Transplant de celule stem??? doresc informatii va rog!

Moderators: camel, jumbo, shakalu, dora, Milena, dominique, moderators

Transplant de celule stem??? doresc informatii va rog!

Postby dana ignat » Sat Jan 20, 2007 9:07 pm

Buna tuturor!Navighez de putin timp pe acest forum dar nu am indraznit sa intervin pana acum si m-am rezumat doar la a culege informatii.
Sunt asistent maternal si am in plasament o fetita cu autism.Fetita are acum 7 ani dar o cresc de cand avea 7 luni.La inceput nu am stiut ca va avea aceasta afectiune, nimeni nu stia.Am aflat cand am vazut ca nu face progresele unui copil obisnuit.Mi-a fost foarte greu fiindca nu stiam nimic despre aceasta boala, nu avea cine sa ma informeze.Cei de la Protectia Copilului in loc sa ma ajute au afisat o indiferenta totala fara ca macar sa-mi spuna ce am de facut.Am bajbait singura ani de zile, mai bajbai inca si acum si simt o durere sfasietoare fiindca ma simt neputincioasa , simt ca a trecut timpul si n-am facut nimic concret pentru ea..La Spitalul nr 9 unde am fost prima data pentru a-i face un tomograf(avea aproape 2 ani atunci) mi s-a spus sa renunt cat mai repede la ea fiindca nu are rost sa-mi inchid viata pentru ea.Am plecat de acolo plangand si ma gandeam ca n-as putea face acest lucru fiindca ar fi ca si cum mi-as abandona propriul copil.
De un an merge la Gradinita la o grupa speciala fiindca nu a fost primita la o grupa normala.Educatoarele sunt binevoitoare si o iubesc dar ....
Am vazut acum cateva saptamani la Pro Tv la stiri mama unui baietel cu autism `care spunea ca a contactat o clinica din Kiev unde urma sa-i faca baietelului un transplant de celule stem , care i-ar garanta recuperarea copilului.Operatia se face in cateva etape.Va rog , daca cineva cunoaste informatii despre acest lucru sa-mi scrie la dannyfree35@yahoo.com.De asemenea m-as bucura foarte tare daca mi-ati trimite orice fel de materiale inclusiv referitoare la terapia ABA, orice care sa ma ajute sa fac ceva pentru ea... altceva decat nimic.Va multumesc tuturor
dana ignat
 
Posts: 11
Joined: Wed Jul 12, 2006 8:49 pm

Postby vali » Mon Jan 22, 2007 2:09 pm

Am vazut si eu la Protv acest caz, era vorba de o familie din Brasov cu un baietel de 5 ani cu autism sever (nu reactiona in niciun fel) si tot de acolo am aflat in premiera de transplant de celule stem (17000 euro costa toata afacerea). Am vazut in urma cu aprox. 1/2 an pe Discovery o prezentare a acestei clinici de la Kiev, dar era vorba de tratarea pacientilor cu distrofie musculara, altceva nu sa prezentat.
Acum 1 an a participat la emisiunea "Surprize. surprize" de Andreea Marin si Lavinia Milosovici (care are un baietel cu probleme) si aici era vorba tot de transplant de celule stem dar la o clinica din China.
Bogdan, august 2002, TPD, a facut ABA la "Cristi's Outreach Foundation" .
vali
 
Posts: 399
Joined: Mon Feb 20, 2006 10:51 am

Postby dana ignat » Mon Jan 22, 2007 2:15 pm

Nu stiu ce sa zic.Am cautat pe net si am citit ca intr-adevar acest transplant de celule stem se foloseste pentru vindecarea mai multor boli ce par fara sansa.Nu am gasit ceva care sa faca referire exact la autism dar banuiesc ca mama baietelului respectiv avea informatii si promisiuni in acest sens
dana ignat
 
