autism romania
trucuri si sfaturi
informatii utile - forum
institutii
diagnostice
istorie - diverse
revista
contact

Directioneaza 2%
din impozitul tau pe venit
pentru ajutorarea copiilor autisti!

[afla mai multe detalii]
trucuri si sfaturi


Istoria autismului

Captivi in inchisorile mintii

Povestioare



Captivi in inchisorile mintii

Unii sunt adevarate genii pe care medicina nu a reusit inca sa le inteleaga

Autismul este una dintre cele mai bizare boli cunoscute de omenire. Pana la mijlocul secolului trecut nu se stia nimic despre ea. In 1943, Leo Konner a descoperit, intr-un grup de copii cu tulburari psihice, cativa care aveau anumite capacitati. Autistul traieste intr-o lume a lui, in care singurele elemente care ii atrag atentia sunt cartile, desenele si documentarele. O categorie mai speciala este a celor cu tulburarea Asperger. Aproape toti cei care sufera de acest sindrom au dat dovada de capacitati iesite din comun. Multi dintre ei s-au dovedit a fi genii, care, in ciuda faptului ca nu au fost acceptati de societate, au reusit sa intervina decisiv in schimbarea cursului istoriei. Thomas Jefferson si Albert Einstein sunt doar doua din personalitatile despre care se stie cu certitudine ca au avut psihopatie autista, adica tulburarea Asperger. Stan Alexandru este unul dintre putinii copii din Romania care a fost diagnosticat cu o astfel de boala. Parintii lui credeau ca este pur si simplu un inadaptat social si au sperat ca, o data cu varsta, va reusi sa se schimbe. De abia cand Alex a implinit 11 ani si au ajuns intamplator la un medic psihiatru, au aflat ca va ramane pentru totdeauna un insingurat si ca, poate, este un geniu.

Unii autisti sunt mai inteligenti decat oamenii obisnuiti

Sindromul Asperger este, in cartile de medicina, o tulburare de dezvoltare care se caracterizeaza printr-o afectare a comportamentului social, a integrarii sociale, prin exprimarea unor preocupari si interese stereotipe, specifice autismului. Spre deosebire insa de autisti, cei care au tulburarea Asperger sunt mai inteligenti decat media, putand acumula si prelucra o mare cantitate de informatii. Aceasta acumulare se face insa numai intr-un anumit domeniu si uneori se intampla sa fie realizata mecanic si fara utilitate. Nu toti cei care sufera de tulburarea Asperger pot ajunge la performante notabile, fiind destule cazurile celor care ajung intr-un stadiu de regres, cand nu mai pot comunica cu mediul inconjurator. Insa chiar si in conditiile cele mai bune, aceasta raportare a lor la lumea din afara este destul de dificila, deoarece cei care sufera de Sindromul Asperger nu au capacitatea de a placea pe cineva sau chiar a iubi. Ei sufera mult mai mult, de exemplu, daca le dispare o carte sau un caiet cu insemnari, decat daca le moare o ruda sau oricine altcineva apropiat.

"Doamna, fiul dumneavoastra este un geniu"

Stan Alexandru are 11 ani si la prima vedere pare un copil obisnuit, poate putin mai cuminte si mai linistit decat ceilalti. Cei care il cunosc, insa, stiu ca el este altfel, ca felul lui de a gandi este complet diferit de al celorlalti si ca, oricat ar incerca, nu i-ar putea intelege niciodata, cu adevarat, gandurile si sentimentele. De aceea, multi dintre ei il resping si il marginalizeaza, alegand calea cea mai simpla, fara sa faca efortul de a-l cunoaste. Cornelia si Aurelian Stan, parintii lui Alex, au asistat intristati la copilaria insingurata a acestuia, care nu se imprietenea cu alti copii de varsta lui decat accidental si numai pentru scurte perioade de timp, preferand sa se joace singur. "Nu ne dadeam seama ce nu era in regula cu el", marturiseste, cu un glas moale, Cornelia, mama acestuia. In fata blocului nu s-a jucat niciodata cu nimeni, iar invatatoarea ne spunea ca nici in clasa nu si-a facut vreun prieten. In pauze statea, pur si simplu, undeva, izolat si citea. Performantele lui intelectuale au mai atenuat insa din ingrijorarea parintilor facandu-i sa spere ca izolarea fiului lor este doar ceva trecator si ca, o data cu inaintarea in varsta, capacitatea sa de a comunica cu ceilalti oameni se va imbunatati. Alex reusea, intr-un timp uimitor de scurt, sa asimileze si sa sintetizeze informatii complexe, asa cum nici un alt copil de varsta lui nu era capabil sa o faca. Interesul lui a inceput insa sa se focalizeze incet, dar sigur, catre viata dinozaurilor. El se arata plictisit de tot ceea ce nu se lega de paleontologie, lume de mult disparuta, dar totusi atat de vie pentru el, a dinozaurilor.
Vazandu-l atat de exclusivist si observand, totodata, ca uriasele reptile il fac sa se adanceasca si mai mult in propriul lui univers de meditatii, parintii lui Alexandru s-au decis, in cele din urma, sa mearga cu el la doctor. "Hotararea asta era cu atat mai motivata, cu cat Alex incepuse sa se planga ca ii bate inima mai repede si ca, uneori, se sufoca", ne-au povestit ei. Fiecare dintre specialistii care il consultau spuneau, insa, pe un ton incurajator, ca analizele sunt bune, iar copilul nu are nimic. "Incepuse deja sa ma cuprinda diperarea, si-a amintit mama. Toti doctorii imi spuneau ca fiul meu este bine, dar eu stiam, deja, ca nu este asa. Pana la urma, m-a sfatuit cineva sa merg cu el la spitalul 9 de aici, din Bucuresti". Aici, lui Alexandru i s-au facut mai multe teste, iar apoi a venit la mama un profesor-doctor si i-a spus ca fiul ei are sindromul Asperger. "Eu m-am albit la fata, nestiind, de fapt, ce inseamna exact acest sindrom. Doctorul m-a rugat sa ma linstesc si mi-a spus:"Doamna, stiu ca suna ciudat si ca va sperie ce v-am spus, dar fiul dumneavoastra este un geniu".

"Sufar ca el nu se va indragosti niciodata"

In mijlocul sufrageriei, jos, pe covor, Alexandru sta inconjurat de zeci de hartii si caiete. De pe canapea, mama sa il priveste ingrijorata cum isi cerceteaza fascinat notitele si hartile pe care le stie pe de rost, pana in cel mai mic detaliu. Si-ar dori ca, macar pentru o ora, sa uite de ele, sa se duca afara sa joace fotbal, sa alerge, sa-si juleasca genunchii, sau sa stea, pur si simplu, cu ceilalti copii. Stie insa ca acest lucru nu se va intampla niciodata. "Ca mama, nu pot sa nu sufar cand ma gandesc ca nu o sa se indragosteasca niciodata de o fata, ca nu o sa aiba niciodata prieteni si ca o sa ramana toata viata singur cu dinozaurii lui". Cand aude de dinozauri, Alex devine, deodata, atent la mama sa. Ochii ii lucesc si vrea sa auda mai departe ce are de zis. Apoi, cand vede ca ea nu mai continua, zice, ca pentru sine: "dinozaurii sunt interesanti, dar celelalte lucruri sunt stupide", si se reintoarce la hartiile sale. Desi se vorbeste despre el, pare ca nu aude nici un cuvant. Cand nu citeste in caietele pe care le are in fata, Alex se uita undeva, in gol, cu ochii micsorati, rememorand, hipnotic parca, informatiile abia citite. Persoanele din jur, oricare ar fi ele, nu conteaza, practic, pentru el, nu exista. Fiecare gest de comunicare cu ceilalti este, pentru el, un efort pe care nu-l face cu placere, pentru ca este obligat, astfel, sa iasa, pentru putin timp, din universul pe care el insusi si l-a creat si in care este fericit.

"Ma plictisesc sa ma joc, dati-mi o carte"

Doctorita Iuliana Dobrescu, psihiatru la Spitalul Alexandru Obregia, este cea care il trateaza si il tine sub supraveghere pe Alexandru. Desi are o indelungata experienta, crede ca baiatul este unul dintre cele mai interesante cazuri pe care le-a avut. "Sindromul autist de tip Asperger este foarte rar intalnit, cam zece cazuri la zece mii de subiecti, ne spune ea. Alex este un caz interesant, pentru ca este dotat cu o inteligenta remarcabila, care il situeaza deasupra celorlalti copii cu aceeasi boala". Doctorita si-a dat seama de acest lucru inca de la inceput, de cand i-a facut primele teste. "Ca sa vedem ce capacitate de adaptare are, l-am pus intr-o camera, alaturi de un joc alcatuit din cuburi, stimulativ si incitant pentru orice alt copil". In acel moment, Alexandru s-a ridicat si s-a indreptat catre un colt al camerei. Intrebat de ce refuza sa se joace, el a raspuns "ma plictisesc, dati-mi o carte sa citesc".
Doctorita Dobrescu este dezamagita de felul in care statul are grija de copiii ca Alexandru: "Ar trebui sa existe centre speciale, unde cei care au capacitati intelectuale speciale sa poate avea toate facilitatile de care au nevoie pentru a progresa. Nimeni nu se intereseaza de ei". Alex, de exemplu, provine dintr-o familie modesta, fara prea mari posibilitati financiare, in care mama este menajera, iar tatal, supraveghetor. "Desi au incercat, parintii lui nu au reusit pana acum sa-i cumpere un calculator, iar eu cred ca ar avea mare nevoie, continua doctorita. L-ar ajuta sa-si organizeze mai bine informatiile pe care le-a adunat cu atata grija de-a lungul anilor". Medicul este de parere ca pe Alex l-ar ajuta foarte mult si accesul la Internet. "In conditiile de fata, nu ne ramane insa decat sa speram ca va reusi sa se descurce cu mijloacele pe care le are. E totusi frustrant sa te gandesti ca un copil, care poate realiza atat de multe, este oprit din drumul sau de lipsa posibilitatilor materiale", conchide dr. Iuliana Dobrescu.

Einstein = un autist genial

Aproape toate personalitatile care au schimbat, prin geniul lor, cursul istoriei au fost puse sub lupa si analizate. Cum gandeau ei, ce aveau ei diferit fata de oamenii obisnuiti, care era sursa sau explicatia stiintifica pentru faptul ca ei se afla printre putinii care au fost inzestrati cu o inteligenta superioara? Acestea sunt intrebarile la care istoricii si oamenii de stiinta s-au chinuit sa afle raspunsul. De curand, s-a emis o teorie care bulverseaza pe oricine se gandea la acesti oameni ca la niste semizei. Multi dintre ei sufereau de o tulburare psihica inrudita cu autismul -sindromul Asperger. Daca la unele dintre genii inca mai planeaza umbre de indoiala cu privire la acest aspect, la altele diagnosticul este sigur. Albert Einstein tine capul de lista al celor despre care se stie, cu certitudine, ca a avut sidromul Asperger, adica era un autist foarte inteligent. Universul matematicii era, de fapt, pentru el, singura modalitate de existenta, singura lume in care putea fi fericit. Este deja celebra anectoda in care se povesteste cum cel care a emis teoria relativitatii a perceput o trasura neagra cu coviltir ca fiind tabla sa de scris de acasa si a inceput sa astearna formule matematice pe ea. La un moment dat, trasura a plecat, iar el s-a speriat, neintelegand cum de tabla sa s-a pus in miscare.

Rain Man

In cadrul Policlinicii Titan se afla un stationar unde sunt tratati copiii suferinzi de autism. Spre deosebire de Asperger, autistii de aici nu pot comunica aproape deloc cu lumea care ii inconjoara si se comporta precum celebrul personaj de film Rain Man. Doctorita Rodica Urziceanu, specialist in tratarea autismului, lucreaza la acest centru din anul 1983. In timpul regimului comunist, autismul era considerata o maladie irecuperabila. Doctorul Rodica Urziceanu nu este insa de acord cu acest lucru: "Potentialul de recuperare este diferit de la o persoana la alta. Depinde si de varsta la care se produce interventia specialistilor. La trei-patru ani, sansele de a recupera pacientul sunt mai mari. Dupa sase ani este mai dificil, iar daca autistul a ajuns la adolescenta, nu se mai poate face mare lucru". Tulburarea autista poate fi detectata de la cateva luni, daca parintii descopera simptomele caracteristice: "Copiii ce sufera de aceasta tulburare au o preocupare pentru muzica, pentru ceea ce este ritmat si repetitiv. Ei nu privesc pe nimeni in ochi, au anumite miscari stereotipe cu mainile sau cu corpul, sunt mai cuminti decat ceilalti copii, nu prea plang sau nu rad", explica dr. Urziceanu.
Cu timpul, autistii isi gasesc anumite preocupari si dau dovada de abilitati ciudate, considerate de necunoscatori supranaturale: "Ei fac puzzle-uri de sute de piese in cateva minute, unii sunt preocupati de calculatoare si nu invata sa scrie cu pixul, ci doar pe tastatura. De asemenea, au o memorie foarte buna, insa boala este insotita de retard, de aceea nu sunt capabili sa se imbrace singuri sau sa spele vasele. Poate ca abilitatile lor sunt mai bizare si impresionante, insa ei nu sunt genii. Mi-as dori sa vad un autist ca Einstein", adauga Rodica Urziceanu.
Tratarea autismului presupune o munca de echipa a doctorilor, asistentilor sociali si a psihiatrilor. Perioada pe care un autist o petrece in stationar este de patru saptamani, considerata foarte scurta de catre dr. Urziceanu: "In patru saptamani cel mult poti face o evaluare a copilului, pentru ca lui ii trebuie timp sa se obisnuiasca cu tine. Autistii sunt foarte sensibili si au nevoie de afectiune, de dragoste. De multe ori trebuie sa ii imiti ca sa poti comunica cu ei, sa le cunosti semnificatia semnelor pe care le fac, altfel nu te baga in seama". In cadrul stationarului este amenajata o clasa speciala pentru autisti, deoarece acestia nu pot urma cursurile unei scoli normale din cauza retardului. Programul de tratament este practic non-stop, deoarece parintii trebuie sa lucreze si ei acasa cu copilul.

"Unii parinti si-au batut copiii pentru ca erau autisti"

Autismul este o problema greu de inteles pentru parinti. Oana Lefter, asistent social, declara: "Parintele are un soc cand i se spune despre ce e vorba. Nu vrea sa accepte acest lucru, incearca sa ignore ceea ce se intampla. Am avut parinti alcoolici, care isi bateau copiii in fata noastra. Unii copii vin din familii in care parintii sunt someri si accepta sa lucreze ca asistenti maternali pentru a castiga ceva bani si sa isi ajute copilul in acelasi timp".
Daniel este unul dintre copiii care s-au nascut cu aceasta tulburare de dezvoltare si este tratat la Policlinica Titan. Bunica sa isi aminteste necazurile prin care trec de trei ani, de cand Daniel a sosit pe lume. Familia a observat ca Daniel s-a dezvoltat, la inceput, ca un copil normal. "Eu si parintii observam ca el nu radea, nu prea plangea, dar am zis ca asa e el, mai cuminte", povesteste bunica. "Pe cand avea un an jumatate, am realizat ca ceva nu e in regula". Daniel a inceput atunci sa-i puna pe ganduri pe cei din familie. Lua cate un obiect si incepea sa bata in el. Cand era agitat, se balansa pana se calma. Era tentat de sticle de plastic, pahare, si nu de jucarii. "Daca lua un obiect cu el, il tinea toata ziua in mana si incepea sa planga daca incercam sa ii dam altceva". Copiii din parc erau cu totul neinteresanti pentru Daniel: "Mergeam cu el in parc, in gradinita, dar nu vedea nici un copil". Parintii au mers cu el la diferiti doctori si doar unul singur a spus ca are note autiste. "In cele din urma, cand am ajuns la doamna doctor Urziceanu, a fost diagnosticat ca autist. La doi ani si opt luni era dezvoltat psihic ca un copil de zece luni".
Ajutat de specialisti si de un mediu bun in familie, Daniel face in fiecare zi progrese. Acum el poate rosti unele cuvinte, se joaca cu masinute si comunica cu familia. Fiecare mica schimbare este primita cu bucurie de bunica sa: "Sunt mici modificari care ne dau speranta. Nu cred ca poti face dintr-un autist un doctor, dar macar sa poata manca singur, sa se imbrace singur. As dori sa se intample o minune maine si sa fie perfect sanatos".

Catalin Bulat, Lica Manolache