Parintii,singurii specialisti care spera sa invinga autismul

Moderators: camel, jumbo, shakalu, dora, Milena, dominique, moderators

Parintii,singurii specialisti care spera sa invinga autismul

Postby gamara » Sun Jul 26, 2009 6:44 pm

„Sfatul meu pentru medici este să-i asculte pe părinţi când le spun că este ceva în neregulă cu micuţii lor. Medicul nostru de familie ne-a spus că regretă că a greşit faţă de Rareş, pentru că nu a ştiut să recunoască semnele autismului (…).

Tot ce-mi doresc mai mult pentru fiul meu este să ajungă să se îndrăgostească”, este mărturisirea Mariei Hulea, mama lui Rareş, un băieţel de aproape şase ani, diagnosticat cu autism infantil.



Soţii Gabriel şi Maria Hulea au străbătut întreaga ţară, tocmai de la Timişoara, pentru a-şi aduce fiul la plajă pentru câteva zile. Gabriel Hulea este constănţean, dar posibilităţile financiare reduse, cât mai ales faptul că sănătatea fiului lor este prioritară, îi împiedică pe cei doi să-şi viziteze prea des rudele de la malul mării.

Vizita la mare, prilej de bucurie pentru Rareş şi părinţii lui

Sfârşitul de săptămână petrecut pe litoral le-a umplut inima de bucurie, căci au avut ocazia să constate, încă o dată, că terapia de recuperare ABA (terapie comportamentală aplicată) începe să dea rezultate. „De cum am ajuns pe plajă, Rareş nu spunea decât «Vreau în apă, te rog». Poate pentru alţii nu este mare lucru, dar pentru noi este. Nu alerga de colo-colo, cum face de obicei, din cauza hiperkinetismului, ci stătea locului şi mă privea. Am aşteptat şase ani pentru un astfel de moment”, ne-a spus, vădit mândru, tatăl băieţelului.

Rareş a fost diagnosticat târziu cu autism, deşi părinţii observaseră încă de la câteva luni că băiatul lor nu se dezvolta normal. Ca şi în alte cazuri însă, medicii au pus diagnostice diferite şi i-au sfătuit pe cei doi tineri „să stea liniştiţi”. „Nu auzeam decât «staţi liniştiţi, aveţi răbdare, o să-şi revină cu timpul, o să-şi dea drumul». Toţi medicii ne spuneau aşa. Dar copilul nostru avea întârzieri în limbaj, nu ne privea în ochi şi fugea tot timpul. Pe la un an şi opt luni, când mergeam cu el în parc, celelalte mămici stăteau liniştite pe bancă, schimbau reţete. Eu, în schimb, alergam după el, de la bancă la copac, de la copac la câine şi tot aşa, de ajungeam acasă cu limba scoasă de un cot. I-am spus medicului de familie, care mi-a răspuns în glumă că băiatul vrea să mă menţină în formă”, îşi aminteşte Maria Hulea, mama lui Rareş.

Părinţii, specialişti consacraţi în autism

Pentru că medicii nu aveau decât diagnostice parţiale, părinţii au căutat singuri răspunsuri. „De sărbătorile de iarnă din 2007, când lumea împodobea pomul, noi stăteam pe internet, citind despre boli. Am ajuns şi la autism, iar tot ce citeam, regăseam la Rareş. Atunci ne-am hotărât că trebuie să facem ceva”, ne-a spus mama copilului. Informaţiile despre autism nu le-au primit de la vreun specialist din ţară, ci le-au aflat de pe internet. Tot aşa, documentarea pentru terapia de recuperare ABA a fost realizată on-line, pentru că specialiştii din România pot fi număraţi pe degete. „Toţi cei care trec prin acelaşi gen de încercare, care au un copil sau o rudă cu tulburări din spectrul autist, ştiu că cea mai mare problemă la ora actuală sunt specialiştii. Familiile ajung cei mai buni specialişti, alături de cele câteva persoane care au lucrat cu micuţii în puţinii ani de când terapia a început să fie aplicată şi la noi. Terapeuţi cu atestat ABA nu există, aşa cum nu există nici sprijin din partea statului, în instituţiile publice neaplicându-se această terapie”, spune Gabriel Hulea. Iar terapia este costisitoare, familia Hulea mărturisind că a cheltuit, pentru un singur an de tratament, peste 14.000 de euro.

După un an şi jumătate de când au început terapia de recuperare cu Rareş, cu ajutorul a patru tinere din localitatea de reşedinţă, cei doi tineri au ajuns să fie sprijin pentru alte familii. „Acum furnizăm materiale ajutătoare pentru alţi copii. Noi am ajuns la scriere, la jocurile de tipul «Nu te supăra frate», iar materiale pe care le folosim le dăm şi altora. Dacă noi am pierdut trei nopţi pentru a le găsi, de ce să nu-i ajutăm?”, a adăugat părintele. Mai mult, tot cu sprijinul financiar al părinţilor, terapeuţii copiilor cu autism participă la diverse cursuri şi conferinţe, pentru a afla metode noi de tratament.

„Vreau să ajungă să se îndrăgostească“

În ciuda lipsurilor din sistem, perseverenţa părinţilor a dat roade, iar beneficiile se regăsesc în schimbarea comportamentală a lui Rareş. Copilul, care în urmă cu un an mânca doar cartofi prăjiţi, chipsuri şi pufuleţi, acum mănâncă de toate, de la un IQ de 38 a ajuns la 71 şi, de câteva luni, merge şi la grădiniţă. Părinţii băieţelului ştiu însă că recuperarea nu va fi totală, dar nu se dau bătuţi. Sunt optimişti şi mereu cu zâmbetul pe buze. „Acum, tot ce-mi doresc mai mult pentru fiul meu este să ajungă să se îndrăgostească”, ne-a spus Maria Hulea.

Familia mai are o mulţumire: a reuşit să schimbe mentalitatea medicului de familie. „Sfatul meu pentru medici este să-i asculte pe părinţi când le spun că este ceva în neregulă cu micuţii lor. Medicul nostru de familie ne-a spus că regretă faptul că a greşit faţă de Rareş. Acum recunoaşte semnele autismului şi diagnostichează aproximativ cinci copii pe lună cu note autiste”, a afirmat mama lui Rareş.

Florentina DUMITROV
http://www.cugetliber.ro/1246309200/art ... -autismul/
Image
Părinţii au agăţat un hamac de uşa de la sufragerie, care are darul de a-l calma pe Rareş
gamara
 
Posts: 127
Joined: Tue Jan 01, 2008 8:53 am
Location: Timisoara

Return to REVISTA PRESEI

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest

cron