. Ceea ce nu funcționează este modul în care alegem noi să îi aplicăm principiile – deci neajunsul nu este al științei, ci al nostru. Dar ABA nu este despre a încerca și a renunța, ci este despre a încerca până reușești. Există un singur dușman real – timpul. Din acest motiv, cred că se impune în permanență prezența unui supervizor care, având o experiență mai vastă decât a noastră, poate diminua numărul încercărilor.

Părinții au nevoie de speranță atâta vreme cât înțelegem prin speranță motivația de a merge spre „mai bine”, un „mai bine” înțeles ca o formă de progres neorientat spre viitor, ci întotdeauna conectat la realul prezent. Un progres care să însemne pur și simplu „copilul meu știe azi mai multe decât ieri”.

Ce părere ai și cum le vorbești părinților care, din disperare și empatie față de situația copiilor lor, apelează la tot felul de persoane și organizații pseudoștiințifice care „tratează” autismul?
Încerc să rămân imparțiala și să plec de la premisa că se pot colecta date în funcție de niște variabile care să demonstreze sau nu eficiența acelui tip de intervenție. Este idealist să credem că aceste lucru se întâmplă și în practică, pentru că de foarte multe ori cealaltă parte implicată nu ne dă acces la tipul de intervenție implementată de ea. Pot să am o discuție argumentată cu părinții, dar niciodată mai mult de atât. Este decizia și responsabilitatea fiecărui părinte să facă alegeri pentru copilul lui, indiferent dacă vorbim despre un copil cu autism sau unul fără autism. Sunt la rândul meu părinte, fac alegeri pentru copilul meu și învăț să îmi asum și responsabilitatea unor decizii greșite.

Însă mai este un lucru care trebuie menționat în acest context. Există cazuri, e adevărat puține, în care, dacă aș fi trăit în altă țară, aș fi cerut sprijinul Protecției copilului, considerând alegerile făcute de către acei părinți neconcordante cu interesele copilului. Dar aici discuția este amplă și nu vreau să dau naștere unei polemici, mai ales că factorul cultural este foarte puternic.

Care este cea mai mare satisfacție profesională a ta, în afară de absolvirea examenului de certificare BCaBA? Ai o amintire cu totul specială, o împlinire de care să te simți mândră?
Nu de mândrie este vorba atunci când mă gândesc la certificarea mea, lucrez în sfârșit în limita firescului, nimic mai mult. Știi cum e, când mergi la stomatolog, te aștepți ca cel care „te lucrează” sa fie stomatolog. Ani de zile oamenii au venit la mine ca la un analist comportamental, dar eu nu eram unul.

Am lucrat cu un număr de copii pe care nu îl pot număra, nu știu dacă sunt mulți sau puțini, dar într-un singur caz sunt absolut convinsă că am făcut tot ce se putea mai bine. Este vorba despre un copil pe care l-am cunoscut la Pitești, când avea 12 ani. Nu comunicase niciodată în viața lui. Astăzi reușește să citească traducerea filmelor și să-i spună mamei lui ce se întâmplă în film. Nimic extraordinar, doar că felul în care comunică el este prin semne. Este singurul copil dintre cei cu care lucrez eu, pe care atunci când îl „ascult” uit că folosește un sistem de comunicare alternativ. Calitatea comunicării nu ține cont de forma comunicării, el m-a convins în mod definitiv de asta.

Știu că serviciile pe care le oferi în calitate de specialist BCaBA sunt diverse și complexe, pornind de la evaluări comportamentale, analize de date, concepere de planuri de intervenție, instrucții ale echipei terapeutice și ajungând până la supervizare. Când întâmpini dificultăți în munca ta, cui te adresezi? Există vreo formă de organizare profesională (chiar si neînregistrată) care să vă permită să vă întâlniți între voi, să discutați și să căutați soluții pentru problemele care apar în terapie? Dacă nu există, crezi că este benefică o eventuală colaborare directă între specialiștii din țara noastră?
Odată certificați BCaBA, suntem obligați de către Board să avem un minim de supervizare de o oră pe lună (pentru a ne putea păstra certificarea). Sigur că poate este insuficient, dar ține de responsabilitatea fiecăruia dintre noi să-și suplimenteze orele de supervizare dacă este necesar, așa cum cred că ține de responsabilitatea noastră să ne alegem cel mai potrivit supervizor. De asemenea, tot Board-ul este cel care impune un număr de credite anuale pe care le putem obține fie din publicări științifice, fie prin participarea la diverse conferințe.

Da, cred că este foarte important să avem o comunitate de specialiști care să se întâlnească. Din păcate, eu reușesc să am astfel de întâlniri doar când trebuie să preiau sau să predau un copil altui consultant.

Mai este însă un lucru pe care vreau sa îl menționez, chiar dacă el nu are legătura cu întrebarea ta. În ultimii ani reușesc să ajung de câteva ori pe an la câteva conferințe internaționale și să îmi asigur un supervizor din afară. Sigur că poate părea un lucru firesc pentru un specialist în acest domeniu sau în oricare alt domeniu. Diferența este că, spre deosebire de alte domenii, noi trebuie să ne asigurăm singuri acest tip de investiții, care costă la fel și pentru noi, cei care muncim în România ca și pentru cei care muncesc în alte țări și care au evident alte venituri. Sigur că asta poate să rămână o problemă personală sau poate deveni în timp o problemă care poate periclita calitatea serviciilor oferite de noi. Este poate încă un lucru pentru care „statul” trebuie să găsească o soluție.

[camel]

http://www.monicaolteanu.ro/marturisiri ... rotriburi/

Mărturisiri “autiste” în urma cărții “Neurotriburi”
Posted on June 7, 2016

Anunț de la primele cuvinte că va fi un articol lung, foarte lung

Înainte de a vă povesti despre cartea din titlu, simt nevoia să vă spun și alte câteva lucruri!

Văd zilnic cel puțin doi autiști. Mă văd zilnic cu ei. Sunt doi pe zi. Diferiți. În principiu sunt 4 autiști cu care mă văd săptămânal. Am văzut în ultimii ani câteva zeci de autiști. Nu sunt doi la fel! În niciun fel similari. Sunt doi care au autism, acești doi care împart același diagnostic, sunt foarte diferiți!

Am observat că mulți părinți nu pronunță cuvântul “autism” când vorbim despre copilul lor, dar eu nu pot să omit că un copil este autist și că și Steve Silberman (autorul cărții) face asta pentru că unui om care cântă muzică îi spun muzician, unui om care mătură starda îi spun măturător, etc.

Pentru mine autismul era foarte complicat și îngrozitor acum ceva ani când o amică îmi povestea despre un puști cu care lucra ea și vedeam rănile de pe mâini de la cât de mușcată era! Când îi vedeam rănile de pe mâini, automat nu mă interesă nimic legat de diagnostic, ci doar faptul că ea îmi spunea “nu am cum să-l opresc pentru că nu-mi dau seama când mă apucă de braț, atât de repede se întâmplă!” Câțiva ani mai târziu aveam să fiu mușcată de mâini de un puști drăgălaș. Eram zgariata și plină de forme de dințișori. Doar că știam acum de ce se întâmplă asta, știam cum să intervin, am stiut ce să fac astfel încât în 2 zile puștiul drăgălaș să nu mă mai muște!

Pentru mine autismul nu este o boală. După ce am lucrat cu acești copii care nu sunt bolnavi în viziunea mea, sunt altfel, foarte altfel … și atât am vazut autismul ca pe ceva extrem de complex, dar nu ca pe o boala! Acum citesc, și citesc, și citesc multe despre autism pentru că încerc să înțeleg cât mai multe din “nebuloasa” asta care pare fără început sau sfârșit.

Îmi amintesc că după primele luni în care am făcut ABA (analiză comportamentală aplicată) i-am spus supervizorulu meu că ABA e formă de dresaj pentru că uite-dacă îi dau ceva, face, dacă nu îi dau nu-l interesează.

M-a îndemnat blând să mai citesc și să am rabare. Azi spun că recompensa devine în timp un obiect/ material plăcut și ne jucăm natural cu el fără a mai aminti că îl primește doar când face ceva, dar asta se întâmplă în timp, uneori în mult timp! Că ABA e mod de viață și că și noi o folosim în permanență și că ABA mi-e foarte dragă!

Înainte de a scrie despre carte vreau să va fac unele mărturisiri despre autism adunate de catre mine în ultimii ani.

mărturisesc că nu văd autismul o boală!
mărturisesc că eu cred că în cazul unui autist nu se pune problema de vindecare. Nu cred în vindecare, cred și știu sigur că unii autiști ajung la un nivel optim de adaptare și învață să învețe ca toți copiii tipici, dar asta se întâmplă în timp, uneori în mult timp-alteori în timp mai scurt-timpul depinde de mulți factori;
mărturisesc că nu toți autiștii sunt genii -nu văd sau citesc numerele, muzica, desenul din nastere. Unii o fac, dar mulți nu o fac. Mulți ajung să fie tipici doar prin terapie, dar partea de geniu nu apare nici după ani întregi de terapie. Cunosc doi puști geniali. Absolut geniali. Dar doar doi. Mai sunt mulți alții în jurul nostru, dar nu toți sunt genii. Cumva mulți părinți se lasă înșelați de teoria asta și așteaptă să le arate pustiul partea genială din ei pentru a o exploata în speranța că așa îi vor găsi o meserie … (??? reacția mea este ??? ???);
marturisesc că autistii au emoții și simt afecțiune, doar că întâmpină dificultăți în a se exprima. Toți copiii cu care eu am lucrat sau lucrez mi-au arătat, în timp, felul lor de a mă iubi și unii o fac chiar foarte drăguț;
mărturisesc că nu toți copiii care fac terapie ajung să fie… normali (ce înseamnă normal?). Unii copii fac terapie multă și rezultatele se lasă așteptate. Alții fac terapie și ajung să fie foarte bine în 2 sau 3 ani. Depinde de potențial, de vârstă, de familie, de terapeuți, de caz în sine. Dar terapie il ajuta pe FIECARE copil.
mărturisesc că sufăr foarte mult când părinții, deși citesc multe și văd ce fac terapeuții, nu fac nimic. Nu continuă în niciun fel ceea ce terpeutii fac… Unii dintre ei par a fi într-un glob de sticlă și doar ne amintesc câte “NU” fac sau știu copiii lor. Uneori mă simt șocată pentru că deși se plâng adesea, pentru că deși văd că doar pentru a se îmbrăca cu o pereche de pantaloni structuram acest lucruri în 3 sau 4 păși, ei continuă să îi îmbrace, nu îi lasă să încerce, nu îi ajută când au nevoie … îi îmbrăca, încetinind procesul de învățare.Le spunem delicat, diplomat, direct ca gresesc. Degeaba! Fac asta din iubire? Și da și nu. Unii o fac din iubire și din suferința. Alții o fac din comoditate. Cred că suferința va fi mai mare când va fi de 15 ani și nu se va îmbrăca singur … chiar dacă asta pare foarte departe!
mărturisesc că terapeuții nu sunt Dumenzei. Eu sufăr pentru fiecare moment în care nu merg lucrurile, mă simt vinovată, mă simt neputincioasă, mă străduiesc, caut soluții și explicații, dar adesea unele lucruri nu tin de mine oricat aș vrea să țină cumva de mine;
mărturisesc că un terapeut invată mereu, greșește, învață, greșește, greșește, învață, învață, învață greșește, învață … mereu … mereu!

Ps. In scurt timp, foarte scurt timp apare recenzia cartii Neurotriburi de Steve Silberman.

[dora]

„80% din copiii autişti se recuperează“

16 aprilie 2014, 11:33

de Andrada Floria

http://adevarul.ro/sanatate/minte-sanat ... index.html

Despre lungul drum al copiilor autişti până la tratament şi recuperare, cu prof. dr. Iuliana Dobrescu Uneori, chiar şi atunci când părinţii simt că este ceva în neregulă cu copilul lor, drumurile la medici, fie ei şi neuropsihiatri, nu duc nicăieri.

Daniela Bololoi, preşedintele Asociaţiei Help Autism şi psiholog clinician, ştie asta din propria experienţă, pe care ne-a împărtăşit-o la Adevărul Live, alături de prof. dr. Iuliana Dobrescu, specialist în sănătatea mintală a copiilor

Autismul este, poate, tulburarea cea mai înceţoşată de mituri: că este provocat de un vaccin, că toţi copiii cu autism sunt „nebuni“ sau „schizofrenici“ sau „retardaţi“, că nu au ce căuta între copii sănătoşi, într-o şcoală normală. Alături de specialiştii Iuliana Dobrescu, şefa Secţiei Clinice V de Psihiatrie din cadrul Clinicii de Psihiatrie a Copilului şi Adolescentului de la Spitalul „Al. Obregia“ din Capitală, şi de psihologul Daniela Bololoi, preşedintele Asociaţiei Help Autism, vă oferim cele mai noi informaţii reale, concrete, necesare despre copiii cu autism.
Dacă în urmă cu 15 ani încă mai vedeam nevroze, depresii, tulburări de conduită, astăzi văd numai tulburări din spectrul autist.

Nu toţi sunt autişti. Trebuie să înţelegem foarte bine asta, 80% din aceşti copii se vindecă. Din pacienţii internaţi într-un an, 80% au fost identificaţi cu ADHD. Eforturile de vindecare stau în eforturile de identificare precoce.

Părinţii trebuie să observe ceva ieşit din comun şi la 2-3 ani să consulte medicul. Nu e de joacă pentru că este vorba de viitorul copiilor. Dacă facem ceva acum nu vom mai avea copii cu handicap de gradul I peste 10-15 ani, este de părere prof. dr. Dobrescu.

Autismul este o problemă psihică, nu emoţională Mitul este că nu se vindecă autismul. Se vindecă, dar trebuie să precizăm ce se vindecă. Este o grupă de tulburări cu spectru autist, nu de situaţiile limită, adaugă prof. dr. Dobrescu. Am fost înconjurată de mituri, că mi-am înţărcat copilul, că am reluat serviciul prea devreme, că am probleme cu soţul şi chiar copilul ar fi împotriva mea că nu mă ocup de el. Niciunul dintre specialiştii care mi-au pus etichete nu m-au întrebat nimic despre viaţa mea.
Unul chiar mi-a spus că mi-am acutizat copilul, că l-am lăsat prea mult la TV. E adevărat că expunerea la TV este extrem de nocivă, şi pentru copilul cu autism este şi mai gravă pentru că nu mai acumulează nimic pentru că se stimulează vizual.

Însă, un copil sănătos nu se va îmbolnăvi de autism, povesteşte doamna Bololoi, preşedintele Asociaţiei Help Autism şi psiholog clinician, care are un copil care suferă de autism. „Autismul este o boală genetică“ Autismul este o problemă psihică, nu o problemă emoţională. „Teoria mamei reci“, psihanaliză, după Freud, era o explicaţie la începutul secolului 20. Acum suntem într-un alt secol, autismul este o boală genetică, s-a modificat genomul uman, care este foarte vulnerabil. Materialul genetic masculin se divide în permanenţă astfel încât până la 30 de ani un viitor tată va fi suferit 400 de diviziuni. Astea se transmit apoi copiilor. Al doilea factor este extern: poluarea. Aluminiu, plumb... poluare care este mult mai mare ca acum 30 de ani. Şi poluarea modifică materialul genetic, explică prof. dr. Dobrescu Mercurul din vaccinare poate modifica materialul genetic, însă această teorie este combătută ştiinţific în ultimii ani. Altceva se întâmplă la vaccinare: are loc un mecanism inflamator care poate modifica celulele nervoase care pot conduce la tulburări din spectrul autist. După vaccinarea, într-adevăr, un copil care are deja ceva probleme neobservate, poate să aibă reacţii. Un copil care vorbea, să nu mai vorbească, continuă dr. Dobrescu (foto dreapta) Dovada clară sunt fraţii şi verişorii copilului. E clar că nu este ereditar, însă este ceva genetic, adaugă şi Daniela Bololoi. Semnele autismului – contactul vizual este deficitar Părinţii au început să se înspăimânte. În procent de 99% părinţii le nimeresc. Îşi dau seama că ceva nu e în ordine, spune prof. dr. Dobrescu. După un an şi şase luni copilul meu a început să piardă din achiziţii. Nu mai folosea atâtea cuvinte, nu mai arăta cu degetul. Nu mai reuşeam să îi captez atenţia plus că nu mai acumula niciun fel de informaţie. Acelea au fost momentele în care m-am gândit că poate fi o tulburare de spectru autist. Involuţia copilului mi s-a părut lipsită de logică. Până la un an şi şase luni avea 60 de cuvinte, la un an şi 10 luni nu mai folosea decât două-trei cuvinte şi alea doar spontan, nu în conversaţie. Contactul vizual este deficitar, acesta este un prim semn. Şi nu pentru că nu vor să te privească în ochi, ci pentru că nu pot. Terapia am început-o la doi ani. Dar nu am primit un diagnostic clar, am început terapia pe baza observaţiilor, povesteşte Daniela. Prof. dr. Iuliana Dobrescu, şefa Secţiei Clinice V de Psihiatrie din cadrul Clinicii de Psihiatrie a Copilului şi Adolescentului de la Spitalul „Al. Obregia“ şi psihologul Daniela Bololoi, preşedintele Asociaţiei Help Autism FOTO Marian Iliescu Timp de trei săptămâni am văzut diverşi medici şi psihologi. Acum cinci ani se ştiau mult mai puţine. Recomandarea lor a fost să aştept, să mai treacă timpul. Mi s-a spus să fac ABA , dar nu mi se explica ce însemna asta. Eu, ca părinte încercam să rezolv problema, dar n-aveam cum, mă simţeam ca un peşte pierdut în ocean. Acum, cu ajutorul Asociaţiei pe care o reprezint, am alături de mine medici, părinţi, suntem o familie. Familia Help Autism, spune Daniela Bololoi. Acceptanţa, toleranţa, incluziunea, dorinţa de a face bine se educă de la o vârstă fragedă. La Casa Soarelui avem foarte mulţi copii de un an şi jumătate. Părinţii, copiii lor devin o comunitate. Dacă negi propria realitate, nu vei putea găsi o soluţie. Te negi pe tine ca om, spune Daniela.
Copilul cu autism nu este un eşec. Aşa este el.

Tu, ca părinte trebuie să faci totul pentru el – Daniela Bololoi, preşedintele Asociaţiei Help Autism şi psiholog clinician. Două linii de vindecare: terapia şi medicamentele. Niciuna nu e decontată Este foarte important să vorbim despre mecanismul de vindecare pentru că avem această mare problemă: prima linie de tratament în psihiatria infantilă este psihoterapia. Abia a doua linie este medicamentul. Aceste două linii de tratament nu prea au gratuitate. Copilul cu boală psihică avea gratuitate şi altă gratuitate prin handicap. S-a întâmplat că un amendament, un criteriu ca bază de decontare, a făcut ca toată medicaţia în psihiatria pediatrică să nu mai poată fi folosită, spune prof. dr. Dobrescu. Medicaţia în psihiatrie a apărut în lume din '90 încoace. S-au descoperit noi molecule. Orice moleculă trebuie să stea pe piaţă cel puţin 10 ani pentru adulţi. Abia apoi se pot începe studiile la copii. Urmează alţi 10 ani până când sunt validate şi pentru copii. Dacă în prospect nu scrie că medicamentul X nu poate fi dat la un copil sub 3 ani, atunci nu putem da. Dar noi ştim de cât e folosit, cât mai durează până când apare la copii. Oriunde în lume, psihiatria pediatrică este „off label“, în afara etichetării. Dar oriunde în lume psihiatrul poate lua o decizie, bazată pe informaţii, să-şi ia o răspundere pentru copil.
El va trimite o scrisoare prin care îşi ia responsabilitatea şi astfel medicamentul poate fi decontat. La noi nu se poate face asta. Până atunci părinţii îşi cumpără ei tratamentul care poate costa şi şapte milioane de lei vechi pe lună, explică prof. dr. Dobrescu. Partea de medicaţie nu este pentru toţi copii, decât dacă tulburarea de spectru autist este co-morbidă. Să ne întoarcem la prima linie de terapie, cea de consiliere. Secretarul de Stat, Raed Arafat, a spus că Asigurările vor plăti terapie pentru copii autişti. Urmarea, nu există terapeutul acreditat. Urmează altă instituţie, Colegiul Psihologilor care nu acreditează această terapie, continuă prof. dr. Dobrescu. Nu există cadru legal pentru aşa ceva. Nu există specialişti cu minim 10 ani experienţă. Noi încercăm ca toţi psihologii să aibă acreditare, drept de liberă practică, într-una din formele de psihoterapie. Dacă nu are drept de liberă practică nu are cum accesa decontarea. Decontarea aparţine, deocamdată psihiatrilor, explică şi Daniela. Domnul profesor Dan David a intuit efortul financiar pentru această terapie. Ideea a fost ca acest efort să fie distribuit pe mai mulţi umeri: Ministerul Educaţiei, Ministerul Muncii, Ministerul Sănătăţii, adaugă prof. dr. Dobrescu. Orice copil cu suspiciune de autism trebuie să aibă acest drum: medic, spital cu specialişti, psihiatru. Drumul diagnosticului este foarte complicat. Câtă vreme va dura terapia, toată viaţa? Care e scopul terapiei? Vreau să meargă la şcoală sau să-l fac ministru? Achiziţiile mele în aceste forme de boală trebuie evaluate pentru a ştii exact ce să facem. Pediatru, neurolog, psihoclinician toţi colaborează, continuă prof. dr. Dobrescu.
Ce s-a schimbat în ultimii ani?

În acest moment, părintele are mai mult acces la informaţii, se ştiu mai multe despre diagnosticare şi părintele este trimis unde trebuie, pentru terapie, i se explică mai bine de ce trebuie să supună copilul psihoterapiei. Abordarea este multidisciplinară, pe lângă diagnostic care se dă în echipă, şi tratamentul este în echipă. Cadrul didactic, părinţii, psihiatrii, psihologii, adaugă şi Daniela Bololoi. Chiar medicii specialişti nu au curajul să spună că este o problemă. Mai fac ceva, mai lasă ceva timp să treacă. Nu trebuie stigmatizaţi aceşti copii. Dar nu trebuie nici să ne oprim aici. Dacă eu sesizez o problemă trebuie să fiu sinceră cu părintele, cu pacientul. Nu vrem să le luăm speranţa, ci doar să avem protocoale şi proceduri. Este o formă cu şanse de vindecare, de recuperare. Trebuie să-i spui omului. Să-i arăţi ce cale este de urmat, spune prof. dr. Dobrescu. Mergeţi la medic psihiatru, veniţi la evaluare şi treceţi prin filtrul dumneavoastră logic. Trebuie analizat, citit, studiat şi asumaţi-vă dacă decideţi să nu faceţi ce v-a spus medicul. Nu faci tot ce ţi se spune, dacă ai urme de îndoială. Din păcate, aceşti părinţi care ascultă 100% ce li se recomandă ajung să aibă frustrări foarte mari şi apoi au tendinţa de a da vina pe cei care au dat recomandările greşite. Eu am trăit aceste recomandări greşite, dar am luat decizia să încep imediat terapia, spune Daniela.

[dora]

Dosar România”: Irina Păcurariu ne prezintă „Copiii care nu ştiu să mintă”

Sunt 6 mame şi tot atâţia copiii pentru care lumea are o altă formă decât ne-am obişnuit să numim „normalitatea”. Irina Păcurariu ne face cunoştinţă cu ei şi ne spune povestea lor. Copiii cu autism, filă în Dosar România – sâmbătă, 17 iunie, de la 21.00, la TVR 1 şi TVR+.


http://www.tvr.ro/dosar-romania-irina-p ... .html#view
Ediția este disponibilă online pe TVR+.

Dudu, un copil cu autism, a compus coloana sonoră pentru un film de promovare turistică

Compune fără profesor de la 7 ani, dar muzica e în viaţa lui de când s-a născut. A învăţat să cânte înainte de a vorbi. Dudu Sălăgean a fost diagnosticat cu tulburare din spectrul autist la 2 ani. A devenit copilul îndrăgit al Bistriţei în scurt timp.

Când a primit provocarea de a compune coloana sonoră pentru filmul de promovare a Ţinutului Contelui Dracula, Dudu a acceptat imediat, dar au urmat luni întregi de muncă. Erau nişte imagini care aveau nevoie să primească o linie melodică, iar Dudu a făcut asta în singurul mod pe care îl cunoaşte: perfect - auzul său absolut fiind cheia perfecţiunii.

A muncit zi-noapte până când totul a sunat aşa cum a vrut.



Dudu, care visează să ajungă un mare compozitor, a avut-o mereu alături pe mama sa, Ana Dragu. Deşi are doar 12 ani, reuşeşte să uimească o lume întreagă prin talentul său, dar mai ales prin ambiţia pe care o are de fiecare dată când întâlneşte o provocare. De altfel, performanţele sale au uimit-o chiar şi pe soprana Anita Hartig, societatea care poartă numele faimoasei soprane originare din Bistriţa dăruindu-i recent o pianină la care Dudu visa de mult timp.

Aceasta este doar una dintre poveştile descoperite de Irina Păcurariu în perioada de un an de când lucrează la reportajul Copiii care nu ştiu să mintă. A căutat faţete diferite şi perspective complementare, iar reportajul final devine filă în Dosar România, pe care telespectatorii TVR 1 şi TVR+ îl vor putea urmări sâmbătă, 17 iunie, ora 21.00.

Studii recente arată că autismul afectează 1 din 68 persoane la nivelul Europei. În România au circulat legende conform carora există vaccinuri care provoacă autismul, s-a speculat că de apariţia lui sunt vinovate E-urile din alimente. Pentru nicio astfel de teorie nu există însă confirmări.

Nu se ştie numărul exact de personane care suferă de Tulburări de Spectrul Autist (TSA). Între 8.000 şi câteva zeci de mii sunt sigur şi, în fiecare săptămână, se nasc alţi copii cu aceeaşi tulburare.

Ce faci când viaţa îţi aduce un astfel de copil? Cum accepţi? Cum îl convingi pe tată să nu te condamne? Cum rezişti sau, pur şi simplu, cum mergi mai departe? La toate aceste întrebări caută răspuns mamele copiilor cu autism. La dispoziţie au o viaţă. A lor. Despre asta va fi vorba astăzi, la Dosar România. Despre mame şi copii, despre două lumi şi mai multe vieţi.



Despre copiii cu autism se stiu însă puţine lucruri. Se spune că sunt foarte inteligenţi, genii chiar, că au o memorie fantastică sau că, dimpotrivă, nu se mai poate face nimic pentru ei. Sunt mituri care circulă. În realitate, distribuţia IQ-ului e aceeaşi. Uneori copiii cu autism sunt agresivi, îi rănesc pe alţii şi se rănesc pe sine. Nu vorbesc, ţipă sau se trântesc atunci când doresc un obiect sau un aliment.

Tulburarea de Spectru Autist nu este o „boală”, aşa cum este pneumonia sau hipertensiunea, ea implică afectarea dezvoltării normale a copilului. Este vorba de o serie de afecţiuni, care implică o diminuare a dezvoltării psihice sau psihologice a copilului, perturbând evoluţia acestuia. Ceea ce îl deosebeşte pe un copil suferind de Tulburare de Spectru Autist de un copil tipic de aceeaşi vârstă este tocmai ceea ce nu se vede, creierul. De aceea autismul se mai numeşte şi „ dizabilitate invizibilă”.

Cea mai cunoscută terapie folosită pentru copiii cu autism este Terapia ABA - un model de terapie creat în anii ‘70, centrat pe ideea că anumite comportamente ale copiilor apar sau nu în funcţie de mediu.

Terapia ABA este un sistem de învăţare, un program care încearcă să modifice comportamentul copilului. Are obiective clar formulate, împărţite în sarcini mici, astfel încât evoluţia copilului să poată fi măsurată permanent. Întărirea comportamentului se face cu recompense, întreg sistemul funcţionând pe baza acestora, fie că recompensele sunt materiale sau sociale.

Sesiunile de terapie ABA presupun interacţiuni unu la unu între adult şi copil. Un copil diagnosticat cu o tulburare din spectrul autismului are nevoie de minim 6-8 ore de terapie ABA, timp de 7 zile pe săptămână.

Terapia ABA trebuie să continue pe parcursul întregii vieţi. Asta înseamnă resurse, răbdare, bani. Unii dintre părinţi, mai ales mamele au găsit energia de a deschide ele un centru de terapie. Ana Dragu, mama lui Dudu este una dintre ele. Scriitoare şi fostă jurnalistă, Ana are doi copii: pe Alexa si pe Dudu. La doar un an după diagnosticarea lui Dudu, Ana a înfiinţat Centrul de resurse şi referinţă în autism Micul Prinţ. Metamorfozarea scriitoarei boeme şi „cu capul în nori”, cum chiar ea se autodescrie, a avut loc în urmă cu 10 ani şi a fost determinată de un diagnostic perceput ca fiind „sfârşitul lumii” de către marea majoritatea părinţilor.

În prezent, centrul Anei a reuşit să aibă cei mai mulţi copii integraţi în învăţământul de masă din România, asta în condiţiile în care la nivel naţional majoritatea copiilor diagnosticaţi cu autism urmează şcoli speciale.

Ana recunoaşte că nu a dat încă peste vreun copil care să fi făcut mai multe ore de terapie decât Dudu. Numărul lor trece cu lejeritate de 40 pe săptămână. Acestea i-au permis să se integreze şi să urmeze o şcoală de masă, fiind în prezent elev în clasa a III-a la Liceul de Muzică Tudor Jarda din Bistriţa. Marea pasiune pentru pian, care îi permitea să-şi elibereze mintea şi să se relaxeze, i-a dezvăluit Anei un talent ascuns de-al lui Dudu: muzica. Mai mult, Dudu are auz absolut, lucru destul de rar întâlnit chiar şi la muzicienii de elită.

La fel ca Ana Dragu sunt şi mamele Mariana Darie (întâlnită de Irina Păcurariu la Star of Hope, fundaţia din Iaşi, unde vine de câteva ori pe săptămână cu Cristi al ei), Carmen Gherca (absolventa unei facultăţi de matematică, cea care are ANCAR, Asociaţia Natională pentru Copii şi Adulţi cu autism, unde oferă suport şi terapie pentru persoane ca fiul ei), Florentina Boboc (a încercat mult să aibă un copil, până când l-a avut pe Alex. Până la el nu ştia despre autism nimic. Acum, a învăţat) sau Cristina Nichita (are o afacere în lumea modei şi acum câţiva ani a intrat în politică, mai ales pentru ca tineri ca Ştefan, fiul ei autist, să devină vizibili. Cristina a fost unul dintre promotorii şi susţinătorii unei noi legi pentru persoanele cu dizabilităţi din România) şi Ioana Cordovan (care locuieşte la ţară, la aproape 20 de km de Bistriţa şi, deşi îşi dorea o fetiţă, a primit un baiat, iar pentru el şi-a schimbat viaţa complet). Le vom cunoaşte pe ele şi istoriile lor de viaţă la Dosar România de sâmbătă, 17 iunie, când Irina Păcurariu ne propune reportajul în premieră despre Copiii care nu ştiu să mintă. De la 21.00, la TVR 1 şi TVR+.


„În fiecare an apar în România 1000 de noi cazuri de autism, unele dintre ele încă nediagnosticate. Nu există încă reglementari funcţionale pentru aceşti oameni, care sunt încadraţi la persoane cu dizabilităţi, dar surprind uneori cu capacităţi excepţionale. Părinţii acestor copii trebuie să accepte că terapia este pentru toată viaţa şi că nu vor trăi niciodată în aceeaşi lume cu copiii lor. Ce nu pot fi învăţaţi niciodată este să spună altceva decat adevărul, pentru că nu vor şi nu ştiu SĂ MINTĂ” Irina Păcurariu.

[camel]

https://www.ebihoreanul.ro/stiri/ultima ... 43356.html