Nou veniti pe planeta Asperger

Moderators: camel, jumbo, shakalu, dora, Milena, dominique, moderators

Nou veniti pe planeta Asperger

Postby Marie-Rose » Tue May 26, 2009 12:56 pm

http://www.onemagazine.ro/beauty-health ... ste-altfel

Am publicat acest articol - mi-au transcris gresit numele in articolul on line, dar asta e... - cam cu un an in urma, atunci cand baietelului meu tocmai i se pusese diagnosticul, la Obregia, de Asperger (nu mai descriu conditiile de examinare de acolo, pentru ca mi se par de domeniul filmelor absurde).
Faceam zilele astea o recapitulare despre tot ce s-a intamplat de atunci incoace si realizez ca inca ma simt ca proaspat aterizata pe o planeta dintr-un univers paralel, dar unde trebuie sa suparvietuiesc, pentru ca nu am incotro.
Copilul meu e intr-un stadiu mult diferit fata de anul trecut, dar asta si din cauza ca a crescut, s-a mai copt putin. Plus ca, in urma celei mai recente testari on line pe care am "bifat-o", adica atec-ul de pe autism gamara, mi s-a confirmat ceea ce vedeam cu ochiul liber, cum ca simptomele lui de asperger sunt usurele. Lucreaza si la scoala, si acasa - o data pe saptamana - cu profesor de sprijin, cu care si eu colaborez foarte bine, suntem pe aceeasi lungime de unda, iar manifestarile lui, de copil "care este", sunt cat se poate de normale pentru varsta asta.
Problema mea in acest stadiu este urmatoarea: intuiesc si parca mi se tot confirma, ca eu sunt cea de la care a preluat fiul meu sindromul. Neuro-psihiatrul la care am fost pentru evaluare, care mi-a infirmat diagnosticul initial de ADHD al copilului, mi-a spus dintr-o privire ca am si eu elemente de Asperger. Am completat testele pentru adulti, am regasit una-alta, dar mi se pare foarte greu sa-ti aplici singur notele. M-am interesat daca se fac undeva evaluari pentru adulti, dar mi s-a spus, de la CID, ca nu gasesc nicaieri in Romania, dupa stiinta lor.
De ce am nevoie de asa ceva? Unu, pentru ca vreau sa depasesc un complex de vinovatie care ma bantuie in prezent si care ma "paralizeaza" cand e vorba sa fiu mai ... proactiva, sa spun asa, in toata aceasta situatie, si sa-mi ajut copilul cat pot de mult.
Doi, pentru ca vreau sa ma implic mult mai mult in activitati voluntare legate de acest univers si banui ca as avea o alta perspectiva a lucrurilor daca as sti ceva concret, care imi sunt limitele, si care abilitatile, ca sa fiu cat mai utila.
Asa ca am senzatia ca asta ar fi un punct de plecare, ca sa fac putina ordine in universul meu nou, si sa nu pierd, cumva, un timp pretios...

Intrebarea mea este: are rost sa incerc o evaluare profesionista, sau, asa cum am tarit pana acum, s-o fac si de acum inainte, adaptandu-ma cum pot? Sau voi avea ceva de castigat daca mai caut sa mi se faca o testare - ma intreb si unde? - atat pentru mine, cat si pentru copilul, familia mea?
Marie-Rose
 
Posts: 16
Joined: Thu May 21, 2009 8:58 pm

Postby Magister » Wed May 27, 2009 7:52 am

Bine ati venit pe planeta pe care deja erati amandoi !

Foarte interesanta combinatia - mamica si baietel - sper ca va puteti intelege cu adevarat empatic - in felul vostru 'natural' - si ajuta spre un progres realist fata de cerintele lumii reale. Rolul de punte spre lume sau 'traducator pentru extraterestri' e mai eficace daca il tine cineva 'la mijlocul drumului' dar si cunoscand suficient de bine detaliile lumii reale.

Despre diagnosticul la adulti am scris pe acelasi subforum:
Sindromul Asperger > Diagnostic pentru adulti din Bucuresti

si multe alte contributii personale prin tot forumul - chiar daca mai deranjau pe unii...

"Interese speciale" aveti ? ;-)
n.1974, recent Dx - sindrom Asperger
"Nu imi propun sa scriu o oda decaderii, ci sa ma laud cu placerea cocosului cantator dimineata, cocotat peste cuibar, chiar numai pentru a-mi trezi vecinii" Henry David Thoreau - Walden
Magister
 
Posts: 236
Joined: Tue Jun 06, 2006 9:24 am
Location: Bucuresti

Postby Marie-Rose » Wed May 27, 2009 1:41 pm

In primul rand, multumesc pentru promptitudinea raspunsului. M-am si interesat, urmarind "firul" de la tine, despre o evaluare la cabinetul de la Spit. Universitar, dar se pare ca dr. Tecuta e in concediu pana luni. Mai incerc atunci, sau poate primesc alt semn din univers :wink: ... Pentru baietel am deja o programare, am zis sa-i fac dupa un an, la "Copii in dificultate" - mi-a fost recomandat centrul de catre profesoara de sprijin. Evit cat pot Obregia pentru ca se pare ca el a fost marcat de tot ce-a vazut pe acolo si se comporta din start foarte ciudat cand ajunge in zona.
Cat priveste relatia dintre mine si Matei, copchilu' cu pricina, este intr-adevar una de puternica empatie. Il inteleg foarte bine de multe ori, cand i se spune ca e asa si pe dincolo, fiindca ma vad retrospectiv pe mine ca pe un copil "dificil, imposibil, incapatanat etc" (autor colectiv: ai mei).
Am remarcat si eu, dar si toti cei care lucreaza cu el - consiliera de la scoala mi-l tot lauda, e foarte incantata de el - ca are o intuitie si o sensibilitate deosebite. Asta m-a si pus in incurcatura vizavi de simptomele "clasice" de asperger, pentru ca el relationeaza emotional foarte bine cu mai toata lumea din jur (normal ca mai are si antipatii, ca orice om), e foarte perspicace privind reactiile emotionale ale celorlalti. In schimb, nu se poate abtine sa nu "dea cu bata-n balta" de multe ori, si din punctul asta de vedere e foarte imprevizibil, dovedind ca nu are o cenzura (de discernamant e foarte devreme, cred, sa vorbesc).
Nu stiu pe termen lung cum va fi, dar daca e sa iau prin comparatie (desi nu asa se face) cu celalalt copil al meu, mai mare, care nu prezinta nici un simptom din gama asta - pot spune ca ma astept sa se schimbe cu timpul si aspectul asta.
Problemele reale apar pe partea de atentie, concentrare si asimilare de la scoala, dar am inteles ca asta e in continua transformare, si suntem in asteptare, plini de sperante. Nu ii place deloc pentru ca pare sa inteleaga foarte greu matematica, si aici seamana perfect cu mine: ma gandesc acum ca, daca era sa mi se fi facut o testare IQ cand eram de varsta lui, cred ca reieseam cu retard, sau asa ceva, din cauza matematicii. Retin tot felul de alte chestii, fac niste conexiuni inedite fata de altii - asta acum realizez -, sunt creativa, mi-am dezvoltat foarte mult gandirea intuitiva, vs. cea logica, sa-i spun asa, dar matematica si gramatica sunt pentru mine niste mistere fascinante.
La capitolul "preocupari speciale", ce sa spun? De profesie sunt jurnalist, desi m-am format ca scenarist-filmolog (dar mi-am dat seama ca nu ma atrage, asta mai tarziu) - si in paralel cu asta m-am specializat pe make up / machiaj, deci mi-am sublimat trairile in zona artelor vizuale.
Merg pe aceste doua profesii, cand una, cand alta, dar le practic in "termeni proprii", adica pe colaborari, si aici am realizat eu ca am o problema: nu ma adaptez in colectiv, unei ierarhii si unui sistem cu reguli precise, fiindca ating un moment cand ma frustreaza extrem toate conditionarile de tipul asta si ajung sa am reactii imprevizibile (multa vreme m-am blamat pentru asta si ma gandeam ca sunt iresponsabila etc.) . Mai am probleme cu gestionarea timpului, maricele chiar, dar fac eforturi sa nu intarzii cand am intalniri importante.
La Matei am observat, nu numai eu, ca are o mimica faciala si corporala foarte buna si putere de imitatie - voci, mimica fetelor - are un mare simt al umorului, desi isi mai da in petec cu glume inventate de el, care se vor socante, pentru ca ii place sa ne vada reactiile (genul macabru, de exemplu), la care razi fara voie fiinca-s absurde. S-a ajuns sa i se spuna c-o sa se faca actor, dar el are alte preferinte deocamdata - gen arheologie, fiindca ii place foarte mult istoria, dar si tot ce tine de cavaleri si epoca medievala. Dar pana atunci, mai va... In acest moment ii incurajam pasiunile si il lasam sa experimenteze ce-i place, iar uneori facem pe durii ca sa se tina de scrima - ca asta si-a ales ca sport- atunci cand e tentat s-o lase moale.
Mai pot spune ca nu facem caz aproape deloc de "problema" lui, in sensul ca nu vreau sa-si gaseasca o scuza in asta in diferite situatii. Singurul lucru pe care il stie este ca are o problema cu atentia si concentrarea, si ca de asta ia Strattera si are profesor de sprijin. E in relatii dificile cu unii colegi, dar povestea cu intoleranta copiilor e deja clasica...
Vad ca am scris o intreaga istorie aici, semn ca sunt nevorbita pe tema asta, dar mai vreau o sugestie, pe final, daca se poate: ma tot gandesc la un proiect care sa includa copii cu dificultati de tipul asta, gen tabara tematica, impreuna cu parintii si terapeuti pe relationare. Am cateva idei vagi de inceput, chiar le dezvolt impreuna cu profesoara lui de sprijin, care mi-e deja ca o prietena, si care e foarte preocupata de incluziunea acestor copii in scolile de masa.
As vrea sa stiu ce se face in directia asta, daca stie cineva, ca sa nu ma apuc eu sa inventez roata si sa descopar apa calda, pentru ca am o mare motivatie si potential, zic eu. Cu mult drag...
Marie-Rose
 
Posts: 16
Joined: Thu May 21, 2009 8:58 pm

Postby Marie-Rose » Wed May 27, 2009 2:32 pm

PS: http://www.unawe.org/site/

Este un proiect la care colaborez si eu, care urmeaza sa fie lansat vara asta, initiat de o prietena interesata de astronomie si proiecte pentru copii, in colaborare cu AstroClubul Bucuresti (Observatorul Astronomic Bucuresti). Ma gandesc daca as putea face o combinatie si pe aceasta parte pentru copiii aspergerieni - el se vrea a fi pentru o gama cat mai variata de copii, in primul rand pentru grupa de varsta 5-10 ani, dar si pentru cei mai mari, pana la clasa a 8-a.
Ideea mea este sa-l lansez in scoli in randul celor din sistemul Step-by-Step in primul rand, dar si printr-un club mai special pentru juniori, care sa aiba cursuri de initiere in astronomie, observatii nocturne cu excursii in natura. Idei, idei, idei... :idea:
Marie-Rose
 
Posts: 16
Joined: Thu May 21, 2009 8:58 pm

Postby Magister » Wed May 27, 2009 8:59 pm

Bravo ! ce frumooos... arheologie, istorie, astronomie...
asa, va pot trimite indexul vastei mele biblioteci (*astazi* 6695 titluri, clasificare ierarhica sistem propriu) care are o sectie zdravana de istorie, chiar si medievala. Si tata stransese cateva carti de astronomie, chiar daca nu a ajuns sa-si faca rost de echipament 'serios'.

Un cerc tematic gen astronomie poate fi util si in sens de 'autoselectie inversa' - copiii si tinerii deja interesati au deja sanse mult mai mari sa fie Aspie sau nu departe...

Sa va mai intreb cum e acum la Obregia ? sau a ramas vechiul stereotip 'vezi sa nu ajungi la "9" ' ? acum stiu si au cu ce sa ajute ?
n.1974, recent Dx - sindrom Asperger
"Nu imi propun sa scriu o oda decaderii, ci sa ma laud cu placerea cocosului cantator dimineata, cocotat peste cuibar, chiar numai pentru a-mi trezi vecinii" Henry David Thoreau - Walden
Magister
 
Posts: 236
Joined: Tue Jun 06, 2006 9:24 am
Location: Bucuresti

Postby Marie-Rose » Fri May 29, 2009 1:53 pm

http://www.travelanswerman.com/Blog/?p=824
http://www.windhorsetours.com/company/n ... php?nid=61
http://www.femalefirst.co.uk/entertainm ... 65590.html


Toate aceste link-uri fac referire la un documentar turnat de actorul Michel j. Fox in expeditia facuta de el in Bhutan, supranumita "tara fericirii", pentru ca acolo exista un concept unicat, acel
“Gross National Happiness” (GNH), tradus cumva "cota de fericire pe cap de locuitor", nu? Este binecunoscut faptul ca actorul american sufera de ani de zile, de foarte tanar practic, de Parkinson, si ceea ce m-a frapat
a fost declaratia lui in urma experientei bhutaneze: parte din simptomele date de Parkinson - tremuratul spastic al mainilor sau picioarelor, balbaiala etc. - ii disparusera la altitudine.
"I don't know whether it was the altitude or the thinning of the blood or whatever, but I had much less symptoms."
- am urmarit despre asta la Oprah Show serile trecute (e, asta e!, sunt o gospodina tipica :wink: ) si aceasta idee m-a surprins cel mai mult: simptome neurologice greu de controlat, sa spun asa, sunt influentate clar de factori de mediu. Deci depinde foarte mult, dincolo de medicatie si terapie comportamentala si, si, si..., de mediul natural in care ne invartim.
Ce-mi spune asta? Inca nu stiu, dar stiu ca exista si la noi in tara, in special in zonele montane, locuri "vindecatoare", unde oamenii sunt mai optimisti sau cel putin nu sunt asa nevrotici ca marea majoritate a romanilor. Am ramas cu gandul la niste zone mai putin accesibile din Apuseni, de exemplu, unde se mai traieste parca in alt veac, dupa reguli ancestrale si unde oamenii par mai conectati cu natura si Universul. Si nu sunt in nici o pasa mistica, departe de mine asta!
Conexiunea pe care am facut-o imediat este cu proiectul pe care il tot "clocesc", acela al unui club pentru copii, care sa ii atraga pe cei mici spre stiintele naturii, astronomie samd prin intermediul jocului. Clubul este in curs de infiintare, provizoriu are numele de "Cavalerii Stelelor" - titlu votat de Matei, mare fan Star Wars - si ii vizeaza in mare masura pe copiii cu dificultati de atentie si invatare, de la ADHD-isti, ADD, aspergerieni samd. Intre altele, prin club as vrea sa organizez iesiri in natura sau chiar tabere tematice impreuna cu acesti copii si parintii lor, plus psiho-pedagogi pasionati de munca lor si care vor sa se implice. Sunt convinsa ca ar ajuta in multe privinte.
Asa ca, cei carora le suna un clopotel legat de asta, chiar sunt rugati sa dea un semn si sa vina cu idei.
Marie-Rose
 
Posts: 16
Joined: Thu May 21, 2009 8:58 pm

PS pentru Magister

Postby Marie-Rose » Fri May 29, 2009 2:34 pm

Ramasesm "datoare" cu un raspuns legat de noile realitati de la "9".
Tot ce-mi vine in minte sunt cateva legi din panoplia lui Murphy, cum ar fi:

Ipoteza lui Turkowitz

" Uneori si canibalul este satul de oameni."


Lege pentru laboranti

" Când nu stiti ce faceti, executati corect."

Legea lui Matsch

" Este mai bun sfârsitul groaznic decât groaza fara sfârsit." , ca si

Corolarul lui Farnsdick la legea lui Murphy extinsa

" Dupa ce lucrurile au mers din rau in mai rau, ciclul se va repeta." :lol: :lol: :lol:

Concluzia lui Matei dupa prima vizita de evaluare a fost" Astia-s toti niste ciudati pe-aici", in urma unor intamplari ciudate cu pacientii-copii de pe acolo. "Evaluarea" a fost facuta pe un colt de masa, intr-un hol pe care se vanzolea toata lumea in voie, inclusiv respectivii pacienti internati acolo, de catre o doctorita rezident, despre care mi-e clar ca n-avea deloc experienta. Cel putin, incerca sa "execute corect", cu un manual de chestionare pe genunchi, dar fara mare tragere de inima ...
Pe copil l-au bagat in sperieti tot felul de chestii (nu mai zic ca la o alta vizita am asistat in direct la imobilizarea cu mare tam-tam a unui baiat schizofrenic, care tocmai fusese adus acolo dupa ce incercase s-o injunghie pe bunica-sa...), deci nu inteleg cum ar fi putut sa arate "normal" in conditiile astea, sa nu fie marcat si timorat.
Ce sa spun mai mult? Nu doresc nimanui sa trebuiasca sa ajunga in asemenea situatii. Medicul care a semnat scrisoarea medicala pentru neuropsihiatrul de la Budimex, de unde luam reteta de Stattera, a pus diagnosticul clar de Asperger si hiperkinezie, deci nu am ramas fara raspunsuri, ca sa mai trebuiasca sa cautam prin alte parti.
Cert este ca o noua evaluare am programat-o la centrul CID, am mai scris asta, si sper sa fie altceva de data asta.
Cumva, asta-mi aduce in minte si de ...

Legea scrisorii

" Cea mai buna metoda de a avea idei inspirate este sa lipesti plicul." :wink:

Cu mult drag ...
Marie-Rose
 
Posts: 16
Joined: Thu May 21, 2009 8:58 pm


Return to SINDROMUL ASPERGER

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests

cron