Proiect ACE tineri Asperger

Moderators: camel, jumbo, shakalu, dora, Milena, dominique, moderators

Proiect ACE tineri Asperger

Postby dora » Thu Dec 29, 2011 6:49 pm

DESPRE PROIECT


Proiectul ACE este gestionat de catre Centrul pentru Autism, Slovenia si include urmatorii parteneri: Autism-Europa, Societatea Estona de Autism, Universitatea Oxford Brookes, Agencija Imelda Ogilvy si Autism Romania. Proiectul este sprijinit de Programul de invatare pe tot parcursul vietii - subprogramul Grundtvig. Este de asteptat un impact la nivel personal (competente imbunatatite in domeniul TIC, aptitudini sociale si de comunicare, independenta, cetatenie activa), si la nivel de sistem (de constientizare, de acceptare, privind schimbarea politicii, metodologia UE). Proiectul a inceput in noiembrie 2009 si se va incheia in octombrie 2011.




BENEFICII PENTRU PARTICIPANTI



Participantii vor dobandi abilitati de comunicare in contextul de comunicare pe Internet, comunicare din viata reala si in utilizarea TIC. Procesul de dezvoltare a interactiunii sociale virtuale si reale si de comunicare vor fi documentate intr-o cercetare stiintifica. Ghiduri cu instructiunile modul de utilizare a TIC pentru comunicare, diferite pericole web, si alternative de comunicare virtuala vor fi prezentate intr-o brosura si ca un film. Participantii vor putea sa dezvolte materiale care sa influenteze deciziile asupra politicilor publice.

ACTIVITATILE OFERITE

- Ateliere de instruire TIC, in care adultii cu ASD vor invata cum sa foloseasca TIC, cum sa se alature si sa comunice in comunitati online, care sunt pericolele si riscurile de internet, cum sa comunice in siguranta online.

- Participarea la congrese internationale, in cadrul carora adultii cu ASD se vor intalni colegii lor din alte tari, vor participa la activitatile sociale organizate si vor putea sa prezinte problemele lor si realizarile expertilor si autoritatilor publice. Inainte de fiecare congres international , va fi organizat un atelier de pregatire, cu scopul de a furniza informatii despre tara vizitata, cultura, limba, clima, istorie etc.

- Publicarea unui bulletin si raport online, dupa fiecare congres internationa.
http://ro.autism-ace.eu/home.html

http://www.youtube.com/watch?v=fjKCvVyN-N4
dora
 
Posts: 3780
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Thu Dec 29, 2011 6:58 pm

Autism Connections Europe -ACE: Rezumatul Cercetării: J Lawson şi N Holland
a) Bateria de teste ACE; instrumentele folosite şi justificarea utilizării lor
b) Rezultatele evaluărilor cantitative
c) Rezultatele evaluărilor calitative
d) Rezumatul cercetării


a) Bateria de teste ACE; instrumentele folosite şi justificarea utilizării lor:
Proiectul ACE a pus echipa de cercetare in fata unor anumite provocări specifice. Cea mai evidentă dintre acestea a fost problema limbii de conversaţie. Patru ţări diferite au luat parte la acest program, iar nivelurile de cunoaştere a limbii engleze de către participanţi au fost diferite. Prin urmare, foarte multe documente au trebuit să fie traduse de partenerii ACE în timpul desfăşurării proiectului. Luând acestea în considerare, metodele/testele au fost selectate în aşa măsură încât să se atingă un echilibru între a) a realiza obiectivele propuse şi b) a face acest lucru într-un mod cât mai succint şi cât mai concis posibil.
O a doua provocare a constat în procedurile distincte de diagnosticare, specifice pentru fiecare dintre ţările-partener. Expertiza partenerilor a fost de mare valoare în stabilirea dacă un anume individ este sau nu este apt pentru a participa la acest proiect. Am dorit, de asemenea, să măsurăm cât se poate de obiectiv “tendinţele autiste”, ca să ne asigurăm că există suficiente similitudini între participanţii la proiect în aşa fel încât aceştia să poată lucra armonios împreună. Pentru a îndeplini acest lucru, câteva dintre chestionare (AQ şi SCQ) au fost incluse cu scop dublu.
A treia provocare semnificativă a fost cea referitoare la mărimea eşantionului de cercetare. Din cauza costurilor financiare ale proiectului, a fost imposibil să asigurăm participarea pentru 50-60 de indivizi, atâţi cât ar fi fost suficienţi pentru ca eşantionul de cercetare să fie reprezentativ. De aceea am introdus şi o metodă de cercetare calitativă, interviul ACE-I, care să fie utilizat alături de metodele de cercetare cantitative. Acest lucru a permis o analiză mai bogată şi mai detaliată a beneficiilor aduse de programul ACE.
Cele mai multe date au fost colectate în trei momente semnificative ale desfăşurării programului: momentul 1 (startul proiectului), momentul 2 (mijlocul proiectului) şi momentul 3 (sfârşitul proiectului). Astfel a fost posibilă evaluarea oricăror schimbări care au apărut pe parcurs. Singurele excepţii de la acest model au fost SCQ, care a fost realizat numai la momentul 1, şi ACE-I, realizat numai la momentul 3.
Bateria de teste ACE cuprinde şase masuratori:
2
1. Chestionarul comunicării sociale (SCQ) a fost elaborat de Rutter et al (2003) ca un instrument de screening pentru a fi completat de părinţi/îngrijitori ai persoanelor cu tulburări din spectrul autismului. Chestionarul ne-a ajutat în ce priveşte a doua provocare dintre cele enunţate mai sus şi, cum nu e de aşteptat ca astfel de trăsături fundamentale să varieze pe parcursul programului, a fost aplicat numai în Momenul 1.
2. Coeficientul de autism (AQ) a fost elaborat de Baron-Cohen at al (2001) ca măsură a “tendinţelor autiste” în cadrul populaţiei generale. Acest instrument, care nu implică un diagnostic, bazat pe autoevaluare, a fost utilizat pentru a constata schimbările petrecute în cursul programului şi pentru a răspunde celei de-a doua provocări.
3. Chestionarul abilităţilor sociale, versiunea pentru adulţi, (SSQ-A) a fost elaborat de Grupul de Consultanţă în Autism şi în Sindromul Asperger (2008) ca o modalitate generală de măsurare a abilitaţilor de interacţiune socială. Este diferit de SCQ prin faptul că este aplicat participanţilor, şi nu părinţilor sau îngrijitorilor, iar de AQ diferă prin faptul că reprezintă o evaluare a “capabilităţilor sociale” mai degrabă decât a “tendinţelor autiste”.
4. Scala stării de bine generale (GWB) a fost elaborată de Fahey et al (2005) ca un instrument de măsură a “fericirii” din viaţa de zi cu zi. Cum am enunţat şi mai devreme, motivaţia programului ACE a fost faptul că există nenumărate beneficii psihologice de câştigat din legarea de prietenii şi că, prin înlesnirea acestora, participanţii devin, sperăm noi, mai fericiţi în cursul proiectului. Scara GWB a fost evaluată în toate cele 3 momente ale proiectului.
5. Chestionarul prieteniei (FQ) a fost elaborat de Baron-Cohen şi de Wheelwright (2003) pentru a putea evalua în ce măsură o persoană se bucură de “prietenii strânse, bazate pe empatie, pe susţinere şi pe grijă”. Având în vedere faptul că miza centrală a programului ACE a fost să ofere oportunităţi şi susţinere pentru legarea de prietenii, acest chestionar a fost utilizat în toate cele trei momente esenţiale.
6. Interviul Autism Connections Europe (ACE-I) a fost realizat de Lawson şi Holland (2011) pentru a răspunde problemei legate de reprezentativitatea eşantionului enunţată mai sus. A cuprins nouasprezece itemi care să fie adresaţi părinţilor sau îngrijitorilor participanţilor şi a fost creat pentru a examina o paletă largă de probleme, de la “anticipaţia dinainte de începutul proiectului”, până la “ reflecţia asupra schimbărilor petrecute în cursul celor doi ani de la începerea proiectului”.
3
b) Rezultatele evaluărilor cantitative:
Problema 1: Incluziunea în program
După cum am enunţat mai sus, SCQ şi AQ au fost utilizate ca instrumente de măsură pentru a asigura incluziunea corespunzătoare în cadrul programului ACE. Rezultatele acestor două evaluări la Momentul 1 sunt ilustrate în Figura 1.
Figura 1. AQ şi SCQ la momentul 1.
Issue 2: Specific Outcomes
În Figura 1 participanţii sunt reprezentaţi prin barele de eroare, participanţii cu tulburări din spectrul autismului (din cercetările anterioare) sunt reprezentaţi printr-o stea, iar participanţii fără tulburări din spectrul autismului (din cercetări anterioare) sunt reprezentaţi printr-o stea într-un cerc.
La AQ participanţii au avut scoruri puţin mai mari decât arată constatările anterioare pentru persoanele cu TSA. Nu este cazul şi pentru SCQ, însă media grupului este mai apropiată de rezultatele anterioare ale persoanelor cu TSA decât ale celor fără TSA. Considerate împreună, aceste rezultate justifică decizia de a include eşantionul nostru de participanţi în programul ACE.
AQ SCQ
4
După cum am mai menţionat, mărimea eşantionului inclus în programul ACE a fost de aşa natură încât nicio concluzie nu poate fi trasă din rezultate. E vorba, mai degrabă, de indicatori a ceea ce acest proiect ar fi putut reuşi.
Coeficientul de autism (AQ): Rezultatele AQ în cele 3 momente sunt ilustrate în Figura 2.
Chestionarul abilităţilor sociale (SSQ): rezultatele SSQ în cele 3 momente sunt reprezentate în Figura 3.
Rezultatele AQ indică foarte puţină schimbare pe parcursul programului. Acest lucru era de aşteptat, întrucât proiectul a fost conceput pentru a creşte nivelurile de stare de bine şi de conexiune socială, mai degrabă decât pentru a aborda “tendinţele autiste” per se.
Figura 2. Rezultatele AQ la momentele 1-3
Figura 3. Rezultatele SSQ la momentele 1-3
Rezultatele SSQ indică o îmbunătăţire a abilităţilor sociale şi conştientizarea acestora pe parcursul proiectului. E posibil ca aceste schimbări să fie datorate naturii proiectului, i. e., conferinţele internaţionale au fost evenimente semnificative care, probabil, i-au motivat pe participanţi să depună un mai mare efort în a socializa cu ceilalţi. Acest tipar, care a reieşit din evaluări, este, de asemenea, susţinut şi de constatările în urma ACE-I.
5
Chestionarul de stare de bine generală (GWBQ): rezultatele GWBQ în cele 3 momente semnificative sunt ilustrate în Figura 4.
Chestionarul prieteniei (FQ): Rezultatele FQ în cele 3 momente sunt ilustrate în Figura 5.
În al doilea rand, remarcile participanţilor de-a lungul perioadei de testare indică faptul că problema “prieteniei” este, probabil, mult mai complexă decât lasă să se întrevadă FQ. De exemplu, un participant a afirmat că a început programul cu o noţiune idealizată a ceea ce prietenia ar trebui să fie în timpul şi după proiect. Totuşi, pe măsură ce proiectul avansa, a realizat că cerinţete de interacţiune socială şi efortul de a menţine
Rezultatele GWBQ indică o îmbunătăţire generală a nivelurilor de stare de bine pe parcursul proiectului. Există, totuşi, un declin la momentul 3. Deşi speculativ, au fost înregistrate câteva cazuri de participanţi care au afirmat (în timpul testării finale) că erau trişti deoarece programul era pe sfârşite. Tiparul general este, încă o dată, susţinut şi de constatările în urma ACE-I.
Figura 4. Rezultatele GWBQ la momentele 1-3
Rezultatele FQ, la o primă vedere, sunt foarte contrariante. Ele sugerează o descreştere a calităţii şi a elanului în ce priveşte legarea prieteniilor pe parcursul programului. Totuşi, pentru a înţelege acest tipar, e nevoie să considerăm şi alţi factori adiţionali. În primul rând, la momentul 1, câţiva participanţi au avut un scor considerabil mai mare decât era de aşteptat pentru o persoană cu TSA; un participant a avut scorul 102 şi, un altul, 82. Aceste scoruri ar fi considerate mari chiar şi pentru o persoană din publicul larg şi, având în vedere faptul că eşantionul a fost mic, este un lucru cert faptul că au ridicat media semnificativ.
Figura 5. Rezultatele FQ la momentele 1-3
6
conexiunile sociale întreţesute sunt mult mai mari decât se aştepta. În acest sens, rezultatele FQ indică, probabil, o realizare progresivă a ceea ce presupune cu adevărat o prietenie.
c) Rezultatele evaluărilor calitative:
După cum am prezentat mai sus, ACE-I a fost realizat pentru a răspunde problemei mărimii eşantionului şi pentru a examina în profunzime efectul programului ACE, dacă acesta există, asupra participanţilor. ACE-I include nouăsprezece itemi care permit un răspuns deschis. Itemii acoperă o paletă largă de subiecte ce au fost formulate drept probleme specifice (vezi mai jos). Interviurile au fost susţinute de şase părinti/îngrijitori, iar transcrierile interviurilor au fost apoi interpretate de trei psihologi care au discutat şi au căzut de acord asupra tiparurilor emergente şi asupra temelor.
Rezultatele care urmează sunt structurate în jurul acestor teme emergente. Fiecare caz e însoţit de un rezumat al constatărilor şi de mărturii sub forma citatelor extrase din transcrierile interviurilor. Pentru a păstra anonimatul părinţilor şi al îngrijitorilor, fiecăruia i s-a dat o literă de la A la F. Între paranteze, după fiecare temă, se găsesc itemii din ACE-I, numerotaţi.
Tema 1: Viziunea părinţilor asupra programului ACE dinainte de momentul 1 (Item 1)
Răspunsurile indică faptul că părinţii se simt bine, sunt pozitivi şi plini de speranţă pentru ceea ce ar putea oferi proiectul. Părintele A scoate în evidenţă unul dintre scopurile implicite ale proiectului – acela de a promova un mai mare nivel de independenţă şi de dezvoltare personală.
A – “ceva care nu este condus de noi” [părinţi] “mergând în locuri în care nu am mai fost”.
B şi C – “o mare oportunitate”
E & F – “veşti bune, o şansă de a socializa”
Tema 2: Cum s-a simţit părintele referitor la X (participant) şi faţă de proiect (Item 2)
Răspunsurile indică faptul că părinţii au fost, în general, pozitivi în legătură cu oportunităţile oferite (B, D şi F). Totuşi, câţiva şi-au exprimat ingrijorarile referitor la provocările pe care le-ar putea întâmpina.
A şi E – Îşi fac griji în legătură cu a face faţă situaţiilor.
7
E – “bucurie cu îngrijorare”, “cum se va descurca cu toate astea?”
E – diagnosticat recent şi încă nu i s-a spus – “cum va reacţiona la asta?”
Tema 3: Anticipând cum X va face faţă la noi oameni şi locuri (Itemii 3,4 şi 5)
Răspunsurile indică faptul că părinţii au avut păreri foarte amestecate referitor la această temă. Mulţi părinţi au fost foarte optimişti (A,C,D,E,F). Totuşi, unii au recunoscut amploarea provocării cu care aveau să se confrunte (A), unii au povestit despre emoţiile amestecate pe care le-au încercat (D,F şi B), iar alţii şi-au exprimat griji mai specifice e. g. referitor la zbor, la frica de necunoscut, la noile încercări.
A – “o nouă experienţă căreia trebuie să-I dea de cap el însuşi”.
D – “agitaţie şi fericire”.
F – “nervos şi anxios”
B, C, F – Îngrijorare în legătură cu zborul
B – “foarte anxios, dar a vrut neapărat să facă asta”. .. “două sentimente total diferite deodată”
E – Frica de situaţii necunoscute.
D – Griji în legătură cu oboseala.
Tema 4: Folosirea Facebook-ului pentru a comunica regulat cu ceilalţi din grup (Item 6)
Răspunsurile relevă părerile amestecate ale participanţilor referitor la utilizarea Facebook-ului. O participantă (C) era foarte pozitivă, dar, de asemenea, se plângea de faptul că ceilalţi nu depun la fel de mult efort în aceast angajament. Ceilalţi, în majoritatea lor, păreau a fi încântaţi de posibilitatea de “a vedea ce s-a mai întâmplat”, dar erau mai puţin entuziasmaţi de angajamentul regulat. A mai fost un aspect, bine exprimat de A, anume că e posibil ca participanţii să petreacă mai mult timp pe Facebook pentru că trebuiau s-o facă.
C – Foarte entuziastă. I-a plăcut foarte mult.
Ceilalţi – sentimental general că făceau acest lucru pentru că “era parte din învoială”.
8
Tema 5: Participarea la conferinţele internaţionale – cele mai bune momente & provocarile (Itemii 7 şi 8)
După cum reiese din răspunsuri, conferinţele au fost, per ansamblu, nişte experienţe foarte pozitive pentru participanţi. Situaţiile au părut să furnizeze oportunităţi pentru dezvoltarea personală (E,F), aceasta, în parte, datorită provocărilor pe care le implicau (B,C). Unele dintre aceste provocări au fost foarte specifice (e. g. zborul), dar altele au fost mai degrabă generale (D). Conferinţele au părut, de asemenea, să ofere o ocazie pentru schimbări în bine în ce priveşte stima de sine, mai ales datorită independenţei faţă de părinţi (A).
E – “şi-a îmbunătăţit stima de sine”. F – “a devenit mai deschisă”
A- “lucrurile sale”, “prietenii săi”, “i-a dat un fel de…glorie”
B şi C – Mandria de a fi infruntat provocarea-zborul . C – “sunt mândră de fiica mea pentru că şi-a înfruntat fricile”
D – provocarea supraîncărcării informaţionale – noi informaţii, noi oameni, noi situaţii
Tema 6: Schimbări de termen scurt la X (primele câteva zile de după conferinţă) (Item 10)
Răspunsurile indică nişte schimbări de scurtă durată pozitive, semnificative. Acestea variază de la factori referitori la starea de bine generală (C,F) la rezultate mai specifice, axate pe realizări (B). În completarea temei 5 vin, de asemenea, nişte indicaţii ale schimbării în ce priveşte stima de sine şi încrederea (B,D).
B – “mândru de el însuşi pentru că a fost în locuri interesante” şi “capabil să se descurce cu tot ce presupune o călătorie”
C – “mai satisfăcut şi mai fericit”
D – “schimbările nu sunt majore” dar “are încredere mai mare în propriul potenţial”
F – “entuziast şi fericit”
9
Tema 7: Schimbări pe termen lung la X (Item 11)
Răspunsurile indică faptul că unele dintre schimbările sugerate la tema 6 continuă, de asemenea, pe termen lung. Mai ales, proiectul pare să fi îmbunătăţit semnificativ încrederea în sine (A,B) şi să fi înlesnit o conştientizare a propriului potenţial şi în ceea ce priveşte depăşirea adversităţii (C) şi în asumarea unui mai mare control asupra problemelor de viaţă (F).
A – “A ajutat-o cu încrederea enorm de mult”
B – “E mult mai deschis şi iniţiază conversaţii mai des”
C – “A crescut la nivel personal”. “A învăţat că nu există vreo frică pe care să n-o poată depăşi.”
F – “A descoperit că poate face schimbări în viaţa ei.”
Tema 8: Schimbările în relaţia părinte–X (itemii 12 şi 13)
Schimbările semnificative din această categorie nu reprezintă un scop oficial al proiectului ACE. Totuşi, sesiunile de conversaţii şi de feedback cu părinţii care au avut loc la mijlocul proiectului au indicat faptul ca era o problemă demnă de explorat. Răspunsurile demonstrează că proiectul a fost foarte benefic în ce priveşte relaţia de comunicare dintre părinte şi copil (C,F). Alţii au adus în discuţie numeroase alte schimbări pozitive în relaţie, schimbări de naturi diferite, dar care toate păreau să presupună o intensificare a ceea ce deja exista.
C – “Proiectul mi-a schimbat comportamentul şi modalitatea de comunicare cu X”. “Pot s-o înţeleg mai bine acum”. X are “un viitor mai bun decât îmi imaginam”.
F – “ACE a făcut-o să vorbească mai mult cu noi şi vorbim mai mult, ne-a ajutat să o înţelegem mai bine”. “N-am ştiut niciodată cât de singură şi cât de diferită se simţea.”
Tema 9: Beneficiile pentru părinţi (Item 14)
La fel ca şi cu tema 8, beneficiile pentru părinţi nu au fost un scop specific al proiectului ACE. Totusi, având în vedere seria de probleme apărute din tema anterioară, a părut potrivit să explorăm această faţetă mai minuţios. Pe lângă beneficiul imediat de a oferi părinţilor un moment de respiro de la responsabilităţile faţă de copil (A), au mai fost consemnate şi beneficii legate de progresele făcute de fiul/fiica lor(B,D).
10
A – “Ne-a dat nouă, părinţilor, nişte timp.”
B –“Progresul lui în comunicare şi în obţinerea independenţei îmi face viaţa mai uşoară”
D – “Mă face să mă simt mai sigur în ce priveşte viitorul.”
Tema 10: Schimbări în modul în care X se raportează la sine (Item 16)
Răspunsurile par să sugereze că unele schimbări pozitive, semnificative au apărut în timpul desfăşurării proiectului. În câteva dintre circumstanţe, aceste schimbări par să fie legate de îmbunătăţiri ale încrederii în sine şi a abilităţii de a face faţă unor oameni şi unor situaţii noi (B,F). De asemenea, a mai existat şi o remarcă referitoare la evaluarea şi acceptarea propriei persoane (C).
B – “E confident şi ştie mai multe despre abilităţile sale.”
C – “Nu se mai vede pe sine ca pe o idioată sau ca pe o ciudată”. “Acum crede doar că e un pic diferită. Şi ăsta nu e neapărat un lucru rău.”
F – “Are încredere mai mare în ea însăşi şi are mai mult curaj în interacţiunile cu alţi oameni”.
Rezumat:
Rezultatele cercetării ilustrează o imagine bogată a schimbărilor care au apărut în cursul celor doi ani ai programului ACE. Diferitele introspective oferite de rezultatele cantitative şi calitative susţin şi justifică decizia echipei de cercetare de a folosi o metodă combinată în evaluarea programului. Utilizarea metodelor cantitative a reuşit în ce priveşte îndeplinirea scopurilor primare (justificarea incluziunii în program), dar a fost mai puţin eficientă în ce priveşte redarea schimbărilor prin care participanţii au trecut de-a lungul timpului. În multe privinţe, acest lucru ridică semne de întrebare metodologice referitoare la utilizarea chestionarelor, deşi o asemenea discuţie ar fi dincolo de aria acestui raport. Examinarea schimbărilor la participanţi a fost a fost înlesnită prin ACE-I, care a reuşit sa ilustreze multe rezultate diferite şi complexe ale acestui proiect.
Există câteva teme conexe care au apărut în urma proiectului şi am fost martorii îmbunătăţirilor şi creşterilor semnificative care au avut loc. Dintre acestea, problemele care au avut de-a face cu încrederea în sine şi cu stima de sine au fost cele mai evidente. Un aspect mai larg care, de asemenea, a părut a fi pozitiv influenţat, a fost cel centrat pe relaţia participantului cu rudele din familia extinsă. Nu a fost cazul ca programul ACE să-şi propună explicit să atingă aceste puncte. Au părut, mai degrabă, a fi produse naturale
11
ale unor situaţii, procese şi evenimente din care s-a constituit programul ACE. Această idee a fost cuprinsă, pentru încă o dată, în cuvintele unuia dintre părinţi:
A - “Experienţa ACE i-a oferit un scop, o structură şi entuziasm, iar asta a părut să-i permită să se relaxeze suficient pentru ca tânărul inteligent, dulce şi sensibil din el să iasă la iveală.”



http://ss1.spletnik.si/4_4/000/000/293/ ... re--1-.pdf
dora
 
Posts: 3780
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI


Return to SINDROMUL ASPERGER

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest