ASOC IMPOTRIVA AUTISMULUI

[dora]

DATE DE CONTACT

Sună 0755 916 158

m.me/impotrivaautismului
MAI MULTE INFORMAŢII

Despre
Sibiu
categories
Organizaţie non-guvernamentală (ONG
https://www.facebook.com/pg/impotrivaau ... e_internal

Adevărul despre AUTISM! Cât costă terapia în România și cât de mult poate progresa un copil diagnosticat cu această tulburare într-un centru specializat
Autor: Anca Andrei | luni, 27 august 2018
https://www.capital.ro/adevarul-despre- ... de-mu.html

Crenguța Andreea Bexa are 32 de ani și astăzi deține unul dintre cele mai performante centre care ajută copiii cu autism. Ea a absolvit Facultatea de Psihologie și Stiintele Educatiei, Universitatea din Bucuresti, în anul 2008 și programul de master Train the Trainers, din cadrul aceleiasi facultati, promoția 2011.


„Primul contact cu Tulburarea de Spectru Autist a fost unul cu privire blândă, dar care ma evita constant, degete moi, dar care fluturau continuu, piele fina, dar lovita de autoagresivitate şi voce suavă, dar atât de rar auzită. Consideram că va fi o legatură de scurtă durată, un job de tranziţie între proiecte, examene şi ceea ce se va numi cariera mea de trainer, în Bucureşti. În schimb, a fost prima dintre experienţele cu ajutorul cărora mi-am dobândit identitatea şi o predoslovie pentru ceea ce continui să fac şi astăzi, 10 ani mai târziu”, îşi începe Crenguţa povestea.

După căsătorie, viaţa şi activitatea ei s-au mutat de la Bucureşti la Sibiu şi, pentru că „munca în echipă are puterea de a-i face pe oamenii obişnuiţi să ajungă la rezultate neobişnuite”, a înfiinţat în anul 2013 Asociaţia Împotriva Autismului. Beneficiari erau atunci 7 copii cu TSA. În anul 2018, după mii de ore de intervenţie terapeutică, ore de joacă şi ore suplimentare, psihologi dedicaţi, colaboratori şi voluntari, Asociaţia oferă servicii de terapie pentru aproximativ 30 de copii diagnosticaţi cu Tulburare de Spectru Autist.

În România, statul oferă sprijin copiilor diagnosticaţi cu autism, însă nu este suficient. Există un număr limitat de locuri, personal puţin, iar copiii sunt obligaţi să renunţe la terapie de multe ori, mai devreme decât se impune.

În centrele specializate, un terapeut începător poate porni cu un pret de 30 de lei pe oră, iar un terapeut cu experienţă, şi la 100 de lei pe ora de interventie terapeutică.

Crenguţa Bexa a acceptat să ne vorbească despre această afecţiune, pe care mulţi o consideră fără rezolvare. Ei bine, poveştile spuse de câţiva părinţi cu copiii trataţi în cetrul ei vin să contrazică percepţia public.


CARE SUNT „SIMPTOMELE” AUTISMULUI?

„Elementele esentiale ale tulburarii autiste, potrivit DSM-V, le constituie prezenţa unei dezvoltări clar anormale sau deteriorate în interacţiunea socială şi în comunicare şi un repertoriu restrâns considerabil de activităţi şi preocupări. Manifestările tulburării variază mult în funcţie de nivelul de dezvoltare şi de vârsta copilului.
Conform Asociaţiei Americane de Pediatrie, a aştepta până când un copil ajunge să nu atingă nivelul normal de dezvoltare într-un domeniu esenţial, cum ar fi mersul sau vorbirea, aceasta nu este o identificare timpurie, ci una târzie, care îi lipseşte astfel pe copil şi familia sa de beneficiile identificării şi intervenţiei timpurii.
Din punct de vedere al comportamentului, părintele va observa atașament excesiv la rutină, comportamente și vorbire ritualizate sau rezistență excesivă la schimbare, precum şi mişcări motorii repetitive”, explică minuţios Crenguţa Bexa.

CÂT DE IMPORTANT ESTE SPRIJINUL SPECIALIZAT PENTRU UN COPIL DIAGNOSTICAT CU AUTISM

„Tulburarea de Spectru Autist este una cu multe variabile, intervenţia timpurie şi numărul orelor de terapie fiind la fel de importante ca şi potenţialul copilului. Fără ajutorul unui specialist, există o mare probabilitate ca decalajul dintre etatea cronologică şi cea mintală să crească, iar progresul şi recuperarea copilului să fie grav afectate. Se recomanda minim 20 de ore de terapie pe săptămâna şi continuarea stimularii acasă, la grădiniţa şi în orice mediu în care copilul petrece timp.În prezent, Prâslea centrului nostru are vârsta de un an şi face progrese remarcabile, iar veteranul are 14 ani, povesteşte Crenguţa.


CE SPUN PĂRINŢII COPIILOR CU AUTISM, TRATAŢI ÎN CENTRUL CRENGUŢEI BEXA DE LA SIBIU

“Desigur, doar atunci când această intervenţie vine din partea unui adevărat profesionist , care, pe lângă cunoştinţele teoretice pe care mereu şi le actualizeazî, vine cu o imaginaţie bogată în aplicarea practică şi cu rezultate şi, în special, cu foarte mult suflet şi dăruire - Interventia timpurie pentru noi a însemnat să ne găsim calea în hăţişul pe care îl vedeam în faţa noastră la data respectivă. Ni s-a deschis un drum ,care , mai ales la început , a mers în paralel faţă de cei cu o viaţă tipică, dar, cu paşi mărunţi, drumul nostru se apropie şi chiar se suprapune cu celălalt. Odată deschis drumul, am început să ne regăsim ca familie, să înţelegem multe aspecte ale vieţii, să ne bucurăm de cine suntem, ce facem, ce simţim, să savurăm obstacolele pe care le depăşim, să ne trăim viaţa cu tot ce ne oferă ea. Când am început terapia, ne doream ca fiul nostru să ne poată spune când îl doare ceva, să ne raspundă când îl strigăm, acum ne împărtăşeşte visele lui de viitor, îşi susţine punctul de vedere şi se distrează cu prietenii lui! Copilul nostru mai are o mamă şi i mulţumim lui Dumnezeu că ne-a adus-o în viaţa noastră!” , a mărturisit Oana Taloş, mama lui Teodor, 8 ani, ajuns astăzi elev în şcoala de masă;

„Întâlnirea cu terapeuţii asociaţiei a fost una providenţială pentru familia noastră. Eram la scurt timp după diagnosticarea copilului nostru cu autism şi nu ştiam încotro să o apucăm. Citisem în multe locuri că intervenţia timpurie este esenţială în recuperarea copiilor. Cred că cel mai important lucru în sensul recuperării este ca familia să accepte situaţia în faţa căreia se află. Și când spun familia mă refer la toţi membrii acesteia: părinţi, bunici, unchi, mătuşi etc. Doar astfel se poate susţine un efort de amploare cum este terapia pentru copiii cu nevoi speciale. Pentru a rezolva o problemă trebuie să fii conştient de problema pe care o ai de rezolvat, altfel nu ai ce rezolva, deci conştientizarea este primul şi cel mai important pas în recuperarea copilului. După aceea urmează doar munca susţinută a tuturor şi aici rolul terapeuţilor este esenţial. Ei ştiu să adapteze diferite tipuri de terapii pentru nevoile fiecărui individ şi ştiu să ghideze familia în completarea muncii pe care o fac ei. Astfel pentru noi au trecut 5 ani de când copilul nostru beneficiază de serviciile terapeuţilor asociaţiei. A fost timpul în care a parcurs drumul de la o persoană nonverbală cu întârzieri de dezvoltare până la faza în care aşteaptă să înceapă şcoala în învăţământul de masă. Acesta nu este sfârşitul muncii în cazul său ci doar o etapă pentru o recuperare şi integrare cât mai bună.”, ne-a relatat Radu Popa, tatăl lui Voicu, 7 ani

„Sorin a fost diagnosticat cu autism la 3 ani si de atunci am început diverse terapii, dar ajutorul nostru a venit odată cu întâlnirea cu Crenguta, atunci când copilul avea deja 8 ani. Dacă la începuturi era total dependent de mine, acum se îmbracă, mănâncă singur şi este independent în casa şi în locurile cunoscute, interactionand şi indeplinind cerinte din partea mai multor persoane, în majoritatea timpului.

Îmi aduc aminte că ne-am chinuit aproape un an de zile să înveţe culorile cu un alt terapeut, iar cu Crenguta intr-o lună au trecut in generalizare. De multe ori mă gândesc ce bine ar fi fost să o întâlnesc cand Sori avea 2-3 ani, dar asta a fost şansa noastră. Facem terapie zilnic în primul rând pentru că el îşi doreşte: când deschide ochii primul cuvânt este numele ei. Face progrese şi la aceasta vârsta de 14 ani, când învaţa sa citească şi sa scrie. Cred cu tarie ca băiatul meu şi-a ales terapeutul, merge cu drag şi plăcere, o mama neputând fi altfel decât fericita când se întâmpla aşa.”, este povestea lui Sorin, azi în vârstă de 14 ani, relatată de Cristina Dragomir, mama lui.