Doi Aspie in familie?

Moderators: camel, jumbo, shakalu, dora, Milena, dominique, moderators

Doi Aspie in familie?

Postby Rodica » Tue Jul 24, 2007 7:43 am

Citesc zilnic tot ceea ce apare pe forum, dar pana acum n-am intervenit.
Am banuiala ca fiul meu (aproape 10 ani) este un "beneficiar" al sindromului Asperger. Nu este diagnosticat din simplul motiv ca la noi in oras specialistii par sa nu fi auzit de acest sindrom.
Spun ca este un "beneficiar" al acestui sindrom nu in sens peiorativ ci chiar serios. Pe langa nenumaratele dezavantaje pe care fiul meu le are ( mai ales acum, in copilarie, si in mai ales la scoala), fiul meu special imi ofera cu candoare zilnic o gramada de bucurii pe care parintii copiilor neurotipici nu le-au gustat niciodata. Dragostea uriasa pe care mi-o poarta si mie si tatalui lui, si pe care se straduieste sa ne-o dovedeasca zilnic , prin mici lucruri pe care "azi n-am uitat sa le fac", remarcile profunde si de bun simt pe care le face omuletul din viata mea ma fac sa fiu incantata ca-l am.
Evident ca de multe ori ma exaspereaza faptul ca pur si simplu nu stie cum sa reactioneze uneori in relatiile cu colegii sau prietenii si "o da in bara", si a trecut mult timp pana am inteles de ce un copil cu IQ~130 ( bateria de teste Raven administrata acasa, de mine - un neprofesionist) nu pricepe odata regulile convietuirii sociale si nu le respecta.
Citind postul cu spicuiri din cartea lui Tony Atwood al lui BurnedBrain am observat ca ceea ce a scris in fragmentul despre familie se muleaza ca o manusa pe ceea ce se intampla in familia mea. Sa fie si sotul meu un Aspie ? Din ceea ce am citit pe acest forum si pe multe alte site-uri despre acest sindrom, se pare ca da. Cei doi baieti ai mei au dese ciocniri violente (la nivel verbal, evident), folosesc un limbaj decent, desigur, insa uneori ajung sa ma amuz singura cand vad ca puiul se impune, cu argumente, si-i demonstreaza tatalui lui ca nu are dreptate.
Sper ca ceea ce am scris sa nu vi se para prea incalcit. M-am decis dintr-o data sa scriu si eu si am in minte o gramada de lucruri, de intrebari, poate si raspunsuri...
Cu drag,
o mamica 'impacata" cu situatia
Rodica
 
Posts: 3
Joined: Mon Apr 30, 2007 8:29 am
Location: Targu Mures

Postby BurnedBrain » Tue Jul 24, 2007 10:15 am

Ar fi o idee sa iti comanzi cartea asta :

Asperger's Syndrome: A Guide for Parents and Professionals (Tony Attwood)

Oricum, oricat de linistita si impacata ai fi, eu personal nu te invidiez. Maica-mea a trecut prin momente extrem de grele, osciland intre a-mi da mie dreptate si a-i da lui taica-meu dreptate, a incerca sa comunice cu soacra-sa si a-si vedea de viata ei. Cata nefericire a fost in sufletul ei numai ea stie de fapt, probabil de la un punct incolo s-a mintit pe ea insasi ca asta e viata, daca barbatul nu e alcoolic, nu da in ea si aduce banii acasa totul trebuie sa fie in regula. Un diagnostic undeva in copilaria mea ar fi schimbat radical situatia insa ar fi trebuit sa ma nasc cu macar 20 de ani mai tarziu pentru a beneficia de asa ceva.
BurnedBrain
 
Posts: 48
Joined: Thu Mar 22, 2007 10:54 am
Location: Bucuresti

Postby vali » Thu Jul 26, 2007 8:28 am

Rodica, singura problema a copilului consta doar in nerespectarea unor reguli de convietuire sociala? Alte simptome caracteristice AS nu s-au observat (de la nastere pana in prezent)?
Bogdan, august 2002, TPD, a facut ABA la "Cristi's Outreach Foundation" .
vali
 
Posts: 399
Joined: Mon Feb 20, 2006 10:51 am

Postby BurnedBrain » Thu Jul 26, 2007 1:53 pm

Eu personal cred ca in copilaria mica majoritatea simptomelor de Asperger pot fi interpretate ca rezultat al unei educatii defectuoase sau a unei "alintari" exagerate a copilului si majoritatea celor din afara cuplului - si uneori si tatii, in cazul unor relatii disfunctionale - chiar asta concluzioneaza aruncand toata vina pe umerii mamelor. Iar tatii de care ziceam trec uneori direct la "masuri corectoare" cand li se pare lor ca s-a intrecut masura - copilul de 5 ani nu se poate incheia la sireturi, nu poate folosi lingura, se impiedica tot timpul si cade cand e scos de manuta la plimbare (evident ranindu-se sau murdarindu-se), i se pare ca vorbeste "pe ton" etc - in cazul fericit ajungand la politie sub acuzatia de violenta domestica. Oricum in Romania comunista si post-comunista asemenea detalii nu au ajuns prea des in atentia autoritatilor.
BurnedBrain
 
Posts: 48
Joined: Thu Mar 22, 2007 10:54 am
Location: Bucuresti

Postby dora » Thu Apr 10, 2008 1:48 pm

Dar e fericita !

Fiica mea, Shannon (nu este numele ei adevarat) s-a nascut in 1987, la exact sase ani dupa ce dr Lorna Wing scrisese o lucrare academica care a sters praful de pe lucrarea din 1940 a lui Hans Asperger si care a fost inca o data aratata lumii academice.

Acei sase ani nu au fost destul de lungi pentru ca medicii sa fi invatat despre lumea lui Shannon. De fapt, ea parea normala din toate punctele de vedere, pana pe la varsta de patru ani.

Atunci a inceput sa evite contactul vizual, si s-a retras mare parte a timpului in lumea ei.

Am un frate care are un autism tipic (clasic) – nu a vorbit pana la varsta de cinci ani. Asadar, comportamentul lui Shannon la varsta de patru ani mi s-a parut foarte asemanator cu autismul.

Am mers la doctorul ei si am spus "Cred ca are putin autism"
Doctorul a ras. “Nu sta intr-un colt leganandu-se. Nu e autista”, a spus doctorul. Am fost de acord cu el. Pentru o vreme am uitat de asta.


Dar la gradinita, logopedul desemnat-o pentru o evaluare a problemelor de invatare, datorita slabei ei coordonari.

Atunci micul meu balon s-a spart, balonul care continea imaginea mentala a copilului meu, copilul perfect. Pierderea copilului perfect m-a mahnit profund. Poate vi s-a intamplat si voua asta. Apoi a trebuit sa avem de-a face cu copilul pe care il aveam, nu cu cel pe care credeam ca il avem.
Ea putea sa se descurce cu oamenii pe rand, nu cu toti odata, in grup. Putea vorbi despre ce se petrecea in lumea ei, dar nu avea rabdarea si interesul sa asculte despre lumea altcuiva.

Schimburile de replici in cadrul unei conversatii de grup erau prea mult pentru ea. Ea obisnuia sa se retraga pur si simpu in timpul pauzelor, cand celelalte fete din clasa se asezau in cerc si vorbeau sau jucau carti.

Ea obisnuia sa se aseze pe pamant, departe de ele, si sa priveasca furncile. In clasa intai, nu a invatat sa citeasca. Cand a inceput sa ia Ritalin, in clasa a doua, a invatat sa citeasca in trei luni.
Dar matematica a reprezentat mereu o problema pentru ea. Pur si simplu nu putea sa-si aminteasca acele date.

In urmatorii cinci ani, noi si altii ne-am stors creierii in legatura cu boala ei : ADD (deficit de atentie), dificultati in a socializa, dizabilitati de invatare in special la matematica si la scrisul de mana.

In final, ne-am dat seama ca era “putin autista“. “Avea sindromul Asperger. Avea 12 ani.

Se intampla in 1999, inainte ca sindromul Asperger sa fie un termen cunoscut pentru multe familii din America. Un an mai tarziu, invata acasa. Ea a cerut asta, din cauza ca era intimidata.

Acum, Shannon este in pragul maturitatii. Lucreaza doua zile pe saptamana ca plasator de locuri la teatru si merge la liceul local frecventand toate orele. Vrea sa studieze biologia, urmandu-si fascinatia de o viata pentru lucrurile ciudate legate de animale.
A invatat sa priveasca lumea in ochi; se lupta cu matematica, care inca ii face probleme; face trecerea de la invatatul acasa la scoala normala. Nu umbla cu prieteni, cum fac celelalte fete de varsta ei.

Intr-o conversatie, mai mult vorbeste ea decat asculta. Dar e fericita.


Avem trei baieti gemeni cu cinci ani mai tineri decat Shannon. Unul dintre ei, Mike, are si el sindromul Asperger. Mike este la pubertate acum, si a fost mult mai greu de tratat. Voi vorbi mai multe despre el in urmatoarele scrisori.

Nurturing Your Asperger's Child
Phyllis Wheeler
http://forum.miklos-muhi.ro/viewtopic.p ... hlight=#39
dora
 
Posts: 3780
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Fri Apr 11, 2008 11:16 am

Povestea lui Mike

O scrisoare despre cum sa-ti cresti copilul cu sindromul Asperger, dintr-o viitoare carte (electronica) scrisa de Phyllis Wheeler

Povestea lui Mike este inca si acum in curs de derulare. Mike are 13 ani. El se incadreaza in spectrul autismului, doar ca nu este indicat cu precizie anume unde in cadrul spectru – doctorul lui i-a pus diagnosticul temporar de Tulburare Pervaziva de Dezvoltare – Nespecificata Altfel (sau PDD-NOS). In esenta, este vorba despre sindromul Asperger.

Mike este totusi mai social decat multi alti cu sindromul Asperger, cred. El se arata interesat de nevoile altora, intr-o anumita masura, dar ramane concentrat pe el insusi si este incapabil sa inteleaga ironiile sociale. Intr-o zi, la scoala, s-a asezat jos langa o fata care a fost diagnosticata cu epilepsie, si, vrind sa faca o mica conversatie, ii spune : "Ai mai avut crize in ultimul timp?"

Mike are multe feluri de a se comporta ce ii resping pe oameni, lucru de care pina acum nu i-a pasat. Dar la varsta de 13 ani, a ajuns in punctul de dezvoltare in care chiar ii pasa ce cred altii.

Acum este pregatit pentru antrenamentul social. Iata ce trebuie sa fac : sa-i explic cu rabdare ce trebuie sa faca in fiecare situatie sociala pe care o observ, dar nu pe un ton amenintator. El trebuie sa faca un efort pentru a invata abilitatile sociale care sunt absolut naturale pentru majoritatea oamenilor. Trebuie sa fie capabil sa inteleaga ca semenii lui il evita pentru ca face anumite zgomote puternice, pentru ca se murdareste cu mancare in timpul mesei si pentru ca ii place sa stea intins pe jos. Si odata ce va intelege toate acestea, trebuie sa vrea sa-si schimbe comportamentul.

Trebuie sa inteleaga ca tovarasilor si fratilor lui nu le place cand ii zdindareste.

Unul dintre lucrurile ciudate la copiii autisti pe care le-am invatat citind cartea lui Carol Gray este ca ei ii incurajeaza pe cei care le produc suferinta.

Daca copilul dumneavoastra autist este chinuit, brutalizat de cineva, sansele ca el sa se duca sa-l caute pe cel care l-a chinuit si chiar sa-l provoace sunt mari.

Se pare ca exista o adanca incoerenta (decuplare, deconectare), o inabilitate de a intelege cauza si efectul.

Copilului dumneavoastra nu-i place sa fie brutalizat. Atunci de ce cauta si provoaca acest lucru? Cred ca explicatia este aceasta: copilul dumneavoastra prefera sa atraga atentie negativa, decat sa nu atraga atentia deloc.

Dar noi, ca parinti, trebuie sa cautam acest tip de comportament la copiii nostri si sa alertam scolile in legatura cu acesta. Trebuie sa penalizam acest comportament folosind sistemul de recompense de acasa. Brutalizarea sau intimidarea ar trebui sa reprezinte o piedica, dar este de fapt o incurajare.

Asadar, ce este sistemul de recompense de acasa? Voi vorbi despre asta data viitoare.

http://forum.miklos-muhi.ro/viewtopic.p ... light=#123
dora
 
Posts: 3780
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI


Return to SINDROMUL ASPERGER

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest