documentar despre autism pe CNN

Moderators: camel, jumbo, shakalu, dora, Milena, dominique, moderators

documentar despre autism pe CNN

Postby iapetrei » Sun May 29, 2005 1:06 pm

duminica 29-05-2005 seara la 7 pe CNN e documentarul
iapetrei
 
Posts: 97
Joined: Sun Jul 04, 2004 4:31 pm
Location: iasi

Povestea lui Sue Rubin

Postby jumbo » Sun May 29, 2005 1:34 pm

Intr-adevar filmul este transmis de CNN astazi 29.05.2005 la ora 7 seara CET care inseamna 8 seara, ora Romaniei.
Nascut: Ianuarie 1998.
Diagnostic: note autiste, hiperkinezie.
jumbo
 
Posts: 350
Joined: Wed Jan 07, 2004 1:19 pm
Location: Bucuresti

Postby jude » Mon May 30, 2005 1:05 am

a inregistrat cineva documentarul?
ceva nou?
jude
 
Posts: 65
Joined: Sun May 08, 2005 1:03 am
Location: bucuresti

Postby jumbo » Mon May 30, 2005 3:19 pm

(traducere dupa: http://www.cnn.com/CNN/Programs/presents/ )

Autismul este o lume

Nominalizat pentru premiile Oscar, “Autism Is a World” este o sansa rara de a privi autismul prin cuvintele unei tinere femei care traieste cu el. Dar, iata povestea...

Numele ei este Sue Rubin. Ea are autism si pana la varsta de 13 ani, se presupunea ca este retardata. Astazi are 26 ani, este studenta la colegiu si traieste pe cont propriu, cu ajutor din partea celorlalti. “Autismul este o lume” este o incercare de a prezenta oamenilor lumea mea autista”, spune Sue.

Copilaria

Rita Rubin, mama lui Sue, spune ca ea si sotul ei trebuie sa o urmareasca pe Sue in fiecare minut, intrucat ea are multe comportamente auto-distructive cum ar fi sa se dea cu capul de obiecte sau sa isi muste mana. “ Este oribil sa iti vezi propriul copil ranindu-se astfel” spune Rita Rubin.

O lume dificila

Lui Rubin i s-a cerut sa isi descrie viata de dinainte de a invata sa comunice. Ea a spus ca este foarte greu sa explice asta unei persoane care nu este autista.

Colegiul

Rubin frecventeaza cursurile de la Colegiul Whittier de langa Los Angeles, California. Ii place sa invete dar autismul face ca pastrarea atentiei la lectura sa fie o “lupta continua”.

Sprijinul

Rubin necesita un sprijin constant chiar daca locuieste separat de parinti. Ii place sa petreaca timpul cu Danny Ibarra, un membru al echipei de sprijin, care o duce sa vada cursele hipice.




Imagini din film

Autism: Inainte de a implini 13 ani, Sue Rubin spune ca era pierduta intr-o alta lume, lumea autismului. “Autismul este o lume foarte greu de explicat cuiva care nu este autist, cuiva care isi poate controla cu usurinta miscarile nefiresti si spasmele.

Familia: Rubin spune ca, inainte de a fi in stare sa comunice, era o “nonpersoana”. Ea este recunoscatoare familiei sale care intotdeauna a inclus-o din punct de vedere social, intelectual, cultural si personal. “Nu am simtit niciodata singuratatea. De cate ori ma retrageam in lumea mea, de tot atatea ori a fost cineva care sa ma scoata de acolo”, spune ea.

Sprijinul: Rubin solicita ajutor/sprijin 24 de ore din 24. “Nu pot suna singura la 911 daca am probleme”.

Vorbirea: In ciuda independentei sale, Rubin spune ca are intotdeauna nevoie de alti oameni pentru a comunica. Si unul din cele mai dificile lucruri pentru ea este sa isi poata comunica emotiile.

Comunicarea: Rubin comunica folosind o tehnica numita comunicare facilitata. Exista cateva dispute in comunitatea autismului referitoare la eficacitatea acestei metode, fiecare parte sustinandu-si cu convingere parerile.

Lingurile: “ Stiu ca imi accentuez imaginea de persoana retardata mergand peste tot cu lingurile de plastic. Dar lingurile ma linistesc. Nu pot sa explic cum si de ce am nevoie de ele, pur si simplu o fac”.

Apa: Lui Rubin ii place sa vada cum curge apa. “ Cand privesc apa ies din zona mea, lasand partea autista a creierului meu sa preia controlul, mintea mi se goleste si incetez sa gandesc”.

Bauman: Rubin are multe intrebari de pus atunci cand se intalneste cu cercetatoarea Dr. Margaret Bauman, care este expert in neurobiologia autismului.

Terapeutul[/u]: Jackie Leigh este psihologul lui Rubin si totodata vecina ei. Rubin o descrie ca fiind “zana mea cea buna”. “Ea m-a ajutat sa imi depasesc adolescenta si sa invat sa imi controlez chinuitoarele comportamente autiste”, spun Rubin.



Comunicarea facilitata

Comunicarea facilitata (engl: FC – Facilitated Communication) a fost introdusa in Statele Unite la inceputul anilor 1990. Cunoscuta sub denumirea de FC, este descrisa ca o tehnica in care un ajutor (facilitator) sprijina mana, incheietura mainii sau bratul unei persoane non-verbale.

Cand a fost prima oara introdusa, a fost considerata o descoperire importanta care va permite unui mare numar de persoane non-verbale sa comunice eficace. Dar FC a devenit foarte controversata cand numeroase studii au aratat ca, adesea, facilitatorii isi influentau subiectii “ghidandu-le raspunsurile“; in 1994, acest lucru a determinat Asociatia Psihologilor Americani sa ia pozitie si sa spuna: comunicarea facilitata este o procedura de comunicare controversata si fara un suport demonstrat stiintific privind eficacitatea sa”.
Lucrarile ulterioare si studiile au discreditat pe scara larga aceasta tehnica. Totusi, cateva studii amanuntite date publicitatii au dovedit ca unele persoane folosesc aceasta metoda. Unii experti considera ca FC poate da rezultate in unele cazuri specifice. Personalitatea subiectului, tulburarea, abilitatile motorii, angajarea emotionala si etica interventiei sunt factori critici care influenteaza rezultatele posibile ale FC. Abilitatile si pregatirea facilitatorului conteaza foarte mult. Chiar daca Sue Rubin a invatat sa tasteze cu ajutorul unui facilitator care ii sprijinea mana si bratul, astazi ea tasteaza singura de ani de zile.

Pentru un rezumat al studiilor relevante din ultimul deceniu accesati:
http://www.cnn.com/CNN/Programs/present ... udies.html


Acceptare sau vindecare
de Sue Rubin

M-am gandit mult la disputa care imparte comunitatea autismului: necesitatea vindecarii autismului in opozitie cu acceptarea persoanelor autiste ca o expresie naturala a diversitatii. Posibilitatea ca eu sa fiu foarte autista pentru tot restul vietii mele m-a intristat intotdeauna. Astfel, imi place cand oamenii vorbesc despre vindecare. Ca sa fiu sincera, stiu ca nu o sa ma vindec niciodata. Cauza autismului meu este o anomalie genetica si acest lucru nu poate fi schimbat.

Defapt, ruptura in cadrul comunitatii autismului apare intre ceea ce numim oameni inalt-functionali si jos-functionali. Oamenii inalt-functionali vorbesc; cei jos-functionali nu fac acest lucru. Oamenilor cu Sindrom Asperger, un alt tip de autism, le place sa vorbeasca; ceea ce ii tradeaza insa sunt zonele foarte restranse de interes. Acesti oameni sunt cei deranjati de ideea de vindecare. Ei pot trece catre normalitate, desi glumele care se fac intr-un grup obisnuit ii pot face sa para ca niste batranei de la periferie prezenti la un concert de rap. Ei asculta doar de cine au chef si le vorbesc celolrlalti doar despre ce ii intereseaza. Abilitatile sociale sunt dificil de exersat. Cred ca ideea de a-i vindeca este gresita. Ei sunt diferiti, dar defapt sunt doar o variatie a normei si ar trebui acceptati ca atare. Unii au chiar abilitati exceptionale care ar trebui apreciate si incurajate.

Fiind o persoana jos-functionala, inca coplesita de autism, sunt acum alaturi de grupul care sustine vindecarea, desi eu personal nu voi beneficia de descoperirea vreunui tratament. Persoanele jos-functionale incearca doar, sa isi petreaca ziua fara sa se raneasca, loveasca, fara sa dea din maini si din picioare, fara sa se muste sau sa tipe, etc. Ideea unui vas de aur plin cu o solutie magica vindecatoare este grozava.

Dar atata vreme cat acest vas nu exista, m-am resemnat sa imi traiesc viata asa cum este – o lupta continua. Cand trebuie sa imi ascund autismul in clasa, ma consum extraordinar de mult. Cand ii vad pe ceilalti studenti cum stau linistiti si discuta sau raspund la intrebari atat de usor, sunt chiar geloasa. Cand trebuie sa imi stapanesc comportamentele autiste, cum ar fi lovitul cu capul de pereti, ma consum foarte mult iar asta se intampla de ani de zile. Cand vad oamenii cum isi traiesc viata normal, sunt geloasa. Cand sunt efectiv pierduta in autism si nu pot sa imi controlez comportamentele deranjante pentru ceilalti, imi trimit furia catre ei si generez emotii negative. Cand vad oamenii obisnuiti cum relationeaza cu prietenii lor, sunt geloasa.

Fiind o persoana care traieste zilnic cu autismul si care nu va avea o viata normala, vad care dintre oameni sunt inalt-functionali si spun societatii ca nu trebuie sa caute pentru ei un tratament agresiv. Ei nu au habar despre cum este viata noastra. Omorarea autismului mi-a permis sa ma bucur de o viata cu prieteni grozavi, care mi-au permis sa merg la colegiu, insa nu trebuie sa las garda jos sau sa ii permit autismului sa preia controlul. Nu vreau ca vreun copil sa traiasca ca mine, intr-o permanenta stare de razboi.


Schimbarea relatiilor in cadrul familiei
de Rita Rubin, mama lui Sue Rubin

WASHINGTON (CNN) – Relatia lui Sue cu mine, cu sotul meu Bob si cu fiul nostru Gary – care e cu doi ani mai mare decat ea – a fost anormala inca de la nastere. Chiar dupa ce am nascut, Sue a fost transferata la Los Angeles iar un medic cardiolog pediatru a detectat un zgomot. Nu parea sa fie grav, dar am auzit o asistenta spunand: “Ceva nu e in regula cu Rubin. Nu arata bine”. Cata dreptate a avut.

In copilarie, Sue nu avea contact ocular si nu ne raspundea. Cand plangea, plangea ore in sir. Nimic nu o linistea – nici sa o plimbi, nici s-o legeni, nici sa o alaptezi, nici sa-i canti – nimic. Cand a mai crescut, nu ne tinea de mana sau de picior; parca tineam un sac de cartofi. Toti copiii solicita multa munca, dar ofera parintilor un cat de mic raspuns. Cu Sue totul se desfasura intr-un singur sens. Noi ofeream, ea primea, dar nu ne dadea nimic in schimb.
Am stiut ca ceva era foarte in neregula cu ea. Regresa vazand cu ochii. Pediatrul ei si-a dat seama de intarziere cand ea avea 9 luni, insa nu cunostea cauza. El a respins ipoteza mea privind faptul ca ea ar fi autista.
Singura ei metoda de comunicare era plansetul. Dupa ce in sfarsit, la varsta de 36 luni, a inceput sa mearga, imi lua mana si o ghida catre ceea ce dorea. Insa tot nu ne raspundea. Eram acolo doar pentru a o servi iar ea nu facea diferenta dintre noi ca parinti si oricare alt strain care ar fi putut sa o ajute.
Sue nu a fost un partener de joaca pentru Gary. Ei nu au urmat niciodata aceeasi scoala. Ea nu s-a jucat niciodata cu ceilalti copii.

Urmatorii 13 ani din viata lui Sue au continuat in acelasi fel. Noi eram ingrijitorii lui Sue. Nu i-am spus niciodata lui Gary sa aiba grija de ea, insa el si-a dat repede seama ca, desi Sue invatase sa mearga, trebuia sa fie urmarita permanent. Nu putea sa se joace cu ceva fara sa distruga jucaria. Nu avea notiunea de pericol, iar noi aveam un sistem complicat de incuietori si nimeni nu trebuia sa uite de el. In pofida acestor comportamente inspaimantatoare cum ar fi lovitul cu capul de obiecte, muscaturile sau tipetele, noi aveam o viata “normala”: mergeam cu cortul, ne invitam prietenii la masa, etc. O includeam pe Sue in tot ceea ce faceam si traiam cu comportamentele ei si imbolnavirile sale frecvente.

O schimbare incredibila a aparut cand Sue a inceput sa tasteze la varsta de 13 ani. Dupa cateva saptamani ea putea sa raspunda la intrebarile mele. Trei luni mai tarziu, ea a inceput sa initieze comunicarea, verbalizand “la calculator” si tastand “ telefon Gary” cand el mergea sa se intalneasca cu prietenii. Ea a inceput sa ne spuna ce vrea sa faca si cu cine, ce o durea cand era bolnava si ce parere avea despre tot felul de lucruri. Avea inca nevoie de supraveghere si este inca foarte auto-agresiva, dar a devenit un membru al familiei care oferea ceva in schimb. Limbajul ei receptiv a evoluat de la aproape inexistent la aproape normal. Relatia fratelui sau Gary cu ea s-a schimbat. Ea a devenit mai mult decat un copil al celuilalt parinte si au inceput sa aiba dispute intelectuale. In loc sa fie jenat de ea, Gary a inceput sa manifeste un oarecare respect.

Eu si cu Sue am devenit foarte apropiate deoarece petreceam mult timp tastand impreuna, peste trei ore pe noapte si o zi intreaga la sfarsit de saptamana, ajutand-o cu temele pentru liceu. Facand temele, ajungeam la o comunicare personala si inepeam propozitia cu “Intreaba-ma despre...”, pentru a incepe un subiect. De acum, Sue participa la discutiile si deciziile familiei si a devenit un membru cu pareri despre orice subiect imaginabil. Ea a castigat deasemenea respectul lui Bob. El era adesea facilitatorul ei la matematica si spunea cu mandrie ca e mai tare decat Gary la acest capitol. Rezolvand temele, el petrecea mai mult timp cu ea si a ajuns sa cunoasca “o noua Sue”.

Acum, Sue traieste independent iar relatiile noastre s-au schimbat din nou. Are viata ei si proprii ei prieteni dar nu este la fel de departe de noi asa cum un adult obisnuit ar putea fi. Ea sta la noi vineri noapte si sambata si are inca nevoie de ajutor la spalat, la imbracat, etc. Oricum, relatiile noastre nu mai sunt de genul ingrijitor / ingrijit. Petrecem mult timp “vorbind” ca de la mama la fiica.
Nascut: Ianuarie 1998.
Diagnostic: note autiste, hiperkinezie.
jumbo
 
Posts: 350
Joined: Wed Jan 07, 2004 1:19 pm
Location: Bucuresti

Postby Milena » Mon May 30, 2005 4:18 pm

E foarte emotionant. Nu am vazut documentarul, din pacate...
Cred ca exista loc de speranta intotdeauna. Indiferent cat de greu ne este, sa nu uitam ca cei care sufera de nestiute ori mai mult decat noi, sunt copiii nostri.
Mara - aprilie 2000; diagnostic: autism infantil; alte observatii: prematur gradul III
Milena
 
Posts: 346
Joined: Mon Sep 29, 2003 1:38 pm
Location: Cluj-Napoca

Postby jumbo » Wed Jun 01, 2005 9:19 am

Din pacate nu am inregistrat filmul dar banuiesc ca va mai fi reluat pe CNN. Dupa cate am inteles, au fost oferite bibliotecilor din SUA un numar de 16.000 de copii ale filmului. Poate aude ceva birmar sau l-a inregistrat totusi cineva.

Ce am mai remarcat in documentar ?
Mama lui Sue a fost sunata de o prietena care i-a spus ca un copil a facut progrese utilizand comunicarea facilitata (se intampla cam prin 1991). Sue avea 13 ani, o varsta mentala de 2,5 ani si un IQ=26. Va puteti imagina ce era in sufletul parintilor !
Cum oricum nu mai aveau nimic de pierdut, au incercat aceasta metoda.
Si, surpriza !
Sue a reusit, cu sprijin, sa tasteze “Susie”. Doar atat, insa speranta care parea sa fie daca nu moarta, cel putin in coma profunda, a inceput sa dea din coada.
In urmatoarele luni, mama a inceput sa lucreze din ce in ce mai mult.
In film ne arata un dosar gros care continea exemple de cuvinte si incercari de cuvinte. “sp”, “ssp”, "sspan”, “spann” si in fine Sue a reusit sa tasteze “spanac”. Nu a abandonat nici o clipa lucrul desi la inceput Sue isi pierdea rabdarea dupa cateva minute. Apoi au inceput sa faca propozitii. Daca speranta se ridicase de acum in picioare insemna ca poate fi pusa la treaba.
Dupa vreo doi ani Sue a inceput sa comunice suficient de bine astfel incat a fost inscrisa la liceu.
O noua testare si un IQ = 133, un scor foarte bun si pentru oamenii obisnuti ! Acum merge la facultate si poate face si glume destul de subtile (vezi comparatia de mai sus cu Aspergerii comparati cu batraneii la concertul de rap)

Oricum ea reprezinta un exemplu clar in sprijinul ideii ca si jos-fuctionalii (definiti de ea ca non-verbali si nu posedand neaparat un IQ mic) pot obtine, in anumite circumstante, rezultate practic miraculoase chiar daca au trecut de varsta considerata propice interventiei. In spatele miracolului nu sta insa numai capacitatea copilului ci si foarte multa munca, intelegere si sprijin permanent dar mai ales gasirea unei punti de comunicare.
Este o dovada ca se poate reusi chiar si atunci cand, ca la jocul de carti, viata ti-a dat numai carti groaznic de proaste.
Astazi, Sue tine conferinte si este practic un avocat al drepturilor copiilor cu autism.
Si inca ceva: intrebata cum vede ea relatia societate – copii autisti, Sue a spus: “Societatea ar trebui sa tina cont si sa puna in valoare inteligenta acestor oameni”.

Chiar ca te face sa te simti, in calitatea ta de om obisnuit, un pic cam mic…
Nascut: Ianuarie 1998.
Diagnostic: note autiste, hiperkinezie.
jumbo
 
Posts: 350
Joined: Wed Jan 07, 2004 1:19 pm
Location: Bucuresti

Postby dora » Sat Jan 13, 2007 1:19 pm

Toate dorintele se implinesc...daca ai rabdare sa speri...

parteaI
http://www.youtube.com/watch?v=U1wsiVYCqn0
dora
 
Posts: 3782
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Sat Feb 09, 2008 8:08 am

O mamica a unui copil de 12 ani,autist, nonverbal, a descoperit ca baiatul ei a invatat sa scrie si sa citeasca si au inceput sa converseze cu ajutorul calculatorului....
Citeste de multa vreme acest forum, dar are o retinere...vrea sa-si ajute copilul si nu stie cum
Mi-a povestit pe mess

Ne intreaba ce-i de facut...n-ar vrea sa intre "in gura presei" avida de senzational
dora
 
Posts: 3782
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby cosmina » Fri Feb 29, 2008 10:32 am

cosmina
 
Posts: 7
Joined: Thu Aug 10, 2006 1:03 am

Postby seba8nst » Wed Apr 02, 2008 8:07 pm

Zi special dedicata autismului pe CNN.
http://www.cnn.com/2008/HEALTH/conditio ... index.html
www.cnn.com
http://edition.cnn.com/CNNI/
exista un buton special autism pe prima pagina cnn si sunteti directionati la toate articolele cu aceasta tema.
Se discuta serios despre recuperare mai ales pe baza dietei fara gluten, detoxificarii de mercur si a dietei probiotice, urmate de aba. Cel putin asta a aplicat Jenny McCarthy, al carei fiu acum se pare ca este recuperat.
o multime de informatii foarte foarte pretioase.
multumim CNN
seba8nst
 
Posts: 209
Joined: Sat Oct 16, 2004 8:46 pm


Return to REVISTA PRESEI

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest

cron