Centrul„Doctor Innocenzo Fiore”Craiova

[dora]

Inaugurarea si sfintirea Centrului de reablitare pentru copii si tineri cu autism „Doctor Innocenzo Fiore”.


Asociatia Nationala pentru Copii si Adulti cu Autism din Romania – filiala Craiova va invita sa participati sambata, 5 februarie 2005, incepand cu ora 18.30, la inaugurarea si sfintirea Centrului de reablitare pentru copii si tineri cu autism „Doctor Innocenzo Fiore” Craiova, din strada Dimitrie Gerota, nr.105 (zona Fabricii de Confectii, in incinta Scolii Speciale „Sf.Vasile”).


ANCAAR Craiova a infiintat si administreaza Centrul de Reabilitare pentru Copii si Tineri cu Autism "Dr. Innocenzo Fiore". Acest centru este singura institutie unde copiii autisti din Dolj pot gasi serviciile de care au nevoie. Contact: (+4) 0351 807 049, ancaar_cv@yahoo.com; ancaar_luminita@yahoo.com.



Slujba de sfintire a Centrului va fi oficiata de IPS Teofan Mitropolitul Olteniei, insotit de un sobor de preoti.

La inaugurare vor participa inalte oficialitati ale municipiului Craiova, precum si reprezentanti ai finantatorilor care au facut posibila infiintarea Centrului „Doctor Innocenzo Fiore” si anume:

Asociatia „San Nicolas”, Organizatia „Movimento Cristiano Lavoratori”, Organizatia „Komitte Fur Nothilfe”, precum si domnul Pietro Ribaudo.

In realizarea Centrului este partener si Asociatia „Vasiliada” aflata sub patronajul Arhiepiscopiei Craiovei, prin intermediul Proiectului „In bratele mamei” finantat de World Learning.

Centrul de reablitare pentru copii si tineri cu autism are ca beneficiari un numar de 20 de copii, cu varste cuprinse intre 3 – 16 ani, iar activitatile desfasurate in cadrul Centrului urmaresc formarea deprinderilor copiilor de a trai independent.

Programele de formare vor fi sustinute de doi educatori specializati in recuperarea copiilor autisti, un kinetoterapeut si un ergoterapeut.

Problemele din viata tinerilor, copiilor afectati de autism si familiilor acestora sunt prea putin cunoscute de comunitate. In acest context, rolul institutiilor mass-media este deosebit de important pentru procesul de integrare a acestor tineri si copii in viata normala a comunitatii.

Exprimandu-ne speranta ca veti raspunde pozitiv apelului nostru, va asteptam sa fiti alaturi de noi si de copiii si tinerii autisti. Va multumim!

(© Persoana de contact: Razvan Amarascu, tel.: 0251.533.019, mobil: 0722.199.345, COMUNICAT DE PRESA,

ARHIEPISCOPIA CRAIOVEI / Centrul Misionar Mass-media LOGOS,

Asociatia Nationala pentru Copii si Adulti cu Autism din Romania – filiala Craiova)


http://www.patriarhia.ro/stiri.htm

[dora]

20 de copii cu autism din Craiova au nevoie de sprijinul nostru
Ana CARAMAN

Autismul le afecteaza copiilor modul de comunicare, relatiile interpersonale si raspunsurile adecvate la spatiul inconjurator
Asociatia Nationala pentru Copii si Adulti cu Autism din România (ANCAAR), filiala Craiova, lanseaza campania intitulata „Nu dai nimic, dar totusi ajuti!“, facind un apel catre toti oamenii care doresc, in conformitate cu Legea nr. 571/2003, privind Codul Fiscal, sa redirectioneze o parte din impozitul catre stat pentru ajutorarea si sprijinirea copiilor cu autism.

Centrul de reabilitarea copiilor si tinerilor cu autism „Dr. Innocenzo Fiore“, din Craiova, infiintat in urma cu doi ani, la initiativa a 20 de familii cu copii cu autism, risca sa fie inchis din lipsa de fonduri. Desi in judetul Dolj si chiar in zona Olteniei este singurul centru pentru persoanele cu aceasta deficienta, nici o institutie abilitata nu si-a oferit pina in prezent sprijinul. „O parte din parintii copiilor cu autism din Craiova, mergind prin tara, la centre deja infiintate, au luat initiativa de a deschide si in Craiova o astfel de asociatie. Autismul le afecteaza copiilor modul de comunicare, relatiile interpersonale si raspunsurile adecvate la spatiul inconjurator. Pina in prezent nu se stiu cauzele aparitiei autismului. Unele cazuri de autism au fost asociate traumelor, bolilor sau anomaliilor dinaintea sau din timpul nasterii. Aproximativ 50% dintre persoanele cu autism se dezvolta normal pina la implinirea virstei de un an si jumatate, chiar trei ani, dupa care apar primele semne ale autismului. Un astfel de copil trebuie zilnic sa urmeze exercitii de recuperare, logopedie, kinetoterapie, dar si o educatie speciala. In Craiova nu exista servicii specializate pentru astfel de copii. Majoritatea dintre ei sint inclusi in invatamintul de stat, fara programa speciala, copiii nefacind fata cerintelor. Parintii acestora sint, de cele mai multe ori, nevoiti sa ii retraga de la scoala. Din aceasta cauza pot ramine incapabili chiar de a se hrani singuri, de a se imbraca. Daca nu ne-am ocupa de ei, copiii ar risca sa ajunga de tineri prin azile“, a spus Razvan Amarascu, director executiv ANCAAR Craiova.

Zeci de copii risca sa ramina neajutorati pe viata

In centrul „Dr. Innocenzo Fiore“ din Craiova sint inscrisi 20 de copii cu virste cuprinse intre trei si 16 ani, care urmeaza o gama de activitati educativ-terapeutice: terapie comportamentala, terapie senzoriala, terapii prin muzica si joc, logopedie, terapie prin arta, kinetoterapie, activitati de socializare etc. si chiar si activitati de consiliere pentru parinti. Parintii fondatori ai asociatiei impreuna cu specialistii muncesc zilnic in vederea recuperarii.

Reprezentantii centrului si parintii copiilor cu autism, aflind despre posibilitatea obtinerii de bani prin intermediul procentului pe care orice persoana angajata il poate directiona in diferite scopuri umanitare, la diverse asociatii neguvernamentale, au lansat un apel catre toti craiovenii care doresc sa ii ajute. „ Potrivit Codului Fiscal si Legii 571/2003, articolul 90, alin. 2, incepind cu anul 2005, o parte din impozitul catre stat poate fi dat de catre oameni pentru ajutorarea semenilor. Foarte putine persoane cunosc problemele copiilor cu autism. Am primit doar sprijin din strainatate pentru asigurarea salariilor specialistilor care se ocupa de copii. In rest, este foarte greu sa supravietuim ca asociatie. Riscam sa inchidem centrul si astfel zeci de copii pot sa ramina neajutorati pe viata. Daca am primi acei bani, proveniti din impozitul pe care oricum orice om il plateste la stat, am putea asigura copiilor o masa calda la prinz, si nu pachetelele cu care vin de acasa. Am investi si in materiale didactice atit de necesare lucrului cu copiii. Multi dintre ei sint netransportabili, altii locuiesc in comune si astfel nu pot ajunge la centrul nostru. Am incerca si achizitionarea unui mijloc de transport pentru copii“, a precizat Carmen Alexiu, presedintele ANCAAR Craiova.

„Copilul meu risca sa ramina izolat“

„Acum, copilul meu are 13 ani, care au fost de calvar pentru familia mea in conditiile in care putina lume cunoaste acest diagnostic. Cel mai greu mi-a fost sa ii explic surorii lui de ce fratele ei este altfel. Desi i-am spus de nenumarate ori ca fratiorul ei este bolnav, totusi nu ii pot explica de ce ceilalti copii fug de ei atunci cind ies impreuna la joaca. Am acum posibilitatea sa fiu alaturi de un intreg grup cu copii cu acelasi diagnostic, sa ne ajutam si sa ne incurajam reciproc. Daca se va inchide acest centru, baiatul meu va ramine izolat“, a povestit Ana D., mama unui copil autist. Toate persoanele care doresc sa ofere copiilor cu autism din Craiova o sansa pentru recuperare si integrare in societate pot cere informatii la sediul ANCAAR Craiova, situat pe strada Dimitrie Gerota, nr.105.

http://www.gds.ro/Social/2005-04-13

[didita]

Imi pare rau ca vad abia acum acest topic , dar vreau sa va spun ca sunteti un" pic " dezinformati ; in Craiova mai exista un loc unde copiii , in special cei de varsta scolara , diagnosticati cu autism , pot urma un program terapeutic bine structurat , sustinut de cadre specializate , intr-o institutie bine dotata si extrem de placut amenajata .
Vorbesc , asa cum unii care deja stiu asta , despre Scoala Speciala "Regina Maria " pana in 2004, (unde erau scolarizati copii cu autism de diverse varste si mai ales GRUPA DE PRESCOLARI AUTISTI CU 6 COPII INSCRISI infiintata in anul scolar 2003-2004) iar in prezent de Scoala Speciala " Sfantul Mina " , care in afara claselor unde exista pe diverse nivele de varsta copii cu autism , scolarizeaza , prin continuitate , cei 6 copii de la GRADINITA AUTISTI , despre care vorbeam mai devreme . Scoala are in prezent o serie de parteneriate educationale cu diverse institutii ale statului si nonguvernamentale incheiate in folosul si in sprijinul copiilor . De asemenea , acum scoala dispune de un program propriu de masa si cazare a copiilor acolo unde este cazul -ma refer la camin . Masa o servasc toti copiii inclusi in programul educational.
Despre grupa de copii de la Gradinita , ar fi bine sa discutati , daca aveti posibilitatea , cu parintii acestora ! Copiii sunt schimbati radical , fata de primul an , gradul de autodependenta este mult sporit , iar achizitiile sunt mult mai pregnant conturate .
Daca vrei , poti !! Stiti vechea reclama !!
Asa incat nu ezitati sa vizitati scoala si sa stati de vorba cu cadrele de acolo , poate ca pot deveni un sprijin pentru copiii d-voastra .Eu zic ca merita !

[dora]

Didita draga,
Multumim pt informatii, intr-adevar suntem un pic dezinformati, n-am avut pana acum un corespondent local, am strans si noi informatii de prin presa.
Te rugam sa dai si mata o mana de ajutor, cand ai timp posteaza adr completa, nr de tel, eventual adr de mail ale celor doua institutii, o descriere a activitatii etc, etc
Le va fi de ajutor parintilor din zona, celor care vor afla de diagnostic
Si tot ce mai stii!

[dora]

Răzbunarea lui Barbărasă - «Ajutor» pentru handicapaţi

Bouleanu şi Barbărasă i-au scos datori pe autişti

de Cristian TOMA

Aparut in ziua de Luni 30 Mai 2005



• Pentru un centru «dat în folosinţă gratuit», reprezentanţii CJ au somat ANCAAR la plata întreţinerii pe ultimii doi ani



Promisiunile CJ costă

După ce au redus cu 150 mp sediul ANCAAR, Barbărasă şi ai lui s-au răzgândit în ceea ce priveşte gratuitatea promisă copiilor cu autism, uimindu-i pe italieni cu ingeniozitatea lor.



Dr. Alexiu

Când am preluat acest centru, directorul Mihai Vilă ne-a spus că nu trebuie să plătim chirie sau utilităţi.



În momentul de faţă suntem presaţi de conducerea şcolii şi CJ să efectuăm plata urgentă a celor 66 de milioane de lei.



Supăraţi pe unii membri ai ANCAAR, care s-au plâns de faptul că secretarul general al CJ Dolj, Gheorghe Barbărasă, împreună cu fostul director al DJAS, Victoria Croitoru, le-au ciuntit 150 de metri pătraţi din spaţiul pus la dispoziţie chiar de consiliul judeţean, cei vizaţi de respectivul atac ripostează.

ANCAAR este somat să plătească, fără nici o bază legală, suma de 66 de milioane de lei, bani care ar reprezenta cheltuieli de întreţinere pe ultimii doi ani. “În momentul în care noi am preluat acest centru de la CJ Dolj, am întrebat dacă trebuie să plătim ceva.
Mihai Vilă, directorul şcolii de hipoacuzici, în curtea căreia funcţionăm, a spus de fiecare dată că nu trebuie să plătim nimic. Acum ne-am trezit cu o somaţie venită de la conducerea şcolii, în care nouă ni se cerea să plătim peste 50 de milioane de lei. Nu spunem că nu trebuie să plătim, dar din moment ce consiliul judeţean ne-a oferit centrul şi nu ne-a cerut nimic în acest sens, nu am încheiat nici măcar un contract, mi se pare puţin cam deplasată această somaţie”, a precizat dr. Carmen Alexiu, unul dintre părinţii fondatori ai centrului.
În spatele somaţiilor pentru plata datoriilor se află, conform celor declarate de dr. Carmen Alexiu, Dumitru Bouleanu, “care face presiuni asupra conducerii şcolii, aceasta din urmă fiind nevoită să ne someze pe noi.

Nu cred că domnul Barbărasă este străin de ceea ce se întâmplă aici. Am fost la preşedintele Prioteasa pentru a-i prezenta problema, însă nu s-a găsit nici o soluţie”.

Părinţii celor peste 20 de copii din cadrul centrului au realizat, pe bază de voluntariat, recondiţionarea şi dotarea imobilului, investiţii ce se ridică la circa 40 de milioane de lei. Conducerea CJ Dolj a respins şi ideea unei compensări, punând ANCAAR într-o situaţie materială extrem de delicată. Nepăsarea autorităţilor s-a materializat şi la colecterea de caritate organizată în urmă cu câteva zile în sediul Prefecturii Dolj. “Pentru rezolvarea, măcar în parte, a marilor noastre probleme, am organizat, în data de 28 mai, un eveniment de sensibilizare cu privire la problemele copiilor cu autism şi strângere de fonduri, la sala de videoconferinţe din Palatul Administrativ al judeţului Dolj, la care au participat prietenii noştri, Antonio Costanzo, de la Asociaţia «San Nicolaus», secretarul general al MCL (Mişcarea Lucrătorilor Creştini) din Italia, Asociaţia «Vasiliada» de pe lângă Mitropolia Oltenia, precum şi oameni cu suflet din municipiul Craiova. Ne-am bucurat în mod special să ne fie alături, pentru prima oară, doamna Di Giuseppe Giuseppina Fiore, văduva patronului spiritual al centrului nostru de reabilitare.

Autorităţile locale şi judeţene nu au acordat evenimentului nostru decât o palidă atenţie şi nici o mână de ajutor, excepţie făcând domnii Marian Jean Marinescu, deputat de Dolj, şi Constantin Dascălu, vicepreşedinte al Consiliului Judeţean Dolj, adevăraţi oameni cu suflet, care au donat în nume personal”, a precizat dr. Alexiu. Suma strânsă în urma colectei umanitare acoperă doar 50 la sută din cheltuielile de întreţinere datorate consiliului judeţean.



Ginta latină

Antonio Costanzo: «Aşa suntem noi, latinii, mai sentimentali»



Referindu-se la implicarea autorităţilor în problemele persoanelor cu dizabilităţi, preşedintele asociaţiei “San Nicolaus”, Antonio Costanzo, a precizat: “Este o problemă de temperament la noi, popoarele latine. Eu cunosc foarte bine modalitatea în care funcţionează astfel de centre în Germania. Nemţii sunt mult mai realişti decât noi şi ei văd foarte clar problemele. În fond şi la urma urmei, aceste centre îşi propun reintegrarea persoanelor cu handicap în aşa-zisa lume normală. Cât e de normală, nu putem să ne pronunţăm”.



http://www.editietv.ro/mod.php?mod=stiri&idstire=12489

[dora]

http://www.youtube.com/watch?v=1Tg1SJhw ... re=related

[dora]

Copiii părinţilor lor, în rest, copiii nimănui
Clara STĂNESCU

La ANCCAR (Asociaţia Naţională pentru Copii şi Adulţi cu Autism din România), oamenii au găsit un limbaj comun. Nu strâmbă din nas unul la celălalt, nu se judecă, nu se joacă de-a privilegiaţii. Pentru tineri, este bucata de loc în care pot socializa fără pericol. Pentru părinţi, este centrul unde copiii lor pot învăţa să mănânce singuri, să se îmbrace, să comunice.

Bogdan Sandu are, oficial de 11 ani, autism. De puţin timp, manifestă şi crize de epilepsie. Andrei Alexiu este acum major. Iubeşte la nebunie muzica, însă are nevoie de o persoană adultă care să-l ajute în mai tot ce face. La doi ani şi jumătate, lui Bogdan Preoteasa i s-au prescris medicamente pentru dezvoltarea creierului. Câteva luni mai târziu, a început să se automutileze, să râdă sau să plângă fără rost. A venit vremea să-i cunoaştem.



Începutul coşmarului



„Am simţit că sunt singură, eu şi copilul meu, într-o lume care nu de multe ori ne privea ca pe nişte ciudăţenii. Nimeni nu înţelegea de ce copilul meu nu suportă să fie atins şi mângâiat, de ce nu vorbeşte, că doar «este băiat mare», de ce nu stă liniştit să se joace, de ce merge ore în şir cu bicicleta, de ce împinge copiii la locul de joacă“, povesteşte Luminiţa Sandu momentele de neexplicat pe atunci. Bogdan este astăzi un adolescent de 16 ani. E un copil neşcolarizat, pentru că, la acea vreme, nu se găseau şcoli normale care să includă copii autişti. Pe de altă parte, nici instituţiile speciale nu se puteau ocupa de un copil autist hiperkinetic.

„Până la trei ani, n-a dat semn de nici o tulburare. Avea un comportament psiho-motor normal. La cinci ani, vorbea, înţelegea şi se descurca singur prin casă. Mai întâi, au apărut nişte stereotipii. Nimic pronunţat. Inima mea însă îmi spunea că e ceva în neregulă. Apoi, a devenit din ce în ce mai absent. Nu punea niciodată întrebări, nu auzeam «de ce»-urile acelea specifice vârstei. Au apărut tulburările de limbaj, înlocuia pe «f» cu «p» şi devenise hiperkinetic. Nu stătea o clipă locului“, îşi aminteşte acum Luminiţa coşmarul de început, zilele, lunile acelea în care nu ştia nimic despre boală, despre cum va face faţă, despre cum vor trăi de-atunci încolo, aproape fără speranţă.



Încercări de diagnostic



Din ce în ce mai îngrijoraţi, au decis să meargă la medicul pediatru.

„L-a consultat şi mi-a zis că sunt eu bolnavă la creier. Ne-am întors acasă, cu un tratament medicamentos. Bogdan începea să fie din ce în ce mai agitat. Apoi a început să piardă din limbaj, au apărut autostimulările: se legăna, avea preferinţe pentru aceleaşi jucării, pentru aceeaşi direcţie de mers. Ne-am dus din nou la medic, de data aceasta, la neuropsihiatru. Diagnosticul lui a fost: retard grav psihomotor. M-a sfătuit atunci să-mi văd de treabă, să-mi fac alt copil, pentru că acesta este pierdut. Pot să-l închid, eventual, să-l las să moară prin inaniţie şi să-mi văd de treabă“. Era 1997. Ca şi în alte cazuri, diagnosticul a fost stabilit la Bucureşti. Abia la zece ani Bogdan a început să frecventeze cursurile centrului ANCAAR. Acum, ca şi când nu ar fi suficient, pe lângă cele de socializare, au apărut şi probleme medicale şi Luminiţa trebuie să facă faţă... epilepsiei.

„La 16 ani, ne-am încadrat în cei 25-30% care sunt amintiţi în literatura de specialitate. Mai nou, se pare că în urma tratamentului dezvoltă un sindrom extrapiramidal. Asta mă sperie acum, după ce mă obişnuisem cu autismul....“



„Ai venit cu BMW-ul?“



Acum 15-18 ani, se ştiau puţine despre autism, mai ales în provincie. Nu s-au schimbat prea multe între timp. „Simt discriminarea aproape tot timpul. Cel mai grav mi se pare că, la noi, nu li se acordă atenţia cuvenită pentru a se recupera, în copilărie. O atitudine care echivalează cu neacordarea şansei la viaţă. În ţara noastră nu există nici o structură adecvată nevoilor acestor copii, căreia un părinte să se i se adreseze în mod oficial. De aceea, aceşti copii rămân doar copiii părinţilor lor. În rest, sunt copiii nimănui“, adaugă Carmen Alexiu, medic de profesie, preşedinta filialei Craiova a ANCAAR şi mama lui Andrei. Băiatul său are 18 ani. „Ai venit cu BMW-ul?“, întreabă, oprindu-se şi fixând camera de fotografiat. Câteva secunde priveşte nemişcat, ca şi când ar aştepta un verdict. Apoi întreabă din nou: „Ai venit cu BMW-ul? Sau e Volkswagen?“. Pare că ştie despre ce vobeşte. Cu toate acestea... Andrei nu merge la toaletă singur, dar are diplomă de absolvent de zece clase. „Într-a VI-a, sub pretextul reformei şi al şanselor egale pentru toţi copiii, Şcoala «Regina Maria» a fost închisă. Unii copii au fost direcţionaţi către «Sfântul Mina», iar alţii - către învăţământul de masă. Pentru că Andrei era cuminte şi nu deranja ora, n-a fost trimis acasă. Stătea şi se uita pe geam. Avea note la matematică, la muzică. Îl învăţau istorie, dar el nu poate nici acum să meargă singur la toaletă“, spune doctorul Alexiu cu revoltă.



Prea târziu pentru terapia ABA



Pentru Andrei, diagnosticul a venit destul de devreme. La trei ani. Mama sa povesteşte că a atins cu greu performanţele din prima copilărie. „Nu-şi ţinea capul, nu mergea de-a buşilea, nu se ridica în picioruşe. A mers la doi ani şi jumătate şi a vorbit la patru ani şi jumătate. La vremea aceea, informaţiile despre autism erau inexistente. Cel mai greu mi-a fost să accept că fiul meu are această boală despre care se ştiau foarte puţine atunci şi mai ales faptul că nu exista un tratatment adecvat. Mă simţeam neputincioasă şi o perioadă am fost în pragul depresiei“, povesteşte femeia.

Despre ABA, părinţii lui Andrei au aflat atunci când era prea târziu, când copilul lor depăşise vârsta potrivită pentru a avea cele mai mari şanse de recuperare. De mai bine de cinci ani, merge la centrul de zi pentru reabilitarea copiilor cu autism „Dr. Inncenzo Fiore“, înfiinţat de ANCAAR, filiala Craiova.

Banii, problema tuturor



Cu ABA (Applied Behavioral Analysis) se lucrează vreme de 15-40 de ore pe săptămână, luni întregi, ani. Copilul învaţă întâi comportamentele de bază ale interacţiunii sociale şi ale jocului, apoi limbajul, socializarea, culminând cu decodarea emoţiilor. Costul ridicat al terapiei - circa 2.000 de dolari pentru fiecare copil, pe lună - face tratamentul greu de aplicat în România. În plus, pentru eficienţa acestuia, este indicat ca vârsta la care se începe să fie cât mai mică.

„Aceşti copii au avut ghinionul de a se naşte într-o ţară în care se găsesc fonduri pentru aproape orice, mai puţin pentru recuperarea lor“, rosteşte Oana Preoteasa. Bogdan, fiul său, se apropia de vârsta de trei ani şi încă nu rostise un cuvânt. La consultaţie, medicul i-a explicat mamei că „e băiat şi va vorbi mai târziu“. „Deşi m-a sfătuit să nu-mi fac griji, ne-a recomandat Encephabol şi Piracetam. Starea copilului s-a agravat câteva săptămâni mai târziu: se automutila, râdea sau plângea fără motiv“, povesteşte Oana.

În plus, se instalaseră stereotipiile. Era în stare să se învârtească minute în şir şi să fie aplaudat de pe margine de restul familiei. A avut o perioadă în care nu adormea decât dacă era plimbat cu maşina. „Am luat hotărârea de a întrerupe tratamentul şi am început să ne interesăm cine ar putea să dea un răspuns la întrebările noastre. Am fost îndrumaţi către un centru din Capitală. Acolo, după un sfert de oră, medicul ne-a spus că este vorba de autism infantil şi sindrom hiperkinetic. Surprinzător, de data aceasta, nu am primit tratament medicamentos, ci recomandarea de a încerca să-l socializăm“, continuă mama. Un program de terapie prin pictograme, desfăşurat de Organizaţia World Vision, l-a ajutat pe Bogdan să devină mai liniştit, „de foarte multe ori cooperant, un copil prietenos şi foarte sociabil. La rândul meu, încerc să-i dau încrederea că poate face multe lucruri singur, fără să fiu permanent în spatele lui“.


Se opreşte câteva secunde, apoi adaugă: „Dacă am să-mi reproşez ceva este faptul că l-am născut pe Bogdan acum 12 ani, când nu se cunoşteau atâtea despre posibilităţile de recuperare a copiilor autişti şi din această cauză i-am luat şansa ca într-o bună zi, cu ajutorul terapiei ABA, să ducă o viaţă cât mai aproape de normal“.



http://www.gds.ro/Societate/2008-12-05/ ... &tip=toate.

[dora]

N-avem curaj nici să murim
Societate - Clara STĂNESCU


(citeste alte articole de acelasi autor »)


Loviţi de boală, disperaţi că angajaţii statului le priveau chiorâş copiii şi ridicau neputincioşi din umeri, simţind că timpul trece degeaba, sătui de uşi închise şi ne-având nici o speranţă, au înfiinţat, în 2003, Centrul de Reabilitare a Tinerilor cu Autism „Dr. Innocenzo Fiore“ Craiova. În 2009, pe fundul sacului nu se mai găseşte un leu. Boala însă nu ţine cont de criză.

Nu e un club de noapte, nici o casă de modă cu nume de designer italian. N-a fost deschis dintr-un moft şi nici pentru a obţine fonduri prin diverse proiecte. Cu mulţi ani în urmă, copiii lor au fost diagnosticaţi cu o boală despre care nici astăzi nu se ştiu prea multe. Au autism. Cei mai mulţi au depăşit vârsta majoratului. Unii nu ştiu să mănânce singuri, alţii nu pot merge fără însoţitor la toaletă. Puţini reuşesc să articuleze cuvinte. Au ticurile lor, stereotipurile deprinse în timp, rutina de fiecare zi, care-i ajută să supravieţuiască. N-a ales nimeni pentru ei. Sunt deosebiţi, pentru că, dacă nu-i cunoşti foarte bine, nu eşti capabil să-i înţelegi. Sunt speciali, pentru că le lipseşte echipamentul cu care noi, cei mulţi, suntem dotaţi pentru a ne orienta în această lume. Singuri, nu au nici o şansă. Centrul din strada Dimitrie Gerota nr. 3, filiala locală a Asociaţiei Naţionale pentru Copii şi Adulţi cu Autism din România (ANCAAR), este, pentru ei, alternativa la un sistem care nu face nimic.

În sprijinul comunităţii, dar cu spatele la ea

Necunoaştere, disperare şi neputinţă. Aşa a început totul. Diagnosticaţi prea târziu, într-un oraş în care cei mai mulţi medici pediatri nici nu auziseră de autism, păreau condamnaţi. Între lumea lor şi aceasta nu mai exista nici o punte. Fusese retezată după primii ani de viaţă. Părinţii au încercat tot ce le-a stat în puteri. Şcolile de stat nu le acceptau însă copiii. Pentru ei, nu exista personal calificat, nu exista programă, nu exista nici măcar loc. Pentru a supravieţui, câţiva părinţi au făcut pionierat: au deschis la Craiova primul centru de reabilitare pentru tinerii cu autism. De atunci se zbat aproape singuri. Consiliul judeţean le-a oferit un spaţiu şi le asigură utilităţile, iar primăria plăteşte, lunar, 2.000 de lei. În rest, din cabinetele şi de pe holurile instituţiilor publice, beţe-n roate, priviri chiorâşe, nepăsare sau incompetenţă. Cine sunteţi, ce mai vreţi, ce faceţi cu banii, există şi şcoli de stat, de ce v-am ajuta pe voi... Cu ajutorul celor puşi în serviciul comunităţii, Centrul de Reabilitare a Tinerilor cu Autism „Dr. Innocenzo Fiore“ ar fi putut deveni mult mai mult. Cu ajutorul autorităţilor locale, la Craiova s-ar fi putut realiza un centru-pilot pentru zona Olteniei. Începutul fusese făcut. Dar, când urci în ierarhia socială, aerul se rarefiază, iar noţiunile elementare de „bine“ şi „rău“ pe care, poate, le-ai deprins în copilărie nu mai sunt aşa clare. Din clădirile impozante, oamenii se simt şi ei impozanţi şi importanţi. Uită că serviciul public nu este altceva decât „acţiunea de a servi, de a sluji“... şi că pentru a fi importanţi ar trebui să creeze ceva...

Fără metodologie, fără personal, fără interes

Autismul este o boală caracterizată de scăderea capacităţii de a interacţiona pe plan social şi de a comunica, de comportament stereotip şi repetitiv cu simptome ce se manifestă, de obicei, înaintea vârstei de trei ani, defineşte www.autism.ro afecţiunea. Cercetările arată că o intervenţie făcută devreme în modul de comportare a pacientului poate avea un rol important în tratamentul autismului. În judeţul Dolj, însă, există doar câteva clase, în Craiova - de sate nici nu poate fi vorba -, unde sunt primiţi copii cu anumite forme de autism. Dacă sunt agresivi, sistemul le închide uşa. Dacă au peste 18 ani, sistemul are două propuneri: sunt trimişi acasă sau la Poiana Mare. Nu există specialişti - cei câţiva profesori sau „asistenţi“ şcoliţi la FF, în câteva weekenduri, nu pot face faţă nevoilor unui autist. În clasele formate pentru elevii speciali sunt grupaţi şase, şapte, chiar şi zece copii cu probleme şi afecţiuni diferite. Programele nu sunt adaptate, timpul este prea puţin, personalul nu este calificat. În condiţiile acestea, Centrul de Reabilitare a Tinerilor cu Autism „Dr. Innocenzo Fiore“, înfiinţat în 2003 de familiile unor copii cu autism, încearcă să ofere asistenţă sanitară, socială, educaţie. De câteva luni însă, sacul cu bani s-a golit văzând cu ochii.

Îmbătrânim şi ne e teamă

„N-am stat cu mâinile împletite. Am depus proiecte, am apelat la sponsori, am organizat manifestări, mici evenimente, spectacole. Degeaba. Am mai trecut prin momente dificile, dar n-a fost niciodată atât de rău ca acum. Abia mai plătim salariile. Dar nu ne vine nici să dăm drumul la echipă. Ce să facem? Îi lăsăm să plece până trece criza? Şi pe urmă o luăm de la capăt? Nu sunt mulţi oameni care să accepte să fie muşcaţi, loviţi. Puţini dintre cei cu facultăţi sunt dispuşi să se ducă la toaletă cu copiii“, spun dr. Carmen Alexiu şi Luminiţa Sandu, preşedintele şi vicepreşedintele Centrului şi mamele unor copii cu autism. Fiecare membru luptă cum poate. Alternativă nu prea există. „Ce să facem? Predăm, ieşim din joc şi ... ce se-ntâmplă cu copiii noştri? În sistem sunt trataţi ca paria pentru că nu există metodologie pentru ei, nu-şi bate nimeni capul cu ei, nu există timp şi nici personal pentru ei. Numai cine trăieşte lângă un autist înţelege că sunt oameni speciali, cu nevoi speciale. Noi încercăm să facem ceva şi vedem că nu se poate. Suntem cu nervii la pământ. Îmbătrânim şi ne e teamă. N-avem curaj nici să murim... Unde vor ajunge copiii noştri când nu vom mai putea avea grijă de ei...“.

Speranţa rămâne până la final

Legea nr. 32/1994 privind sponsorizarea: „Contribuabilii care efectuează sponsorizări şi/sau acte de mecenat scad din impozitul pe profit datorat sumele aferente, dacă totalul acestor cheltuieli îndeplineşte cumulativ următoarele condiţii: este în limita a 3 la mie din cifra de afaceri; nu depăşeşte mai mult de 20% din impozitul pe profit datorat“.


Cu toate acestea, în ultimele luni, firmele au renunţat să mai sponsorizeze: „Poate în viitor...“, „După ce trece criza...“, sună răspunsurile primite de mesagerii Centrului ANCAAR.

De cealaltă parte, nici autorităţile nu se folosesc de pârghiile legislative - OG nr. 68/2003, spre exemplu, articolele 12.3, 17.3 sau 53 -, pentru a se implica în creşterea calităţii vieţii persoanelor cu nevoi speciale.

S-a întâmplat în Timişoara, în Huşi, se petrece în Bucureşti. În Dolj, lucrurile se mişcă mai greu. Iar singuri, oamenii care se luptă pentru menţinerea în viaţă a centrului - singurul din judeţ care oferă servicii specializate persoanelor cu autism - nu pot depăşi criza prin care trec.

În ultimul an, Gazeta de Sud a scris şi alte materiale despre persoanele afectate de această boală. Le puteţi citi la adresele: http://www.gds.ro/Cuplu%20si%20familie/ ... tip=toate; http://www.gds.ro/Comunitate/2008-12-01 ... &tip=toate sau http://www.gds.ro/Societate/2008-12-05/ ... &tip=toate.

Apel către autorităţi

Ion Prioteasa, preşedintele Consiliului Judeţean Dolj: „Am vorbit cu oamenii de la Centru. Ştiu despre ce este vorba, am fost acolo şi...pleci bolnav după ce vezi ce se întâmplă. Consiliul judeţean le-a oferit un spaţiu, apoi şi-a asumat şi plata utilităţilor. Ştiu că trec printr-o perioadă dificilă acum. Am să mă consult cu juriştii şi colegii mei şi vom încerca să găsim o cale pentru a sprijini Asociaţia“.


http://www.gds.ro/Societate/2009-08-21/ ... i+sa+murim

[dora]

Prizonieri în lumea inocenţei
Comunitate - Clara STĂNESCU
(citeste alte articole de acelasi autor »)


Poveştile despre ei par scenariile unei minţi perverse, care împinge existenţa până la extrem, până aproape de moarte. Destine în care copiii poartă povara autismului, iar mamele trăiesc hotărârea de a renunţa la propria viaţă. Dincolo de ele, un sistem şubred şi putrezit, incapabil de vreo acţiune coerentă. O societate în care „felul lor e doar o versiune defectă“ a celor mulţi...



„Medicul din Craiova m-a sfătuit să-mi văd de treabă, să fac alt copil, pentru că acesta este pierdut. Pot să-l închid, eventual, să-l las să moară prin inaniţie şi să-mi văd de treabă. A fost cel mai groaznic lucru pe care l-am auzit vreodată. Nu-mi venea să cred“, povesteşte Luminiţa Sandu. Bogdan e acum adolescent. Cu 11 ani în urmă, la Spitalul „Bagdasar Arseni“, a fost diagnosticat cu note autiste.

Uşa se deschide brusc şi un băiat şaten se repede în încăpere, agitându-şi mâinile şi încercând să comunice ceva. Gilda se ridică de pe canapea şi întinde braţele pentru a-l îndruma spre ea. „Da, copilul meu, mergem imediat“. Se aşază împreună şi Vicenţiu îşi face loc în braţe, aproape de sufletul ei. Femeia îi trage uşor capul pe umăr, îl mângâie pe păr, îl sărută pe frunte. Câteva secunde stau liniştiţi. Apoi băiatul se retrage şi din gât i se rostogolesc sunete nearticulate. Întinde braţul şi arată cu degetul spre Oana. „E ora la care trebuie să plecăm şi Oana ne duce cu maşina până acasă“, explică Gilda, privindu-şi copilul cu dragoste.



Singurul din Craiova



Strada Dimitrie Gerota, nr. 3. Departe de agitaţia centrului, în spatele unui gard înalt, câteva camere ascund durerea unor părinţi şi munca de Sisif a mamelor şi a specialiştilor. O pancartă arată că aici este sediul Asociaţiei Naţionale pentru Copii şi Adulţi cu Autism din România (ANCAAR), filiala Craiova. În fiecare zi, de luni până vineri, timp de opt ore, zece copii sunt aduşi la centru, unde specialiştii (educatori speciali, kinetoterapeuţi, psihologi) lucrează încontinuu pentru a obţine... un răspuns la o comandă, o mişcare independentă, un cuvânt, o propoziţie. Este singurul loc din Craiova - în afara sistemului care, în general, prinde fluturi - unde se încearcă recuperarea copiilor cu acest diagnostic. Statisticile internaţionale realizate după anii ’90 relevă o incindenţă a tulburărilor din spectrul autismului de 1 la 166 de copii - potrivit Congresului European de Neuropsihiatrie de la Barcelona (sau chiar de 1 la 150 - potrivit Centers for Disease Control din Atlanta), fiind o afecţiune mai des întâlnită decât cancerul, diabetul, SIDA. La Craiova, povestea a început când cinci familii au aflat că au aceeaşi problemă. „A fost momentul când am hotărât să înfiinţăm asociaţia părinţilor cu copii cu autism şi să luptăm împreună cu această afecţiune. Să luptăm pentru drepturile copiilor noştri“, spune Luminiţa Sandu, vicepreşedinta asociaţiei.



Înstrăinaţi de două ori



E o lume întreagă în spatele uşilor care, peste zi, stau încuiate. O lume cu ritualurile ei, cu regulile şi activităţile ei repetate până la deprindere, până la învăţare, până la automatism. Cealaltă, cea din afară, de dincolo de porţi, a rămas surdă şi inertă pentru copiii cu autism. Paradoxal, deşi medicii şi specialiştii din străinătate le recomandă socializarea, oamenii îi arată cu degetul şi se feresc de ei ca de leproşi. „Ţineţi-l acasă!“, „Ia nebunul de-aici!“ sau „Închide-l!“ sunt cuvintele cu care ceilalţi îi întâmpină. Cum ar putea socializa? Cu cine? Rămân trişti, aproape singuri într-un univers în care noi nu putem pătrunde. Chiar şi ştiinţa a îngenuncheat nedumerită, deşi n-a predat armele şi caută. O cauză, o explicaţie, o ieşire. Pentru Lavinia, Amelia, Bogdan, Vicenţiu, Andrei, pentru celălalt Bogdan, pentru ceilalţi ca ei...



O literă, o performanţă



La centru, există o listă de aşteptare cu copiii autişti din judeţ. „Ştim prin ce trece fiecare părinte. Am fost acolo, în locul acela fără speranţă, când te simţi neputincios, singur, fără scăpare. Toate fetele de-aici“, spune Carmen Alexiu, preşedinta centrului, medic de profesie, cuprinzând cu privirea mamele din încăpere. „Am trecut prin depresii, prin faza în care nu voiam să acceptăm că avem un copil autist. Am mers la psiholog. Toate ne-am gândit la sinucidere“. „Eu ajunsesem să mă gândesc cum o să mor împreună cu copilul“, adaugă încet Oana Preoteasa. Pare frig dintr-o dată în încăpere. Cuvintele se izbesc de pereţi şi se întorc să sfredelească timpanul, sufletul. Pentru ce? Nu poţi să nu te întrebi, în gând, inutil, pentru ce. Cui foloseşte atâta durere?

Amy deschide uşa, intră şi se opreşte lângă un scaun. „Eu scriu rapoarte“, spune încântată, privind spre adulţi şi cerând aprobarea cu privirea. „Da, Amy, tu eşti secretara şi o să notezi tot ce vorbim, ca la fiecare şedinţă“. Adolescentă deja - are 14 ani -, fata cochetă cu păr şaten şi diagnostic de autism se aşază şi începe să înşire câteva semne pe hârtie, luându-şi rolul în serios. Nu ştie, nu poate să scrie. Abia a mai învăţat astăzi o literă.



Renunţarea



Între timp, pe canapea, Vicenţiu nu mai are răbdare şi trage de mâna Gildei. Uneori ţipă şi faţa i se întristează. Mama îl mângâie şi-i vorbeşte. Viaţa ei pare un film dramatic, un coşmar care nu se mai termină. Şi, totuşi, pentru copilul cu ochii senini de lângă ea şi-ar da viaţa. Într-un fel, a şi făcut asta... După ce-a rămas singură - tatăl avea un destin măreţ de împlinit în altă parte şi a plecat de lângă ei, fără să plătească măcar pensie alimentară (de altfel, din poveştile celor din centru, se pare că „bărbaţii nu prea sunt purtători de stindarde“, iar statisticile arată că din cinci familii care au copii cu autism, patru se destramă!), Gilda s-a îmbolnăvit. De cancer la sân. Şi, pentru că banii nu sunt suficienţi, a renunţat la tratamentul oncologic pentru a-i oferi copilului strictul necesar. La Vicenţiu, semnele bolii au apărut după vârsta de trei ani. „Atunci a avut un regres în dezvoltare, deşi a mers şi a vorbit normal. Pe când avea patru ani, eu şi tatăl său am început să ne certăm destul de des. Scandalurile au culminat cu destrămarea căsniciei. Vicenţiu a fost martor la toate aceste conflicte, manifestând din ce în ce mai des reacţii tot mai ciudate: îşi alunga tatăl sau se ascundea când acesta intra în casă. Apoi, după ce ne-am despărţit, a refuzat să mai vorbească, s-a închis în el şi a început să-şi creeze ritualuri şi stimulări“.



Teama de... mâine



Femeia se opreşte din povestit, încercând să-şi controleze lacrimile şi vocea. Vicenţiu o priveşte nedumerit şi se apropie mai mult de ea. Nu înţelege. Îl mângâie şi-i şopteşte ceva. Acum câţiva ani, au găsit un program al Organizaţiei World Vision, dar în aceeaşi perioadă Gilda a fost diagnosticată cu un cancer la sân, gradul III. Nu l-au putut urma. Acum, Vicenţiu vine la centru ANCAAR în fiecare zi. „La şcoala specială, de stat, unde nu se face nimic pentru copii, nu s-a putut obişnui cu programul. E un copil dificil. Are izbucniri violente la adresa celor din jur, are locurile lui unde vrea să meargă. Uneori ţipă sau se autostimulează, bătând cu un băţ în tot ce nimereşte. De un program de terapie nici nu poate fi vorba, pentru că banii nu ne ajung nici în aceste condiţii“, continuă femeia tunsă scurt, blondă, pentru care viaţa nu mai contează decât în măsura în care copilului ei îi poate fi mai bine.

„Acum locuiesc singură cu el într-un apartament al bunicilor mei şi, seară de seară, îi mulţumesc lui Dumnezeu că mi-a oferit încă o zi împreună. E înfiorător gândul că eşti bolnav şi că nu există nici o perspectivă ca, atunci când nu vei mai fi, copilul tău să meargă într-un centru unde să poată fi îngrijit...“.

Povestea altor familii, felul în care sunt trataţi copiii cu autism, în Dolj, de sistemul de stat şi ce se-ntâmplă cu tinerii care împlinesc 18 ani le puteţi citi în numerele viitoare ale GdS.


Ediţie din arhivă) Anul 13, nr. 4288. Luni, 01 Decembrie 2008


http://www.gds.ro/Comunitate/2008-12-01 ... 0inocentei


Juriul naţional al Concursului Jurnalistic „Pentru diversitate. Împotriva discriminării” s-a reunit de curând pentru a stabili câştigătorii editiei 2009. În cadrul competiţiei, au putut participa jurnalişti din presa scrisă şi online. El reprezintă o recunoaștere a talentului jurnaliştilor care contribuie, prin munca lor, la o mai bună înțelegere a beneficiilor diversității și a luptei împotriva discriminării bazate pe religie sau convingeri, handicap, vârstă, orientare sexuală, rasă sau origine etnică. În perspectiva anului 2010, Anul european al luptei împotriva sărăciei și a excluderii sociale, competitia din acest an a cuprins o categorie specială destinată articolelor care pun accentul pe legătura dintre sărăcie și discriminare.

Juriul naţíonal a ales câştigătorii


Zece specialişti din sectorul non-guvernamental, media şi comunicare au participat la întâlnirea de jurizare, în urma căreia au decis numele celor doi câştigători ce vor reprezenta România în competiţia jurnalistică europeană. În categoria Journalist Award, câştigătoarea naţională este Clara Maria Stănescu, redactor la Gazeta de Sud, Craiova, articolul său intitulându-se “Prizonieri în lumea inocenţei”.

http://www.mediadiversity.eu/ro/evenime ... mania.html

[dora]

Ajutor italian pentru copiii și tinerii cu autism de la Craiova

Marţi, 09 Noiembrie 2010 21:26 | Scris de Luiza Diculescu
Finanțările centrului de reabilitare pentru copii și tineri cu autism „Doctor Innocenzo Fiore”, din Craiova, vor fi reluate de Organizația Movimento Cristiano Lavoratori (MCL), începând cu luna ianuarie 2011, potrivit declarațiilor făcute pentru ORA de președintele MCL, Carlo Costalli.

Într-un interviu acordat ziarului nostru, Carlo Costalli a vorbit despre intenția organizației de a se extinde în mai multe orașe ale României.

ORA: MCL a susținut financiar un centru pentru copii și tineri cu autism din Craiova. Vă gândiți să reluați finanțările acestea?
Carlo Costalli: Da, aceste finanțări nu au fost întrerupte din cauza noastră și cu siguranță finanțările pentru centrul de la Craiova vor fi reluate. Ne gândim că acest lucru va fi posibil chiar din luna ianuarie, anul viitor.


http://www.oraromaniei.com/ora/index.ph ... la-craiova