Asociatia Prader Willi- ZALAU

[dora]

Asociaţia Prader Willi din România
Zalău, Sălaj, România
Str. Simion Bărnuţiu Nr. 97
Bl. SB88, ap. 14
Tel./Fax: 0040-260-616 585
Mobil: 0040-726 248 707
E-mail: doricad@yahoo.com

http://www.apwromania.ro/index.php

Centrul de Informare pentru
Boli Genetice Rare
Zalău, Sălaj, România
Str. Avram Iancu Nr. 29
Tel./Fax: 0040-360 103 200
E-mail: doricad@yahoo.com

OBIECTIVE:

1. facilitarea accesului la informare privind bolile rare;
2. crearea unei baze de date nationale privind bolile rare;
3. crearea unei reţele de suport intre pacientii care sufera de aceeasi boala;
4. crearea unei retele de suport intre specialisti si familii;
5. stimularea cercetarii in domeniul managementului bolilor rare;
6. colaborarea cu organizatii si retele internationale;
7. stimularea diagnosticarii timpurii;
8. prevenirea si managementul dizabilitatii la mai multe nivele:



INFORMARE SI CONSILIERE PENTRU PARINTII COPIILOR CU AUTISM

A fost creat un Grup de suport pentru copiii cu Autism. Astfel,la 23.05.2006 a avut loc o intalnire cu acesti copii insotiti de parintii lor.La intalnire au participat :
-copii
-parinti
-2 medici si un psiholog,
-Inspectorul Judetean ANPH
-asistenti sociali;


Dupa aceasta intalnire in care am demarat grupul de suport am continuat cu un program care cuprindea 5 pasi pentru a schimba un comportament. Activitatile cu acest grup de suport au devenit permanente.

BIG BROTHER - BIG SISTER

Împreuna cu Consiliul Local Zalau - Directia de Asistenta
Sociala Comunitara Zalau, Centrul Scolar pentru Educatie
Incluziva Speranta si Liceul Pedagogic Gheorghe Sincai
Zalau am initiat proiectul BIG BROTHER BIG SISTER.
Cu sprijinul financiar al Consiliului Local Zalau, vom recruta
si instrui 15 voluntari ai Liceului Pedagogic, pentru a lucra
cu copiii cu dizabilitati produse de boli genetice rare din
comunitatea Zalau.
Acestia vor desfasura activitati de socializare, cum ar fi: un
mini-cinema la Centrul de Informare pentru Boli Genetice
Rare, organizarea de mini-excursii în grup – la muzeu,
teatru, concerte, organizarea de spectacole cu ocazia unor
sarbatori – 1 iunie, Pasti, Craciun, etc.

Dupa un proces de selectie riguros, am ales 20 de voluntari.
Acestia au completat un chestionar si apoi au fost invitati la un interviu. În perioada imediat urmatoare, voluntarii vor urma o sesiune de instruire cuprinzând teme precum: drepturile si obligatiile voluntarilor, munca în echipa, comunicarea, lucrul cu copiii cu dizabilitati.
Extrase din eseurile elevilor cu tema „Sa întelegem copiii
cu dizabilitati”:
“Sa întelegem copiii cu dizabilitati!... Ce frumos suna! Dar oare putem? Oare exista în fiecare din noi acel ceva, care atunci când vede un copil bolnav, spune: AJUTA-L! FA CEVA PENTRU EL!...
Cu siguranta exista, pentru ca nu avem inima de piatra.
E foarte frumos sa lucrezi cu într-un mediu cu copii normali, care te încânta cu lucrurile pe care le spun... însa acesti copii privati de sanatate sunt si ei în felul lor speciali. De multe ori, te uimesc cu diferite lucruri la care nici nu te astepti si ajung în vârful piramidei,
datorita ambitiei si vointei lor.”
Panc Luminita Andrada, Clasa XA, Liceul Gheorghe Sincai
“Întelegerea copiilor cu dizabilitati înseamna mult mai mult decât un simplu – înteleg - înseamna FAPTE. Asa ca noi toti ar trebui sa le dam o mâna de ajutor, sa le deschidem sufletul pentru a-i putea ajuta, pentru a le face viata mai usoara. Si nu în ultimul rând, atunci
când îi vedem sa nu ne oprim la aspectul exterior, sa încercam sa privim mult mai adânc, în sufletul lor si numai asa vom putea sa îi
ajutam.”
Silaghi Ioana Andreea, Clasa XIF, Liceul Gheorghe Sincai
„Omul este, prin firea sa, un vesnic nemultumit. Tot timpul tindem spre mai mult, spre perfectiune. Ne facem timp sa mergem la cosmetica, la fitness, la solar, etc dar neglijam lucrurile cu adevarat importante. Ne îngrijim trupul, dar sufletul ni-l lasam dezgolit. Cele mai multe persoane prefera sa îi judece pe cei pe care soarta i-a creat altfel fata de noi. Nu încercam macar sa-i întelegem, sa ne punem macar o zi în locul lor. (...)
Numai împreuna vom reusi sa-i ajutam sa se integreze într-o
societate din ce în ce mai dezvoltata si moderna dar care îsi pierde valorile morale.”
Brîndusan Monica, Clasa XIF, Liceul Gheorghe Sincai

http://www.apwromania.ro/index.php?act=evenimente

[dora]

Specialişti americani pentru copiii cu autism din Sălaj

Paul Maghiu
Duminică 18 iul 2010

Zalău
Specialistele din SUA au venit a treia oară în ZalăuLa Asociaţia Prader Willi România (APWR), din Zalău fost organizată o „săptămână practică” de abordare a bolilor rare din spectrul autistic împreună cu profesori specialişti din Statele Unite ale Americii (Valerie Gruenwald, psiholog; Linda Gilles-Zirbes, kinetoterapeut şi Michelle Miller, psihopedagog). Este al treilea an consecutiv de când această echipă colaborează cu APWR.

În cele 5 zile cât au lucrat împreună cu echipa de specialişti a APWR au abordat teme precum: abilităţi sociale şi de comunicare, sistemul senzorio-motor, structurarea şi organizarea spaţiului de lucru, elaborarea şi implementarea programelor şi a sistemelor de lucru, toate adaptate şi aplicabile activităţilor desfăşurate cu copiii cu autism.


„Pentru exemplificare, au fost prezentate materiale de lucru, programe propriu-zise, imagini şi filmări ale unor activităţi desfăşurate cu copiii cu autism.

De asemenea au fost puse la dispoziţia APWR instrumente de lucru, fişe pentru analiza funcţională a comportamentului, modele de programe, inclusiv opţiuni de dotare şi echipare a camerelor de terapie în viitorul centru pentru copii cu dizabilităţi.

http://www.adevarul.ro/locale/zalau/Spe ... 70214.html

[dora]

Pacienţii cu boli rare au ieşit în stradă la Zalău pentru a fi băgaţi în seamă de autorităţi

Paul Maghiu
187 afişăriLuni

21 feb 2011

Zalău


400 de persoane au mărşăluit azi la ZalăuAsociaţia Prader Willi (APW) România, care are sediul în Zalău, a organizat astăzi un marş pentru sensibilizarea autorităţilor şi a cetăţenilor cu privire la bolile rare.


Ziua Bolilor Rare este un eveniment anual organizat de EURORDIS (Organizaţia Europeană de Boli Rare) şi de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România. Deşi Ziua Bolilor Rare a fost stabilită pentru data de 28 februarie, activităţile au început încă de astăzi cu un marş de sensibilizare, organizat la Zalău. „Organizăm aceste campanii începând cu anul 2008, când a fost prima zi europeană a bolilor rare, iar între timp acţiunile noastre au devenit prezente la nivel mondial.Astfel, Ziua Europeană a Bolilor Rare s-a transformat în Ziua Internaţională a Bolilor Rare. 1,3 milioane de români suferă de o boală rară în cursul vieţii lor! Asta înseamnă mai mult decât populaţia oraşelor Cluj-Napoca, Braşov şi Timişoara“, afirmă Dorica Dan, preşedinta Asociaţiei Prader Willi şi membră în board-ul director al organizaţiei EURORDIS.

Strategie uitată în sertarele Ministerului

Conform datelor oferite de Dorica Dan, în judeţul Sălaj sunt înregistraţi 81 de pacienţi care suferă de boli rare – Sindrom Prader Willi, hemofilie, autism etc. -, dar numărul lor ar putea fi mai mare deoarece, în momentul de faţă, Ministerul Sănătăţii nu are o strategie clară pentru bolile rare. „Din 2008 am semnat un protocol pentru implementarea unei strategii la nivel naţional, iar proiectul se află încă în dezbatere publică la Ministerul Sănătăţii. Fără sprijinul autorităţilor, tot greul rămâne pe umerii familiei, trebuie să se descurce cu un copil bolnav cu o boală rară.

Există anumite boli pentru care tratamentul este gratuit, dar nu pentru toate se acordă gratuite”, mai spune Dorica Dan.


Sprijin de la ONG-uri

De cele mai multe ori, singurul sprijin pentru aceşti bolnavi rămân ONG-urile, precum Asociaţia Prader Willi din Zalău.

Sanda Bârjac este mama lui Horia, un băiat de 11 ani diagnosticat cu autism. „Cu toţii vedem că în societatea în care trăim dreptul la şanse egale rămâne undeva doar la nivel de teorie. În realitate, totul devine un vis urât. De multe ori nu ştii ce să mai faci, la ce uşi să baţi pentru a-ţi ajuta copilul”, spune Sanda Bârjac. Femeia a fost ajutată de specialiştii de la APW, copilul înregistrând progrese în lupta cu boala. „Întâlnirea periodică a grupului de suport reprezintă foarte mult pentru noi, părinţii. Fiul meu a progresat în ultimii ani, e drept, în ritmul lui, şi datorită muncii depuse la APW”, mai spune Sanda Bârjac.

Boli tratamente costisitoare

Daniela Cordea, medic şef al Casei Judeţene de Asigurări de Sănătate, a declarat că, în anul 2010, 13 sălăjeni au primit tratamente decontate prin intermediul CJAS. „Dintre aceştia, 9 suferă de hemofilie, iar tratamentul lor a costat mai mult de 126.000 de lei. Per total, anul trecut s-au decontat servicii medicale în valoare de 166.358 de lei”, explică Daniela Cordea.

Cifre:

81

de pacienţi cu boli rare sunt înregistraţi în judeţul Sălaj.

http://www.adevarul.ro/locale/zalau/Pac ... entsPage-1

[dora]

Bani de la primărie pentru copiii cu autism din Zalău
Olimpia Man
53 afişăriDuminică 20 mar 2011

Zalău
De finanţare vor beneficia 35 de copii din Zalău

Primăria Zalău va susţine cu 31.451 de lei funcţionarea centrului de zi din cadrul Centrului Pilot de Referinţă pentru Bolile Rare, construit la Zalău printr-un parteneriat norvegiano-român.


Contractul de finanţare a cheltuielilor de funcţionare a centrului, încheiat între Asociaţia Prader Willi din România (APW) şi Direcţia de Asistenţă Socială Comunitară, va fi aprobat mâine de Consiliul Local. De această finanţare vor beneficia, în perioada 1 mai - 31 decembrie 2011, 35 de copii cu autism din Zalău, cu posibilitatea extinderii contractului, prin act adiţional, şi din 2012 încolo.

Reamintim că APW, în colaborare cu ONG-uri din Norvegia, construiesc la Zalău, pe str.22 Decembrie, nr.9, primul centru pentru boli rare din România. Clădirea va avea mai mult de 1.400 de metri pătraţi, iar centrul va avea toate dotările necesare, de la săli de conferinţă până la jacuzzi. Pe lângă centrul de zi pentru copiii cu probleme din Zalău, spaţiul va pune la dispoziţie şi 12 camere pentru părinţii copiilor bolnavi din întreaga ţară, care vor fi instruiţi. Centrul va fi deschis din 1 mai.
http://www.adevarul.ro/locale/zalau/Ban ... 55513.html

[dora]

Autismul si alte boli rare vor putea fi tratate la Zalau.Duminică, 08 Mai 2011 16:25 L. Antofi Afişări: 221 .


.La Zalau a fost deschis cel mai mare centru de tratament si consiliere din nordul Romaniei. In zona se deruleaza o campanie de constientizare si de informare cu privire la bolile rare si posibilitatile ca acestea sa fie depistate din timp. Centrul se adreseaza tinerilor afectati de boli rare din intreaga tara, dar si din strainatate. In cadrul centrului vor fi asigurate servicii de consiliere, ingrijire, inclusiv terapie subacvatica, de catre specialisti in bolile rare.

Presedintele Asociatiei Prader Willi din Romania, Dorica Dan, a declarat ca "tinerii cu boli rare diferite vor veni ca sa invete abilitati de viata. Deci, ei vor sta pe perioada weekendului pana cand vor fi capabili sa invete sa se autosutina in viata de zi cu zi".

Acest centru va avea trei parti importante: o parte de zi, o parte rezidentiala si o parte de instruire. In centrul de zi vor veni pacienti cu boli rare din spectrul autistic. Aici vor avea activitati de terapie, activitati socio-educative si vor beneficia efectiv de terapie comportamentala si alte terapii eficiente in domeniul autistic.

In cadrul centrului vor mai fi organizate intalniri si cursuri pentru pacienti si familiile lor si cursuri de formare a unor specialisti in bolile rare. Realizarea centrului-pilot de referinta pentru boli rare face parte din proiectul parteneriat norvegiano-roman pentru progres in bolile rare, avand drept scop imbunatatirea calitatii vietii persoanelor afectate de boli rare din Romania prin acces egal la diagnostic, tratament de calitate si servicii de reabilitare.

A fost inaugurata si universitatea virtuala cu scopul informarii si formarii specialistilor in domeniul bolilor rare. Proiectul se ridica la doua milioane de euro si este initiat de Asociatia Prader Willi Romania. Presedinta acesteia, Dorica Dan, spune ca platforma virtuala este accesibila la adresa www.edubolirare.ro. Cei interesati vor putea urma online diferite cursuri cu tematica specifica segmentului medical al bolilor rare, dar vor putea afla detalii si despre cursurile "fata in fata" pentru care Asociatia Prader Willi este acreditata.

In 29 iunie, la Zalau va fi inaugurat si un "Centru Pilot de Referinta pentru Bolile Rare", unic in Romania si in Europa de Est, care se va adresa copiilor si adultilor cu boli rare din intreaga tara.

In Romania exista 1.300.000 de persoane cu boli rare. O boala rara este cea care afecteaza mai putin de 5 persoane din 10.000.
http://www.romanul.eu/romania/stiri-de- ... e-la-zalau