Alte afectiuni

Moderators: camel, jumbo, shakalu, dora, Milena, dominique, moderators

Alte afectiuni

Postby jumbo » Wed May 19, 2004 11:35 am

In presa si in publicatiile de specialitate apar informatii depre diverse tulburari / afectiuni cu spectru psihic care pot fi intr-o anumita masura utile si pentru cazul nostru. Punctele comune cu autismul pot fi: implicatiile genetice, procentul foarte scazut de populatie inregistrat oficial ( de nisa cum s-ar spune in marketing), reactia institutiilor (educatie / sanatate) sau a opiniei publice in aceste cazuri, suferinta familiilor care au un membru sau o cunostinta afectata,etc.
Desigur subiectul poate fi deosebit de vast.
In acelasi timp se pot gasi cateva idei sau legaturi interesante, cu posibile aplicatii sau explicatii.




Articol aparut in cotidianul "Evenimentul Zilei", vineri 14 Mai 2004, semnat de Florin Baltaretu.


Croitorasii Down din orasul lui Nea Marin


La Bailesti, o mamica a carei fetita s-a nascut cu sindromul Down, o boala fara leac, a infiintat o fundatie care ii invata pe 23 de micuti sa traiasca normal
In orasul Bailesti functioneaza singurul centru de reabilitare a copiilor cu sindromul Down din judetul Dolj. Gasind ajutor, citiva dintre acestia au reusit sa-si domine boala. Ei lucreaza in atelierul de croitorie al Fundatiei ALDO-CET din Bailesti. Au invatat mai intii ca pot fi niste oameni normali si apoi cum sa foloseasca o masina de cusut. Acum, datorita muncii acestora, in fabricuta de confectii din Bailesti se produc fete de masa, salopete, halate si chiar costume. Conducerea fundatiei spera sa semneze un contract cu Metro, “ceea ce ar reprezenta o alta mare realizare pentru noi”.
Fundatia ALDO-CET din Bailesti a fost infiintata in anul 2000, de un grup de parinti din localitate, fiind o asociatie nonprofit si apolitica, al carei scop este de a integra copii suferinzi de sindromul Down in societate. “Trebuie sa ne obisnuim cu ideea ca tinerii cu dizabilitati nu sint complet neajutorati. Daca sint sprijiniti, ei pot sa se comporte ca orice om normal”, a declarat Maria Vislan, presedintele asociatiei. In prezent, peste 20 de copii care sufera de acest sindrom, cu virste cuprinse intre 5 si 16 ani, beneficiaza de un personal didactic specializat, de psihologi si cadre medicale.
Asociatia a luat fiinta ca urmare a dezamagirii traite de Maria Vislan in momentul in care si-a dat seama ca in judetul Dolj nu exista specialisti care sa o poata ajuta pe fiica ei. “Eu insami sint un parinte de copil cu sindrom Down.
Nu a fost usor atunci cind am realizat ca cei care o pot ajuta pe Teodora sint foarte putini si mult prea departe. De aceea am incercat sa aduc in Bailesti cadre specializate, care inteleg exact dificultatile pe care le intimpina acesti copii. Impreuna cu alti parinti am realizat acest lucru”, ne-a spus directoarea Vislan. Centrul Teodora din Bailesti a fost construit in mare parte din fonduri PHARE, “primaria implicindu-se mai putin”. Inainte de a veni in Centrul Teodora, “cei mai multi copii nici nu iesisera din curte. Nu stiau sa manince, sa se comporte in societate, faceau pe ei”, a precizat Izabele Malaescu, asistent social in cadrul centrului. Aceasta spune ca micutii cu sindromul Down au inceput sa fie priviti cu alti ochi de localnici. “Au participat alaturi de copii, elevi la scolile din oras, la diferite serbari si spectacole organizate. Acum stiu sa se comporte si inteleg mai bine ce este in jurul lor”, a adaugat Izabele Malaescu.

Croitoria din spatele scolii

La doar citeva zeci de metri de Centrul Teodora se afla Scoala Generala nr. 4 Bailesti. In spatele cladirii, functioneaza atelierul de croitorie al Fundatiei ALDO-CET. Tinerii reabilitati de peste 18 ani isi gasesc mai usor un loc de munca. “Unii dintre ei au invatat deja sa foloseasca o masina de cusut. Altii cos nasturi sau stanteaza etichete”, ne explica directoarea. In atelierul din spatele scolii, tinerii suferinzi de sindromul Down croiesc de la batiste si fete de masa pina la costume de dama. Chiar si vestele de protectie ale agentilor de paza din oras sint croite in micul atelier. In atelierul de croitorie al Fundatiei ALDO-CET Bailesti lucreaza trei persoane suferinde de sindromul Down, iar alte sase invata tainele croitoriei. Maria Vislan spune ca fundatia are deja citeva contracte cu firme si magazine din Craiova.

Sindromul DOWN

A fost descoperit in 1866 de medicul englez John Langton-Down. Sindromul Down apare intr-o rata de 1 la 1.000 de nasteri, cauzele nefiind cunoscute inca. Este catalogat ca o disfunctionalitate genetica definitiva. Este una dintre putinele boli care nu are leac si nu poate fi prevenita. In Romania nu se cunoaste numarul exact al persoanelor cu sindrom Down.
Nascut: Ianuarie 1998.
Diagnostic: note autiste, hiperkinezie.
jumbo
 
Posts: 350
Joined: Wed Jan 07, 2004 1:19 pm
Location: Bucuresti

Postby jumbo » Fri May 21, 2004 10:38 am

Articol aparut in saptamanalul Capital nr. 21 din 20.05.2004 semnat de Gabriela Mladin


Centru de afaceri pentru persoane cu handicap


O fundatie luxemburgheza a lansat un proiect pilot de reintegrare a gorjenilor cu probleme medicale

Pentru 30 de persoane cu handicap usor din Gorj vestea infiintarii unui centru in care sa traiasca, sa munceasca si sa se specializeze intr-o meserie a venit ca o mana cereasca. Pe langa problema sociala, Centru pilot de readaptare, de formare si integrare socio-profesionala a persoanelor cu handicap dintr-un oras din Gorj este cea mai mare investitie pe care fundatia luxemburgeza "Prince Henri, Princesse Maria Teresa" a facut-o in strainatate. Lucrarile la Centrul pilot de readaptare, formare si integrare socio-profesionala a persoanelor cu handicap Targu-Carbunesti au inceput in anul 1999. Ideea infiintarii unui loc in care tinerii cu handicap usor sa traiasca normal si sa fie invatati sa se integreze in societate a apartinut unei batrane de 84 de ani din Luxemburg. Batrana, care a dorit sa ramana anonima, a donat Fundatiei "Prince Henri, Princesse Maria Teresa" un milion de marci cu scopul de a se construi in Europa de Est, in orice tara, un centru de integrare a persoanelor cu handicap. Pentru realizarea acestuia trebuia gasit un loc in care autoritatile statului respectiv sa puna la dispozitie suprafata minima de cinci hectare. Asa s-a ajuns in Romania, la Targu-Carbunesti, un oras cu zece mii de locuitori, dar care a avut disponibil terenul. Pentru functionarea acestuia, Consiliul local a atribuit suprafata de cinci hectare, prin concesionare pe 99 de ani. Investitia depaseste 1,5 milioane de euro si a fost finalizata in 15 septembrie 2003, cand Centrul a si fost dat in folosinta. Incepand cu aceasta data, in cadrul Centrului functioneaza ateliere de brutarie, patiserie, croitorie, bucatarie si gospodarie-menaj pentru ca tinerii cu handicap usor sa fie instruiti si sa deprinda activitati care sa le fie mai tarziu de ajutor. Cei 30 de tineri cu handicap usor, proveniti de la Centrul de Ingrijire Balteni si de la Centrul de Plasament Tg-Jiu, au fost cuprinsi in diverse programe de readaptare. Centrul are o capacitate de 35 de locuri si functioneaza atat in sistemul internat, cat si in program extern, pentru cei proveniti din familii. Tinerii sunt invatati sa gateasca, sunt instruiti in meseria de croitor, brutar, frizer, coafor, patiser si chiar sa aiba grija de o ferma. Centrul este gandit in asa fel incat majoritatea produselor de consum sa fie fabricate in cadrul acestuia. Locul unde iti gasesti linistea Mihaita are 19 ani si de cateva luni invata tainele croitoriei. Acum stie sa coase nasturi, sa faca tiv, sa surfileze, iar cea mai mare realizare a lui este un sacou pe care l-a facut aproape singur. Maria Magdalena are 22 de ani si tot in ultimele luni a invatat sa gateasca, specialitatea ei fiind ciorbele. Alin este cu cativa ani mare si vrea sa ajunga un brutar foarte bun. Ceea ce au in comun acesti tineri este faptul ca sunt persoane cu handicap, care au avut sansa sa fie internati in Centrul pilot de readaptare, formare si integrare socio-profesionala a persoanelor cu handicap usor din Tg-Carbunesti. Ei vor sta aici trei ani, timp in care vor fi invatati sa se descurce pe cont propriu. Dupa ce termina "serviciul", tinerii au program de recreere si divertisment. Centrul este dotat cu un club de distractie, unde tinerii pot sa se destinda, practicand diverse jocuri, cel mai indragit fiind rummy. Sunt supravegheati de sefii de ateliere, care fac apoi tot felul de adnotari pe marginea potentialului fiecarui tanar. Ei sunt tinuti sub observatie si de reprezentantii cabinetului de evaluare, adica de un psiholog, psihopedagog si asistentul social. Pe langa cele patru ateliere, aici functioneaza o cofetarie cu circuit deschis, este un punct de vanzare pentru toti cei care doresc sa manance o prajitura sau sa serveasca o cafea. Mai exista o coafura si se intentioneaza infiintarea unei carmangerii, care acum se afla in faza de obtinere a avizelor de la Directia Sanitar-Veterinara. Produsele din carmangerie vor fi comercializate prin magazinul alimentar. Centrul are si un atelier de tamplarie, caruia urmeaza sa i se dea o utilitate in curand. Tinerii cu handicap nu pot munci in acest atelier, fiindu-le pusa in pericol viata. Masinile de taiat si prelucrat lemnul sunt cu adevarat arme pentru cei cu asemenea afectiuni. Un laborator de legume-fructe pentru producerea gemurilor si a compoturilor, o minifabrica de branzeturi, punerea pe picioare a unei ferme si a unei sere de legume sunt doar cateva dintre proiectele de viitor. Primaria Tg-Carbunesti a pus la dispozitie cinci hectare de teren pentru construirea Centrului, fiind plantati pomi fructiferi, cultivate capsuni, iar pe langa gardul care imprejmuieste Centrul sunt coacaze. "Cand va incepe productia vor avea si ei o cota parte din beneficiu", spune directorul Augustin Buca.

Cine se specializeaza aici
• In momentul de fata, in atelierele de bucatarie, brutarie-patiserie, croitorie si gospodarie-menaj isi desfasoara activitatea cei 32 de tineri, repartizati in grupe de cate opt.
• Timp de doua saptamani ei au fost redistribuiti in toate cele patru ateliere, tinandu-se cont de abilitatile si dorintele fiecaruia. Programul de lucru in ateliere se desfasoara intre orele 08.00 si 16.00, perioada in care este inclusa si servirea mesei.

Tinerii pot obtine diplome de ucenic
• Ceilalti urmeaza un program de alfabetizare, insa eliberarea diplomelor va fi dificila. Potrivit celor declarate de directorul Augustin Buca, se incearca eliberarea unei diplome pe sistem manufacturier. "Un fel de diploma de ucenic, arata ca persoana in cauza stie sa faca o treaba buna intr-un anumit domeniu".
• De asemenea, se intreprind demersuri pentru ca unitatea sa fie evaluata ca unitate formatoare, pentru ca se ocupa de formarea persoanelor adulte. Dar si aceasta initiativa va fi greu de pus in practica. Pentru atelierul de cofetarie va fi nevoie de un lector, o persoana specializata.
• Desi nu au tulburari grave de comportament, tinerii se confrunta cu problema descifrarii literelor si a cifrelor. Din cei 30 de tineri, doar 14 au scoala.
• La terminarea stagiului de trei ani, tinerii vor fi supravegheati medico-social si dupa parasirea Centrului. Vor fi ajutati de Primaria Tg-Carbunesti pentru gasirea unui loc de munca, dar si pentru ocuparea unei locuinte sociale.
Nascut: Ianuarie 1998.
Diagnostic: note autiste, hiperkinezie.
jumbo
 
Posts: 350
Joined: Wed Jan 07, 2004 1:19 pm
Location: Bucuresti

Postby dora » Thu May 03, 2007 10:06 am

Terapia cu celule-susa, acum si in RomaniaAlexandra Olivotto
--------------------------------------------------------------------------------
Sean Hu, presedintele companiei guvernamentale chineze responsabile cu furnizarea si terapia cu celule-susa, va deschide un centru de tratament in Sinaia pina in 2008. Rata de recuperare a acestei metode revolutionare este de 65% in cazul celor paralizati complet.

Cu ce ocazie in Romania?

Vrem sa deschidem un centru de tratament in Sinaia, in parteneriat cu doctorul Decebal Mehedinti. [/b

]Speram sa fie operational in sase-sapte luni. Daca acest tratament este vazut cu ochi buni de comunitatea medicala din Romania, urmatorul pas va fi sa stabilim parteneriate cu spitalele publice din Romania, asa cum avem si in China, si sa infiintam centre de tratament in interiorul acestor institutii. Ma gindesc ca si economia romaneasca ar avea de profitat de pe urma centrului de tratament de la Sinaia. In Thailanda, de exemplu, vin 1,4 milioane de turisti medicali anual. Suedezii se duc acolo ca sa isi trateze dantura mai ieftin si sa aiba parte si de o vacanta. De ce n-ar fi la fel si in Romania? Mai ales ca la Sinaia se poate si schia, iar bolnavii ar putea veni insotiti de familie. Am aduce foarte multi pacienti europeni in Romania. Cit priveste laboratorul de la Bucuresti, in aproximativ o saptamina ar trebui sa obtinem toate aprobarile necesare. Apoi vom trimite aici o echipa de cercetatori si de tehnicieni chinezi, pentru a pregati celulele-susa. Ei vor cumpara si echipamentul necesar, de obicei il folosim pe acela produs de americani si japonezi.

Pacienti din 39 de tari

Cit de accesibil este echipamentul?

Folosim tehnologia de baza necesara in ceea ce priveste celulele-susa. Exista si a doua si a treia generatie de tehnologie care ne asteapta, inclusiv pentru celule-susa modificate sau combinate cu alt biomaterial, dar la ora actuala le testam siguranta. Se dezvolta foarte repede, vezi cite o noua descoperire in fiecare saptamina. De aceea, acest subiect e numarul unu ca frecventa in publicatiile de specialitate. Cred ca medicina regenerativa este viitorul breslei doctorilor, iar celulele-susa sint cele mai importante instrumente ale ei.

De ce ati ales tocmai Romania?

[b]Avem pacienti din mai mult de 39 de tari care vin pentru acest tratament in China. Romani, avem cel putin 25. Cred ca deschiderea acestui centru va fi benefica si pentru restul europenilor, carora le ia cel putin 24 de ore sa zboare pina acolo.


Am mai deschis un centru in Thailanda, vrem si unul in Ungaria, altul in Elvetia - unde am primit permisiunea de a trata 200 de pacienti - si inca unul in Costa Rica. Cred ca am ales Romania din cauza lui Razvan Iordache, primul roman pe care l-am tratat in China si care a facut multe eforturi pentru a face medicii si Ministerul Sanatatii sa realizeze importanta acestui tratament. Ei au fost foarte cooperativi si deschisi la noua tehnologie.
20.000 de dolari operatia

Deci nu ati intilnit rezerve de natura etica?

Noi lucram doar cu celule-susa adulte, ceea ce nu pune probleme etice, asemenea celor embrionice. Le izolam pe cele din maduva si pe acelea din membrana amniotica si din cordonul ombilical, dupa nastere, deci nu facem rau nimanui. Cit despre cele embrionice, ele nu constituie o prioritate pentru noi la ora actuala. Au mare potential, numeroase grupuri de cercetatori lucreaza cu ele, dar trebuie sa depasim problema etica si sa stim cum le putem controla. Pentru ca acum, desi sint mai flexibile decit cele adulte, ele au sanse sa genereze tumori. Cu cele din maduva nu avem aceasta problema.

Cit costa o astfel de operatie?

Pretul e destul de mare actualmente. Pentru pacientii cu probleme neurologice se poate ajunge la 20.000 de dolari, asta incluzind o luna de stat in spital, singur intr-o camera, acoperindu-i-se pacientului toate tratamentele si analizele aferente si patru injectii cu celule-susa.

Cum de in China acest fel de tratament este atit de dezvoltat?

Pentru ca legea de la noi prevede ca terapia cu celule-susa este o procedura clinica, ca si transplantul de maduva, nu ca administrarea unui medicament. In SUA, de exemplu, injectiile trebuie aprobate de Food and Drug Administration, asa ca trec intre cinci si opt ani pina sa poti trata astfel un pacient. In China studiem celulele-susa de 60 de ani. Injectiile au fost incepute in cadru universitar, in 1999, iar primul pacient l-am avut in 2001.

Tratamentul cu celule-susa mai are si alte efecte?

Intinerirea. Am avut pacienti cu virste de la 45 la 80 de ani, veniti cu probleme neurologice, carora li s-a aplicat tratamentul, iar apoi le-au disparut ridurile si parul le-a revenit, din carunt, la culoarea naturala. Li s-a imbunatatit si pofta de mincare, si calitatea somnului. Noi insa nu punem accentul pe aceste proprietati de reintinerire ale celulelor-susa acum, desi eu, personal, cred ca cea mai mare piata de desfacere pentru acest tratament va fi lupta impotriva imbatrinirii.

La zi cu informatia

Din ce tara a Uniunii Europene va provin cei mai multi pacienti?

Ungaria, Regatul Unit al Marii Britanii si Romania. Si numerosi din Italia, de asemenea.

Credeti ca publicul din Romania este bine informat apropo de celulele-susa?

Este a doua oara cind vin in Romania si, din experienta mea de pina acum, da. Media de aici conduce oamenii in directia corecta. In China am avut multi jurnalisti straini in vizita, din numeroase tari. De pilda, cei americani amesteca des celulele-susa embrionice cu cele adulte si transmit astfel publicului o impresie gresita. Si, cu toate acestea, sondajele arata ca 70% dintre cetatenii SUA sustin cercetarea in acest domeniu, iar proiectul de lege a trecut de Congres.

Care au fost pacientii pe care i-ati tratat si in cazul carora terapia a avut

cele mai spectaculoase rezultate?

Un baiat de 11 ani, care a facut o infectie virala la creier si, dupa opt luni de tratament conventional, nu putea sa comunice cu ceilalti, sa se hraneasca sau sa urce scarile. Dupa sase injectii cu celule-susa, puteai sa vezi imbunatatirile pe zi ce trecea. Acum e din nou un copil normal, se duce inapoi la scoala si ia note mari la matematica. Mai exista si cazuri, ca acela al lui Razvan. Lui i-am aplicat tratamentul la 11 ani dupa ce s-a petrecut accidentul. Or, e important sa incepem cu injectiile cu celule-susa la un stadiu timpuriu, cred eu, desi nu exista consens asupra acestui fapt in comunitatea medicala. Daca, de exemplu, incepem terapia la 18 luni dupa accident sau dupa instalarea bolii, pacientii au sanse mult mai mari de a-si reveni. De aceea, colaborarea cu spitalele publice e atit de importanta pentru noi.

Mediator la nivelul tesutului
In urma unui accident petrecut in copilarie, Razvan Iordache (foto) a ramas paralizat de la git in jos. Aflind ca rata de recuperare a terapiei cu celule-susa este de 65%, a plecat in China pentru a se trata. Razvan povesteste ca dupa interventie „senzitivitatea s-a imbunatatit cu peste 15% peste tot corpul, muschii abdominali lucreaza, echilibrul e si el mai bine, pot sta pe marginea patului nesustinut, ceea ce inseamna mult pentru mine. De doua saptamini, am reusit cit de cit sa misc labele picioarelor, cam o data la doua zile“.

Pozitia autoritatilor

Pentru a putea functiona, viitorul centru de tratament cu celule-susa are nevoie de aprobarile Ministerului Sanatatii si Colegiului Medicilor din Romania (CMR). Prima institutie ne-a comunicat ca medicul chinez „n-a depus nici o cerere sau dosar“ pentru obtinerea autorizatiei de functionare. Razvan Iordache sustine ca au primit un aviz verbal favorabil din partea unui secretar de stat de la Ministerul Sanatatii. Nici presedintele CMR, Mircea Cinteza, nu a fost inca informat cu privire la intentiile medicului chinez Hu, iar unda verde ii va da numai dupa ce membrii Colegiului vor analiza „competenta, rezultatele anterioare ale doctorului, procedurile pe care le va aplica si gradul de risc al acestora“. Desi eticheteaza tratamentul drept „terapia viitorului“ si crede ca romanii vor fi interesati de aceste metode, Mircea Cinteza este circumspect cu privire la efectele lui: „Dupa cite stim, nu s-au obtinut rezultate concludente in multe domenii“. (D.L.)

Cine, de ce si la ce bun

Celulele-susa sint acelea nediferentiate, care se pot transforma in oricare dintre cele 300 de feluri de celule din corpul uman. Ele se pot extrage din mai multe surse, fiind detinute si de embrioni, existente si in membrana amniotica sau in cordonul ombilical (de unde pot fi recoltate dupa nastere), dar si de copii sau adulti, localizate in maduva spinarii. Primele sint insa cele mai flexibile si se obtin de regula de la embrioni rezultati in urma tratamentelor de fertilitate, de aici controversele de natura etica. Celulele-susa sint menite, in viziunea oamenilor de stiinta, cresterii in laborator si utilizarii in transplanturi de tesut. Tratamentul efectuat de compania la care Sean Hu este director se numeste „injectii cu celule-susa din cordonul ombilical cu factor de crestere al celulelor nervoase“. Printr-o astfel de terapie se pot trata, conform lui Sean Hu, afectiunile neurologice si degenerative. Nu pot fi tratate bolile cu transmitere sexuala.

In cazul leziunilor incomplete ale coloanei vertebrale, implantarea directa a celulelor-susa in faza embrionara se face prin ac, ca un fel de punctie, procedura durind 20-25 de minute. Cei cu leziune completa, cu maduva sectionata, au parte de operatie, care dureaza doua ore.
http://www.cotidianul.ro/index.php?id=1 ... f8c60cac15



Ma intreb si eu de ce nu s-ar deschide o scoala Aba la Bucuresti?
Exact dupa tipicul unei scoli din Anglia, in limba engleza,cu profesori de acolo, cu taxe, desigur?
dora
 
Posts: 3782
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby shakalu » Thu May 03, 2007 10:32 am

dora ... pentru ca "scoli ABA" nu exista nicaieri in lume ?:)

singurul mod prin care psihologii se specializeaza in ABA este lucrul intr-o organizatie care aplica terapia asta ... si ulterior daca isi fac si un master in terapii comportamentale dau un examen si isi iau o diploma . procesul dureaza intre 5 si 7 ani . ai nevoie de 2 sau 3 ani de experienta ca tutore si apoi de un numar de ore ( destul de mare ... care acopera cam un an ) ca senior tutore sub supervizarea nemijlocita a unuia care este deja acreditat ... un fel de "maestru" care iti supravegheaza ceea ce faci in lucrul efectiv . daca el considera ca face sens si ca stii ceea ce faci iti semneaza ca te-a supervizat numarul de ore necesar . apoi faci un master in terapii comportamentale si apoi dai examen ...
cam asta e procedura in mare . exista si alte eligibilitati dar sunt mai putin importante ...
asa ca pana nu vom avea un consultant roman acreditat nu vom putea sa pornim nici un fel de procedura si pentru acreditarea altora . crede-ma insa pe cuvant ca am in cap ca in urmatorii 5 ani sa existe in romania cel putin 6-7 consultanti acreditati .
shakalu
 
Posts: 589
Joined: Tue Sep 23, 2003 11:45 am

Postby dora » Tue May 15, 2007 10:07 am

shakalu wrote:dora ... pentru ca "scoli ABA" nu exista nicaieri in lume ?:)

. crede-ma insa pe cuvant ca am in cap ca in urmatorii 5 ani sa existe in romania cel putin 6-7 consultanti acreditati .


Te cred pe cuvant...
Si mai cred ca fara un soi de impatimire in Romania nu se poate face nimic
dora
 
Posts: 3782
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Tue Sep 11, 2007 9:51 am

Cand cazi in colbul strazii, te ridici si continui!“


Prev | Next
Raluca Dumitru



„Trebuie sa ne infruntam destinul, sa-i dam o fata umana. Eu am luptat timp de 20 ani pentru baiatul meu, Alin-Teodor, cu scoala, societatea, cu rudele chiar!"


"Viata mi s-a schimbat cu 180 de grade in momentul in care l-am nascut pe Doru – Dorulet, cum il alintam noi. Mi-am dorit nespus sa mai am inca un copil, dupa fratele sau mai mare, pentru ca eu am fost singura la parinti."

Dna Elena Tanase, cea care a ales sa discute fatis si sa lupte pentru dreptul la o viata decenta al copilului sau, Alin-Teodor, nascut cu sindrom Down, e asistenta medicala intr-o sectie de nou-nascuti, intr-un spital din Alexandria.



A trecut, ca multe alte mamici din orasul sau, printr-o incercare pe care nu si-o dorea. Dar cine se asteapta ca viata sa i se schimbe asa de mult? Si-a adaptat, inca de la aducerea pe lume a celui de-al doilea baiat al sau, modul de a gandi si de a se comporta, la ceea ce urma sa se intample.


Imaginea extrema a situatiei ar fi cea a omului urmarit de un pericol, care alege sa se arunce, cu capul inainte, in gol, in speranta ca undeva, in spatiul nesfarsit ivit in fata ochilor, se va agata de ceva, va scapa, va capata, poate, alt sens al vietii



Altele au fost regulile jocului din data de 13 mai 1987 si acum, la aproape 20 ani de la aceasta data, de la ziua de nastere a celui de-al doilea baiat al sau, acest om va priveste in ochi, fara sa se rusineze, demn, punand pe picioare o asociatie care sa apere si sa reprezinte copiii care s-au nascut in Alexandria, cu acelasi sindrom ca al baiatului sau…



Cauzele medicale ale modificarii genetice numite, in termeni stiintifici, trisomia 21, sunt, in prezent, cunoscute. „Atunci cand am ramas insarcinata, nu se facea amniocenteza, nu mi s-a facut nici o investigatie care sa imi dea de stire de ceea ce va urma. Apoi, nu se poate sa nu iti pui problema si asa: mica fiinta care s-a format in tine sa fie distrusa? Sau sa te gandesti la viitor, la felul in care va trebui sa te descurci cu un copil cu probleme, aici, unde toate usile iti sunt inchise, unde oamenii te privesc asa cum te privesc si unde, impotriva tuturor, eu am ales sa fac publica situatia mea si sa il ajut pe Doru sa devina un simbol, chiar national, al sindromului Down? Informatiile despre aceasta boala erau foarte greu de gasit acum 20 de ani, dar am citit tot ce mi-a picat in mana.



Cu cat citeam mai multe despre acest sindrom, cu atat eram mai dezamagita. Apoi, nimeni nu mi-a dat nici o indicatie.

De ce sa te gandesti si la ei, asa mi se spunea; s-au gasit chiar unii, in spital, care sa ma sfatuiasca sa scap de copil.



Eram pe un teren arid si am devenit, incetul cu incetul, un autodidact, in incercarea de a-mi ajuta copilul sa traiasca. Problema e ca, in orasul meu cel putin, acesti copii ajungeau in familiile lor; erau putine cazuri de abandon la nastere, dar erau tinuti in casa, izolati, ca o rusine, ca un blestem al familiei.


Dar, il intreb pe oricine se uita stramb pe strada la omuletii cu aspect caracteristic: cine esti tu, ca sa ma judeci? Nimeni nu e perfect, in afara de Dumnezeu… Trebuie sa traim ca o familie mare, sa ne acceptam si sa ne iubim unii pe altii.

Cu toate investigatiile medicale din ultimii ani si indiferent daca viitoarea mama are sau nu parte de control medical de specialitate in perioada de graviditate, tot se nasc si se vor naste copii cu acest sindrom, la noi, in Alexandria, sau in alta parte. Asa ca incerc sa ii adun pe toti, sub umbrela unei asociatii. Am infiintat-o pe cea de aici, numita «Dai o sansa», pe 6 decembrie, de Mos Nicolae, anul trecut. Am ales special aceasta data de dragul copiilor, cu semnificatie pentru ei…


«Dincolo de aparente», cartea care aduna intre coperti povestea vietii fiului meu, Alin-Teodor, am ales, tot asa, sa fie lansata pe 1 iunie…




Doru e deja de trei ani sportiv, participa la competitiile de atletism si oina din cadrul concursurilor nationale Special Olympics si a castigat multe premii si medalii! Ne-am dat seama de ceea ce se poate face, efectiv, cu acesti copii, atunci cand am participat cu ei, in Italia si Spania, la niste concursuri de dans. Am planuri mari in viitor! Doresc sa fac o echipa de dansuri moderne si populare, o trupa de teatru, sa-i invat pe ceilalti copii sa scrie si sa citeasca, sa fie, daca doresc si pot, campioni Special Olympics, asa cum a devenit si fiul meu, sa-i atrag pe toti copiii cu dizabilitati, sa formam o mare familie. Eu cred ca Doru nu a reprezentat un caz aparte!



El a fost iubit, incurajat, ajutat, motivat sa se dezvolte, sa-si depaseasca permanent conditia. Orice copil cu dizabilitati poate fi salvat. Daca este sustinut, ingrijit din vreme, el poate ajunge sa fie de ajutor parintilor sai, societatii, sa atinga normalitatea, sa aiba o viata demna, fericita…"


http://www.revistaioana.ro/Articole_927 ... %E2%80%9C-
dora
 
Posts: 3782
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI


Return to REVISTA PRESEI

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest

cron