Posts: 11
Joined: Wed Jul 12, 2006 8:49 pm

Postby dana ignat » Mon Mar 26, 2007 1:32 pm

Am aflat si eu de clinica din Kiev si de asemenea si de cea din China.Doctorita mea de familie s-a informat si ea si a aflat ca clinica din Kiev nu are o reputatie foarte buna in ceea ce priveste rezultatele obtinute in urma transplantului si mi-a recomandat sa iau legatura cu cei din China.Le-am scris ambelor clinici, cei din Kiev mi-au raspuns a doua zi cerandu-mi cateva evaluari(pediatrice, psihiatrice si din punctul de vedere al educatoarei de la gradinita din care sa reiasa comportamentul fetitei).Azi le-am scris si celor din China fiindca am gasit mai greu adresa lor.Astept sa vad ce raspuns imi dau.Ceea ce este cel mai greu pentru mine este partea financiara a problemei.Am fost sfatuita sa apelez la ceva fundatii care sa ma sustina din punctul acesta de vedere si desi imi este jena sa o fac ,probabil voi face si lucrul acesta.Cei de la protectia copilului mi-au spus foarte senini ca este posibil ca atunci cand reprezentantii fundatiei vor auzi ca este vorba de un copil aflat in plasament, sa refuze sa ma ajute ceea ce mi s-a parut stupid si nedrept fiindca un copil e un copil iar faptul ca nu are parinti ar trebui sa nasca sentimente de compasiune si nu de respingere si stigmatizare.Aceasta afirmatie m-a pus putin pe ganduri si m-a cam descurajat.Dar voi face incercarea daca voi primi raspuns din partea clinicii din China fiindca nu am de ales.Daca as avea o situatie financiara care sa-mi permita sa sustin eu aceste costuri as fi foarte fericita.Sper ca Dumnezeu sa-mi dea puterea si forta sa continui si sa duc la bun sfarsit acest lucru.
dana ignat
 
Posts: 11
Joined: Wed Jul 12, 2006 8:49 pm

Postby dora » Tue May 06, 2008 7:47 pm

'Ajutati-l pe Alex!'

Alex are sase ani, dar nu s-a bucurat niciodata de ziua lui, de Mos Craciun sau de o poveste cu zane spusa seara inainte de culcare. E un copil frumos, dar frumusetea lui parca sfideaza crunta realitate!
Este autist. Traieste intr-o lume necunoscuta noua. O lume in care nu stim daca se simte bine sau daca il doare ceva si acest lucru ne face viata nefericita. Nu poate sa comunice cu noi si nu stie sa spuna "mama". Iar faptul ca nu se poate face inteles devine frustrant chiar si pentru el. Cand nu mai credeam in nimic, cand sperantele noastre erau doar visuri desarte, a aparut o minune si speram din tot sufletul ca se va implini. Aceasta minune se numeste China.

Acolo exista o clinica in care o mana de medici incearca sa redea speranta si bucuria in sufletele celor ca noi. Este singurul fir de ata de care ne mai agatam, este unica noastra sansa de a incerca sa-i aratam lui Alexandru drumul catre lumea noastra. Dar bucuria ne este umbrita de faptul ca interventia, care consta in implanturi cu celule stem, este foarte scumpa, iar posibilitatile noastre materiale nu ne permit sa o sustinem. Suma de care avem nevoie e de 20.000 de dolari. Atat costa eliberarea lui Alex din acea lume! De aceea apelam la bunatatea si generozitatea oamenilor care au posibilitatea de a ne ajuta, pentru a reusi sa-i aducem un zambet adevarat pe chipu-i frumos. Ajutati-ne, va rugam, sa ne facem auzita povestea si poate vreodata va reusi si Alex sa ne-o spuna pe a lui. Va multumim.
Alex si Maria

Unde puteti depune bani:

RO 03 BRDE 080 SV 3046 5630 800 (lei)
RO 96 BRDE 080 SV 3046 5710 800 (euro)
Conturile sunt deschise pe numele Purea Maria Magdalena, la BRD Brasov

Cititorii care doresc sa ajute sau care vor sa afle mai multe amanunte despre cazurile prezentate astazi ne pot contacta la redactie, la numarul de telefon 021/203.08.49



http://www.libertatea.ro/index.php?sect ... sid=203680
dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Tue May 06, 2008 7:58 pm

La Universitatea de Vest „Vasile Goldis”, Seminar international privind transplantul de celule stem
19,09,2007
Scris de Daniel Albu


Sala Internaţională de conferinţe din cadrul Universităţii de Vest „Vasile Goldiş”, a găzduit ieri un seminar internaţional cu tema „Transplantul de celule stem şi aplicaţiile clinice ale acestora”. Seminarul a fost organizat de Facultatea de Medicină Generală, Dentară şi Farmacie din cadrul Universităţii de Vest „Vasile Goldiş” şi l-a avut ca invitat de onoare pe prof. dr. E. Michael Molnar, director general (din 1989) al Organizaţiei pentru Cercetare Bio-Celulară (BCRO). Din partea Universităţii de Vest „Vasile Goldiş” au participat acad. prof. univ. dr. Francisc Schneider, prof. univ. dr. ing. Corneliu Maior, cancelar general al UVVG, profesori universitari şi studenţi prestigioasei universităţi arădene.
BCRO este o organizaţie fiind prima şi singura producătoare de xenotransplant de celule stem din lume, a cărei producţie a început în 1998 atât în Europa cât şi în SUA.
El este unul din puţinii clinicieni cu o mare experienţă atât în transplantul de celule fetale animale cât şi umane. Cercetarea medicală şi experienţa medicală a prof.dr. E. Molnar s-a axat pe două preocupări principale: studiul anti-îmbătrînire şi terapia cu celule stem.
BCRO este o organizaţie cu sediul central în Statele Unite pe transplantul de celule stem de aproape trei decenii, iar Prof. dr. Molnar este probabil unul dintre cei mai proeminenţi experţi în transplantul de celule stem. El a realizat în ultimii 25 ani, idei, concepte, viziuni ce au condus la realizarea de proiecte de cercetare clinică în domeniul transplantului de celule stem. A scris articole medicale şi ştiinţifice, a susţinut seminarii pentru personalul medical şi pentru publicul larg şi a susţinut conferinţe în peste 30 de ţări. Această experienţă i-a permis să realizeze un întreg tratat pe transplantul de celule stem, publicat în 2006.


Seminarul este o premieră naţională în domeniul medical, în care s-au prezentat următoarele teme: Celulele Stem şi potenţialul lor terapeutic; Pregătirea transplantului de celule stem, siguranţa acestora, eficacitatea şi aplicaţiile clinice; Proceduri de implantare ale Transplantelor de Celule Stem;

Imagini ale pacienţilor trataţi care suferă de Sindromul Down, Autism şi ale disabilităţi; Aspecte legale ale Celulelor Stem Xeno şi Autologe, etc.
Nu întâmplător, Universitatea de Vest „Vasile Goldiş” a organizat seminarul internaţional, deoarece preocuparea faţă de domeniu am putea spune că are deja tradiţie în cadrul universităţii. Acest fapt este relevat atât prin cercetarea medicală întreprinsă de către centrele de cercetare medicală din cadrul facultăţii de medicină, conduse de către dl. Rector Prof. dr. Aurel Ardelean, cât şi prin seminariile şi conferinţele organizate în acest domeniu de către universitate.
Dintre acestea amintim, conferinţa internaţională „Gerontologia” care a avut loc anul trecut, dar şi mai important de amintit Şcoala de Vară Francofonă care a avut loc în iulie, anul acesta, unde dl. prof. Aurel Ardelean a prezentat un curs deosebit de interesant despre Celulele Stem şi Aplicaţiile medicale ale acestora.
dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby stefania » Tue May 20, 2008 6:20 pm

Am gasit cate ceva aici.Eu nu sunt sigura ca ajuta foarte mult,adica nu e minunea care te face bine.....dar poate fi o veriga....
http://www.stemcellschina.com/content/v ... 9/lang,ro/
http://www.stemcellschina.com/content/v ... 7/lang,ro/
http://www.stemcellschina.com/content/v ... 1/lang,ro/
http://www.stemcellschina.com/content/v ... 8/lang,ro/

Sunt si filmulete....interesant ar fi de aflat parerea unui parinte care a incercat.
Eu mi-as fi dorit sa vad copilul,inainte si dupa.
stefania
 
Posts: 31
Joined: Sat Dec 11, 2004 8:20 pm

foarte interesant!!!!

Postby mamageorge » Tue May 20, 2008 9:31 pm

Pana acum stiam ca autismul nu este vindecabil!??? Oare mamica fetitei din Brasov nu ne poate descrie urmarile interventiei, daca semnele de recuperare sunt vizibile?... Ar fi o prea luminoasa raza de lumina pentru tristul meu suflet! As fi in stare sa vand tot ce am pentru a-l face bine... "relativ"! Dragi parinti care ati avut posibilitatea de a incerca acesta interventie, impartasiti-ne si noua din experienta traita! Dati dovada de generozitate pentru care eu va sunt datoare anticipat!
mamageorge
 
Posts: 33
Joined: Fri Sep 08, 2006 10:58 am
Location: campulung

Postby dora » Wed May 21, 2008 3:33 pm

Salvati-o pe Maria: „Au vrut sa-i faca o gaura-n cap!”



Maria adulmeca o fotografie. Nu e prima data cand o miroase hulpav de parca ar vrea sa-i ramana intiparit, pe veci, izul. Ai zice ca fotografia asta are ceva aparte! Maria saliveaza abundent. Incepe sa linga hartia si sa ingane ceva monosilabic. Acolo e Mihai, fratiorul ei. A murit la un an. Dar Maria nu are de unde sa stie. Ea are ce are cu fotografia...


Se plimba nauca dintr-un colt in celalalt. Sta o clipa-n loc, deschide palmele a mirare si tipa. Cat o tin plamanii. O secunda de liniste: ragaz s-o priveasca piezis pe... Shakira. Drumul spre diva e „minat”. Cateva scaune joaca rolul de frontiera pentru „tara televizorului”. Renunta! Isi schimba tinta. Se apropie de masuta de cafea, se uita la paharele pline ochi cu suc galben. Inghite in sec. Se apleaca peste masa si... baga fruntea in pahar. Tipa din nou isteric, a... neputinta.
Maria vede, are ochi buni. Cat i-or folosi, Dumnezeu stie! Cert e ca pentru a deveni perceptibile, lucrurile trebuie mirosite, linse... Ceva se intampla cu informatia vizuala in drum spre creier. Una vede si alta reactioneaza!




Are patru ani, dar se comporta ca un copil de opt luni. Poarta pampers. Nu vorbeste. Nu mesteca. Nu merge decat cu gheata ortopedica. Pentru societate, Maria este doar un alt madular bolnav. Pe prietenii de familie a inceput sa-i calce rau pe nervi, asa ca au renuntat la vizite. Maria isi vede de lumea ei.

MARIA, SUPAPA DE DRAME

La un an si trei luni a fost diagnosticata cu encefalopatie infantila cu retard neuropsihic si motor. Maria avea toate sansele sa se nasca un copil sanatos, doar ca a avut ghinion, un ghinion care o va tine toata viata departe de lumea normala. Cand era insarcinata in doua luni si jumatate, mama Mariei a fost vizitata de o prietena care ingrijea un copil bolnav de pojar. Sarcina era la stadiul in care creierul copilului incepe sa se dezvolte, o perioada in care contactul cu o persoana infestata cu rujeola poate fi fatal. In cazul Mariei, asta s-a si intamplat. Tomografia a demonstrat clar ca anumite parti ale creierului fetitei sunt atrofiate. Problema cu picioarele fusese sesizata inca din primele zile de la nastere. Maria avea gleznele extrem de fragile. A inceput sa mearga abia la doi ani, ajutata de gheata ortopedica. De alergat, nu va putea niciodata. Si cu mersul este dificil. Daca se impiedica si cade, nu se poate ridica decat ajutata.
Un copil chinuit, irascibil, mancat de temeri, de frici... Majoritatea lucrurilor atinse sunt fie facute ferfenita, fie imbibate de saliva.
Greu ii poti atrage atentia Mariei. Problema se rezolva mai tot timpul cu televizorul. Ii plac teribil muzicile la moda si videoclipurile colorate. La capatul unei zile, nervii Mariei, trupusorul ei firav sunt facute zob. Pentru cei patru ani ai ei, zbuciumul asta e zdrobitor, o stoarce de vlaga...




Si-au vandut si verighetele pentru medicamente!
De cand i s-a pus diagnosticul, o multime de voci ragusite, dizarmonice, searbede au rostit verdicte. Printre altele, Maria a fost suspectata si de autism. I s-au prescris chiar medicamente de tratare a Parkinsonului. „sefa clinicii de pediatrie din Constanta mi-a spus chiar ca neurochirurgul ar fi trebuit sa-i faca Mariei o gaura in cap, sa-i scoata lichidul. Ca are prea mult. In momentul ala am innebunit si am cerut externarea”, spune mama Mariei.
Le-au incercat pe toate. Mama Mariei spune ca a platit milioane factura la telefon in urma discutiilor cu diferitele clinici din tara, cu medici, cu vindecatori de tot felul, cu ingrijitori ai celor cu aceeasi boala.
Medicatia Mariei este acum una homeopata, naturista si costa enorm. Parintii si-au vandut pana si verighetele ca sa-i poata administra Mariei tratamentul adecvat.

„NE-A MAI MURIT UN COPIL!”
Pe semne ca familia Mariei este urmarita de un blestem. Asa spune lumea. Eu spun doar ca Dumnezeu testeaza trainicia dragostei. Parintii Mariei s-au casatorit dintr-o mare iubire. Sute de fotografii stau marturie pentru una dintre cele mai frumoase povesti de dragoste pe care mi-a fost dat sa o vad. O dragoste care-i tine lipiti, care-i face sa lupte pana la ultima picatura.
La fix noua luni de la casatorie s-a nascut Mihai, un baietel rotofei, sanatos tun, copia fidela a mamei. Abia la un an de zile, Mihaita a inceput sa faca cativa pasi, timid, sprijinindu-se de canapea. Intr-una din zile s-a impiedicat de sosetuta si a cazut. O cazatura. Atata tot. Dupa 24 de ore de la intamplare, bebelusul a murit. A facut stop cardiac in timpul operatiei ce urmarea inlaturarea cheagului de sange facut la cazatura. Parintii au dus copilul la medicul de familie imediat dupa producerea incidentului, seara, pe la ora 20.00. Medicul a spus ca Mihaita nu are nimic, ca a fost doar o sperietura. Pana dimineata, cand parintii l-au dus la un specialist, se scursese deja mult prea mult timp. Intarzierea i-a fost fatidica.
Mihaita era inima lor. Maria a venit ca o alinare, la un an dupa moartea primului copil. Nici de ea nu pot sa se bucure deplin. O vad zi de zi cum se chinuie, cum se zbate la hotarul dintre luciditate si nebunie si le vine sa-si ia campii, sa mearga pe jos la mii de kilometri sa-i aduca elixirul linistii.

„DANUTA S-A NASCUT PENTRU MARIA”
Tatal Mariei a crescut la casa de copii, n-a avut pe nimeni si de nici unele. Dar a fost un copil bun si a razbit. Bunicii Mariei din partea mamei au murit inainte ca ea sa se nasca. Practic, parintii Mariei nu se au decat pe ei, iar Maria, la randu-i, nu-i are decat pe ei. Pentru asta a trebuit sa vina pe lume Dana.


Danuta are opt luni. E iute ca argintul viu, e mancacioasa si foarte vesela. „Danuta s-a nascut pentru Maria. Cand noi n-om mai fi, sa aiba cine avea grija de Maria!” Cand a fost adusa Danuta acasa de la maternitate, prima reactie a Mariei a fost sa o stranga de piciorus, sa o faca sa cante, asa cum fac toate papuselele ei.
Dana a reprezentat la un moment dat chiar sansa insanatosirii Mariei. Era in burtica mamei cand parintii s-au gandit sa recurga la o solutie disperata, aceea de a pleca in Spania cu ajutorul unui prieten. O data ajunsi acolo, femeia ar fi nascut copilul ce avea sa obtina cetatenie spaniola si gratie acestui lucru intreaga familie ar fi beneficiat de sedere legala in Spania. In acest context, sansele Mariei de recuperare ar fi fost mult mai mari. Doar ca blestemul si-a facut numarul si aici. Dupa ce tatal si-a dat demisia, dupa ce au vandut ce aveau mai de pret si si-au facut bagajele, au aflat ca cel care trebuia sa vina sa-i ia cu masina suferise un grav accident. Totul fusese in zadar!

ULTIMA SANSA!
In timpul festivalului de la Calatis, mama Mariei si-a pus mandria in cui si a impartit peste 2000 de pliante in care explica situatia in care se afla copilul sau. Pana acum a obtinut numai promisiuni.
Ultima sansa a Mariei de a deveni un copil normal este un implant cu celule stem intr-o clinica de specialitate din China. Maria este asteptata de urgenta acolo, iar sansele de recuperare sunt de 90-95%. Operatia costa 18.000 de dolari. La aceasta se adauga o luna de recuperare la clinica din Beijing si, bineinteles, cheltuielile cu transportul, in jur de 5.000 de dolari.
Raluca BOTEZATU

Mama mi-a spus odata: „Nu e durere mai mare pe lume decat sa-ti moara un copil“. Vorbea in deplina cunostinta de cauza. Eu zic ca exista totusi una si mai mare: sa-ti vezi copilul zi de zi, chinuit de boala si sa te simti zdrobit de neputinta. Ajutati-o pe Maria!


Doneaza cat iti permiti! Orice suma este binevenita.

Conturi bancare:

RAIFFEISEN BANK
Titular cont: Franga Gabriela - nr.tel. 0726.108.427

http://www.qmagazine.ro/modules/article ... .php?a=485
dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Thu May 22, 2008 12:57 pm

dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI

Postby dora » Thu May 22, 2008 1:04 pm

Copilul isi dadea sufletul, iar politicienii asteptau spatiu de emisie pe postul local pentru a imortaliza inmanarea sumei.


Parintii insa nu mai dormeau noptile de spaima si durere. Norocul lor s-a numit Gabriela Franga, mama unei fetite grav bolnave, tot din Mangalia, diagnosticata cu encefalopatie infantila.

Cazul fetitei de patru ani a fost prezentat anul trecut in “Q Magazine” si preluat apoi de postul public de televiziune, in cadrul emisiunii “ O data’n viata”. Maria Franga a avut sansa de a primi banii necesari pentru o operatie in China, dar in timp ce parintii ei asteptau data pentru care fusese programata interventia chirurgicala, au fost contactati de Victoria Adam disperata de starea fara scapare a copilului ei.

Familia Franga i-a cedat fara ezitare suma de 50 de milioane de lei din banii stransi pentru operatia fiicei lor. Aveau si ei nevoie de acei bani ca de aer, dar nu putea trece peste suferinta unei mame ajunsa la capatul puterilor vazand cum ii moare copilul. Din fericire, familia Franga a reusit sa faca rost de diferenta de bani necesara pentru operatie, iar la aceasta ora Maria este internata la clinica din China.

http://www.qmagazine.ro/modules/article ... php?a=1071
dora
 
Posts: 3783
Joined: Fri Dec 05, 2003 7:37 am
Location: BUCURESTI


Return to INFORMATII MEDICALE

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest