ASPERGER

Moderators: camel, jumbo, shakalu, dora, Milena, dominique, moderators

Postby Beebee » Sat Mar 04, 2006 9:51 am

In lumea mea, shakalule!
Beebee
 
Posts: 47
Joined: Fri Mar 03, 2006 7:58 pm

Postby dora » Thu May 11, 2006 7:50 am

18 februarie 2006 se împlinesc 100 de ani de la naşterea Profesorului Hans Asperger, cel care a identificat sindromul care îi va purta mai târziu numele: Sindromul Asperger. Drept recunoaştere a meritului de a fi descris pentru prima dată această condiţie neurologică ce afectează oameni de toate etniile şi rasele din întreaga lume (3/10.000), peste 25 de organizaţii de autism şi sindrom Asperger de pe 6 continente au hotărât aniversarea centenarului naşterii acestui om special şi a cauzei speciale, aceea a persoanelor cu Asperger din întreaga lume.

Anul 2006 va marca, totodată, şi a 25-a aniversare a publicării lucrării Dr. Lorna Wing: "Asperger's syndrome: a clinical account", publicaţie care a scos la lumină şi a dus în atenţia publică această condiţie neurologică. Din păcate, profesorul Asperger a murit câteva luni înainte ca Dr. Wing să atragă atenţia pe o merita asupra sa.

Cu prilejul Anului Internaţional Asperger-2006, organizaţiile de autism şi sindrom Asperger, prin acţiunile pe care le vor desfăşura, vor încerca:
să aducă omagiul lor Profesorului Hans Asperger pentru contribuţia sa, dar şi altor cercetători sau clinicieni, pionieri în domeniu;
să-i încurajeze pe oamenii care ar putea avea SA să caute să obtina un diagnostic corect;
să încerce să corecteze ideile greşite despre sindromul Asperger;
să aducă în atenţia publicului capacităţile şi realizările persoanelor cu SA şi faptul că pot avea rol de modele;
să arate nevoile speciale ale persoanelor cu SA;
să îmbunătăţească şi să extindă serviciile de consiliere, serviciile medicale, de reabilitare, de educaţie, de viaţă independentă şi angajare în muncă pentru persoanele cu SA;
să-i cinstească pe cei care muncesc din greu pentru îmbunătăţirea vieţilor persoanelor cu SA: părinţi, întâi de toate, familii lărgite, prieteni, voluntari, cei care militează pentru drepturile lor, profesionişti;
să faciliteze mai buna cunoaştere între ele a comunităţilor Asperger din întreaga lume.


Autism România face parte din comitetului de organizare al AIA şi intenţionează să celebreze Anul Internaţional Asperger printr-o conferinţă cu participare internaţională menită, întâi de toate:
să atragă atenţia societăţii româneşti şi mai ales autorităţilor şi agenţiilor publice din domeniu, în primul rând, asupra EXISTENŢEI în Romania a copiilor, dar ŞI a adulţilor cu sindrom Asperger (şi AUTISM-Tulburări din Spectrul Autismului/TSA). Aceasta cu atât mai mult cu cât, din punct de vedere legislativ, adulţi cu autism sau sindrom Asperger nu există în România, stare de fapt care trebuie schimbată;
să releve nevoile speciale ale copiilor si adultilor cu SA, care pot fi cu uşurintă trecute cu vederea, dat fiind că sunt “invizibile”, reprezntă o altă prioritate a noastră;
să-i îndemne pe oamenii care se simt ‘Aspie’(termen pe care multe persoane cu SA din intreaga lume îl folosesc între ei, dar nu numai), la fel şi părinţii copiilor cu SA, să se cunoască între ei, să fie mai vizibili şi auziţi în societatea românească, dar şi ascultaţi de factorii de decizie.



--------------------------------------------------------------------------------
"Able autistic individuals can rise to eminent positions and perform with such outstanding success that one may even conclude that only such people are capable of certain achievements ... Their unswerving determination and penetrating intellectual powers, part of their spontaneous and original mental activity, their narrowness and single-mindedness, as manifested in their special interests, can be immensely valuable and can lead to outstanding achievements in their chosen areas."


Hans Asperger (1944)
http://www.autismromania.ro/aia2006.htm
dora
 
Posts: 3780
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby Milena » Fri Jun 09, 2006 11:45 am

Stiu ca pot exista diferente majore de la un caz la altul... dar puteti sa ne descrieti putin perioada copilariei voastre? majoritatea copiilor despre care se vorbeste pe pe acest site sunt prescolari si scolari.... am fi cei mai fericiti parinti ca in viitor copiii nostri sa poata scrie pe un forum ca asta si sa-si descrie atat de coerent si plastic starile sufletesti, viata in general... cum ati ajuns aici? fara nici un fel de interventie speciala? sper ca mara sa fie considerata Adult cu Asperger la un moment dat... dar nu cred ca voi uita prea curand primii ei ani de viata in care n-a dormit o noapte si in care plangea fara sa poate spune ce se intampla, eforturile de a o invata sa arate cu degetelul un obiect, cum sa raspunda cu da sau nu, cum sa execute comenzi de genul da-mi, ridica, pune, uita-te, arata, ma doare, mi-e sete, te iubesc... vreau sa stiu cum ati fost cand erati copii.... e, daca vreti, un fel de speranta a mea pe care as vrea-o sustinuta de concretul vietilor voastre...
Mara - aprilie 2000; diagnostic: autism infantil; alte observatii: prematur gradul III
Milena
 
Posts: 346
Joined: Mon Sep 29, 2003 1:38 pm
Location: Cluj-Napoca

Postby Magister » Fri Jun 09, 2006 7:52 pm

Cea mai veche amintire a mea e cam de la 2.5 ani... si se refera la ABBA nu la ABA ;-) ! desi cu efect asemanator ;-)
La vremea aceea, eram crescut la bunici la tara, parintii au venit cu un magnetofon si aveau ultima banda copiata pe sub mana - cu "Fernando" (1976), Olivia Newton-John etc.

Mie mi-a placut asa de mult ca ma straduiam sa merg (faceam pasi tare nesiguri) pana la magnetofon, si apasam butonul (cam teapan) cu doua degetele tare moi puse unul peste altul, ca sa mai ascult o data, si inca o data... ma mai jucam si cu parghia de schimbare a vitezei, sunau caraghios la 1/2 viteza...

M-au lasat nitel sa experimentez, sa vad ce efecte are, dar cand au vazut ca ma repet (acum s-ar numi Stim...) m-au intrerupt bland, si puneau banda mai cu masura, o data pe zi, "daca am fost cuminte"...

Si... inca sunt fan ABBA si ale altor muzici cuminti (The Carpenters, Enya etc), simfonice (in special Bach) si nitel hard-rock/heavy metal complex 'logic' (Yngwie Malmsteen, Emerson,Lake&Palmer, Within Temptation etc)
n.1974, recent Dx - sindrom Asperger
"Nu imi propun sa scriu o oda decaderii, ci sa ma laud cu placerea cocosului cantator dimineata, cocotat peste cuibar, chiar numai pentru a-mi trezi vecinii" Henry David Thoreau - Walden
Magister
 
Posts: 236
Joined: Tue Jun 06, 2006 9:24 am
Location: Bucuresti

Postby Milena » Sun Jun 11, 2006 7:32 am

Iti multumesc, Magister, pentru promptitudinea cu care imi raspunzi si pentru deschidere...

Toate amintirile voastre sunt importante pentru noi si, repetandu-ma cu buna stiinta, ne dau sperante pentru copiii nostri. Citind raspunsurile lui Caro, Magister, Beebee si ale altor adulti cu Asperger care au mai scris din cand in cand pe forum, recunosc ca am primit o doza de optimism pe care n-aveam cum s-o gasesc in alta parte...
Mara - aprilie 2000; diagnostic: autism infantil; alte observatii: prematur gradul III
Milena
 
Posts: 346
Joined: Mon Sep 29, 2003 1:38 pm
Location: Cluj-Napoca

Postby dora » Mon Jun 12, 2006 6:37 am

Cu salutul ati avut probleme?Sau cu inceperea unei conversatii?
Eu da...

Trasatura autista sau doar o mare timidate, intre acestea mi-e greu si acum sa discern, am avut probleme cu …salutul.
Copilaream in tarana unui sat dunarean
Incepusem sa merg la scoala,mi se spusese ca trebuie sa salut pe oricine imi iese in cale.
La intrebarea de ce mi s-a raspuns cu invariabilul”asa se face, asa trebuie, altminteri rade lumea de tine”
Nu stiu de ce imi era asa greu, simteam cu toata fiinta mea de atunci ca oamenii nu trebuie deranjati, au propriile lor ganduri, merg la treburile lor de oameni mari…
Cand reuseam sa ma mobilizez, iesea ceva mormait si nesigur…Incercam sa evit…
Imi amintesc si acum vorbele unui batran hatru “buna ziua, caciula, ca stapanul n-are gura!”
Si cum mi se inrosisera obrajii!Nu era lucru de saga, trebuia sa fac ceva…
Si mi-am inventat …povestiri sociale!daca salut pe toata lumea, mi se indeplineste o dorinta, iau nota mare, etc, etc
Cu timpul n-a mai fost asa greu, reusisem sa gasesc tonul potrivit.Oarecum potrivit...
Acum, ca sa-mi mai spal din pacate, salut pe toata lumea...desi la tonalitate trebuie sa mai lucrez :D
dora
 
Posts: 3780
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby Milena » Mon Jun 12, 2006 7:05 am

Nu stiu ce-o fi fost la tine, dora, dar pe mara n-o pot motiva niciodata apeland la asemenea argumente... si nici n-o prinde rusinea vreodata. Deocamdata. Dar, intr-adevar, salutul a fost o problema si la noi, e un ritual complex si dificil pentru ea, intrucat nu agreeaza toti oamenii pe care trebuie sa-i salute si adesea adauga de la ea comentarii care ne pun in dificultate...
Mara - aprilie 2000; diagnostic: autism infantil; alte observatii: prematur gradul III
Milena
 
Posts: 346
Joined: Mon Sep 29, 2003 1:38 pm
Location: Cluj-Napoca

Postby Magister » Mon Jun 12, 2006 11:46 am

Interesanta problema: salutul...
Pe la 5-6 ani tot eram indemnat, si eu imitam, fara nici o tragere de inima.
Pe la 9-10 ani cred ca am avut un fel de revolta "de ce trebuie sa arat ca respect pe cineva" ? Nu se vede ca exist si gata ? Explicatiile fortate "ca asa se cuvine" mi se pareau o dictatura absurda a altora, o jignire la adresa libertatii individuale.
Pe la 11-12 ani tata a venit cu explicatia "corecta": salutam pentru a deschide o usa catre mintea altcuiva, recunoscandu-l ca om te recunoaste si el/ea pe tine ! Si pana si calculatoarele au protocolul lor...

In general, explicatiile sociale, conventionale sau dictatoriale "asa vreau eu", "sunt mai in varsta"... NU prind la copiii cu autism. Mai bine ori o explicatie tehnica si detaliata (chiar daca pare peste nivelul lor, sa stiti ca macar ii calmeaza ! ;-) ), sau o lamurire a diverselor variante si consecinte.
n.1974, recent Dx - sindrom Asperger
"Nu imi propun sa scriu o oda decaderii, ci sa ma laud cu placerea cocosului cantator dimineata, cocotat peste cuibar, chiar numai pentru a-mi trezi vecinii" Henry David Thoreau - Walden
Magister
 
Posts: 236
Joined: Tue Jun 06, 2006 9:24 am
Location: Bucuresti

Postby Milena » Mon Jun 12, 2006 1:36 pm

Ai dreptate, magister, exact acestgen de "texte" sunt cele pe care le accepta si mara, chiar daca uneori avem impresia ca nu intelege nici pe jumatate ce-i spunem... alteori ne surprinde prin intrebarile suplimentare foarte la subiect, dovada clara a faptului ca am ales explicatia "corecta", cum zici tu :)
Mara - aprilie 2000; diagnostic: autism infantil; alte observatii: prematur gradul III
Milena
 
Posts: 346
Joined: Mon Sep 29, 2003 1:38 pm
Location: Cluj-Napoca

Postby Beebee » Thu Dec 14, 2006 10:55 pm

Am fost un copil cumintel si fricos, docil , care a "ales" sa fie necompliant facand ocazional pipi pe el pana in clasa a 2-a cred, avand cele mai bune compuneri in schimb neintelegand iota de matematica pana in clasa a 4-a, cand brusc, intr-o zi am inteles-o si mi-a placut enorm, facandu-mi un fel de filosofie de viata ( vezi Bion, psihanalist se spune schizo, foarte bun dealtfel, care a facut o grila binara de diagnostic).
Am avut ceva probleme cu legatura intre ce aud si ce reprezint. Si amri probleme si acum cu vazutul in spatiu. Rareori reusesc sa vad 3d, desi stau bine cu vederea.
Pana mai de curand mi s-a facut rau in spatii mari tip Metro, Cora...etc..
Toate astea le resimt ca datorate unei frici, spaime, intolerante, alergii.
Nici eu nu am acceptat argumente de tip "asa vreau eu" , in stil propriu, inchizand comunicarea afectiva cu persoanele percepute ca abuzive. Asa am ajuns sa cresc ca pe camp.
Mai cred ca parintii de asemenea copii ar face tare bine sa se arate cat mai umani, intelegand ca premiul intai cu coronitza e mai putin important ca sufletelul. Ca imaginea lor in lume nu e cu nimic stirbita avand un copil care nu are 10 pe linie la nustiuce materie.
Mecanismul vinovatiei si reprosului sunt niste manere de care lumea din jur sigur va apuca.
Beebee
 
Posts: 47
Joined: Fri Mar 03, 2006 7:58 pm

Postby zenobia » Fri Dec 15, 2006 4:47 am

beebee, sufletelul tre' sa fie preocuparea tuturor, inclusiv a mea si a ta...

dar eu ca parinte ma stradui pentru fetita mea nu ca sa ia nu stiu ce lauri sociali...ci din simpla dorinta de a putea iesi cu ea in public fara sa ma traga de par pe mine sau pe altii...din dorinta de a o auzi descurcandu-se cu un minim de cuvinte...macar pentru timpul cand nu voi ma fi langa ea...din dorinta de a reusi sa manance singura fara sa imprastie 3 sferturi din mancare pe pereti...si din multe alte dorinte extrem de simple....

stiu ca e interesant sa fii altfel, dar multi copii, vai, nu au inteligenta voastra si minimul de abilitati sociale care sa nu-i faca o povara pt cei din jur...

nu stiu daca stii o vorba a lui Berdiaev, care zice ca problema painii pt mine ca ins e o problema materiala, dar painea aproapelui devine datorie spirituala. Nu-i putem lipsi pe altii in mod voit de lucrurile de care noi insine ne lipsim bucurosi.
zenobia
 
Posts: 188
Joined: Fri Feb 04, 2005 1:04 am
Location: Bucuresti

coronita

Postby dianamaria » Fri Dec 15, 2006 11:34 am

Ai dreptate, Zenobia...eu m-as multumi sa ajunga sa comunice verbal cit de cit si sa stiu ca A AJUNS la scoala...chiar daca ar fi trece clasele cu media 5...
Dar ce povestesc adultii ca Beebee imi da speranta...seamana un pic cu Razvan...si el e extrem de nealiniat la "ce trebuie" si de multe ori face pe dos numai ca sa iti arate ca are personalitatea lui...si se inchide imediat fata de cei care il solicita prea mult si cum nu trebuie...poate, intr-o zi, va ajunge sa povesteasca si el pe un forum toate acestea.
Mihai-Razvan, 2001, terapia ABA din 2006
dianamaria
 
Posts: 168
Joined: Sun Jan 01, 2006 6:50 pm
Location: Bucharest

Postby bi » Fri Dec 15, 2006 1:30 pm

Buna,
si eu ma aliniez la ce ati scris voi.
Si eu tot ma intreb cum sa fac ca si emi sa ajunga la o scoala, indiferent de rezultate, sa invete sa scrie, citeasca sa poata sa isi castige si el in timp o independenta.
Orice am spune sunt destule cazuri de copii care nu au reusit acest lucru (ii vad pe strada, tinuti in permanenta de catre cineva)si asta ma infioara si imi da un motiv in plus sa cred ca trebuie neaparat sa lucram cat mai eficient cu ei.
Doamne ajuta!
bi
 
Posts: 161
Joined: Tue Nov 01, 2005 12:04 pm

Postby Armina » Fri Dec 15, 2006 8:41 pm

Beebee,noi apreciem prezenta voastra pe acest forum (a ta ,a lui Magister si Caro)tocmai pentru ca ne ofera aceea perspectiva din interior pe care noi ca "neorotipici" nu o putem avea dar in acelasi timp perspectiva noastra ca parinti este si va fi una diferita cel putin pentru niste ani de acum incolo.Fiul meu are inteligenta ceva peste medie(cel putin asa a iesit la teste) dar ce folos daca toate celelalte abilitati ,limbaj ,socio emotional ,autoservire sunt sub medie iar viata de zi cu zi inseamna tocmai a avea aceste abilitati"normale".As da orice pe lumea asta sa amestec toate astea si sa rezulte o mediocritate care sa il faca fericit.Pentru ca tocmai aici e problema acest a fi diferit il face nefericit pe el nu pe mine.Intrarea in gradinita ,impactul cu lumea celor normali l-a facut sa inteleaga ca e diferit si sufera enorm.Nu ii foloseste la nimic cel putin in acest stadiu faptul ca stie sa isi descarce singur jocuri de pe internet fara ajutorul nimanui ,ca stie ce e acela un e-mail ,ca e creativ si capabil sa gindeasca altel daca nu poate sa isi incheie fermoarul sa urmeze instructiuni simple ale educatoarei(acea problema cu legatura dinte ceea ce aude si ce reprezinta)ca nu stie sa faca acele un milion de lucruri pe care ceilalti copii le invata atit de firesc.Eu am in adincul sufletului de doi bani speranta ca tocmai acest altfel va fi sansa lui in viata
si mai am speranta rationala de data asta ca avind inteligenta normala va reusi sa inteleaga regulile acestei lumi la modul rational chiar daca ii va fi greu sa le urmeze ,dar ce ne facem pina atunci ,drumul mi se pare asa de lung uneori.Voi ce va amintiti din copilaria voastra despre asta ,ati realizat ca sunteti diferiti, v-a afectat emotional asta ?
Armina
 
Posts: 62
Joined: Fri Jan 13, 2006 7:54 pm
Location: USA

Postby Beebee » Fri Dec 15, 2006 9:27 pm

Armina, eu mare lucru din copilarie nu imi amintesc, am vorbit devreme, retinut poezii, am multumit parintii cum m-am priceput mai bine, nu am auzit povesti despre inabilitati. E drept ca cu parinti ca ai mei nu aveai voie. Imi amintesc totusi ca imi indeplineam foarte eficient si iute indatoririle ca sa pot , dupa aceea, zace, musti in lumea mea.
Prietenii mei copii imi reprosau ca le detectez secretele si le spun fara menajamente, drept in fata, naucitor. Mama mea vroia, cand se intorcea de la servici , sa gaseasca bucataria curata , vasele spalate, ordine la mine in camera. Si eu uitam. Uitam cu obstinatie.
Sincer, tarziu de tot am simtit eu ca as fi altfel decat ceilalti, gandindu-ma intotdeauna ca noi oamenii suntem diferiti, iar daca cutarica e mai bun decat mine la matematica eu sigur sunt mai buna decat el la altceva. Si-apoi intotdeauna se va gasi cate unul mai bun decat cel mai bun declarat.
Am devenit mai putin sociabila pentru ca am observat cum oamenii se mint pe ei si te mint si pe tine. Cred si acum cu naivitate orice bazaconie, dupa care normal, o desfiintez. Am si acum probleme cu nuantele de gri.
Mai cred ca problema cu auzitul si reprezentarea tin de o lipsa a atentiei si o emotie mai sus decat mai jos. Eu si acum, in situatii in care sunt coplesita de vre-un set de emotii, reiau fonetic o fraza pe care mi-o adreseaza cineva si o reprezint ulterior.
Si ca sa ma plang de ceva, am invidiat intotdeauna femeile care au stiut ce au in garderoba si cand au vazut un accesoriu si-au dat seama pe loc "a! asta merge cu asa si cu asa!" Culoarea asta merge la taiorul ala.
Eu pana nu deschid sifonierul, nu stiu ce haine am in el, decat in proportie de 30%. Sigur, le recunosc cand le vad. :lol:
Sa nu ma intrebe nimeni cu ce era imbracat cutarica in cutare zi. Dar daca imi propun sa ma uit, retin.
Colegii mei m-au trimis pe mine sa verific culoarea si detaliile de pe cataloagele noi :shock: :lol:
M-am descurcat :wink:
Beebee
 
Posts: 47
Joined: Fri Mar 03, 2006 7:58 pm

PreviousNext

Return to SINDROMUL ASPERGER

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests

cron