Jurnal de bord

Moderators: camel, jumbo, shakalu, dora, Milena, dominique, moderators

Jurnal de bord

Postby Marie-Rose » Sat Feb 20, 2010 2:03 pm

JURNAL DE BORD

Cu mai bine de doi ani in urma, in 2008, puneam in paginile unei reviste povestea copilului meu, pe atunci proaspat diagnosticat cu Sindrom Asperger. Un soi de penitenta publica? Intr-un articol de doua pagini incapea o intreaga istorie de sentimente de furie, negare, neputinta, angoasa, revolta presarata cu licare de speranta, acceptare si mobilizare in gasirea de solutii, si… si… si…

2008, 2009, 2010: nepasator, timpul ne taraste in urma lui, si, vrand – nevrand, trebuie sa-i traversam valtoarea…
Tinandu-mi strans copilul de mana, mergem inainte la o noua scoala, cu un nou program, invatatoare si colegi asijderea. Antrenamente de scrima, lectii cu profesor de sprijin la cabinetul scolii si, uneori, ore acasa cu acelasi profesor, vizite periodice la spitalul de copii pentru retete de Straterra – pentru deficit de atentie. Progrese in pas de melc, apoi salturi pe negandite cu matematica, transcrierile la romana, joaca de-a “love/hate” cu engleza. Refuz total, pentru ca nu intelegem, la matematica, dar mergem cu mare drag la Muzeul de Istorie, colectionam soldati de tot soiul si felurite date retinute minutios despre razboaie mondiale, campaniile lui Napoleon, strategiile romanilor, vikingi si invazii barbare, cavalerii Evului Mediu. Plus jocuri peste jocuri de strategie pe calculator.
Program zilnic de capricii cu mersul la scoala, negocieri si tactici de recompense. Frustrari la greu. Dar si un copil nespus de intuitiv, ca o antena care receptioneaza si cele mai fine acorduri emotionale, sensibil, iubitor si cu un suflet mai cald ca toate verile din urma la un loc.

Asta, in prim-plan. In planul secund, doi parinti care se straduie sa faca fata: un tata care incearca, fara succes, sa-si accepte fiul asa cum este, sa-si asume o raspundere care este a lui, dar si o vinovatie care nu-i apartine; o mama careia i s-a spus din start ca, probabil, i-a dat copilului ei odata cu viata, si datele unui sindrom
(si aici, acelasi “mea culpa” din oficiu).

Primavara-vara 2009: este sezonul plecarilor de acasa, al hotararilor haotice, si-al despartirilor. O cortina cade, grea, dupa o ultima lovitura de teatru, in care un tata decide sa iasa din scena, din motive stiute doar de el. Alege alta familie, cu alti doi copii-piese de schimb, si anunta ca in curand I se va naste un nou bebe.
Postam atunci, putin redresata din socul ca un pumn in plex care ma lasase fara suflu, pe autism.ro, un topic intitulat “in numele tatalui…”

Aproape primavara 2010: revad postarea de pe forum si iar nu-mi pot impiedica lacrimile de revolta sa curga, desi le credeam incuiate in sertarul in care-mi stau si actele de divort.
De fapt, stiu de unde vine plansul asta: la finalul lui iulie anul trecut , la o re-re-evaluare “independenta” (la CID / “Copii in dificultate”, centru pentru copiii cu autism), aflam cu incantare si sperante noi ca baietelul meu fusese in tot acest timp, asa-numitul “copil-simptom”. “Mimarea unor simptome e mai periculoasa decat boala in sine”, imi spusese pasnic, plina de calm profesional, psihologul, facandu-ma sa zambesc usurata, pentru prima data dupa luni bune. Problemele noastre de cuplu si stresul de parinti full-time se transformasera in “tulburari pervazive din spectrul autist”, “hiperkinezie”, ADD, PDD si alte misterioase denumiri de manual de specialitate.
Minunat, super-califragilistic, totul e bine cand se termina cu bine!
Doar ca, in momentul de fata sunt iar in antecamera neuro-psihiatrului pentru copii: pentru ca psiholog nu inseamna psihiatru. Astept cu inima stransa o privire noua prin dosarul medical vechi, pe care-l voiam doar o amintire ciudata si urata. Se pare ca mici semne exista, totusi - mi-a spus-o psihologul la care mergem pentru ludo-terapie, ca sa scapam de intrebarile la care nu stie nimeni raspunsul: “De ce nu se intoarce tata acasa?”.
Pe Tata l-am sunat, desi fusesem pusa in garda ca e prea-foarte ocupat cu noul lui copil, si-am obtinut doar un ofuscat: “De ce e nevoie de diagnostic iar??”. Ca replica, i-as trimite urmatoarea postare de pe un forum abia lansat, Asperger Romania – Google Groups, inca un loc binevenit de intalniri virtuale:
"Numele meu e Grazziela. Fiul meu, Radu , acum in varsta de 15 ani, a fost diagnosticat in urma cu mult timp cu SA . Am simtit atunci ca tot universul meu se prabuseste. Acum este elev in clasa a 8-a la o scoala normala; de curand a obtinut un premiu important la olimpiada de chimie-faza nationala . Am ajuns acum sa inteleg SA...si sa accept diversitatea umana ...
Ce ati face daca fiul /fiica voastra , v-ar intreba zilnic : "Ce-ai facut ca sa devenim Sclavii Nimicului ?"...sau v-ar spune ca singurul lui tel in viata este sa intemeieze Lumea Sclavilor Nimicului ... "
Doar ca n-ar avea nici un rost. Nu stiu ce raspuns sa-i dau Grazzielei, nu stiu ce raspunsuri astept eu, desi am mii de intrebari care-si asteapta randul.
Da, se poate sa nu fie, dar la fel de bine, poate fi ceva la copilul meu - oricat de multa negare nu va face ca realitatea sa dispara, si e cel mai bine sa stiu sigur cu ce ma confrunt. “Daca dezvolta ticuri, ritualuri, fobii – trebuie sa le vedem si sa le demontam…”, imi explicase psihologul – deocamdata cu asta pornesc la drum.

PS: Copilul meu ma intreba ieri: “Acum suntem déjà in viitor?”. “Nu, puiule, suntem mereu in prezent. Viitorul e cel care va veni maine, si nu l-a trait inca nimeni.”
Nu stiu ce va fi maine, si nici poimaine...
Stiu doar ca, exact cand scriu randurile astea, copilul meu are repetitii cu trupa de teatru de la scoala si uite ca s-a si facut timpul sa-l iau acasa, mereu pe fuga, mereu in intarziere. Putin mai tarziu, mergem pentru o ora la terapie, dar nu inainte de a-i cumpara, neaparat, jucariile din colectia cu “Scooby Doo si misterele Egiptului” de la Mac, pentru ca “ma pasioneaza si mumiile egiptene”.
Abia saptamana viitoare ma vad cu medicul de la Obregia pentru temuta evaluare – dar fie ce-o fi! Pana atunci, si mult dupa aceea, mai am un zilion de alte lucruri de gandit / de facut / de planificat / de trait.

Si: aproape zi de zi gasesc in jurul meu mici “ancore” simbolice, care sa ma tina departe de vartejul grijilor. Am mai cules azi una, pe care am avut rabdare s-o parcurg pana la final, si nu mi-a parut rau:
1. “Dumnezeu vs. stiinta”

Intr-o sala de clasa a unui colegiu, un profesor tine cursul de filozofie…

- Sa va explic care e conflictul intre stiinta si religie…
Profesorul, ateu, face o pauza si apoi ii cere unuia dintre noii sai studenti sa se ridice in picioare
- Esti crestin, nu-i asa, fiule?
- Da, dle, spune studentul
- Deci crezi in Dumnezeu?

- Cu siguranta

- Dumnezeu e bun?

- Desigur, Dumnezeu e bun.

- E Dumnezeu atotputernic? Poate El sa faca orice?

- Da

- Tu esti bun sau rau?

- Biblia spune ca sunt rau.

Profesorul zambeste cunoscator. Aha! Biblia! Se gandeste putin.
- Uite o problema pt tine. Sa zicem ca exista aici o persoana bolnava si tu o poti vindeca. Poti face asta. Ai vrea sa il ajuti? Ai incerca?

- Da, dle. As incerca.


- Deci esti bun.

- N-as spune asta.

- Dar de ce n-ai spune asta? Ai vrea sa ajuti o persoana bolnava daca ai putea. Majoritatea am vrea daca am putea. Dar Dumnezeu, nu…

Studentul nu raspunde, asa ca profesorul continua.

- El nu ajuta, nu-i asa? Fratele meu era crestin si a murit de cancer, chiar daca se ruga lui Isus sa-l vindece. Cum de Isus e bun? Poti raspunde la asta?

Studentul tace.

- Nu poti raspunde, nu-i asa? El ia o inghititura de apa din paharul de pe catedra ca sa-i dea timp studentului sa se relaxeze.
- Hai sa o luam de la capat, tinere. Dumnezeu e bun?

- Pai…, da, spune studentul

- Satana e bun?

Studentul nu ezita la aceasta intrebare “Nu”

- De unde vine Satana?

Studentul ezita.
- De la Dumnezeu.

- Corect. Dumnezeu l-a creat pe Satana, nu-i asa? Zi-mi, fiule, exista rau pe lume?
- Da, dle.

- Raul e peste tot, nu-i asa?Si Dumnezeu a creat totul pe lumea asta, corect?

- Da

- Deci cine a creat raul? Profesorul a continuat. Daca Dumnezeu a creat totul, atunci El a creat si raul. Din moment ce raul exista si conform principiului ca ceea ce facem defineste ceea ce suntem, atunci Dumnezeu e rau.

Din nou, studentul nu raspunde.

- Exista pe lume boli? Imoralitate? Ura? Uratenie? Toate aceste lucruri groaznice, exista?

Studentul se foieste jenat.

- Da.

- Deci cine le-a creat?

Studentul iarasi nu raspunde, asa ca profesorul repeta intrebarea.
- Cine le-a creat?
Nici un raspuns. Deodata, profesorul incepe sa se plimbe in fata clasei. Studentii sunt uimiti. Spune-mi, continua el adresandu-se altui student.
- Crezi in Isus Cristos, fiule?

Vocea studentului il tradeaza si cedeaza nervos.

- Da, dle profesor, cred.

Batranul se opreste din marsaluit.
-
- Stiinta spune ca ai 5 simturi pe care le folosesti pt a identifica si observa lumea din jurul tau. L-ai vazut vreodata pe Isus?
- Nu, dle. Nu L-am vazut.
- Atunci spune-ne daca l-ai auzit vreodata pe Isus al tau?

- Nu, dle, nu l-am auzit.

- L-ai simtit vreodata pe Isus al tau, l-ai gustat sau l-ai mirosit? Ai avut vreodata o experienta senzoriala a lui Isus sau a lui Dumnezeu?

- Nu, dle, ma tem ca nu.

- Si totusi crezi in el?

- Da.

- Conform regulilor sale empirice, testabile, demonstrabile, stiinta spune ca Dumnezeul tau nu exista. Ce spui de asta, fiule?

- Nimic, raspunde studentul. Eu am doar credinta mea.

- Da, credinta, repeta profesorul. Asta e problema pe care stiinta o are cu Dumnezeu. Nu exista nicio dovada, ci doar credinta.

Studentul ramane tacut pt o clipa, inainte de a pune si el o intrebare.

- Dle profesor, exista caldura?

- Da

- Si exista frig?
- Da, fiule, exista si frig.

- Nu, dle, nu exista.

Profesorul isi intoarce fata catre student, vizibil interesat. Clasa devine brusc foarte tacuta. Studentul incepe sa explice.

- Poate exista multa caldura, mai multa caldura, super-caldura, mega-caldura, caldura nelimitata, caldurica sau deloc caldura, dar nu avem nimic numit “frig”. Putem ajunge pana la 458 de grade sub zero, ceea ce nu inseamna caldura, dar nu putem merge mai departe. Nu exista frig – daca ar exista, am avea temperature mai scazute decat minimul absolut de - 458 de grade. Fiecare corp sau obiect e demn de studiat daca are sau transmite energie, si caldura e cea care face ca un corp sau material sa aiba sau sa transmita energie. Zero absolut (-458 F) inseamna absenta totala a caldurii.
Vedeti, dle, frigul e doar un cuvant pe care il folosim pentru a descrie absenta caldurii. Nu putem masura frigul. Caldura poate fi masurata in unitati termice, deoarece caldura este energie. Frigul nu e opusul caldurii, dle, ci doar absenta ei.

Clasa e invaluita in tacere. Undeva cade un stilou si suna ca o lovitura de ciocan.

- Dar intunericul, profesore? Exista intunericul?

- Da, raspunde profesorul fara ezitare. Ce e noaptea daca nu intuneric?

- Din nou raspuns gresit, dle. Intunericul nu e ceva; este absenta a ceva. Poate exista lumina scazuta, lumina normala, lumina stralucitoare, lumina intermitenta, dar daca nu exista lumina constanta atunci nu exista nimic, iar acest nimic se numeste intuneric, nu-i asa? Acesta este sensul pe care il atribuim acestui cuvant. In realitate, intunericul nu exista. Daca ar exista, am putea face ca intunericul sa fie si mai intunecat, nu-i asa?
Profesorul incepe sa-i zambeasca studentului din fata sa. Acesta va fi un semestru bun.

- Ce vrei sa demonstrezi, tinere?

- Da, dle profesor. Vreau sa spun ca premisele dvs filosofice sunt gresite de la bun inceput si de aceea concluzia TREBUIE sa fie si ea gresita.

De data asta, profesorul nu-si poate ascunde surpriza. Gresite?

- Poti explica in ce fel?

- Lucrati cu premisa dualitatii, explica studentul… Sustineti ca exista viata si apoi ca exista moarte; un Dumnezeu bun si un Dumnezeu rau. Considerati conceptul de Dumnezeu drept ceva finit, ceva ce putem masura. Dle, stiinta nu poate explica nici macar ce este acela un gand. Foloseste electricitatea si magnetismul, dar NIMENI nu a vazut sau nu a inteles pe deplin vreuna din acestea doua. Sa consideri ca moartea e opusul vietii inseamna sa ignori ca moartea nu exista ca lucru substantial. Moartea nu e opusul vietii, ci doar absenta ei. Acum spuneti-mi, dle profesor, le predati studentilor teoria ca ei au evoluat din maimuta?
- Daca te referi la procesul evolutiei naturale, tinere, da, evident ca da.

- Ati observat vreodata evolutia cu propriii ochi, dle?
Profesorul incepe sa dea din cap, inca zambind, cand isi da seama incotro se indreapta argumentul. Un semestru foarte bun, intr-adevar.

- Din moment ce nimeni nu a observat procesul evolutiei in desfasurare si nimeni nu poate demonstra ca el are loc, dvs. nu predati studentilor ceea ce credeti, nu? Acum ce sunteti, om de stiinta sau predicator?

Clasa murmura. Studentul tace pana cand emotia se mai stinge.

- Ca sa continuam demonstratia pe care o faceati adineori celuilalt student, permiteti-mi sa va dau un exemplu, ca sa intelegeti la ce ma refer.
Studentul se uita in jurul sau, in clasa.
- E vreunul dintre voi care a vazut vreodata creierul profesorului? Clasa izbucneste in ras. E cineva care a auzit creierul profesorului, l-a simtit, l-a atins sau l-a mirosit? Nimeni nu pare sa fi facut asta. Deci, conform regulilor empirice, stabile si conform protocolului demonstrabil, stiinta spune – cu tot respectul, dle – ca nu aveti creier. Daca stiinta spune ca nu aveti creier, cum sa avem incredere in cursurile dvs, dle?
Acum clasa e cufundata in tacere. Profesorul se holbeaza la student, cu o fata impenetrabila. In fine, dupa un interval ce pare o vesnicie, batranul raspunde.
- Presupun ca va trebui sa crezi, pur si simplu….

- Deci, acceptati ca exista credinta si, de fapt, credinta exista impreuna cu viata, continua studentul. Acum, dle, exista raul?

Acum nesigur, profesorul raspunde:
- Sigur ca exista. Il vedem zilnic. Raul se vede zilnic din lipsa de umanitate a omului fata de om. Se vede in nenumaratele crime si violente care se petrec peste tot in lume. Aceste manifestari nu sunt nimic altceva decat raul.
La asta, studentul a replicat:
- Raul nu exista, dle, sau cel putin nu exista in sine. Raul e pur si simplu absenta lui Dumnezeu. E ca si intunericul si frigul, un cuvant creat de om pentru a descrie absenta lui Dumnezeu. Nu Dumnezeu a creat raul. Raul este ceea ce se intampla cand din inima omului lipseste dragostea lui Dumnezeu. Este ca frigul care apare cand nu exista caldura sau ca intunericul care apare cand nu exista lumina.

Profesorul s-a asezat.

PS: Studentul era Albert Einstein.


Albert Einstein a scris o carte intitulata “Dumnezeu vs. stiinta” in 1921…
Marie-Rose
 
Posts: 16
Joined: Thu May 21, 2009 8:58 pm

Return to SINDROMUL ASPERGER

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest